En något mörkare dag. 20/8, 27 + 4

Hej!

Det har varit en dålig dag igen. Han har svårt att syresätta blodet och har under dagen oftast legat runt 70-80%, detta trots att respiratorn jobbar med högt tryck och med nästan 100% syrgas. Man har fått ändra respirator till ett annat läge där man snabbt trycker och ut luft, resultate blir att han ligger och skakar i hela överkroppen konstant. Att ha mycket syrgas är dåligt av två anledningar. Dels visar det att man behöver mycket stöd och har dålig lungfunktion, dels är det skadligt för bland annat ögonen att ha så mycket syrgas. Han har sammlat på sig vätska för njurarna orkar inte helt med att få ut det. Han behöver mer medicinskt stöd utifrån än vad han tidigare behövt under sitt korta liv. Vi har dåliga känslor, det går tyvärr åt fel håll för tillfället. Men allt är inte helt nattsvart. Han var sämre imorse än vad han är ikväll, så nu har han i alla fall fått en kort förbättringsperiod. Hans blod har ganska bra saltbalans. Man har bytt ut respiratorslangen han hade i halsen vilken hade för mycket slem i sig. Han verkar inte ha någon infektion i dagsläget. Hans stomi och mage ter sig välfungerande.

Men det är jobbigt nu. Vi visste att det troliga var att det skulle komma stora motgångar som hotade hans liv, men det går inte att förbereda sig på. Nu har det dessutom varit några dagar med konstant stress där han knappt klarat av det grundläggande - syresätta blodet - ens med maximalt stöd utifrån. Vår lilla älskling mår inte bra och det går nu åt fel håll. Vi går konstant runt med en klump i magen även om man försöker vara stark. Det är bara att hoppas på förbättring och försöka fokusera på de positiva sakerna. Även om det, förhoppnigsvis, blir en lång resa med Edde så kommer de närmsta veckorna vara avgörande för hans framtid. Som vi skrivit tidigare kommer det troligen att komma flera perioder till då han mår riktigt dåligt, det måste vi förbereda oss på. Men det får inte bli för många och för svåra, då kommer han inte att orka med längre.

Jag har i alla fall börjat vara mer på sjukhuset idag. Sitter i föräldramatsalen och går in och kolla till honom ibland, den torra luften i salen provocerar fram den astmatiska hostan som jag har så det går inte att vara där länge. Det är mycket skönare att få se honom och det underlättar för Maria att få lite mer stöd. Sedan så har vi charmtrollet Alva hemma som underlättar mycket, att få krama och busa med henne gör situationen uthärdlig.

/Pappa Erik