Känslomässig berg-och dalbana + lite fler bilder v.27+5, 21/8

Hej!

Dagen började svart, Edde hade inte blivit bättre i andningen under natten utan läget hade ytterligare försämrats. När jag kom imorse hade han 100% i syrgas (jämfört med 21% när han mått som bäst) och oscillationerna hade en hög frekvens (man höjer frekvensen mer ju sämre han är på att andas ut sin koldioxid). Trots detta var syrgasmättnaden bara runt 70-75 %. Igår satt det två läkare under nästan två timmar bredvid Eddes kuvös och kliade sig i huvudet då de inte förstod varför han hade så dålig andning. Man kan förstå att det är ett mycket dåligt tecken om inte bara en utan två läkare som i vanliga fall inte hinner stanna mer än 2-3 minuter på salen sitter i nästan två timmar och funderar. Imorse var de tyvärr inte särskilt mycket klokare, det gjordes ytterligare ett ultraljud på hjärtat för att se om det trots allt inte är där felet satt. Men som tidigare såg man bara att ductus är öppet (se tidigare förklaring) vilket snarare är regel än undantag hos en så här för tidigt född. Kvar fanns alternativet att problemet satt i lungkretsloppet. När fostret ligger i magen går nästan allt blod förbi lungorna eftersom det inte behöver ta den vägen för att få syre. I ytterst ovanliga fall kan det hos för tidigt födda bli så att cirkulationen efter ett tag ändras tillbaka till att bli så som den var i magen. Detta kallas för pulmonell hypertension (kan drabba vuxna också men sker då via andra mekanismer). För att se om detta var problemet gav man Edde kväveoxid i inandningsluften. Detta vidgar kärlen till lungan och ökar på så vis cirkulationen dit igen.

Ungefär 30 sekunder efter att man börjat ge kväveoxid ser vi hur syrgasmättnaden skjuter i höjden och syrgasbehovet minskar drastiskt. Känslan var lite som att få tre lika på jackpot, det kändes som ren magi att det bara vände så snabbt. Visserligen sjönk inte hans värden tillbaka till de han hade innan andningsbesvären började men de blev betydligt bättre. En sån oerhörd lättnad då man just innan detta på min fråga vad nästa alternativ var om inte detta skulle hjälpa svarat att man inte visste vad man mer kunde göra då. Läkarna tror att orsaken till att Edde fick pulmonell hypertension är för att han legat så lågt i koldioxid lite för länge i kombination med att han genomgått en svår operation.

Lättade över att Edde mår så bra igen har vi varit lite mer hemma under eftermiddagen för att hinna hänga med Alva. När vi kom tillbaka nu ikväll var han tyvärr sämre igen, han hade åter samlat på sig koldioxid och behövde mer syrgas och fler oscillationer. Han är dock inte alls så dålig som han var igår och imorse, så vi hoppas att det bara är en tillfällig dipp. Han är så otroligt skör så det kan räcka att han har lite mer slem eller har legat på en sida lite för länge för att han ska börja andas dåligt igen, så vi ska inte förtvivla på en gång även om det såklart är jobbigt, framförallt när allt för några timmar sen såg så mycket bättre ut.

Det finns andra positiva saker som har skett idag, magen har kommit igång och han har äntligen fått bajsa i stomin. Detta medför att han fått börja äta bröstmjölk igen, så nu matas han med 1 ml varannan timme vilket hittills har gått utmärkt. Edde är också lite mer sig själv idag, han viftar för fullt med armarna och drar i alla slangar som går. Han slår också upp ögonen då och då vilket är himla fint att få se, vi hade ett litet moment idag när han plötsligt slog upp sina ögon och tog tag om mitt finger och sedan låg så en lång stund och kramade det. Jag är medveten om att han inte kan se något med sina ögon än, men det kändes bra ändå. Han har också ett temperament och kan bli riktigt arg också vilket alla sköterskor har himla roligt åt. Så fort de ska göra någon undersökning på honom har han nästan börjat slåss med sina armar. Edde har just nu absolut bäst värden/parametrar när han får ligga helt ifred och ha det helt mörkt runtom sig. Till och med när vi bara pratar med honom tappar han i syrgasmättnad. Jag förstår honom, så hade jag också känt i hans situation. Hoppas bara han blir lite mer sällskaplig med tiden.

Kirurgen som opererade Edde i lördags och som också var den som skickade hem oss till Umeå dessförinnan, var förbi och berättade att sjukhuset har anmält sig själva idag pga det som hände i lördags. Vi känner oss som sagt inte arga eller vill lägga skuld på någon för det som skett, men det känns bra att det anmäls så det uppmärksammas och inte drabbar fler. Hade det funnits gott plats för oss i Uppsala så hade vi ju aldrig skickats hem och Edde hade sluppit två svåra flygtransporter under kraftig smärtpåverkan.

Lägger upp lite fler bilder här nedanför.

/Mamma Maria

Öronskydd på inför flygtransport mot Umeå

I det pyttelilla flygplanet på väg mot Umeå. Edde ligger i kuvösen under det röda skynket.

Nyopererad och helt utslagen

Bild från gårdagen då han samlade på sig väldigt mycket vätska. Plötsligt fick han lite babyplufsigt ansikte och halsen försvann. 

Många slangar och sladdar blir det

Håller mammas finger