Edde är med i 1000g-klubben! 3/9, 29+4

Hej!

Det går så sakteligen framåt, dagarna går in i varandra och allt flyter ihop till något ostrukturerat liv som går vidare för mig, Maria, Alva samt vår lilla skatt på prematurintensiven. Det är just nu relativt lugnt med Edde, i nuläget finns det inget som direkt hotar hans liv i alla fall. Men vi har haft ett läkarsamtal och fått mer struktur på hur han mår, tyvärr så är det något sämre än vi hade förstått. Vi kan börja med det som fungerar ganska bra, tarmarna. Han får mer mat nu, är uppe i 14 ml varannan timme, det gör att han får all sin näring via bröstmjölken. Utöver det får han bara lite vitaminer och annat som prematurer måste få. Det kommer ut avföring och allt fungerar ganska bra överlag där. Det som stoppar oss från att komma hem till Umeå är att läkarna ska vara trygga med tarmarnas funktion och vi ska kunna sköta stomin. Vi ska kunna överföra avföring från övre stomin till nedre stomin, det vill säga att vi ska försöka efterlikna hur en vanlig tarm fungerar och låta hela tarmen jobba. Får den nedre tarmbiten ingen mat kommer den att växa för dåligt och det blir då problem att operera ihop den med tarmbiten som används hela tiden. Nu väntar vi bara på att få lära oss hur man matar över avföring så kan vi börja träna på det. Man gjorde en röntgen på hans nedre tarmavsnitt, vi har inte fått svar på vad den visade ännu men jag var med och tittade på bilderna och såg i alla fall inget uppenbart avvikande. Men det blir tidigast om en vecka vi kan få åka hem som det ser ut nu. En till positiv sak med Eddes matintag är att han har börjat gå upp i vikt, han blev igår med i 1000g-klubben när han vägde in på 1020 gram. Han har nu återigen gått upp till gränsen till att vara vad man kallar normalt tillväxtshämmad, det vill säga två standarddeviationer under vad han förväntas väga. Han borde väga betydligt mer och vi hoppas att han kan gå upp i vikt, det ger förhoppningsvis honom kraft att orka med motgångar och kanske kunna motverka hans andra sjukdomar. Men han växte inte på sig som han skulle sista tiden i livmodern och han har haft svåra sjukdomar som hotat hans liv, så det finns förklaringar till att han är så liten som han är. Men med lite tur börjar han växa på sig och kommer ikapp någorlunda viktmässigt.

Edde har blivit en stor pojke. Väger nu mer än ett mjölkpaket!

Här ligger han i sin öppna kuvös. Han håller värmen så pass bra att

man tagit bort överhöljet som stängt inne värmen och fukten.

Eddes öppna kuvös. Själv ligger han på mammas bröst och gosar.

Det som är riktigt problematiskt med Edde är hans lungor. Förutom hans BDP som vi skrivit om tidigare så har han, något som är väldigt ovanligt, pulmonell hypertension. Det innebär att kärlen i lungorna har för högt tryck, vilket gör att blodet istället för att strömma igenom lungorna åker igenom i ett hål mellan förmaken i hjärtat. Ökar lungtrycket så passerar en för liten andel av blodet lungorna. Just nu är lungtrycket så pass bra att blodet flödar igenom lungorna och på så sätt blir blodet syresatt. Men problemet blir om trycket ökar, då kommer blodet att få svårt att syresättas och Edde kommer återigen få svårt att i sig nog med syre för att hjärnan och resten av kroppen ska överleva. Tyvärr finns det inte så mycket mer att göra för Edde om han får högt lungblodtryck, kväveoxiden som man använde förra episoden han fick högt lungtryck kommer nog inte att hjälpa. Den brukar fungera någon enstaka gång och sedan svarar inte kroppen på den. Det är positivt att han är stabil just nu, för varje dag han växer blir han starkare och kan klara av mer. Men samtidigt går dagarna utan att hans lungsjukdom blir bättre och han måste ligga i respirator. Det ger sämre prognos. Han har knappt några marginaler alls om något skulle hända. Det är som att vi försöker ro en roddbåt över ett öppet hav där det just nu är vindstilla, det går bra när det inte finns några vågor, men om det blåser upp kan vi bara knyta händerna och hoppas att båten inte kapsejsar.

 Respiratorn med diverse kontroller. Man justerar bland annat  trycket och andelen syrgas på de olika rattarna. Man ser hur andetagen ser ut på den nedre delen av bilden, just då bilden togs var det ganska fina kurvor som tyder på att han inte slem som irriterar.

 Övervakning av bland annat hjärtat och syresättningen. Här syresätter han sig bra (den blåa

siffran 93% visar syresättningen) och pulsen ligger som vanligt bra (gröna siffran 162).

När det är så här rörigt och kämpigt så gäller det att ta vara på de fina stunderna. Jag har fått många minnen som jag kommer att ta med mig resten av livet, jag tänkte skriva om ett av dem. Det var när vi hade kommit hem till Umeå, jag hade just lagt Alva när Maria ringde och berättade att de ska flyga ner till Uppsala igen för Edde måste opereras akut. Jag och Alva åkte nattåg ner i en egen sovvagn. Hon låg bredvid mig i ett litet utrymme under ryggstödet men verkade trivas ganska bra. Jag projicerade rädslan över Eddes operation på henne och var så pass rädd att hon skulle sluta andas att jag knappt kunde sova under natten. På morgonen när jag  hade vaknat ringde mobiltelefonen. Jag satte mig upp och såg att det är "min älskling" som ringde. Jag tryckte bort ljudet för att inte väcka Alva och andades några djupa andetag före jag svarade. Jag var beredd på det värsta, Maria borde inte ringt vid den där tiden om operationen gått bra. Det första jag noterade var att jag inte hörde Maria gråta i telefonen, det var ett gott tecken, jag tänkte att hon borde gråtit om Edde hade dött. Sedan så berättade Maria snabbt att operationen hade gått bra, Edde mådde bra. När vi sedan la på så kom en av de där stunderna som det gäller att ta vara på. Alva sov tryggt på min arm, jag insåg hur mycket jag verkligen älskar Maria och dessutom hade Edde överlevt den operation jag varit övertygad om att han inte hade klarat sig igenom. Jag tänkte då  att jag aldrig hade haft en lyckligare stund i hela mitt liv. Det tänker jag nog fortfarande och jag hoppas att jag verkligen tar med mig den där stunden när det går tungt framöver. För det kommer att gå tungt, men förhoppningsvis kommer vi hem med en frisk Edde och livet blir vardag igen. Men då hoppas jag innerligt att vi klarar av att ta med oss glädjen och tacksamheten för det vi trots allt har här i livet

/Pappa Erik