Edde har en allvarlig lungsjukdom. 22/8, 27+6

Hej!

Det går tungt för Edde. Han har en svår lungsjukdom som gör att han inte kan syresätta sig nog i dagsläget Trots att man ger 100% syrgas och arbetar med högre frekvens och högre tryck i respiratorn så har han nästan hela tiden pressade syrgasvärden runt 70-80. Sjukdomen heter Bronkopulmonell dysplasi (BPD), det är vanligt att man får det när man föds prematur samt när man respiratorbehandlas tidigt i lvet. Man kan säga att lungorna inte är mogna att ta emot luft och då far lite luft ut från hålrummet i lungan till själva lungvävnaden. På andra sätt går det relativt bra, han har börjat få lite mat och den verkar passera genom tarmarna utan problem. Han kissar ok. Hjärtat verkar fungera okey.

Jag frågade om vi skulle be våra föräldrar komma ned om de ska hinna träffa honom - men så är inte fallet i nuläget. Så de bedömer det i dagsläget inte som att han håller på att dö just nu. Man kan överleva om man har hans värden under en längre period. Men även om Edde överlever är det stor risk att han får någon sorts funktionsnedsättning.

Edde är väldigt lik Alva, de blir mer och mer lika för varje dag som går. Det gör banden till honom starkare, det är så uppenbart att de är syskon. Han verkar i alla fall inte ha ont och verkar trivas ganska bra med livet efter omständigheterna. På tal om familjen så har mormor Helena åkt vilket är tråkigt för oss alla fyra. Det gör dessutom att vi kommer ha mindre egentid att sitta vid datorerna. Så om vi inte skriver någon dag så behöver det inte vara för att Edde mår sämre utan det kan helt enkelt vara för att vi inte har samma tid, och dessutom har vi totalt dränerats på energi av den här motgången.

Så sammanfattningsvis verkar det inte som att det är akut på så sätt att han håller på att dö. Men han har en svår lungsjukdom och kommer i bästa fall få vara någon månad till i respirator. Vi kan bara hoppas att Edde klarar sig och får möjligheterna att leva ett gott liv.

/Pappa Erik