Lite allmänt om prematurbarn, varför det är farligt. Vilka är egentligen riskerna för bebben?

Hej!

Tänkte skriva ett inlägg som inte berör hur bebben mår utan snarare lite mer allmänt om prematura barn och allt som händer runtomkring. Även om jag och Maria är läkare så har vi varit tvungna att läsa på mycket för att få en överblick över vad som händer och hur saker och ting fungerar.

Vad betyder prematur?
Prematur betyder att man är född för tidigt, det vill säga före vecka 37. En normal graviditet är 37-42 veckor. Beräknat datum är efter 40 veckors graviditet. Man brukar dela in de prematura barnen i tre grupper, detta är WHO:s definition.
För tidigt född/ Moderate to late preterm v.32 - <37
Mycket för tidigt födda /Very preterm  v. 28-<32
Extremt mycket för tidigt födda / Extremely preterm < v.28

Bebben ligger alltså i gruppen "Extremely preterm". Det är ungefär 0.3% av alla bebisar som hamnar i den gruppen, så ungefär 1 bebis av 300 föds så tidigt. Det är dock stor skillnad mellan att födas i v 23 och vecka 27, så även om alla har en dålig prognos är det stor skillnad i överlevnad och sjuklighet.

Hur många överlever?
- v 22 överlever ungefär 10% till 1 års ålder
- v 25 (som bebben föddes i) överlever 82% till 1 års ålder
Dock så kan man se att de flesta dör tidigt i förloppet. Skriver här nedan en sammanställning av när man dör i v 25. Skriver totalt antal döda vid olika tidpunkter.
1. Vid 1 timmes ålder: 1% har dött
2. Vid 1 dygns ålder: 3% har dött
3. Vid 3-4 dagars ålder: 9% har dött
4. Vid 1 månads ålder: 12% har dött
5. Vid 1 års ålder: 18% har dött
Det som är positivt med detta är att bebben har överlevt den mest kritiska perioden. Hälften av de bebisar som dör gör det inom 3-4 dygn. Överlever han till 1 månads ålder så ser prognosen mycket bättre ut.

Vad kan drabba prematura bebisar?
Det är några stora saker som kan drabba dem. Skriver risken för att drabbas av dessa i vecka 25 inom parantes. Det vill säga den risk som bebben har statistiskt sett.
- Stora hjärnblödningar, >grad 2 (12%). Vanligt. Det finns fyra grader där grad 1-2 inte verkar ge så stor påverkan på sikt. Men detta tar jag bara ur minnet från det jag lästa förra veckan, så inte helt säkert att det fungerar bra. Man har gjort 2 Ultraljud på bebben som inte visat någon skada.
- Svår synskada, retionopati >grad 2 (32%). Ger försämrad syn även med glasögon. Inte undersökt ännu.
- Svår lungsjukdom, brunkopulmonell dysplasi (29%). Lungvävnaden blir styv och bebben får svårare att andas. En riskfaktor är att ligga länge i respirator, så därför är det så frustrerande att vi inte vet om det blir operation eller inte. Man höll redan i Lördags på att ta ut honom ur respiratorn, då var det bara praktiska problem som egentligen hindrade.
- Hjärninfarkt, periventrikulär malaci (5%): Kan ge bland annat CP-skada (Cerebral Pares). Skada på hjärnan.
- Svår tarmsjukdom, nekrotiserande enterokolit (6%): Delar av tarmen dör vilket dels är direkt livshotande, men också kan ge problem att ta upp näring på sikt. Det verkar, med det vi vet just nu, inte vara detta som bebben har, men går inte helt att utesluta.
- Infektioner: Har inga siffror på detta men man kan säga att bebben tål inte infektioner alls då han inte har något immunförsvar. Troligen kommer han närmsta två månaderna att få en eller några infektioner. Här har jag inte läst på så mycket mer än att det är livshotande, troligen ger det långvariga problem i utvecklingen.

Hur många överlever till 1 års ålder utan några svåra handikapp (de nämnda ovan)?
I bebbens födelsevecka: 37% totalt, 45% av de som överlever till 1 års ålder.

Vad påverkar möjligheterna att överleva/bli frisk?
- Få kortison före man föds. Det hjälper lungorna att mogna. (Fick bebben)
- Få surfaktant tidigt efter att man föds. Det hjälper lungorna att hållas uppspända. (Fick bebben)
- Födas på ett sjukhus som är specialiserat mot extremt tidigt födda. (Gjorde bebben)

Vad är APGAR?
En sammanställning av hur bebisar mår när de just fötts. Man mäter efter 1 samt 5 och 10 minuter. Man mäter då förmåga att andas, hjärtfunktion, hur slapp man är i huden, hudfärg, hur man reagerar på viss stimuli. Maxpoäng är 10, det är bra med mycket poäng.
- Bebben hade ungefär 7,8,9 vilket är mycket bra med tanke på hans tidiga födsel. Det vanliga är ungefär 9,9,10 när man är fullgången bebis. Så starten med bra APGAR samt att han andades själv i 22 minuter bådar gott för framtiden.

Vad är försäkringskassan?
Det är ett koncentrat av den här jobbiga känslan du får när du vet att det är ett onödigt byråkratiskt system som dränerar dig på energi. Du som arbetar inom vården känner igen dig, tänk på när du vet att du lägger ned massa tid för att det ska mätas något som inte förbättrar för patienten, du ska skriva något bara för att det ska göras, inte för att det behövs. Du som är lärare/förskolelärare känner igen dig när du måste hålla på med massa administration istället för med barnen. Om du tar den känslan och trycket ihop den till ett samtal så får du känslan av hur det är att prata med försäkringskassan.  Det ska kosta psykisk energi att på något sätt göra något annat än att arbeta. Kontrollsamhället som hela tiden misstänkliggör dig samtidigt som reglerna är så krångliga att handläggarna inte förstår dem. Kalla det new public managment, borgerlig byråkrati, övervakningssamhälle, idioti. Trots att jag har en fast heltidstjänst så går det inte på något sätt få ett tydligt svar på hur jag kommer att få ersättning. Det som verkar som att detta kommer att ske - vi kommer båda få tillfällig föräldrapenning, men kommer självklart att behöva skicka in fler blanketter, oklart vilka. För vilka dagar jag kommer att få ersättning är oklart, handläggarna vet inte riktigt, att jag arbetat oregelbundet natt verkar strula till det. Jag var så pass naiv att jag trodde att det räckte med att skicka in intyget och sedan löste det sig (Det står falskeligen så på deras käcka förklaring).

/Pappa Erik