En dag i väntans tider, 26+1. 10/8

Det har varit en lugn dag hitintills. Vi har varit och hängt med bebben några gånger, det börjar så sakteliga sjunka in att den rynkliga lilla lilla grabben inne i kuvösen är vårt barn. Han ligger fortfarande i respirator och han behöver fortfarande infusioner av mediciner för att hjärtat ska klara av att slå nog hårt, så läget är långtifrån stabilt. Han rör sig mycket, ser något ryckigt ut när han sprattlar med benen och armarna. Tydligen så är det ofrivilliga rörelser som prematura bebisar utför. På något sätt känns det ändå skönt att han rör sig så pass mycket, det blir lättare att se honom som en riktig människa då.

Alva var förbi idag också, det är skönt att hon verkar glad trots att alla hennes rutiner ändrats så drastiskt, istället för att vara med mamma och pappa har hon bott med mormor, morbror, moster, morfar, farfar, farbröder, senaste två veckorna. Man märker på henne att det är jobbigt, hon är mer grinig och mer kontaktsökande till oss, hon blir less på att vara på sjukhusrummet och gråter ibland när hon måste gå från oss. Det ska bli roligt att få en någorlunda vardag igen om några dagar, få vara med Alva, sova hemma och kanske till och med njuta av sommarsolen före den försvinner. Vi kan bara än en gång tacka för att familj och vänner för att ni har ställt upp och gjort det möjligt för oss att kunna koncentrera oss på Maria och bebben sista veckorna.

Hur mår bebben idag?

Andningsmässigt klarar han sig något bättre, man har sänkt trycket som respiratorn arbetar med. Han andas nu in luft med 21% syrgas (det vill säga lika mycket som i vanlig rumsluft). Som vi tolkar det kommer man att försöka ta ut respiratorn och istället ge honom CPAP (ContinuousPositiveAirwayPressure - dvs en maskin skapar ett tryck som han andas mot, trycket håller uppe lungorna så att han får i sig nog med luft). Respiratorn som han har just nu består av en slang som går ner i lungorna och sedan kommer det in och ut luft genom att maskinen ökar och minskar trycket. Men även om han får komma ut ur respiratorn är det troligen bara för en kort period, går det dåligt kan det vara att man måste intubera (sätta ner respiratorslangen i halsen) direkt igen, har vi tur tar det några timmar eller till och med något dygn före man sätter in respiratorn igen.

Hjärtat slår fortfarande för svagt vilket gör att man kontinuerligt måste ge en medicin för att hålla blodtrycket uppe (Dopamin). Man har minskat på den medicinen, men det går sakta och de var tvungna att höja igen när han inte klarade av att hålla trycket på den mindre doseringen (0.3 5ml/timme igår, man sänkte stegvis till 0.10 ml/timme, sedan höjde man till 0.15 ml/timme).

Blodvärdet är fortfarande problematiskt. Han hade tappat i Hb (det man i vanligt tal kallar blodvärdet) till 126 så man har gett honom blod igen. Varför han tappar är något oklart, men det är i så små mängder att man inte tror att det är en aktiv blödning i kroppen. Eftersom man måste ta många blodprover så tappar han blod där, sedan så klarar han inte av att producera blod i den takt han behöver klara av. Han hade initialt 141 i Hb, sedan sjönk han ner till 119 igår fm, då gav man honom blod. Man ger honom blod i takten 2,33 ml/timme.

Näringsmässigt ser det som vi förstår det bra ut. Man har ökat matmängden till att han får 1 ml modermjölk/timme, vilket är fyra gånger så mycket som han fick när han kom in. Tarmarna verkar tolerera det men han har inte klarat av att bajsa ännu tyvärr. Det kan ta lite tid att komma igång med avföringen, men det positiva är att magen känns mjuk vilket talar mot att han skulle ha någon farlig magåkomma. Han fortsätter få aminosyror (proteiner) och fetter via navelsträngen där man har liten kateter där man ger blod. Det är svårt att förstår hur små mängder det är han får i sig så jag ska försöka översätta det till vanliga livet. Initialt fick han 0.5 ml modersmjölk varannan timme, med den takten tar det en vecka före han får i 4 cl, det vill säga skulle han beställa en "4:a modersmjölk" på en bar skulle han sitta och sippa av den varannan timme under 7 dygn för att få i sig den. Nu när takten har blivit mycket högre skulle det ändå ta 2 dygn före han fick i sig den.

Infektionsmässigt ser det lugnt ut. Han var något röd runt naveln, men såg inte ut som att det var infekterat i dagsläget, men något att hålla koll på. Han får fortfarande två sorters antibiotika (bakteriedödande medel) i förebyggande syfte, Bensyl-Penicillin (det man i vanligt tal kallar för "penicillin", det vanligaste antibiotikumet mot lunginflammation, öroninflammation, halsinfektioner orsakade av bakterier) samt Gensumycin (bredare antibiotika så att man slår på fler olika sorters bakterier). Men vi får fortfarande räkna med att han kommer att få infektioner under vårdtiden, infektioner som hotar hans liv, det är bara att hoppas att man upptäckter dem tidigt, hinner sätta in behandling och att han klarar av dem.

Man gjorde ett ultraljud av hjärnan igår och såg ingen blödning, vilket såklart är bra. Första veckan efter födseln så är det hög risk för hjärnblödning, förenklat kan man säga att stora blödningar ger stora skador, små blödningar ger mindre skador. Nackdelen är att det oftast tar 12-24 timmar före man ser blödningar på Ultraljud så en fri ultraljudsbild kan inte helt utesluta blödning.

/Stolt pappa Erik