Kritiskt igen. 11/9, 30+5

Hej!

Tyvärr  har Eddes mående utvecklats åt fel håll. Det är mycket saker som har hänt men jag ska försöka strukturera upp det så att det blir någorlunda lätt att följa med. För det första visade det sig att vikten inte riktigt ökade som den borde. Det är svårt att säga något om hur det går varje dag då det en stor kissning kan göra att vikten är lägre när man vägs, trots att man växer som man ska. Men efter några dagar blev det tydligt, Edde växte inte. Efter det har man trappat ut all näring han fått via tarmarna och han får nu i sig allt direkt i blodet. Det innebär att vi inte kan göra överföringar mellan stomidelarna, vilket i sin tur säkert innebär att det troligen blir två till fyra veckor till här nere. Det känns jobbigt, men kommer säkert att gå bra, dessutom känns det ganska skönt att han får vara kvar på den plats där de känner honom bäst om han blir sämre. I den bästa av världar så är han ganska frisk när han flyttas till Umeå. Men det har hänt mer negativa saker tyvärr. Förutom att tarmarna inte fungerar så har han blivit rejält infekterad, fått vad man kallar en Sepsis (blodförgiftning). Man vet inte vartifrån han fått den men troligen tarmarna. Det som är positivt är att man satte in behandling med antibiotika (bakteriedödande medel) tidigt, man började även behandla med vätska någorlunda tidigt. Antibiotika och vätskor är det som botar en från Sepsis så förhoppningsvis klarar han sig fint. Infektionen har utvecklats under någon dag men igår blev det tydligt. Han var helt stilla, vilket han aldrig är annars, började så sakteliga svälla upp om fötter etc, kissade nästan ingenting. Snabbsänkan steg dessutom under natten från 11 till 69, vilket tyder på infektion. Något gott i allt det onda är att Maria fick prata med en av de äldre rutinerade läkarna. Där fick vi klara direktiv att det är bättre att vi håller honom även om vi är lite lätt förkylda, den positiva effekten som vi ger är mer värd än den negativa smittorisken vi har. Det gör att jag har fått börja hålla om honom igen vilket passar bra tidsmässigt då han behöver mycket stöd just nu. Jag gick till honom efter middagen för att hålla honom någon timme men då han var så dålig blev det istället att jag småslumrade med honom på bröstet så jag hade honom på mig ungefär tio timmar. Känner mig sliten som efter vasaloppet i kroppen men känner mig betydligt piggare i sinnet när jag fått ha honom på bröstet. Nu blir det lättare att dela  upp tiden där nere och vara mycket med honom båda två.

 Här hade man just konstaterat att Edde hade en allvarlig infektion.

Han har som ni ser börjat svullna upp lite.

 Bild från i förmiddags. När man har svår infektion far mycket vätska ut i vävnader och man svullnar upp. Här har Edde svullnat upp rejält som ni ser. Han har gått upp ungefär 170 gram på någon dag, troligen är det nästan bara vätska. Det är ungefär som att en person på 70 kg skulle lägga på sig 10 kg vätska på två dagar.

Före han fick infektion så fick vi ett annat positivt besked. Man tyckte att hans lungor utvecklades betydligt bättre än vad man hade trott så man började planera att testa CPAP, det vill säga istället för att en respirator andas åt honom låta Edde andas mot ett visst tryck för att hålla lungorna öppna. Det är samma princip som används mot folk med sömnapné. Vi vet inte riktigt vad det innebär just nu när det blivit sämre. Men vi hoppas att lungorna mår lika bra när han föroppningsvis klarar av infektionen. För det har varit lungorna vi har varit mest rädda ska ta hans liv, så blir han bättre i dem så känns det betydligt tryggare.

 

Edde ligger i sängen där vi håller honom på bröstet. Känns som att det inte riktigt går att visualisera hur liten han är genom att visa bilder, man måste hålla i honom eller se honom live.

Vart ska då detta sluta? Vi vet inte, men kan bara hoppas att vi om några månader får flytta hem med Edde. Dock så talar mer och mer för att han kommer att få ett tufft liv. Att födas för tidigt gör att du ofta får stora problem senare i livet, att få en så här pass allvarlig infektion tidigt i livet påverkar utvecklingen negativt, att inte växa som man ska påverkar utvecklingen negativt, att genomgå en operation ger dig sämre förutsättningar, att ha långvariga perioder då du ligger lågt i syresättningen kan påverka hjärnan negativt. Vad jag vill säga med detta är att tyvärr verkar det vara dåliga chanser för att Edde klarar sig utan några allvarliga men. Våra liv kommer nog inte riktigt bli som det var tänkt före vi blev gravida med vår lilla gosse. Men vi har tacksamt nog båda två arbeten där vi kommer att kunna anpassa arbetstider och liknande så att vi kan ge honom bra förutsättningar för att leva sitt liv. Ingen vet hur det går ännu, men vi tycker att det är viktigt att andra också förstår hur det ligger till för Edde. Vi är glada om han överlever, det är det vi hoppas på.

Man blir påverkad som person när ens barn ligger för döden. När det dessutom närmar sig valet blir politiken så uppenbar. Jag har skrivit om det här stycket flera gånger för det blir inte riktigt rätt någon gång. Men jag blir aldrig nöjd, jag är inte direkt snabbtänkt och tycker att alla formuleringar blir fel. Men jag har nog gjort det för svårt. För det är egentligen ganska enkelt, som vanligt, med politik. Det går att trixa in sig i olika frågor tills man knappt vet vad man pratar om. Men det handlar framförallt om hur man ska fördela resurserna i ett samhälle. När ens barn ligger för döden och man har sjukvården att tacka för att han ens överlevt så blir det uppenbart vad som är viktigt i livet. Ge Edde chansen att överleva, om han överlever vill jag att han och Alva ska få gå i en skola med mycket resurser men där lärarna återfått glädjen i arbetet för att de slipper kontrollsystemen och faktiskt får arbeta med deras kall (om inte deras kalla är att fylla i byråkratiska papper, då tycker jag att de faktiskt får byta bana). Sedan ska de få goda möjligheter att få ett arbete där arbetsmiljön är dräglig och arbetstiderna humana. De ska få leva i ett samhälle där de är fria att utforska de saker som gör dem lyckliga. När deras far- och morföräldrar sedan blir gamla hoppas jag att Alva och Edde får hälsa på dem där de bor på ett modernt boende som ger möjlighet att vara social även på ålderns höst. Det blir uppenbart att det jag värderar i ett samhälle ligger framförallt i det offentliga, i det gemensamma. Låt den privata konsumtionen flyttas över till det som är viktigast i vårt samhälle - vården, skolan, omvårdnaden. Det behöver inte vara svårare än så egentligen. På grund av allt detta kändes det extra fint att få rösta idag. Tyvärr så fick jag inte personrösta vilket känns konstigt då jag faktiskt står på landstingsfullmäktigelistan för vänsterpartiet i södra Västerbotten. Men jag fick i alla fall vara med och påverka och nu hoppas jag innerligen att vi är många som tycker att resurserna ska fördelas på ett annat sätt än vad vi gör just nu.

Alva åker bil med två snälla kompiar. Det är bra att påminnas om hur

tur vi trots allt har det som har Alva. Hon visar vad det är som är viktigt i livet.

Allt gott
/Pappa Erik