Kaos följt av försiktigt lugn. 26+3, 12/8

Det har varit en lång dag med snabba kast. Det började egentligen igår, när vi hade gått och lagt oss så ringde läkaren upp och informerade oss om att nya röntgenbilden visade något mer gas i tarmarna, det vill säga att magen fortfarande inte har kommit igång, det är något stopp någonstans. Läkaren hade ringt och diskuterat med läkare i Uppsala och de hade tillsammans beslutat att bebben skulle få komma ned dit för att bli bedömd. Även om vi till viss del hade förberett oss på detta var det ändå chockartat, vi höll med om att det var det klokaste beslutet att ta, men det är värdelöst att just det beslutet måste fattas. Varför man måste flytta bebben är för att en kirurg dels måste kunna bedöma magen bättre, men framförallt om det blir kritiskt och det behövs en operation så måste man vara på den plats där man kan utföra operationen, då vill man inte att bebben är 60 mil bort från operationssalen. Man tar det säkra före det osäkra vilket är klokt. Det känns kanske konstigt att man inte kan göra det här i Umeå, men det är en blandning av otur och rimlighet. Det rimliga i det hela är att det är ytterst få personer i Sverige som kan operera på så pass små prematurbarn, det utförs få operationer i landet varje år så för att få hög kvalitet centrerar man operationerna till få orter. Det är rimligt att det är svårt att operera prematura barn när man tänker efter hur små de är, om ni tänker på Alva och ser framför er hur liten hon är (Det är vårt 14 månader gamla barn), redan då tänker man att hon borde vara svår att operera på, tänk sedan att hon är mer än 15 gånger större än bebben. Oturen i det hela är att det finns två kirurger  Umeå som kan operera på prematurbarn, en gick i pension före sommaren, en är på semester. Så det var inte så mycket mer att göra än att börja fixa det praktiska.

Det är intressant hur vi människor fungerar (eller i alla fall jag och Maria fungerar), men det var tydligt att trots att båda var så tröttkörda att tårarna runnit så försvann tröttheten när vi låtit beskedet sjunka in. Vi var tvungna att packa ur rummet vilket Maria inte klarade av så beslutet blev enkelt, hon flög med bebben (fanns bara plats för en anhörig på planet) och jag fixade det praktiska med utflytt, utstädning och fix hemmavid. Kände hur tårarna strömmade fram när jag vinkade av bebbens ambulans som skulle ta honom till ambulansflyget blev det uppenbart hur han balanserar på en skör tråd, man åker inte iväg med en läkare och två sköterskor 60 mil i ambulansflyg om man inte har en potentiellt livshotande sjukdom. Sedan var det bara att ta ur alla sakerna, städa ur rummet, fara hem och försöka fixa det praktiska som måste göras. Åkte sedan taxi till första morgonflyget, landade på Arlanda och gick mot taxin. När jag slog på mobiltelefonen efter flygresan skummade jag ett sms från Maria där det stod något i stil med "kirugen tror inte att det är gaser...", kände paniken komma och stannade till, kollade på sms:et igen och läste "kirurgen tror inte att det beror på något annat än gaser". Jag läste om det några gånger och insåg hur positivt det var, grät en skvätt när jag väntade på bagaget och gick sedan till min förbeställda taxi. Väl i taxin släppte allt, jag hade flygit ner för att mitt barn kunde dö, det var inte svårare än så egentligen, rakt och tydligt, ditt barn är så pass sjukt att vi måste flytta det nattetid från en intensivvårdsavdelning till en annan. Efter att jag gråtit ett tag så började taxichauffören prata med mig, han frågade varför jag grät och berättade sedan om att hans familj sov på gatan i Irak, de var kristna och hade flytt från ISIS. Det var på något sätt skönt att höra det, det är viktigt att försöka vara tacksam i allt det här, komma ihåg vad som är positivt. Jag är så tacksam för att vi lever i ett samhälle där man väljer att satsa på vårt barn som föddes alldeles för tidigt, man väljer att flyga honom till ett annat sjukhus för säkerhets skulle.

Men det var positiva saker som skedde under dagen också. Maria har haft bebben på bröstet under två omgångar (kallas kängurusittning) vilket var ljuvligt att se. Sedan så råkade marias far befinna sig här i Uppsala så vi fick fly undan sjukhusmiljön och äta riktigt god kinamat. Nu bor vi i ett fint rum här bredvid sjukhuset och ska snart sova.


Hur mår bebben idag?
Magproblem är troligast bara gaser, kirurgen tycket att inget tyder på någon allvarlig åkomma i dagsläget. Det går såklart aldrig att garantera något inom medicin men man vill så länge man kan undvika att göra något operativt. Planen är att bebben ska få någon dag på sig att själv komma igång med magen, går inte det får man fundera på lavemang. Just nu pekar det mesta mot att bebben löser det här själv eller eventuellt med hjälp av lavemang, men operation är inte aktuellt i dagsläget.

Cirkulatoriskt fungerar det bra. Behöver inget medicinskt stöd för att hålla uppe blodtrycket. Blodtrycket är något högre än tidigare vilket är bra. Har stabil puls och inga hörbara blåsljud (blåsljud uppstår i vanliga fall när det är något sorts läckage eller förträngning mellan olika utrymmet i hjärtat).

Andningsmässigt är det ungefär samma som tidigare. Han ligger i respirator så han andas inte själv. Syresätter sig bra på rumsluft eller lite syrgastillförsel, man behöver bara låga tryck i respiratorn. Jag tror att hade man varit i Umeå och bebben inte haft magproblemen skulle man extuberat (tagit bort respiratorn - extubera betyder att ta bort tuben ur halsen) honom. Men om han ska opereras behöver man respiratorn, och ska han flygas vill man att han ska vara i respirator före han åker, för måste han intuberas (läggas i respirator) är det mycket svårare att göra i ett skakande flygplan än på avdelningen.


Det började i svartaste moll men dagen slutar på något sätt i försiktig dur.
Pappa Erik