måndag 8 september 2014

En sakta färd på en lång och krokig väg. 7/9, 30+1

Hej!

Det går lite i sidled med Edde kan man säga. Han tolererar oscillatorn vilket är bra, men lungproblemen kvarstår. Det kommer under en lång vara svårt att sia hur hans mående kommer att utvecklas men just nu är det väldigt svårt att ta på. Det är bättre än för några dagar sedan, absolut, men hans tillstånd verkar vara så komplicerat att inte ens läkarna kan sia. Två lungsjukdomar är såklart dåligt, men han verkar trots allt klara sig med hjälp av respiratorn just nu. Vi går runt i någons sorts oviss dimma. Tarmproblemen verkar vara under kontroll vilket är bra, vi kommer nog att få börja lära oss mata över mat från stomidel till stomidel, detta för att hela tarmen ska få börja arbeta som jag skrev om tidigare. Han går upp i vikt, men svårt att säga hur mycket då hans vikt varierar så mycket. Det spelar väldigt stor roll exakt när man tar vikten, har han ätit, kissat, bajsat? Sådant kan påverka vikten mycket då det är så små viktuppgångar som man pratar om. Som ni förstår är det svårt att veta vad vi ska tänka och känna. Även om jag inte helt kan sätta fingrarna på det så känns det i alla fall positivt på något sätt, känslorna är betydligt mer positiva än för några dagar sedan. Min egen syn på känslor är att de ofta är en slutledning av ens tidigare erfarenheter utifrån fakta som föreligger, även om man inte medvetet gör de kopplingarna. Hoppas att våra känslor kommer av att vi börjar känna igen positiva signaler som vi inte kan sätta ord på.

 Som ni ser är sprutan ganska stor för honom. Men han får för mycket näring per viktenhet, 15 ml 12 gånger per dag blir 180 ml, dessutom lite extra vitaminer och salter. Det gör att han ganska precis får i sig en femtedel av sin vikt varje dag. För att komma upp i lika stor andel som vuxen behöver man hinka i sig ungefär 12-20 liter 4,6% mjölk varje dag. Det skulle bli ungefär 10-15 000 kcal/dag.


 Edde mår bra och hans pappa mår underbart. Även om inte
vinkeln är den bästa kanske ni ser att han börjar lika Alva runt munnen.


Rent praktiskt så har det varit ombytta roller. Jag blev nog frisk för att ta hand om Edde och började därför att hålla honom på mitt bröst igår. Jag hann med två turer igår och en tur på förmiddagen. Började dock få lite ont i örat i slutet när jag låg där och har sedan börjat känna mig lite varm i kroppen under dagen. Så nu måste jag stanna hemma igen. Det kan vara slutet på en förkylning då man brukar bli lite sämre före man blir bra igen, men det kan också vara något nytt. Angående örat kan det antingen vara något bakteriellt eller så är det bara sekundärt till förkylningen. Även om det inte är någon farlig åkomma är det trots allt min värsta sjukdomsperiod i livet då jag inte får träffa min son som ligger på intensiven och kämpar för sitt liv. Bland mycket annat är det rejält ökad risk för infektioner för både mig, Alva och Maria. Vi befinner oss i en ny stad är vi inte är vana vid bakterie- och virusfloran, vi är mycket på sjukhus där sjuka människor kan smitta, vi har konstant sömnbrist, vi bor på ett ställe där många småbarn går runt och smittar varandra, vi har nyligen umgåtts med ett annat par där alla tre blev dyngförkylda. Det är bara att hoppas att vi inte dragit med oss något till Edde och att vi alla fyra snart är fria från infektioner. Trots allt har de senaste blodproverna på Edde talat emot infektion.

Imorgon kommer farfar och hans fru. Det ska bli skönt att återigen få mer hjälp, först för att vila mig frisk, men sedan för att vi båda ska få hänga med vår son Edde. Det börjar bli frustrerande att vi knappt kunnat hänga med honom ihop trots att han imorgon blir en månad gammal. Men nu har jag i alla fall fått ha honom på mitt bröst och det var ljuvligt. När personalen första gången la honom på bröstet och jag kände hans hud mot min började glädjetårarna rinna. Banden blir starkare och jag längtar så efter att han ska bli så stark att jag får busa med honom. I framtiden kommer Edde säkert tycka att jag är hans pinsamma pappa som gör bort honom (jag inser att jag kommer att vara mycket pinsam), bli less på Maria, bråka med Alva över minsta småsak. Men redan nu så har han många runt sig som älskar honom och vi kommer att se till att han får uppleva alltifrån pinsamma föräldrastunder till den där pirrande känslan när man tittar en person i ögonen, böjer sig framåt och hoppas att personen man lutar sig mot vill kyssa en tillbaka.

En ljuvlig stund med en ljuvlig Edde.

Allt gott
/Pappa Erik

2 kommentarer:

  1. Härligt att signalerna känns positiva. Tror att ni tränat upp er intuition så det innebär säkert att det är positivt. Jättefina bilder. Skönt för er att Sven och Fia kommer ner. Varma kramar till er alla från Karin

    SvaraRadera
  2. Vi håller tummarna för lilla Edde! Stor kram från mig, Mats och Finn <3

    SvaraRadera