Hej!
Igår fyllde Edde alltså en månad och vi är himla glada och stolta att han överlevt sina första kritiska 31 dagar. Tyvärr går inte Edde upp i vikt som han ska, för en vecka sedan kom han ju med i 1000 grams-klubben men han har inte ökat sedan dess, och idag vägde han bara 995 gram. Dessutom har det blivit vattnigare avföring i stomin och lite större mängder vilket betyder att han inte tar upp näring som han ska. Tydligen är detta relativt vanligt hos små barn som fått stomi. På grund av detta har han nu återfått sitt dropp och han får nu bara 5 ml bröstmjölk per matning, detta för att minska belastningen på tarmen och för att säkerställa att han får i sig näring och ökar i vikt. Vi hoppas att han ska öka i vikt nu, det är en nyckelfaktor för att han ska orka med sin lungsjukdom och eventuella infektioner och annat som kan drabba honom. Tyvärr innebär allt detta att vi inte kunnat börja med den överföring till nedre delen av stomin som vi skulle börja med den här veckan, och eftersom det är först när vi lärt oss överföring och allt funkar bra som vi kan få åka hem till Umeå verkar det som att vi blir kvar i Uppsala ett tag till.
Idag hade Edde även en liten CRP-stegring (snabbsänka), vilket kan tyda på infektion, men han har inte visat tecken på att må dåligt, och förnyad provtagning senare på dagen visade samma värde vilket är positivt, vi hoppas och tror att det var falskt alarm. Andningsmässigt har Edde haft stora problem med slem i flera dagar nu, man måste suga loss slem från tuben flera gånger i timmen, och han har även segt slem i munnen. De tror att han har en liten förkylning, och vi hoppas allt vi kan att vi inte har smittat honom med övriga familjens oerhört segdragna förkylning. Det gjordes en ny lungröntgen igår och på den såg de att de övre delarna av lungorna fortfarande är sammanfallna trots oscillering, medan de nedre delarna ser något bättre ut men är väldigt utspända. Därför bytte man idag tillbaka till konventionell respirator och det har gått bra, dock har de fortsatt ett högt tryck för att försöka fylla ut de sammanfallna delarna med luft, vi hoppas bara att det höga trycket inte i sin tur ska skada övriga delar av lungorna. Trots allt detta har jag en positiv magkänsla, jag tycker att Edde verkar må ganska bra ändå, han sjunker inte så mycket i syrgas när man bökar med honom utan är rätt stabil, och jag tycker han har blivit mer rörlig igen, så som han var sin första levnadsvecka då han var frisk. Så känner ändå ett försiktigt hopp om att det ska vända till det bättre snart.
Tyvärr är vi inte kvitt våra förkylningar ännu, i helgen var det som sagt min tur att vara hemma, och igår blev stackars Erik sämre igen. Jag är tillräckligt frisk att kunna vistas inne på salen, men kan ännu inte hålla vår Edde vilket är väldigt frustrerande då kängurusittning enligt läkarna är den bästa medicinen för honom just nu. Tack och lov har vi Eriks pappa och hans fru här som barnvakt den här veckan vilket gör att vi ska försöka se till att få lite sömn och vila, har inte blivit mycket av det vilket såklart inte gjort oss friskare.
Vill återigen tacka alla er som hör av er här på bloggen och på alla andra sätt, även om vi inte alltid svarar blir vi fortfarande varma om hjärtat för all omtanke ni visar!
Igår fyllde Edde alltså en månad och vi är himla glada och stolta att han överlevt sina första kritiska 31 dagar. Tyvärr går inte Edde upp i vikt som han ska, för en vecka sedan kom han ju med i 1000 grams-klubben men han har inte ökat sedan dess, och idag vägde han bara 995 gram. Dessutom har det blivit vattnigare avföring i stomin och lite större mängder vilket betyder att han inte tar upp näring som han ska. Tydligen är detta relativt vanligt hos små barn som fått stomi. På grund av detta har han nu återfått sitt dropp och han får nu bara 5 ml bröstmjölk per matning, detta för att minska belastningen på tarmen och för att säkerställa att han får i sig näring och ökar i vikt. Vi hoppas att han ska öka i vikt nu, det är en nyckelfaktor för att han ska orka med sin lungsjukdom och eventuella infektioner och annat som kan drabba honom. Tyvärr innebär allt detta att vi inte kunnat börja med den överföring till nedre delen av stomin som vi skulle börja med den här veckan, och eftersom det är först när vi lärt oss överföring och allt funkar bra som vi kan få åka hem till Umeå verkar det som att vi blir kvar i Uppsala ett tag till.
Idag hade Edde även en liten CRP-stegring (snabbsänka), vilket kan tyda på infektion, men han har inte visat tecken på att må dåligt, och förnyad provtagning senare på dagen visade samma värde vilket är positivt, vi hoppas och tror att det var falskt alarm. Andningsmässigt har Edde haft stora problem med slem i flera dagar nu, man måste suga loss slem från tuben flera gånger i timmen, och han har även segt slem i munnen. De tror att han har en liten förkylning, och vi hoppas allt vi kan att vi inte har smittat honom med övriga familjens oerhört segdragna förkylning. Det gjordes en ny lungröntgen igår och på den såg de att de övre delarna av lungorna fortfarande är sammanfallna trots oscillering, medan de nedre delarna ser något bättre ut men är väldigt utspända. Därför bytte man idag tillbaka till konventionell respirator och det har gått bra, dock har de fortsatt ett högt tryck för att försöka fylla ut de sammanfallna delarna med luft, vi hoppas bara att det höga trycket inte i sin tur ska skada övriga delar av lungorna. Trots allt detta har jag en positiv magkänsla, jag tycker att Edde verkar må ganska bra ändå, han sjunker inte så mycket i syrgas när man bökar med honom utan är rätt stabil, och jag tycker han har blivit mer rörlig igen, så som han var sin första levnadsvecka då han var frisk. Så känner ändå ett försiktigt hopp om att det ska vända till det bättre snart.
Tyvärr är vi inte kvitt våra förkylningar ännu, i helgen var det som sagt min tur att vara hemma, och igår blev stackars Erik sämre igen. Jag är tillräckligt frisk att kunna vistas inne på salen, men kan ännu inte hålla vår Edde vilket är väldigt frustrerande då kängurusittning enligt läkarna är den bästa medicinen för honom just nu. Tack och lov har vi Eriks pappa och hans fru här som barnvakt den här veckan vilket gör att vi ska försöka se till att få lite sömn och vila, har inte blivit mycket av det vilket såklart inte gjort oss friskare.
Vill återigen tacka alla er som hör av er här på bloggen och på alla andra sätt, även om vi inte alltid svarar blir vi fortfarande varma om hjärtat för all omtanke ni visar!
/Mamma Maria
Hoppas ni får bukt med förkylningarna när ni nu får chansen att sova mer så att ni kan återta kängurusittningarna som jag tror är finfin medicin. Problematiskt med Eddes näringsupptag och lungfunktion men det är ju ett mycket gott tecken att han verkar må bra och blivit rörligare igen. Jag tror på din magkänsla Maria:) Varma kramar till er alla från Karin
SvaraRaderaVarma kramar från Hanna, niclas moa o alva. Vi tänker på er!
SvaraRadera