Det svänger upp och ner. 30/8, 29+0

Hej!

Veckorna går och Edde har nu hunnit vara ute ur magen i tre veckor och skulle om han föddes idag inte längre vara extremt prematur utan bara mycket prematur. Det är någorlunda stabilt med Edde, han mår sämre än igår men i alla fall bättre än för fem dagar sedan då han dippade som mest. Han har svårare att syresätta blodet och har inte lika fina värden som han hade för någon dag sedan. Maria känner igen det som första gången det var stopp i tuben, men som alltid är det svårt att veta med Edde. För det är också så att prematurer brukar bli lite svängiga när de varit ute någon vecka, har inte riktigt förstått varför men en teori verkar i alla fall vara att de försöker anpassa kroppen till livet utanför men att det blir lite svajigt då de inte är vana. Men det kan också vara mycket annat, han har inte samma extrakapacitet som vi vuxna har. Det gör att varje liten grej som händer påverkar vår lilla pojke alldeles för mycket. Det räcker exempelvis med att det kommer någon liten slemklump för att slå ut andningen. Det är svårt för oss som hänger med honom att förstå hur liten han är, men för er som inte träffat honom måste det vara ännu svårare. Jag tog några bilder för att försöka ge en uppfattning. Här är det kort på de tuber som används på honom, de har klistrat upp dem på sidan av kuvösen, jag antar att det är för att ha dem nära till hands om man måste byta akut. Men som ni ser är det inte så konstigt att det ofta blir stopp, det behövs inte mycket för att den ska täppas igen.

 Här ser ni mitt lillfinger och hur liten öppningen är. Som ni förstår behövs det inte mycket för att det ska bli stopp.

Ni kan ana Edde där innanför. Han ligger i sitt vita tygbo med en lila handduk på sig. Han har en tub som är klistrad med vit tejp. Han har på vänsterhanden en infart i blodet och på högerhanden syremätaren som lyser ljusrött.

Men även om han har haft några episoder då han blivit sämre idag så verkar det som att den generella utvecklingen är positiv. Sedan så är det bättre för varje dag som går och han inte blir allvarligt sjuk. För även om han fortfarande är pytteliten så har han växt på sig och har mycket bättre egen kapacitet än när han föddes. Han närmar sig 900 gram och jämfört med födelsevikten är det en ökning med mer än 25%. Man håller på att avsluta antibiotikakuren han haft efter magoperationen vilket känns skönt. Han fick blod i förrgår och kommer nog att behöva det några gånger till, prematurer har för liten kapacitet för att bilda det blod som krävs utanför magen. Dels klarar inte benmärgen av det, dels så bryts deras blod ner snabbare och måste därför bildas snabbare. Men det är också så att Edde har ungefär 65 ml blod i kroppen och man har redan tagit uppskattningsvis 20 ml blodprov. Annars så går det fint med magen, han kommer att testa att få full matning med bröstmjölk imorgon, 14 ml 12 gånger per dygn. Det känns också härligt, bröstmjölken ger starkare immunförsvar och kan förhoppningsvis göra att han klarar sig från mer infektioner. När barn föds såhär ung som Edde gör så tar man massa prover för att undersöka om man har ovanliga sjukdomar, vi har inte tänkt skriva om dem då man egentligen bara screenar, men hitintills finns det ingen direkt stark misstanke åt något håll och inget prov har ännu visat någon allvarlig sjukdom (bortsett från lungsjukdomen som vi skrivit om tidigare).

 

Man ser att det kommer lite fastare avföring i stomin vilket är bra. Det är något svårt

att se men det är två röda tarmbitar som är uppsydda på magen.

Edde ligger och myser på mammas bröst.

Om man ser på livet bortom Edde så har morfar farit hem, det har varit härligt att ha honom här och vi är tacksamma för all hjälp. Det har underlättat för oss mycket, jag har kunnat fly bort i datorspel ibland för att skingra tankarna, Alva har fått en lekkamrat med massa energi och Maria har fått krafter. Marias syster ska komma imorgon så vi ska få fortsatt stöd, det känns roligt och jag tror Alva kommer att bli gladast av oss alla när favoritmoster kommer. Vi var iväg på en vacker begravning igår i Stockholm jag och Maria, det var en fin person som begravdes så det var tur att vi kunde vara med. Det blev ett sent beslut men det kändes rätt när vi gjort det, både för att vi fick ta avsked men också för att vi fick komma iväg från sjukhusmiljön, det var den längsta tid vi haft utanför sjukhusmiljö tillsammans på några månader. Vår situation sliter på förhållandet, vi är korta i tonen mot varandra och har inte samma förståelse för varandras situation. Men vi kan förklara för varandra hur vi känner och ber om ursäkt när känslorna farit iväg. Det var ju inte den här situationen vi såg framför oss när vi dagdrömde om att skaffa ett till barn. Men vi börjar få lite mer energi och då får vi förhoppningsvis lite energi över till att vara mer kärleksfulla mot varandra.

Slutligen vill jag säga tack till alla er som hjälpt oss med alltifrån matlådor till blomvattning, det underlättar vårt liv mycket.

Alva skrattar och kör sin klassiska solstråle-taktik.

/Pappa Erik