Ovissheten 16/9, v.31+3

Hej

Vår vistelse i Uppsala drar ut på tiden, och det känns alltmer ovisst när vi ska få komma hem. Eddes infektion är i stort sett borta nu, men han får fortsätta med antibiotika i någon vecka till. Magen är bättre, det gjordes en ny röntgen idag som om den ser bra ut gör att han kan få börja äta igen. Dock har vi ännu inte fått något svar på detta under kvällen men håller tummarna att allt är ok. Vad gäller andningen är han tyvärr lite sämre igen. Han har oerhört mycket slem och samlar på sig koldioxid vilket gör att han blir sur, dvs får lågt pH i blodet. Detta försökte de åtgärda genom att han blev satt i oscillator igen i  helgen men den här gången hade Edde svårt att acceptera den skakande maskinen. När en prematur bebis ligger i oscillator kräver det att barnet slappnar av för att luften ska kunna gå ner ordentligt. Problemet är, som vi sagt tidigare  att när barnen blir äldre vill de inte slappna av i oscillatorn utan håller emot och försöker att andas själva vilket gör att ingen luft kommer ner och barnen dessutom blir väldigt stressade. Detta är precis vad Edde börjat göra sista dygnen, och idag återgick man därför till konventionell respirator. Tyvärr samlar han på sig mycket koldioxid och nu vet vi inte riktigt vad man kan göra för att sänka den igen, har inte fått prata med någon läkare om detta ännu. Tidigare har de sagt att när inte oscillatorn funkar så vet de inte hur de ska hjälpa Edde, men vi hoppas verkligen att det finns fler alternativ.

 

Sover gott på pappas bröst

Det är en konstig tillvaro vi har just nu, det har varit en så lång period av tunga besked, oro och ovisshet och efter så lång tid går det inte att vara ledsen och orolig hela tiden. Det känns som att jag lite har stängt av känslomässigt, det blir för jobbigt annars. Men det är inte långt till tårarna och klumpen av oro i magen, och det kan svänga snabbt. Igår tog jag en lång promenad i en varm solig skog, kom sen hem till Erik och en strålande glad Alva och kände nästan dåligt samvete för att jag kände mig så lycklig mitt i allt detta. Kom sen ner till Edde som blev skött av en ny sköterska som inte betedde sig så bra mot varken Edde eller mig och det lilla räckte för att jag skulle börja storgråta och känna mig tokless på allt. Jag och Erik pratar mycket om hur jobbigt just ovissheten är, vi har inget att förhålla oss till, vi vet inte hur länge vi ska vara här, hur mycket liv vi ska försöka skapa oss här i stan, och vi vet framförallt inte hur det ska gå för Edde. Vi är båda väldigt less och börjar få slut på ork.

 
Glada tillsammans i alla fall.

Något som tar upp mycket av min tid här är att pumpa bröstmjölk. Tanken är att Edde ska kunna amma så småningom om och då måste jag hålla igång produktionen genom att pumpa varannan timme, ca 20 min per gång. Jag känner mig ganska mycket som en ko som går in i mitt bås och kopplar på mjölkmaskinen hela tiden (de har små pumpbås på sjukhuset), ganska långt från den där fina amningsstunden med min bebis som det borde vara. Har ändå vant mig vid detta och ser det som små pauser i vardagen för att tänka och slappna av, men nätterna är jobbigare. Skulle så gärna få sova en hel natt utan att hela tiden väckas av väckarklockan för att koppla upp mig till den där eländiga pumpen.

  

Pumpbåset

Tack för att ni läser, vi är nu uppe i hela 11 000 sidvisningar av vår blogg, vi är glada och rörda att så många följer oss på denna resa.

/Mamma Maria

 

 Bjöds på cupcake-buffé hemma på Ronald Mc Donald