fredag 26 september 2014

Viagra for the win! 26/9, 32+6

Hej!

Det är ganska lugnt läge just nu för mig, Maria, Alva och Edde. Han mår ungefär som han gjort sista dagarna. Ökar sakta i både vikt och matmängd, har lite svajig andning, fick stopp i andningsslangen så man var tvungen att byta den akut. Men Edde har inte haft några större motgångar sista dagarna vilket känns fantastiskt. Det har egentligen inte varit så här lugn period sedan han föddes vilket känns hoppingivande, även om han fortfarande är lika sjuk egentligen så har han inget som direkt hotar hans liv. Det som är det stora problemet som man har lite svårt att få bukt med är att trycket i lungkärlen är så pass högt. En del av blodet pressas då in i en sidoväg till resten av kroppen (en sidoväg som finns kvar sedan tiden i livmodern, då behöver inte blodet passera förbi lungorna för Eddes syrgas kom inte via munnen utan via navelsträngen) och blir inte syresatt nog. Egentligen samma problem som vi skrivit om länge. Problemet med det är dels att blodet inte blir syresatt men också att högersidan av hjärtat måste pumpa hårdare än nödvändigt och blir förstorat vilket är dåligt. Därför har man testat att ge Edde Sildenafil, mer känt som Viagra. Den har ungefär samma effekt som kväveoxid, kärlen i lungorna utvidgas. Som några av er säkert vet så var Viagra först tänkt som en medicin mot högt blodtryck. Men i läkemedelsprövningarna så fick man inte nog bra effekt och slutade. Det visade sig då att många män kom tillbaka och trots den uteblivna effekten ville ha fler piller, då upptäckte man sideffekten som gjort att pillret är känt sedan dess. Hur som haver så hoppas vi nu att viagra kan öppna upp blodkärlen i lungorna. Man gjorde ett ultraljud på hjärtat igår som visade höga tryck i lungkärlen, man ska göra ett nytt ultraljud på måndag och då hoppas vi att medicinen haft effekt. Så det går sakta framåt just nu, vi känner att det är ganska lugnt och hoppas att det fortsätter så.



Edde är en aktiv liten gosse. Notera hur Maria under filmen på ett
ohederligt sätt försöker få Erik att framstå som sovandes.

Dock så märker vi hur mycket vi har vant oss vid situationen. Det var otänkbart för bara någon månad sedan att vårt barn kunde dö. I förrgår natt så låg jag med Edde på bröstet, det blev stopp i tuben och jag ser han syresättning dimpa ned under tjugo procent. Han blir grå i huden. Då menar jag inte grå som man brukar säga att någon blir skärrad, när Edde blir grå så är det verkligen grått. När han sedan ligger där helt livlös utan att röra sig så intuberar de Edde på mitt bröst. De sätter en tub i halsen på honom, och de måste lyckas med det för att han ska kunna andas och överleva. Nu var det nästan en vardagssituation, jag var glad att det hände på mitt bröst så att han fick den tryggheten i alla fall. Men hade det hänt med Alva för några månader sedan hade det nog varit något av det mest traumatiska som jag upplevt.

Allt gott
/Pappa Erik

3 kommentarer:

  1. Hoppas Sildenafilen hjälper lilla Edde ♡

    För Linnea var det Sildenafil och två stentar som till slut hjälpte med att få ner trycket.

    Ni fyra är i våra tankar varje dag.

    Varma kramar/ Nadia och Anders

    ♡♡♡♡

    SvaraRadera
  2. Hej Erik och familjen! Vi hoppas oxå att Sildenafil kan hjälpa till att sänka lungtrycket så Eddes cirkulation och syrsättning blir bättre. På bilden ser det verkligen ut som om han har vuxit sedan vi såg honom senast på sjukhuset. Vi upprepar att vi beundrar Er och Ert tålmodiga sätt att stötta Edde och Alva. Det var roligt att höra Era röster i telefon i dag! Varma kramar från farfar o Fia!

    SvaraRadera
  3. Hoppas Sildenafil ska göra susen! Roligt att se den lilla filmen. Det ser ut som om Edde sträcker sig ut i världen för att utforska den. Härligt! Varma kramar till er fyra från Karin

    SvaraRadera