En någorlunda stabil dag. 24/8, 28+1

Hej!

Det har varit en någorlunda stabil dag för Edde. Man har kunnat skruva ner lite på respiratorn och han syresätter sig ändå ungefär som igår. Personalen började prata om att Maria skulle få ha Edde på bröstet i så kallad känguru. Känguru är egentligen bara att Edde får ligga på mage på bröstet, det verkar finnas ganska god evidens för att prematurer utvecklas bättre om de får ligga känguru. Men före Edde skulle få komma upp på bröstet skulle man se om han klarade av att ligga på mage. Det ville han inte, han fick sin allvarligaste dipp hitintills. Hans syresättning dök till 16% och hans puls 40 (Normalt ligger han på runt 150, vilket är normalt i hans ålder). Det tog några minuter men sedan stabiliserade det sig igen. Att Maria får vara själv i sådana situationer är hemskt, men förhoppningsvis kommer jag snart kunna vara där mer. För övrigt har CRP (C-reaktivt protein - kallas snabbsänkan, är ett infektionsprov) hade stigit till nivåer som tyder på att han haft eller har en bakterieinfektion. Men eftersom han inte verkar må sämre får man hoppas att prover är lite släpande (Det tar lite tid före CRP stiger så det visar egentligen hur mycket infektion man hade i tidigare) och att hans andningsproblem delvis berott på en infektion. Om han haft en bakteriell infektion så kan hans försämring delvis bero på den vilket i sin tur skulle kunna betyda att hans mående i grunden är bättre än vad senaste dagarna visat.

Jag har varit med Alva hela dagen, vi har hängt och fixat. Det är skönt att hon fortfarande är glad som en solstråle, många andra som bor här säger saker som "hon livar verkligen upp", "vad härligt att hon alltid är så glad". Det gör det lättare för både mig och Maria. Vi gick ner på stan för att handla ett par byxor till mig, ett av mina två par som jag hade med mig har gått sönder. Men kombinationen av att butikerna stängde tidigt pga Söndag samt att jag inte alls tycker om att gå på stan och konsumera kläder gjorde att det inte blev några byxor. Men det var nog bra för både Alva och mig att få se en annan miljö.

Sista dagarna har jag och Maria pratat mycket om hur vi ska lägga upp närmaste tiden. Vi går konstant och oroar oss för hur Edde mår och vi har försökt göra allt vi kan för att få vara med honom mycket. Dock så vill vi försöka anpassa livet lite mer långsiktigt. Edde mår dåligt och han kan absolut dö den närmaste tiden, därför vill vi såklart vara så mycket som möjligt med honom. Men det bästa och viktigaste vi kan göra för honom är att vara starka bra föräldrar om han överlever. Därför ska vi försöka anpassa livet så att vi orkar mer på sikt. Jag har exempelvis varit där sent några nätter för att se hur han mår. Det hjälper inte honom men tar slut på mina krafter. Så därför kommer vi att försöka ha kortare dagar hos honom, ha lite tid på kvällarna när Alva somnat där vi kan försöka leva ett någorlunda vanligt liv. Det är en konstig sits men vi måste försöka leva livet så att vi kan ha pepp och kraft att ta hand om honom när han blir bättre. För även om vi skriver mycket om att han kan dö så är det inte det vi är inställda på. Han är så vital och vi tror att vi kommer att fira jul hemma med Edde. Målet är att han en dag springer runt där på gräsmattan med ett stort leende och leker med Alva. Det är dit vi ska sikta och det är dit vi ska komma.

/Pappa Erik