Tunga dagar 23/8, v.28+0

Hej

Det fortsätter tungt för Edde och oss. Imorse när jag kom ner var syrgasmättnaden fortsatt dålig, han hade mycket höga tryck för att få in syre i lungorna och han andades 100% syrgas. Till sist, sent på förmiddagen provade man att ge NO (kväveoxid) igen då det hade så god effekt förra gången. Tyvärr hade det inte samma effekt denna gång, trots att de dubblerade halten NO från 10 förra gången till 22 nu. Efter några timmar började det dock plötsligt att lätta och de kunde börja sänka något på syrgasen och oscillationerna. Nu har man även satt ut hans NO och han klarar sig åter på enbart syrgas. Han är alltså nu ikväll i ett någorlunda stabilt läge och verkar i alla fall inte bli sämre för tillfället. Dock är han fortsatt jättesjuk i lungorna och har ett mycket högt tryck för att få in syrgas nu vilket är väldigt dåligt i längden. Vi kan bara hoppas att det går att hålla honom relativt stabil nu i hopp om någon slags förbättring.

Jag känner att jag börjar bli riktigt psykiskt slut av det här. Det har gått åt fel håll så länge nu, och det tär så att hela tiden hoppas på förbättring men bara se hur det blir sämre och sämre. Inatt var riktigt jobbigt när vi inte visste hur illa det var och trodde att han kanske skulle dö under natten. Det är fortfarande svårt för oss att veta hur svårt sjuk han är då det har varit en kaotisk dag på neo, det tycks som att alla små prematurer har blivit sämre samtidigt så det har inte gått att hinna prata med läkarna så mycket. Den läkare vi träffat mest under veckan är superbra men tyvärr har vi förstått nu att han lindat in Eddes besvär mycket, när vi pratat med jourläkarna nu i helgen har de varit mer raka och därmed också gett en betydligt sämre bild av hans tillstånd. Förstår att det är omöjligt att säga något om prognos, men det är svårt att veta hur mycket hopp vi har om Edde just nu då vi inte vet om man tror han kan dö inom några dygn eller kommer kunna klara det här bra.

En annan jobbig sak är att Erik blivit mer förkyld igen och även Alva är sjuk. Detta gör att Erik inte kan vara på sjukhuset alls nu utan jag är ensam där igen. Nu hoppas vi bara att jag slipper bli smittad, vore katastrofalt om ingen av oss kunde vara där för honom. Det där med att finnas där för honom är svårt för mig, har konstant dåligt samvete när jag inte är där samtidigt som jag inte heller vet hur mycket jag hjälper genom att finnas där på sjukhuset just nu. Jag har inte fått hålla honom på över en vecka nu, det enda jag  kan göra är att sjunga för och prata med honom. Men uppriktigt sagt tror jag att det där sjungandet och snackandet är mest för min skull, att det ska kännas som jag gör något, för Edde verkar inte uppskatta ljud över huvudtaget. Han mår som jag sagt tidigare allra bäst när det är mörkt och tyst och han är insvept i en filt.

Idag lite senare på eftermiddagen när han blev lite mer stabil bestämde jag mig för att gå hem för dagen. Det har varit väldigt skönt att få hänga med Alva och Erik en kväll och ha en nästan vanlig kväll ihop. De här timmarna är det längsta jag varit borta från ett sjukhus i vaket tillstånd på över en månad så det var nog välbehövligt. Men det dåliga samvetet över Edde som ligger där ensam på sjukhuset finns kvar och är svårt att släppa trots att jag just ringt och fått rapport att allt är stabilt.

Det som är positivt är att magen fortsätter sköta sig bara fint, det har nu gått en vecka sen operationen och han verkar ha klarat den bra. Han fortsätter därför med mat som man ökat på, och han har även fått smakdroppar av bröstmjölk i munnen vilket han verkligen ger uttryck för att uppskatta. Han är också fortsatt pigg och ter sig trots sitt allvarliga tillstånd väldigt alert. Han öppnar ögonen och kikar när vi håller på med honom, och fortsätter att vara väldigt rörlig. Han väger nu 804 gram vilket är åtminstone en liten viktökning sedan födseln, han går i alla fall inte ner i vikt. Han har även blivit av med all den vätska han samlade på sig häromdagen, så nu är han sig lik igen.

Med hopp och önskan om att det kommer vända snart
/Mamma Maria

Under sollampan i sina solbrillor

Mörkt, tyst och ombonat. Supergött!