Sakteligen bättre? 24/9, v.32+4

Hej

Edde är fortsatt på bättringsvägen även om det går sakta. Han har haft några svackor senaste dagarna men har kunnat hämta sig igen. Inatt var han väldigt orolig, hade hög puls och försökte andas mycket själv. Detta tydde på att han inte längre skulle klara av oscillationer och de var därför tvungna att byta tillbaka till konventionell respirator. Tack och lov så har det gått jättebra med den vanliga respiratorn och han har varit relativt stabil idag. Det är skönt att han har lite mer marginaler nu och inte längre har maximala insatser. Dock är det lätt för oss att glömma att han fortfarande är svårt lungsjuk och har en lång väg tillbaka. Även om han fortsätter att förbättras varje dag så har han fortfarande minst några veckor till i respirator. Han får fortsatt kortison vilket gjort att han fått svullna kinder och samlat på sig några dubbelhakor som biverkan, idag hade dock svullnaden gått ner lite så han är sig mer lik igen.

 

En kortison-svullen Edde i gubbversion

Magen funkar också bra och han är nu uppe i 8 ml 12 gånger per dag. Eftersom Edde haft ett så pass ovanligt förlopp med både problem med tarmen och pulmonell hypertension så togs det prov för genetisk utredning för några veckor sedan för att utesluta att han inte har något syndrom eller annan ovanlig sjukdom. Idag kom beskedet att allt ser bra ut, proverna var helt normala. Även om inte misstanken om sjukdom varit särskilt stark var det ändå ett skönt besked.

Trots den konstiga situation vi har så finns det många positiva saker med att Edde fötts så tidigt. Vi får ju faktiskt tjuvkika på vårt barn och se med våra ögon hur han utvecklas dag för dag redan från vecka 25, vilket är häftigt på sitt sätt. Dessutom har vi ju också möjligheten att båda två få vara hans livmoder genom kängurusittningen. Känns väldigt bra att kunna dela föräldraskapet så tidigt. Sen så får vi ju mycket tid ihop resten av familjen, jag hinner hänga mer med Erik och Alva än vad jag skulle ha gjort om jag varit hemma och jobbat heltid. Även övriga familjen har kommit oss närmre genom all hjälp och allt stöd vi får, så den gamla klyschan "Inget ont som inte har något gott med sig" stämmer i vårt fall.

/Mamma Maria

 
Ofta vaken och pigg och kan redan följa lite med blicken

 
Såhär hittar jag far och son varje morgon, djupt sovandes ihop