Mycket sämre. 18/9, 31+5

Hej!

Det har tyvärr blivit mycket sämre igen. För några dagar kändes det som att allt var på väg åt rätt håll, Edde hade klarat av sin infektion och vi hoppades att det skulle bli en lugn vecka för honom. Han behövde få lite lugn för att få växa till sig. Men så blev inte fallet. Under ett par dagar har det blivit sämre med lungorna igen. Han har krävt högre tryck i respiratorn, högre syrgaskoncentration. När jag sov med honom på bröstet under natten till idag försökte man på alla sätt bättra på andningen. Men trots högre tryck och mer syrgas så var det svårt att få honom nog syresatt. Läkaren bytte tub när Edde låg på mitt bröst, men det blev inte riktigt bättre. Jag pratade med läkaren som varit där under natten och frågade om det var så pass kritiskt att vi skulle fixa akut barnvakt för att båda kunna vara där. Han tyckte inte alls det utan såg det snarare som en problematiskt situation, men inte kritisk. Jag gick hem och bytte av Maria medan de gjorde en lungröntgen på Edde. När hon hade varit där ett tag så blev det tyvärr mycket sämre. Han sjönk kraftigt i syresättning och personalen kunde inte få upp syresättningen under en lång tid. Maria ringde mig, tyvärr så strulade telefonerna så Maria fick ringa till Maggan (marias fars fru) som är barnvakt. Hon sa att jag skulle ringa Maria direkt, jag ringde men fick inte tag på henne. Jag satte på mig skorna och sprang så snabbt jag kunde till avdelningen. Där ser jag Maria och hon berättar att det varit dåligt. Han har haft en period på kanske en halvtimme då han varit alldeles för lågt syresatt, man bytte till vanliga respirator för att kunna lyssna på lungorna, men då störtdök syreättningen till 10% vilket är katastrofalt. Man var då tvungen att höja trycken och syrgasen. Tillslut så började han syresätta sig igen. Sedan dess har han legat på så högt tryck att lungorna skadas. Men man kan inte göra så mycket annat i dagsläget, han måste få i sig nog syrgas för att överleva, lungskador kommer sekundärt till överlevnad.

Vi vet inte hur det håller på att gå för Edde. Det enda som egentligen är betryggande är att läkarna verkar vara ganska lugna. De tycker att det är synd att det gått hitåt men att det varken är ovanligt eller kritiskt. Ibland blir det sämre och ibland blir det bättre. Vi får försöka lugna ner oss av dem och hoppas att det snart vänder. Det är så ruggigt jobbigt att det aldrig får vara några bra dagar, Edde behöver det, vi behöver det. Få se en ljusglimt i allt mörker, det är så jobbigt att varje dag är en kamp.

 

Första gången hela familjen träffats. Före Edde blev sämre igen.

Edde tittar upp från mammas bröst.

Jag tänkte berätta lite om hur en vanlig dag ser ut för att ni ska få en liten blick över vårt liv.
04-07 Jag kommer hem från Edde, tiden beror lite på hur det är med honom.
07 Alva vaknar. Vi försöker först få henne att gosa ett tag med oss i sängen men överger det snabbt och låter henne leka lite i rummet.
08. Frukost
08.30 Någon av oss är på avdelningen för att hinna vara med på ronden. Med lite tur får vi ha honom på bröstet. Den andre går ner lite efter om vi har barnvakt.
12.30 Lunch gemensamt - Sedan sover Alva + Vi försöker sova
14 Någon av oss går ner till Edde och tar honom på bröstet om det går. Den andre kommer ner om vi har barnvakt.
18 Mat
20 Alva sover
22 Maria går och sover
00-02 Erik går till Edde och tar honom på bröstet/sover.

Det är långa och kämpig dagar. Framförallt sedan Alva sista veckan varit mer grinig. Hon vaknar ibland redan vid kl 4, och vaknar gråtandes några gånger under varje natt. Dessutom har hon varit rejält grinig under kvällen, inte varit sitt vanliga jag. Det känns jobbigt att hon blir bortprioriterad sista tiden, hon får inte den stimulans och tid som hon egentligen behöver.

Alva har lärt sig hur man ritar med bläckpenna på vitt bord.

 

 Alva har lärt sig hur man drar ut stolen och sedan klättrar upp på bordet själv.

Aja. Det är bara att kämpa på och hoppas. Har vi tur får vi snart en lugnare stund så att vi får lite tid att vila ikapp oss.

Allt gott
/Pappa Erik