När jobbigt blir vardag. v.27+3, 19/8

Hej!

Dagarna går och idag har vi varit i Uppsala i mer än en vecka (bortsett från de där timmarna i Umeå i lördags). Jag känner att jag börjar bli riktigt sliten och slut av allt. Glömmer liksom bort att jag är nyopererad och har haft grav anemi (blodbrist) hela våren och sommaren vilken ännu inte riktigt blivit bra. Detta i kombination med att jag pumpar bröstmjölk en halvtimme var 3:e timme gör att jag är konstant dödstrött. Att Erik är förkyld gör inte saken lättare, är jobbigt att vara ensam hos Edde hela dagarna. Märker att jag påverkats väldigt mycket av i lördags och nu är supernojig och har fått världens kontrollbehov över vården av Edde. Ofta är det bara en undersköterska på salen som ska kontrollera fem neonatalbarn. Det är klart att det då är svårt att hålla koll på vad som händer hela tiden. Det känns därför bra att finnas hos vår son så mycket som möjligt. Märker också att jag känner honom ganska bra nu och börjar lära mig när jag ska reagera på att något är fel. Det är dock som sagt sjukt jobbigt att vara mitt i det här, känner att jag skulle vilja spola fram tiden ett halvår oavsett hur det går bara för att slippa denna konstanta oro. Mitt i allt det jobbiga är det i alla fall underbart att ha Alva hos oss, som Erik skrev så ger hon enormt mycket energi, det är svårt att vara ledsen när hon är med.

Idag har Edde haft ett större syrgasbehov än igår, och han har tyckt att det har varit jobbigt med alla undersökningar. Han undersöks och kontrolleras ganska ofta, det ska kollas temp, koldioxidhalt, blodtryck, såromläggning, sugas slem ur luftrören, blöjan ska bytas, urinmängden vägas, blodprover tas, man väger honom, kollar om det finns mat i magsäcken, ger antibiotika, byter droppslangar, han ska vändas, man byter lakan och toffel (som ett litet fågelbo i tyg som han ligger i, som ska likna att ligga i livmodern), flyttar om EKG-lappar och en massa annat. Han får helt enkelt inte särskilt mycket lugn och ro för sig själv. Idag blev han i alla fall av med sin urinkateter, varje slang mindre är en framgång.

Edde är en mycket rörlig liten krabat och han har svårt att ligga stilla. Att sträcka ut benen och sparka är en specialité liksom att dra i slangar med händerna. Han har dragit ur sin ventrikelsond (slang som går från munnen till magsäcken) tre gånger och ligger ofta (till mammas oro) och drar i respiratorn. De senaste dagarna har han dock legat helt stilla, utslagen efter operationen men imorse var det fart på honom igen vilket gladde mig. Kirurgen var förbi och kollade på såret som också ser jättebra ut. Tyvärr har inte magen kommit igång än men det får ta sin lilla tid, vi har ingen panik ännu.

Under eftermiddagen såg man att Edde hade en hög koldioxidhalt i blodet, dock inte jättehög så man beslöt att avvakta för att se om det skulle rätta till sig. Jag gick hem för att möta min kusin Anna-Karin som kom förbi med en enorm hög matlådor. Helt underbart, tack snälla! Sen passade jag och Erik på att gå ut och äta eftersom vi har mamma här som barnvakt. Skönt att komma bort och tänka på annat och rå om varandra ett tag. På väg hem ringde de från sjukhuset och sa att Edde blivit ännu sämre i andningen och koldioxidhalten hade ökat. Därför ändrade man läge på respiratorn till en oscillerande variant. Jag har inte helt begripit hur den funkar mer än att den får honom att andas med en mycket högre frekvens. Jag skyndade dit för att se till honom. Den nya respiratorn ser väldigt otäck ut, den höga frekvensen gör att hela Edde ligger och skakar. Till en början fäktade han mycket och signalerade att det var obehagligt men när jag kom dit var han lite lugnare. Dessutom förbättrades hans värden ganska snabbt efter att man bytt till denna variant vilket kändes betryggande inför natten. Dock vet man inte varför han blivit så dålig i andningen idag, antingen är det bara att han är slut efter operationen och behöver lite extra hjälp, eller så har han en lunginflammation eller annan lungsjukdom på gång. Vi kan inte annat än hoppas på det bästa.

Vill passa på att tacka er som hör av er via telefon, sms och i kommentarer här. Vi orkar inte alltid svara i telefon och är inte så bra på att svara på sms eller kommentarer, men ni ska veta att vi verkligen uppskattar er omtanke! Känns skönt att veta att ni finns där och tänker på oss, är annars lätt att känna sig ensam i en sån här situation.

/Mamma Maria