Hej
När jag kom till Edde imorse hade han återigen jättedålig syresättning och reagerade starkt med kraftig pulssänkning så fort någon rörde på honom. Jag tyckte också att han var mer stilla än han brukar vara och tyckte inte heller att han skakade så mycket av oscillationerna i respiratorn som han brukar. Jag berättade för sköterskorna att jag var orolig för att han skakade så lite och inte rörde sig, men de tyckte inte att det var så illa. Ju mer tiden gick desto mer orolig blev jag, han låg mellan 30 och 50% i syresättning och tappade flera gånger i puls. Frågade om läkarna hade kollat på honom idag, och det hade de gjort enligt sköterskorna. Jag undrade om de inte skulle kunna komma in igen och kände mig samtidigt som världens nojigaste morsa, men de tyckte att Edde skulle få hämta sig lite först. När det gått ett par timmar kommer läkaren in för en annan patient och ser då Eddes dåliga värden varpå han genast springer dit. Han undersöker honom och försöker justera hans respirator men inget hjälper, lyssnar på lungorna för att höra om det är stopp i tuben (där luften går ner) men hör att det kommer ner luft så det är inte där felet sitter. Ser på läkaren att han blir alltmer orolig varpå han slutligen säger "nu ligger Edde och kämpar för sitt liv". Jag sprang och ringde Erik som i sin tur försöker fixa barnvakt så att vi båda ska kunna finnas med honom i detta extremt kritiska läge. För att säkerställa att det inte är fel på respiratorn testar läkaren att byta tub om det ändå till trots mot undersökningarna skulle vara tubstopp. Jag ser hur den gamla tuben dras ut varpå sköterskan förvånat säger att den är ju helt igentäppt! Det visar sig att respiratorn i princip inte har funkat alls utan Edde har andats allt vad han kan för egen maskin, oklart hur länge. Efter detta har respiratorn tack och lov funkat bra hela dagen.
Det känns återigen frustrerande för mig att inte riktigt tas på allvar i min oro. Efter denna jobbiga start på dagen gick jag hem och middagssov tillsammans med Alva, vi har ungefär samma sömnbehov hon och jag just nu. Sen kom kusin Ellen för att hålla mig sällskap på sjukhuset under eftermiddagen vilket var skönt. Edde fick en ny picc-line (en nål som går från armvecket ända in till hjärtat) eftersom hans gamla verkar vara inflammerad, så jag fick stå och hålla om honom under den lilla operationen som tog lite mer än en timme och var ganska jobbig för honom. Nu under kvällen har han varit relativt stabil vilket är skönt, även om han fortfarande är väldigt dålig i sin lungsjukdom. Vill så gärna att det ska vända och bli bättre nu, längtar efter att få hålla honom igen och orkar inte riktigt med de här svängarna när han blir akut dålig hela tiden. Har i alla fall hunnit med en riktig promenad ikväll, vilket var första gången på fyra månader (har ju inte fått anstränga mig sedan vecka 12 i graviditeten). Oerhört skönt att få röra sig igen!
Nu ska vi kolla på film och hoppas att vi har en son som mår bättre imorgon.
/Mamma Maria
När jag kom till Edde imorse hade han återigen jättedålig syresättning och reagerade starkt med kraftig pulssänkning så fort någon rörde på honom. Jag tyckte också att han var mer stilla än han brukar vara och tyckte inte heller att han skakade så mycket av oscillationerna i respiratorn som han brukar. Jag berättade för sköterskorna att jag var orolig för att han skakade så lite och inte rörde sig, men de tyckte inte att det var så illa. Ju mer tiden gick desto mer orolig blev jag, han låg mellan 30 och 50% i syresättning och tappade flera gånger i puls. Frågade om läkarna hade kollat på honom idag, och det hade de gjort enligt sköterskorna. Jag undrade om de inte skulle kunna komma in igen och kände mig samtidigt som världens nojigaste morsa, men de tyckte att Edde skulle få hämta sig lite först. När det gått ett par timmar kommer läkaren in för en annan patient och ser då Eddes dåliga värden varpå han genast springer dit. Han undersöker honom och försöker justera hans respirator men inget hjälper, lyssnar på lungorna för att höra om det är stopp i tuben (där luften går ner) men hör att det kommer ner luft så det är inte där felet sitter. Ser på läkaren att han blir alltmer orolig varpå han slutligen säger "nu ligger Edde och kämpar för sitt liv". Jag sprang och ringde Erik som i sin tur försöker fixa barnvakt så att vi båda ska kunna finnas med honom i detta extremt kritiska läge. För att säkerställa att det inte är fel på respiratorn testar läkaren att byta tub om det ändå till trots mot undersökningarna skulle vara tubstopp. Jag ser hur den gamla tuben dras ut varpå sköterskan förvånat säger att den är ju helt igentäppt! Det visar sig att respiratorn i princip inte har funkat alls utan Edde har andats allt vad han kan för egen maskin, oklart hur länge. Efter detta har respiratorn tack och lov funkat bra hela dagen.
Det känns återigen frustrerande för mig att inte riktigt tas på allvar i min oro. Efter denna jobbiga start på dagen gick jag hem och middagssov tillsammans med Alva, vi har ungefär samma sömnbehov hon och jag just nu. Sen kom kusin Ellen för att hålla mig sällskap på sjukhuset under eftermiddagen vilket var skönt. Edde fick en ny picc-line (en nål som går från armvecket ända in till hjärtat) eftersom hans gamla verkar vara inflammerad, så jag fick stå och hålla om honom under den lilla operationen som tog lite mer än en timme och var ganska jobbig för honom. Nu under kvällen har han varit relativt stabil vilket är skönt, även om han fortfarande är väldigt dålig i sin lungsjukdom. Vill så gärna att det ska vända och bli bättre nu, längtar efter att få hålla honom igen och orkar inte riktigt med de här svängarna när han blir akut dålig hela tiden. Har i alla fall hunnit med en riktig promenad ikväll, vilket var första gången på fyra månader (har ju inte fått anstränga mig sedan vecka 12 i graviditeten). Oerhört skönt att få röra sig igen!
Nu ska vi kolla på film och hoppas att vi har en son som mår bättre imorgon.
/Mamma Maria
Hej Maria och familjen! Vi känner verkligen med Dig och hoppas att Du orkar trots alla problem. Hoppas att Erik blir frisk snart så att han kan vara stöd även på lassa. Känns bra att Per kan ställa upp. Varma kramar från farfar o Fia!
SvaraRaderaAll styrka till er alla fyra!
SvaraRaderaVilken mardröm att respiratorn var tilltäppt men ovärderligt att du litade på din intuition att något var fel så att felet kunde rättas till, Maria. Fint att du orkar promenera igen (när du har några minuter över). Hoppas Erik blir frisk snart.
SvaraRaderaVarma kramar från Karin