Mardrömsdygn 27+1 17/8

Hej
Det har varit en tung helg för oss. Vi ringde i vanlig ordning ner till avdelningen när vi vaknat lördag morgon och fick rapport om att allt var lugnt och att vi skulle få åka hem till Umeå på eftermiddagen. Erik har varit förkyld länge och vi bestämde att han inte skulle vara mer på neoavdelningen innan han blivit frisk, så han stannade hemma för att packa innan sitt flyg kl 13. Jag skyndade således ensam ner för att hinna ha honom på mitt bröst en stund innan flygresan.

När jag kom fram till avdelningen stod kirurgen och undersökte honom då sköterskorna tyckt att magen var större än tidigare och det låg mycket mat kvar i magsäcken. Kirurgen tyckte dock att magen var mjuk och oöm, och då hans värden såg bra ut bedömdes det som att magen bara jobbade på efter att ha fått riktig mat igen vilket gett en del gaser. Man gav honom ett lavemang och fick ut en del mekonium (barnets första bajs heter mekonium och är svart och kladdigt) men man såg inget blod vilket ytterligare lugnade kirurgen. Det var mycket pyssel med bebben efter detta, man skulle sätta en ny nål, ta lite prover och tejpa om tuben som är kopplad till hans respirator. För varje liten undersökning man gjorde rasade han i syrgasmättand och puls, och man var tvungen att dra upp syrgashalten rejält (normalt ligger han på 21% i syrgashalt vilket är samma som rumsluft, men man fick då dra upp den till 50-60%). Dessutom ökade man trycket med vilket luften trycks in i lungorna. Jag kände av en växande klump i magen och kände mig väldigt orolig, bebben reagerade inte alls som han brukar. I vanliga fall brukar jag sitta och stryka honom över kroppen och hålla hans händer vilket han brukar tycka om (tror jag, baserar detta på att han brukar ligga stabilt i sina värden då). Men igår rasade han i syrgasmättnad så fort någon tog i honom. Så fort han blev lämnad ifred hämtade han sig dock snabbt.

Jag assisterade läkaren i att sätta om tejpen runt hans andningstub, vilket var superjobbigt för honom, trots full kraft med syrgas hade han bara 45% i syrgasmättnad under de ca 10 min det tog att tejpa om (Om jag har en patient på jobbet som sjunker under 90% skulle jag räkna läget som kritiskt. Nu har spädbarn lite bättre tolerans för låg syrgasmättnad men 45 är extremt lågt). Jag kände tårarna komma och klumpen i magen växa, det här var inte alls den bebbe jag känner. Men ingen av sköterskorna tog det på särskilt stort allvar, ibland blir de små så känsliga menade dem. När så flygtransporten från Umeå kom, tog det flera timmar innan vi kunde lämna sjukhuset på grund av hans svajiga tillstånd. Transporten gick bra men varje litet gupp på vägen, varje liten luftgrop och framförallt start och landning var jättejobbig för bebben. Vi landade i Umeå runt 19, och Erik och Alva mötte upp på flygplatsen och körde mig till sjukhuset. Trots att vi bara hann ses i fem minuter var det ljuvligt att äntligen få träffa Alva, som jag saknat henne!

Så fort vi kom till sjukhuset blev det mer bök med bebben, varje förflyttning är påfrestande och man ville dessutom ta blodprov och framförallt lägga in en picc-line. En picc-line är en sorts infart för blodprovtagning och dropp som går in från armvecket hela vägen fram till hjärtat. Man vill gärna ha en sån då det är lättare att ta prover och de kan sitta en längre tid. Det är dock stor infektionsrisk med att lägga en sådan varför ingreppet görs som en liten operation. Det tog ca en timme innan de var klara med stackars bebben. Läkare och sköterskor verkade dock lugna och sa att han reagerade som de flesta neonatala på ett sånt här ingrepp, de flesta brukar behöva lite mer syrgas då. Min klump i magen ville dock inte släppa och jag dröjde mig kvar på avdelningen, ville inte riktigt gå och lägga mig. Man gjorde en kontrollröntgen för att se att slangen till hans piccline låg som den skulle och efter det blev det lite lugnare. Sköterskorna berättade att den kirurg i Umeå som kan operera spädbarn skulle vara åter från sin semester på måndag vilket kändes otroligt skönt, inga fler transporter. Just som jag kände att det var dags att gå och sova kommer läkaren inspringandes och frågar "Har du hört?" Oroligt svarar jag nej varpå läkaren förklarar att man på röntgen sett att hela buken var fylld med gas, vilket betyder att det hade skett en tarmperforation (det vill säga att det gått hål på tarmen) och vi skulle omedelbart flygas tillbaka till Uppsala för akut operation. Vi hade då hunnit vara i Umeå i ca tre timmar. Jag halvsprang hem och hann snabbt packa om en väska innan det var dags att åka tillbaka. På plats i Uppsala blev det åter påfrestande förflyttningar innan det var dags för operation. Klockan 03 startade operationen och 06.30 var den klar. Jag försökte sova under tiden men från kl 05 var jag så orolig att det var omöjligt att sova. Bebben rullades in på salen och till min lättnad ser jag att syrgasen ligger på samma procent som rumsluft igen och syrgasmättnaden är perfekt.

Kirurgen kommer in och berättar att operationen rent tekniskt gått bra, inga komplikationer. Man såg att det gått hål på tunntarmen i distala ileum (slutet på tunntarmen innan den går över i tjocktarm). En tarmperforation innebär att bajset går rakt ut i buken vilket innebär mycket stor risk för infektion. Dock så var det mindre som kommit ut än man befarade vilket är positivt även om risken kvarstår. Man såg också att den sista snutten av tunntarm som finns innan tarmen övergår i tjocktarm var mycket smalare än vad den borde vara. Dock så såg den normal ut med alla tarmens olika lager intakta. Det här kan bero på antingen att det suttit en rejäl bajsklump som gjort hål på tarmen och orsakat ett sånt stopp att tarmen efteråt krympt ihop. Eller så har han drabbats av en mycket ovanlig sjukdom som heter Hirschsprungs sjukdom (om ni vill läsa mer om den, gå in på http://www.1177.se/Vasterbotten/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Hirschsprungs-sjukdom/). Man tog en biopsi (en liten bit av tarmen) som skickas på analys för detta, vi får svar om några veckor. I dagsläget har han en stomi, dvs påse på magen där bajset kommer att komma ut. Denna kommer att få sitta kvar fram till han väger ca 3 kg då han anses tillräckligt stabil för att kunna opereras igen. Man syr då ihop tarmarna igen och barnen brukar därefter oftast kunna bajsa som vanligt resten av livet.

Idag har bebben varit helt utslagen efter operationen. Han får morfin mot smärtan men man var tvungen att sänka den dosen rejält då han blev helt livlös, inte kunde kissa och tappade i blodtryck. Nu under eftermiddag/kväll har han varit mer stabil, klarar sig fint på rumsluft och har börjat kissa lite. Det har även kommit lite bajs i påsen. Han är dock fortfarande helt utslagen. I normala fall är han jätterörlig och ligger och sparkar och viftar med armarna hela tiden, men idag har han legat helt stilla och rör sig knappt alls då man petar på honom. Detta är helt normalt efter en sån här operation.

Jag tycker så väldigt väldigt synd om vår älskade bebbe, han måste haft så vansinnigt ont hela dagen igår, det var därför hans värden sjönk så mycket så fort någon rörde honom . Dessutom en mängd nålstick och framförallt två påfrestande flyg och ambulanstransporter. Jag som just varit inlagd tre veckor på sjukhus och nyss opererats tyckte det var enormt påfrestande och jobbigt med alla undersökningar, stick, obehag och smärta. Att sen se vår lilla son utsättas för samma saker fast värre, han som inte kan förstå något av det och inte kan meddela hur han mår, det är verkligen smärtsamt att se. Läkarna var verkligen förvånade över att han varit så stabil hela tiden, små spädisar som får hål på tarmen brukar reagera betydligt kraftigare.

Idag har även alla sköterskor och läkare bett om ursäkt för att de skickade hem oss igår. Det är lätt att som anhörig i sin oro leta syndabockar, men ska jag se det rent objektivt så förstår jag läkarnas bedömning, inget tydde på att det var något så akut igår även om han troligtvis hade hål på tarmen redan då. Det enda jag kan önska var att de hade tagit mig som mammas oro på lite större allvar, det är ju trots allt jag som träffar honom mest och känner honom bäst.

Erik och Alva kom med nattåget imorse, och nu har även min mamma kommit ner för att hjälpa oss med barnpassning och annat bestyr. Nu ska vi försöka sova allihopa, har inte blivit särskilt mycket av det inatt.

/Mamma Maria