lördag 30 augusti 2014

Det svänger upp och ner. 30/8, 29+0

Hej!

Veckorna går och Edde har nu hunnit vara ute ur magen i tre veckor och skulle om han föddes idag inte längre vara extremt prematur utan bara mycket prematur. Det är någorlunda stabilt med Edde, han mår sämre än igår men i alla fall bättre än för fem dagar sedan då han dippade som mest. Han har svårare att syresätta blodet och har inte lika fina värden som han hade för någon dag sedan. Maria känner igen det som första gången det var stopp i tuben, men som alltid är det svårt att veta med Edde. För det är också så att prematurer brukar bli lite svängiga när de varit ute någon vecka, har inte riktigt förstått varför men en teori verkar i alla fall vara att de försöker anpassa kroppen till livet utanför men att det blir lite svajigt då de inte är vana. Men det kan också vara mycket annat, han har inte samma extrakapacitet som vi vuxna har. Det gör att varje liten grej som händer påverkar vår lilla pojke alldeles för mycket. Det räcker exempelvis med att det kommer någon liten slemklump för att slå ut andningen. Det är svårt för oss som hänger med honom att förstå hur liten han är, men för er som inte träffat honom måste det vara ännu svårare. Jag tog några bilder för att försöka ge en uppfattning. Här är det kort på de tuber som används på honom, de har klistrat upp dem på sidan av kuvösen, jag antar att det är för att ha dem nära till hands om man måste byta akut. Men som ni ser är det inte så konstigt att det ofta blir stopp, det behövs inte mycket för att den ska täppas igen.


 Här ser ni mitt lillfinger och hur liten öppningen är. Som ni förstår behövs det inte mycket för att det ska bli stopp.
Ni kan ana Edde där innanför. Han ligger i sitt vita tygbo med en lila handduk på sig. Han har en tub som är klistrad med vit tejp. Han har på vänsterhanden en infart i blodet och på högerhanden syremätaren som lyser ljusrött.

Men även om han har haft några episoder då han blivit sämre idag så verkar det som att den generella utvecklingen är positiv. Sedan så är det bättre för varje dag som går och han inte blir allvarligt sjuk. För även om han fortfarande är pytteliten så har han växt på sig och har mycket bättre egen kapacitet än när han föddes. Han närmar sig 900 gram och jämfört med födelsevikten är det en ökning med mer än 25%. Man håller på att avsluta antibiotikakuren han haft efter magoperationen vilket känns skönt. Han fick blod i förrgår och kommer nog att behöva det några gånger till, prematurer har för liten kapacitet för att bilda det blod som krävs utanför magen. Dels klarar inte benmärgen av det, dels så bryts deras blod ner snabbare och måste därför bildas snabbare. Men det är också så att Edde har ungefär 65 ml blod i kroppen och man har redan tagit uppskattningsvis 20 ml blodprov. Annars så går det fint med magen, han kommer att testa att få full matning med bröstmjölk imorgon, 14 ml 12 gånger per dygn. Det känns också härligt, bröstmjölken ger starkare immunförsvar och kan förhoppningsvis göra att han klarar sig från mer infektioner. När barn föds såhär ung som Edde gör så tar man massa prover för att undersöka om man har ovanliga sjukdomar, vi har inte tänkt skriva om dem då man egentligen bara screenar, men hitintills finns det ingen direkt stark misstanke åt något håll och inget prov har ännu visat någon allvarlig sjukdom (bortsett från lungsjukdomen som vi skrivit om tidigare).

 
Man ser att det kommer lite fastare avföring i stomin vilket är bra. Det är något svårt
att se men det är två röda tarmbitar som är uppsydda på magen.
Edde ligger och myser på mammas bröst.

Om man ser på livet bortom Edde så har morfar farit hem, det har varit härligt att ha honom här och vi är tacksamma för all hjälp. Det har underlättat för oss mycket, jag har kunnat fly bort i datorspel ibland för att skingra tankarna, Alva har fått en lekkamrat med massa energi och Maria har fått krafter. Marias syster ska komma imorgon så vi ska få fortsatt stöd, det känns roligt och jag tror Alva kommer att bli gladast av oss alla när favoritmoster kommer. Vi var iväg på en vacker begravning igår i Stockholm jag och Maria, det var en fin person som begravdes så det var tur att vi kunde vara med. Det blev ett sent beslut men det kändes rätt när vi gjort det, både för att vi fick ta avsked men också för att vi fick komma iväg från sjukhusmiljön, det var den längsta tid vi haft utanför sjukhusmiljö tillsammans på några månader. Vår situation sliter på förhållandet, vi är korta i tonen mot varandra och har inte samma förståelse för varandras situation. Men vi kan förklara för varandra hur vi känner och ber om ursäkt när känslorna farit iväg. Det var ju inte den här situationen vi såg framför oss när vi dagdrömde om att skaffa ett till barn. Men vi börjar få lite mer energi och då får vi förhoppningsvis lite energi över till att vara mer kärleksfulla mot varandra.

Slutligen vill jag säga tack till alla er som hjälpt oss med alltifrån matlådor till blomvattning, det underlättar vårt liv mycket.


Alva skrattar och kör sin klassiska solstråle-taktik.
/Pappa Erik

torsdag 28 augusti 2014

Hoppfullt lugn. 28/8, 28+5

Hej!

Edde mår ganska bra även idag. Hans infektionsprover har förbättrats, hans andning är ganska stabil och han äter nu hela 7 ml varannan timme. Vi har fått chansen att andas ut och ladda de urladdade batterierna. Just nu känns det som att döden är långt borta, vilket är oerhört härligt. Han har fått ligga på Marias bröst två gånger och verkar må bra av det. Så egentligen går det mesta rätt väg för Edde. Han är fortfarande mycket sjuk men vi är glad över att han är stabil och lever på hoppet.

Jag har fått gå och hälsa på Maria och Edde tre gånger vilket i alla fall jag och Maria tyckte varit underbart. Jag mår bättre och har inte samma hosta så nu verkar det ha vänt även för mig. Alva är en solstråle som vanligt, även om man märker att hennes humör är sämre nu när hon är snuvig. Hon lyser upp varje dag för alla oss som bor här. Dock så har hon blivit lite less på pappa som lyft bort henne från massa roliga saker. Hon märker nog att jag är stressad och dessutom saknar hon mamma rejält. Hon har ju morfar och idag fick hon dessutom besök av sin bonusfarmor så nu har hon fått leka massor idag.

Livet rullar på så sakteligen och nu har detta blivit vår vardag. Att det börjat lugna sig innebär också att vi inte har lika mycket att skriva om numera. Därför kommer vi satsa på att skriva ungefär varannan dag. Blir det kritiskt kommer vi kanske öka på intensiteten, blir det ännu lugnare glesar vi nog ut blogginläggen.

/Pappa Erik

onsdag 27 augusti 2014

Stabil kille 27/8 28+4

Hej

Återigen har det varit en stabil dag för Edde. Han har lite mindre syrgas nu, magen funkar fortsatt bra och han får äta lite mer för varje dag. Även hans infektionsprover ser bättre ut idag, dock hade han lågt blodvärde och fick lite mer blod men det är vanligt för prematurer. Känner att dessa två dagar varit så himla sköna, det är först nu jag riktigt inser hur jobbiga de andra dagarna har varit, hur jag sitter på helspänn hela tiden. Varje litet larm inne på salen och varje gång telefonen ringer när jag inte är på sjukhuset får jag hjärtat i halsgropen. Det är också nu alla de här kritiska dagarna den här veckan börjar komma ikapp, tidigare har jag bitit ihop och kört på, det är först igår och idag jag kunnat känna efter på gott och ont.

Det är i alla fall härligt att jag kunnat börja sitta känguru med honom nu, satt ett pass igår och två pass idag. Det här med att sitta känguru är himla speciellt då jag måste ligga helt still i minst 2-3 timmar utan tv, telefon, böcker, radio och annat som förströelse. Det är bara jag och Edde. Kan erkänna att det inte var ofta när Alva var liten som jag hade henne på det sättet, hud mot hud i flera timmar utan att göra något annat. Känns som att det är väldigt bra för anknytningen. Hoppas bara att Erik är tillräckligt frisk snart för att kunna hålla Edde han med.

Meningen med att sitta känguru är att skapa en liknande miljö som i livmodern. Det finns flera fördelar med detta, dels är det bra för min bröstmjölksproduktion då närheten till barnet stimulerar hormoner som ökar mjölken. Det är också bra då det stabiliserar syrgasmättnad, temperaturreglering, hjärtfrekvens och andningsfrekvens hos bebisen. Även sömn och vakenhetsmönster blir bättre och barnen får bättre viktuppgång. Man har även sett att barn som får sitta mycket känguru får bättre IQ. Allt detta gör att vi verkligen vill sitta så mycket som möjligt så med Edde, och kommer nog lägga den mesta av tiden på sjukhus de kommande månaderna till det.

En sak jag funderade på när vi förberedde oss på att vi skulle föda för tidigt var vad man egentligen gör under hela neonataltiden, jag föreställde mig att jag skulle sitta på en stol bredvid kuvösen och titta på tills barnet inte behövde kuvös längre. Men personalen jobbar mycket med att vi ska vara så involverade i vården av Edde som möjligt. Detta innebär att vi själva sköter saker som att byta blöja, ge mat, kontrollera sondens läge (slangen i magsäcken), ta temp, byta stomipåse, sköta syrgasmätare, koppla på andra mätare, byta lakan och tvätta kuvösen etc. Det känns jättebra att vi får göra så mycket, det gör att i alla fall jag känner mig mer som en mamma som tar hand om mitt barn än en passiv anhörig som ser på.

Nu håller vi tummarna att han ska fortsätta vara stabil så kanske vi åtminstone kan få komma hem till Umeå inom ett par veckor.

/Mamma Maria

tisdag 26 augusti 2014

En lugn dag. 26/8, 28+3

Hej!

Idag har varit en ganska lugn dag, Edde mår någorlunda stabilt. Även om han mår ganska dåligt så har han inte haft någon episod då han tappat så pass mycket i syresätting eller andning så att hans liv har hotats. Det känns konstigt att skriva, men en dag då Edde inte varit nära att dö känns som en bra dag. Dock så har han en infektion, det växer grampositiva bakterier i hans blod, troligen kommer det från tarmperforationen men det går inte att säga. Han verkar hantera infektionen ganska väl, infektionsprover har inte stuckit i höjden utan ligger kvar på ungefär samma värde som det gjort senaste dagarna. Det som kan bli problem är att han har fått in en picc-line igår, det är en nål med en slang som går in mot hjärtat så man lättare kan ge saker i blodet. Då han har infektion finns det risk för att det kan fastna bakterier i den tyvärr. Andningen fungerar okey och tarmarna fungerar bättre och bättre. Han äter nu 5 ml 12 gånger per dygn vilket är det mesta han ätit i sitt korta liv. Läkarna är dock tydliga med att vi inte kan vara helt lugna med att tarmarna fungerar bra i nuläget. Som det ser ut just nu kommer det att ta ungefär en vecka till före man kan vara trygg nog med tarmarnas funktion för att vi återigen ska få flyga hem till Umeå. Troligen vill de vara extra säkra före de skickar hem oss till Umeå igen med tanke på hur det gick förra gången. Så nu håller vi tummarna för att allt ska gå fint.

När nu Edde mådde bättre så var det återigen dags för Maria att få ha honom på bröstet, som ni ser på bilden nedan så njuter Maria för fulla muggar. Vi har haft turen att återigen få stöd, denna gång av Marias pappa som ska bo med oss några dagar. Jag har min störande förkylning men hoppas att jag ska bli bättre snart, känns frustrerande att inte få se Edde och jag känner att det försvårar min anknytning till honom, det är svårare att skapa starka band när jag inte kan vara där. Idag märkte jag och Maria tydligt hur ansträngda vi varit på slutet. Jag har haft något svårt att somna, delvis för att jag inte kommit mig i säng nog tidigt, men framförallt för att jag legat och funderat ibland uppemot två timmar före jag somnar. Men idag hände något, när jag la Alva efter lunch så tänkte jag ligga och försöka vila mig lite samtidigt som hon sov. Jag brukar inte klara av att somna på dagarna men jag tänkte att det vore bra för förkylningen om jag fick vila lite i alla fall. Sagt och gjort så lade jag mig och vilade. Fyra och en halv timme senare vaknar jag i lagom tid till middagen. Jag tror, och hoppas, att kroppen nu låter mig sova, tror att jag varit så konstant stressad över Edde att kroppen inte kunnat slappna av nog för att sova. Men trots de fyra och en halv timmarna på eftermiddagen så känner jag mig rejält trött fastän klockan är långt före min vanliga sovtid.

Ni är många som skriver fina saker via sms, kommentarer, mail etc. Vi uppskattar det även om vi oftast inte har tid och ork att svara. Om man ska försöka se något positivt med det hela så är det att det som händer nu nog stärker oss på många sätt. Familjebanden stärks när något hemskt händer, Alva har fått bättre kontakt med far- och morföräldrar, kusiner och föräldrars syskon. Jag och Maria har nog blivit mer tacksamma för det mesta i livet, jag hoppas att vi även fortsättningsvis lyckas se hur tur vi har det. Vi får stöd av familjen mer än vad vi kunnat hoppats på. Utöver det så har vi vänner som ställer upp och finns där. För min egen del blir det uppenbart hur bra jag har det. För jag får vakna upp bredvid den person jag älskar mest i hela världen. Den som väcker mig är en leende Alva som står och hoppar i sin resesäng och ropar "de dä, de dä, de dä" och pekar mot mig. Trots att det är ett nattsvart mörker vi vandrar i så har jag har turen att leva med de två människorna som kan lysa upp mörkret. Även om vi är inne i en tung passage på livets stig så är jag djupt tacksam för att jag får vandra på stigen med Maria och Alva. Nu ska vi lära Edde att gå och sedan ska han länge få vandra med oss på denna stig.

/Pappa Erik





Första kängurusittningen på 1,5 vecka

På promenad med Erik, Alva och morfar

måndag 25 augusti 2014

Stabilt dåligt 25/8 v.28+2

Hej

När jag kom till Edde imorse hade han återigen jättedålig syresättning och reagerade starkt med kraftig pulssänkning så fort någon rörde på honom. Jag tyckte också att han var mer stilla än han brukar vara och tyckte inte heller att han skakade så mycket av oscillationerna i respiratorn som han brukar. Jag berättade för sköterskorna att jag var orolig för att han skakade så lite och inte rörde sig, men de tyckte inte att det var så illa. Ju mer tiden gick desto mer orolig blev jag, han låg mellan 30 och 50% i syresättning och tappade flera gånger i puls. Frågade om läkarna hade kollat på honom idag, och det hade de gjort enligt sköterskorna. Jag undrade om de inte skulle kunna komma in igen och kände mig samtidigt som världens nojigaste morsa, men de tyckte att Edde skulle få hämta sig lite först. När det gått ett par timmar kommer läkaren in för en annan patient och ser då Eddes dåliga värden varpå han genast springer dit. Han undersöker honom och försöker justera hans respirator men inget hjälper, lyssnar på lungorna för att höra om det är stopp i tuben (där luften går ner) men hör att det kommer ner luft så det är inte där felet sitter. Ser på läkaren att han blir alltmer orolig varpå han slutligen säger "nu ligger Edde och kämpar för sitt liv". Jag sprang och ringde Erik som i sin tur försöker fixa barnvakt så att vi båda ska kunna finnas med honom i detta extremt kritiska läge. För att säkerställa att det inte är fel på respiratorn testar läkaren att byta tub om det ändå till trots mot undersökningarna skulle vara tubstopp. Jag ser hur den gamla tuben dras ut varpå sköterskan förvånat säger att den är ju helt igentäppt! Det visar sig att respiratorn i princip inte har funkat alls utan Edde har andats allt vad han kan för egen maskin, oklart hur länge. Efter detta har respiratorn tack och lov funkat bra hela dagen.

Det känns återigen frustrerande för mig att inte riktigt tas på allvar i min oro. Efter denna jobbiga start på dagen gick jag hem och middagssov tillsammans med Alva, vi har ungefär samma sömnbehov hon och jag just nu. Sen kom kusin Ellen för att hålla mig sällskap på sjukhuset under eftermiddagen vilket var skönt. Edde fick en ny picc-line (en nål som går från armvecket ända in till hjärtat) eftersom hans gamla verkar vara inflammerad, så jag fick stå och hålla om honom under den lilla operationen som tog lite mer än en timme och var ganska jobbig för honom. Nu under kvällen har han varit relativt stabil vilket är skönt, även om han fortfarande är väldigt dålig i sin lungsjukdom. Vill så gärna att det ska vända och bli bättre nu, längtar efter att få hålla honom igen och orkar inte riktigt med de här svängarna när han blir akut dålig hela tiden. Har i alla fall hunnit med en riktig promenad ikväll, vilket var första gången på fyra månader (har ju inte fått anstränga mig sedan vecka 12 i graviditeten). Oerhört skönt att få röra sig igen!
Nu ska vi kolla på film och hoppas att vi har en son som mår bättre imorgon.

/Mamma Maria

söndag 24 augusti 2014

En någorlunda stabil dag. 24/8, 28+1

Hej!

Det har varit en någorlunda stabil dag för Edde. Man har kunnat skruva ner lite på respiratorn och han syresätter sig ändå ungefär som igår. Personalen började prata om att Maria skulle få ha Edde på bröstet i så kallad känguru. Känguru är egentligen bara att Edde får ligga på mage på bröstet, det verkar finnas ganska god evidens för att prematurer utvecklas bättre om de får ligga känguru. Men före Edde skulle få komma upp på bröstet skulle man se om han klarade av att ligga på mage. Det ville han inte, han fick sin allvarligaste dipp hitintills. Hans syresättning dök till 16% och hans puls 40 (Normalt ligger han på runt 150, vilket är normalt i hans ålder). Det tog några minuter men sedan stabiliserade det sig igen. Att Maria får vara själv i sådana situationer är hemskt, men förhoppningsvis kommer jag snart kunna vara där mer. För övrigt har CRP (C-reaktivt protein - kallas snabbsänkan, är ett infektionsprov) hade stigit till nivåer som tyder på att han haft eller har en bakterieinfektion. Men eftersom han inte verkar må sämre får man hoppas att prover är lite släpande (Det tar lite tid före CRP stiger så det visar egentligen hur mycket infektion man hade i tidigare) och att hans andningsproblem delvis berott på en infektion. Om han haft en bakteriell infektion så kan hans försämring delvis bero på den vilket i sin tur skulle kunna betyda att hans mående i grunden är bättre än vad senaste dagarna visat.

Jag har varit med Alva hela dagen, vi har hängt och fixat. Det är skönt att hon fortfarande är glad som en solstråle, många andra som bor här säger saker som "hon livar verkligen upp", "vad härligt att hon alltid är så glad". Det gör det lättare för både mig och Maria. Vi gick ner på stan för att handla ett par byxor till mig, ett av mina två par som jag hade med mig har gått sönder. Men kombinationen av att butikerna stängde tidigt pga Söndag samt att jag inte alls tycker om att gå på stan och konsumera kläder gjorde att det inte blev några byxor. Men det var nog bra för både Alva och mig att få se en annan miljö.

Sista dagarna har jag och Maria pratat mycket om hur vi ska lägga upp närmaste tiden. Vi går konstant och oroar oss för hur Edde mår och vi har försökt göra allt vi kan för att få vara med honom mycket. Dock så vill vi försöka anpassa livet lite mer långsiktigt. Edde mår dåligt och han kan absolut dö den närmaste tiden, därför vill vi såklart vara så mycket som möjligt med honom. Men det bästa och viktigaste vi kan göra för honom är att vara starka bra föräldrar om han överlever. Därför ska vi försöka anpassa livet så att vi orkar mer på sikt. Jag har exempelvis varit där sent några nätter för att se hur han mår. Det hjälper inte honom men tar slut på mina krafter. Så därför kommer vi att försöka ha kortare dagar hos honom, ha lite tid på kvällarna när Alva somnat där vi kan försöka leva ett någorlunda vanligt liv. Det är en konstig sits men vi måste försöka leva livet så att vi kan ha pepp och kraft att ta hand om honom när han blir bättre. För även om vi skriver mycket om att han kan dö så är det inte det vi är inställda på. Han är så vital och vi tror att vi kommer att fira jul hemma med Edde. Målet är att han en dag springer runt där på gräsmattan med ett stort leende och leker med Alva. Det är dit vi ska sikta och det är dit vi ska komma.

/Pappa Erik

lördag 23 augusti 2014

Tunga dagar 23/8, v.28+0


Hej

Det fortsätter tungt för Edde och oss. Imorse när jag kom ner var syrgasmättnaden fortsatt dålig, han hade mycket höga tryck för att få in syre i lungorna och han andades 100% syrgas. Till sist, sent på förmiddagen provade man att ge NO (kväveoxid) igen då det hade så god effekt förra gången. Tyvärr hade det inte samma effekt denna gång, trots att de dubblerade halten NO från 10 förra gången till 22 nu. Efter några timmar började det dock plötsligt att lätta och de kunde börja sänka något på syrgasen och oscillationerna. Nu har man även satt ut hans NO och han klarar sig åter på enbart syrgas. Han är alltså nu ikväll i ett någorlunda stabilt läge och verkar i alla fall inte bli sämre för tillfället. Dock är han fortsatt jättesjuk i lungorna och har ett mycket högt tryck för att få in syrgas nu vilket är väldigt dåligt i längden. Vi kan bara hoppas att det går att hålla honom relativt stabil nu i hopp om någon slags förbättring.

Jag känner att jag börjar bli riktigt psykiskt slut av det här. Det har gått åt fel håll så länge nu, och det tär så att hela tiden hoppas på förbättring men bara se hur det blir sämre och sämre. Inatt var riktigt jobbigt när vi inte visste hur illa det var och trodde att han kanske skulle dö under natten. Det är fortfarande svårt för oss att veta hur svårt sjuk han är då det har varit en kaotisk dag på neo, det tycks som att alla små prematurer har blivit sämre samtidigt så det har inte gått att hinna prata med läkarna så mycket. Den läkare vi träffat mest under veckan är superbra men tyvärr har vi förstått nu att han lindat in Eddes besvär mycket, när vi pratat med jourläkarna nu i helgen har de varit mer raka och därmed också gett en betydligt sämre bild av hans tillstånd. Förstår att det är omöjligt att säga något om prognos, men det är svårt att veta hur mycket hopp vi har om Edde just nu då vi inte vet om man tror han kan dö inom några dygn eller kommer kunna klara det här bra.

En annan jobbig sak är att Erik blivit mer förkyld igen och även Alva är sjuk. Detta gör att Erik inte kan vara på sjukhuset alls nu utan jag är ensam där igen. Nu hoppas vi bara att jag slipper bli smittad, vore katastrofalt om ingen av oss kunde vara där för honom. Det där med att finnas där för honom är svårt för mig, har konstant dåligt samvete när jag inte är där samtidigt som jag inte heller vet hur mycket jag hjälper genom att finnas där på sjukhuset just nu. Jag har inte fått hålla honom på över en vecka nu, det enda jag  kan göra är att sjunga för och prata med honom. Men uppriktigt sagt tror jag att det där sjungandet och snackandet är mest för min skull, att det ska kännas som jag gör något, för Edde verkar inte uppskatta ljud över huvudtaget. Han mår som jag sagt tidigare allra bäst när det är mörkt och tyst och han är insvept i en filt.

Idag lite senare på eftermiddagen när han blev lite mer stabil bestämde jag mig för att gå hem för dagen. Det har varit väldigt skönt att få hänga med Alva och Erik en kväll och ha en nästan vanlig kväll ihop. De här timmarna är det längsta jag varit borta från ett sjukhus i vaket tillstånd på över en månad så det var nog välbehövligt. Men det dåliga samvetet över Edde som ligger där ensam på sjukhuset finns kvar och är svårt att släppa trots att jag just ringt och fått rapport att allt är stabilt.

Det som är positivt är att magen fortsätter sköta sig bara fint, det har nu gått en vecka sen operationen och han verkar ha klarat den bra. Han fortsätter därför med mat som man ökat på, och han har även fått smakdroppar av bröstmjölk i munnen vilket han verkligen ger uttryck för att uppskatta. Han är också fortsatt pigg och ter sig trots sitt allvarliga tillstånd väldigt alert. Han öppnar ögonen och kikar när vi håller på med honom, och fortsätter att vara väldigt rörlig. Han väger nu 804 gram vilket är åtminstone en liten viktökning sedan födseln, han går i alla fall inte ner i vikt. Han har även blivit av med all den vätska han samlade på sig häromdagen, så nu är han sig lik igen.

Med hopp och önskan om att det kommer vända snart
/Mamma Maria



Under sollampan i sina solbrillor

Mörkt, tyst och ombonat. Supergött!

Edde har en allvarlig lungsjukdom. 22/8, 27+6

Hej!

Det går tungt för Edde. Han har en svår lungsjukdom som gör att han inte kan syresätta sig nog i dagsläget Trots att man ger 100% syrgas och arbetar med högre frekvens och högre tryck i respiratorn så har han nästan hela tiden pressade syrgasvärden runt 70-80. Sjukdomen heter Bronkopulmonell dysplasi (BPD), det är vanligt att man får det när man föds prematur samt när man respiratorbehandlas tidigt i lvet. Man kan säga att lungorna inte är mogna att ta emot luft och då far lite luft ut från hålrummet i lungan till själva lungvävnaden. På andra sätt går det relativt bra, han har börjat få lite mat och den verkar passera genom tarmarna utan problem. Han kissar ok. Hjärtat verkar fungera okey.

Jag frågade om vi skulle be våra föräldrar komma ned om de ska hinna träffa honom - men så är inte fallet i nuläget. Så de bedömer det i dagsläget inte som att han håller på att dö just nu. Man kan överleva om man har hans värden under en längre period. Men även om Edde överlever är det stor risk att han får någon sorts funktionsnedsättning.

Edde är väldigt lik Alva, de blir mer och mer lika för varje dag som går. Det gör banden till honom starkare, det är så uppenbart att de är syskon. Han verkar i alla fall inte ha ont och verkar trivas ganska bra med livet efter omständigheterna. På tal om familjen så har mormor Helena åkt vilket är tråkigt för oss alla fyra. Det gör dessutom att vi kommer ha mindre egentid att sitta vid datorerna. Så om vi inte skriver någon dag så behöver det inte vara för att Edde mår sämre utan det kan helt enkelt vara för att vi inte har samma tid, och dessutom har vi totalt dränerats på energi av den här motgången.

Så sammanfattningsvis verkar det inte som att det är akut på så sätt att han håller på att dö. Men han har en svår lungsjukdom och kommer i bästa fall få vara någon månad till i respirator. Vi kan bara hoppas att Edde klarar sig och får möjligheterna att leva ett gott liv.

/Pappa Erik

torsdag 21 augusti 2014

Känslomässig berg-och dalbana + lite fler bilder v.27+5, 21/8


Hej!

Dagen började svart, Edde hade inte blivit bättre i andningen under natten utan läget hade ytterligare försämrats. När jag kom imorse hade han 100% i syrgas (jämfört med 21% när han mått som bäst) och oscillationerna hade en hög frekvens (man höjer frekvensen mer ju sämre han är på att andas ut sin koldioxid). Trots detta var syrgasmättnaden bara runt 70-75 %. Igår satt det två läkare under nästan två timmar bredvid Eddes kuvös och kliade sig i huvudet då de inte förstod varför han hade så dålig andning. Man kan förstå att det är ett mycket dåligt tecken om inte bara en utan två läkare som i vanliga fall inte hinner stanna mer än 2-3 minuter på salen sitter i nästan två timmar och funderar. Imorse var de tyvärr inte särskilt mycket klokare, det gjordes ytterligare ett ultraljud på hjärtat för att se om det trots allt inte är där felet satt. Men som tidigare såg man bara att ductus är öppet (se tidigare förklaring) vilket snarare är regel än undantag hos en så här för tidigt född. Kvar fanns alternativet att problemet satt i lungkretsloppet. När fostret ligger i magen går nästan allt blod förbi lungorna eftersom det inte behöver ta den vägen för att få syre. I ytterst ovanliga fall kan det hos för tidigt födda bli så att cirkulationen efter ett tag ändras tillbaka till att bli så som den var i magen. Detta kallas för pulmonell hypertension (kan drabba vuxna också men sker då via andra mekanismer). För att se om detta var problemet gav man Edde kväveoxid i inandningsluften. Detta vidgar kärlen till lungan och ökar på så vis cirkulationen dit igen.

Ungefär 30 sekunder efter att man börjat ge kväveoxid ser vi hur syrgasmättnaden skjuter i höjden och syrgasbehovet minskar drastiskt. Känslan var lite som att få tre lika på jackpot, det kändes som ren magi att det bara vände så snabbt. Visserligen sjönk inte hans värden tillbaka till de han hade innan andningsbesvären började men de blev betydligt bättre. En sån oerhörd lättnad då man just innan detta på min fråga vad nästa alternativ var om inte detta skulle hjälpa svarat att man inte visste vad man mer kunde göra då. Läkarna tror att orsaken till att Edde fick pulmonell hypertension är för att han legat så lågt i koldioxid lite för länge i kombination med att han genomgått en svår operation.

Lättade över att Edde mår så bra igen har vi varit lite mer hemma under eftermiddagen för att hinna hänga med Alva. När vi kom tillbaka nu ikväll var han tyvärr sämre igen, han hade åter samlat på sig koldioxid och behövde mer syrgas och fler oscillationer. Han är dock inte alls så dålig som han var igår och imorse, så vi hoppas att det bara är en tillfällig dipp. Han är så otroligt skör så det kan räcka att han har lite mer slem eller har legat på en sida lite för länge för att han ska börja andas dåligt igen, så vi ska inte förtvivla på en gång även om det såklart är jobbigt, framförallt när allt för några timmar sen såg så mycket bättre ut.

Det finns andra positiva saker som har skett idag, magen har kommit igång och han har äntligen fått bajsa i stomin. Detta medför att han fått börja äta bröstmjölk igen, så nu matas han med 1 ml varannan timme vilket hittills har gått utmärkt. Edde är också lite mer sig själv idag, han viftar för fullt med armarna och drar i alla slangar som går. Han slår också upp ögonen då och då vilket är himla fint att få se, vi hade ett litet moment idag när han plötsligt slog upp sina ögon och tog tag om mitt finger och sedan låg så en lång stund och kramade det. Jag är medveten om att han inte kan se något med sina ögon än, men det kändes bra ändå. Han har också ett temperament och kan bli riktigt arg också vilket alla sköterskor har himla roligt åt. Så fort de ska göra någon undersökning på honom har han nästan börjat slåss med sina armar. Edde har just nu absolut bäst värden/parametrar när han får ligga helt ifred och ha det helt mörkt runtom sig. Till och med när vi bara pratar med honom tappar han i syrgasmättnad. Jag förstår honom, så hade jag också känt i hans situation. Hoppas bara han blir lite mer sällskaplig med tiden.

Kirurgen som opererade Edde i lördags och som också var den som skickade hem oss till Umeå dessförinnan, var förbi och berättade att sjukhuset har anmält sig själva idag pga det som hände i lördags. Vi känner oss som sagt inte arga eller vill lägga skuld på någon för det som skett, men det känns bra att det anmäls så det uppmärksammas och inte drabbar fler. Hade det funnits gott plats för oss i Uppsala så hade vi ju aldrig skickats hem och Edde hade sluppit två svåra flygtransporter under kraftig smärtpåverkan.

Lägger upp lite fler bilder här nedanför.

/Mamma Maria

Öronskydd på inför flygtransport mot Umeå

I det pyttelilla flygplanet på väg mot Umeå. Edde ligger i kuvösen under det röda skynket.

Nyopererad och helt utslagen

Bild från gårdagen då han samlade på sig väldigt mycket vätska. Plötsligt fick han lite babyplufsigt ansikte och halsen försvann. 

Många slangar och sladdar blir det

Håller mammas finger

onsdag 20 augusti 2014

En något mörkare dag. 20/8, 27 + 4

Hej!

Det har varit en dålig dag igen. Han har svårt att syresätta blodet och har under dagen oftast legat runt 70-80%, detta trots att respiratorn jobbar med högt tryck och med nästan 100% syrgas. Man har fått ändra respirator till ett annat läge där man snabbt trycker och ut luft, resultate blir att han ligger och skakar i hela överkroppen konstant. Att ha mycket syrgas är dåligt av två anledningar. Dels visar det att man behöver mycket stöd och har dålig lungfunktion, dels är det skadligt för bland annat ögonen att ha så mycket syrgas. Han har sammlat på sig vätska för njurarna orkar inte helt med att få ut det. Han behöver mer medicinskt stöd utifrån än vad han tidigare behövt under sitt korta liv. Vi har dåliga känslor, det går tyvärr åt fel håll för tillfället. Men allt är inte helt nattsvart. Han var sämre imorse än vad han är ikväll, så nu har han i alla fall fått en kort förbättringsperiod. Hans blod har ganska bra saltbalans. Man har bytt ut respiratorslangen han hade i halsen vilken hade för mycket slem i sig. Han verkar inte ha någon infektion i dagsläget. Hans stomi och mage ter sig välfungerande.

Men det är jobbigt nu. Vi visste att det troliga var att det skulle komma stora motgångar som hotade hans liv, men det går inte att förbereda sig på. Nu har det dessutom varit några dagar med konstant stress där han knappt klarat av det grundläggande - syresätta blodet - ens med maximalt stöd utifrån. Vår lilla älskling mår inte bra och det går nu åt fel håll. Vi går konstant runt med en klump i magen även om man försöker vara stark. Det är bara att hoppas på förbättring och försöka fokusera på de positiva sakerna. Även om det, förhoppnigsvis, blir en lång resa med Edde så kommer de närmsta veckorna vara avgörande för hans framtid. Som vi skrivit tidigare kommer det troligen att komma flera perioder till då han mår riktigt dåligt, det måste vi förbereda oss på. Men det får inte bli för många och för svåra, då kommer han inte att orka med längre.

Jag har i alla fall börjat vara mer på sjukhuset idag. Sitter i föräldramatsalen och går in och kolla till honom ibland, den torra luften i salen provocerar fram den astmatiska hostan som jag har så det går inte att vara där länge. Det är mycket skönare att få se honom och det underlättar för Maria att få lite mer stöd. Sedan så har vi charmtrollet Alva hemma som underlättar mycket, att få krama och busa med henne gör situationen uthärdlig.

/Pappa Erik

tisdag 19 augusti 2014

När jobbigt blir vardag. v.27+3, 19/8

Hej!

Dagarna går och idag har vi varit i Uppsala i mer än en vecka (bortsett från de där timmarna i Umeå i lördags). Jag känner att jag börjar bli riktigt sliten och slut av allt. Glömmer liksom bort att jag är nyopererad och har haft grav anemi (blodbrist) hela våren och sommaren vilken ännu inte riktigt blivit bra. Detta i kombination med att jag pumpar bröstmjölk en halvtimme var 3:e timme gör att jag är konstant dödstrött. Att Erik är förkyld gör inte saken lättare, är jobbigt att vara ensam hos Edde hela dagarna. Märker att jag påverkats väldigt mycket av i lördags och nu är supernojig och har fått världens kontrollbehov över vården av Edde. Ofta är det bara en undersköterska på salen som ska kontrollera fem neonatalbarn. Det är klart att det då är svårt att hålla koll på vad som händer hela tiden. Det känns därför bra att finnas hos vår son så mycket som möjligt. Märker också att jag känner honom ganska bra nu och börjar lära mig när jag ska reagera på att något är fel. Det är dock som sagt sjukt jobbigt att vara mitt i det här, känner att jag skulle vilja spola fram tiden ett halvår oavsett hur det går bara för att slippa denna konstanta oro. Mitt i allt det jobbiga är det i alla fall underbart att ha Alva hos oss, som Erik skrev så ger hon enormt mycket energi, det är svårt att vara ledsen när hon är med.

Idag har Edde haft ett större syrgasbehov än igår, och han har tyckt att det har varit jobbigt med alla undersökningar. Han undersöks och kontrolleras ganska ofta, det ska kollas temp, koldioxidhalt, blodtryck, såromläggning, sugas slem ur luftrören, blöjan ska bytas, urinmängden vägas, blodprover tas, man väger honom, kollar om det finns mat i magsäcken, ger antibiotika, byter droppslangar, han ska vändas, man byter lakan och toffel (som ett litet fågelbo i tyg som han ligger i, som ska likna att ligga i livmodern), flyttar om EKG-lappar och en massa annat. Han får helt enkelt inte särskilt mycket lugn och ro för sig själv. Idag blev han i alla fall av med sin urinkateter, varje slang mindre är en framgång.

Edde är en mycket rörlig liten krabat och han har svårt att ligga stilla. Att sträcka ut benen och sparka är en specialité liksom att dra i slangar med händerna. Han har dragit ur sin ventrikelsond (slang som går från munnen till magsäcken) tre gånger och ligger ofta (till mammas oro) och drar i respiratorn. De senaste dagarna har han dock legat helt stilla, utslagen efter operationen men imorse var det fart på honom igen vilket gladde mig. Kirurgen var förbi och kollade på såret som också ser jättebra ut. Tyvärr har inte magen kommit igång än men det får ta sin lilla tid, vi har ingen panik ännu.

Under eftermiddagen såg man att Edde hade en hög koldioxidhalt i blodet, dock inte jättehög så man beslöt att avvakta för att se om det skulle rätta till sig. Jag gick hem för att möta min kusin Anna-Karin som kom förbi med en enorm hög matlådor. Helt underbart, tack snälla! Sen passade jag och Erik på att gå ut och äta eftersom vi har mamma här som barnvakt. Skönt att komma bort och tänka på annat och rå om varandra ett tag. På väg hem ringde de från sjukhuset och sa att Edde blivit ännu sämre i andningen och koldioxidhalten hade ökat. Därför ändrade man läge på respiratorn till en oscillerande variant. Jag har inte helt begripit hur den funkar mer än att den får honom att andas med en mycket högre frekvens. Jag skyndade dit för att se till honom. Den nya respiratorn ser väldigt otäck ut, den höga frekvensen gör att hela Edde ligger och skakar. Till en början fäktade han mycket och signalerade att det var obehagligt men när jag kom dit var han lite lugnare. Dessutom förbättrades hans värden ganska snabbt efter att man bytt till denna variant vilket kändes betryggande inför natten. Dock vet man inte varför han blivit så dålig i andningen idag, antingen är det bara att han är slut efter operationen och behöver lite extra hjälp, eller så har han en lunginflammation eller annan lungsjukdom på gång. Vi kan inte annat än hoppas på det bästa.

Vill passa på att tacka er som hör av er via telefon, sms och i kommentarer här. Vi orkar inte alltid svara i telefon och är inte så bra på att svara på sms eller kommentarer, men ni ska veta att vi verkligen uppskattar er omtanke! Känns skönt att veta att ni finns där och tänker på oss, är annars lätt att känna sig ensam i en sån här situation.

/Mamma Maria

måndag 18 augusti 2014

Ett lugnt dygn är ett bra dygn + Bebben har fått ett namn 18/8, 27+2

Hej!

Bebben mår fint (namnet kommer nedan), han syresätter sig bra och hjärtat slår som det ska. Han behöver inte så mycket syrgas och respiratorn har lagom lågt tryck. Stomin (tarmarna som går ut på magen) ser ut att läka som den ska, det har ännu inte börjat komma någon avföring men är inget konstigt så pass kort tid efter operationen. Kirurgen var inne och tittade till honom och tyckte att allt såg bra ut. Han får morfin mot smärtan vilket gör att han är betydligt slöare, det är jobbigt att se men han behöver morfinet för smärtan. Han har klarat operationen utöver förväntan och just nu verkar allt gå bra, peppar peppar ta i trä. Det har varit tärande dygn, även om vi var förberedda på snabba kast mellan hopp och förtvivlan så gick det inte att förbereda sig på detta. Men nu får vi hoppas att det får bli en lång period av hopp. Sedan märker man att det blir bra mycket enklare att klara dagarna när Alva är här nere och solstrålar upp tillvaron samt mormor är här nere och hjälper med det mesta, tack Helena. Bebben har överlevt över en vecka och har, troligen, inte fått några skador som ger men för livet. Det vi är oroliga för är att han under så pass lång tid hade låg syrgasmättnad, under ungefär 12 timmar låg han ofta runt 45% och sällan över 80%. Under den tiden så flögs han dessutom fram och tillbaka till Umeå i ett guppigt akutflygplan. Vi vet inte om den långvariga syrgasbristen var så pass grav att han fått hjärnskador, men personalen verkar lugn så vi får försöka vara lugna vi med. Nu är det bara att hoppas att det fortsätter åt rätt håll.

Både jag och Maria höll på att ta helt slut när vi fick flyga hem till Umeå, men sedan när bebben började må sämre så fick vi båda betydligt mer krafter igen, vi bet ihop helt enkelt. Det är bara att hoppas att det inte blir en stor krasch där vi går in i väggen utan att vi orkar med det här vidare. Jag har varit något förkyld med hosta så jag har bara gått förbi några snabbisar för att titta till bebben vilket känns jobbigt men också gör att jag slipper oron i viss mån. Dessutom så jag har haft lyxen att få hänga med Alva nästan hela tiden sedan vi hastigt åkte ner igen med nattåget så jag mår ganska fint nu och tror att krafterna börjar komma igen. Maria har det tyngre, då jag är förkyld så måste hon ta mer ansvar för att vara hos bebben, det är krävande att springa fram och tillbaka till sjukhuset för att vara med bebben, hinna umgås med Alva, pumpa bröstmjölk var tredje timme dygnet runt. Jag är imponerad och stolt över min blivande fru! (Hon har inte friat en men jag försöker sätta social press på henne att göra det).

Vill passa på att skriva att inte jag heller är besviken på de som arbetar här i Uppsala. Vi har fått bra vård och god omvårdnad. Det var maximal otur med bebben, det är klart att man kunde gjort på ett annat sätt och upptäckt det tidigare, låtit honom opereras direkt och inte behöva utstå två flygturer samtidigt som han hade hål i tarmen. Men det är lätt att bedöma saker efteråt och det är just för att han är så pass sjuk som det kan bli så allvarliga konsekvenser. Medicin är ingen exakt vetenskap och det var helt enkelt otur att allt gick som det gick med bebben. Sedan är det saker runtomkring som påverkade, hade inte barnkirurgen i Umeå haft semester så hade vi aldrig behöv flyga ner till Uppsala, hade det inte varit så pass många barn som var i trängande behov av dessa få platser hade vi kunnat stanna längre. Det är andra saker som jag är upprörd över, men inte över personalen här i Uppsala. Det jag blivit mest upprörd över hitintills var en securitasvakt på Arlanda. Han uppfyller alla onda fördomar om vakter och mer därtill. När ambulansflyget landade natten mot söndagen skulle en taxi hämta Maria för hon rymdes inte i ambulansen. Tyvärr hade taxin kört lite fel så den stod inte där och väntade. Securitasvakten låter inte Maria vänta kvar inne på flygplatsområdet på grund av säkerhetsrisk, så ambulansen måste vänta kvar. Redan där börjar man få dåliga vibbar men tänker att det är en regel som går i linje med annan flygplatssäkerhet. Problemet är att det inte finns någon plats i ambulansen för Maria så hon frågar om hon får åka med i Securitasbilen varpå vakten svarar "jag får inte låta någon åka med i bilen". Så de får stå och vänta i fem minuter före en av ambulansmännen fixar så att hon får åka på golvet i ambulansen till grinden där hon får gå av. Jag försöker leva livet efter devisen att inte tycka illa om människor, men när man beter sig som han gjorde gör han det svårt. Dels är det ett systemfel, det förstår jag, det har kommit många frustrerande säkerhetsregler sedan 2001. Men hur kan man som människa stå och hålla kvar en liten bebis som kommer med ambulansflyg mitt i natten för att det finns en regel som säger att "jag får inte köra någon i bilen". Men man får glädja sig med att det finns så många fina människor på varje obehaglig securitasvakt och nästan alla andra securitasvakter är troligen hästlängder mer sympatiska.

Nu till namnet, vi har bestämt att han ska få heta Edde. Idén till namnet kom ifrån Marias mormors far som hette Edmund men hela livet gick under namnet Edde. Bland många andra namn har vi fastnat för Edde och nu har vi provat det i flera dagar och tycker båda att det känns bra. Det känns dessutom viktigt att han ska få ett namn tidigt så det blir lättare att knyta an till honom.

/Pappa Erik

söndag 17 augusti 2014

Mardrömsdygn 27+1 17/8

Hej
Det har varit en tung helg för oss. Vi ringde i vanlig ordning ner till avdelningen när vi vaknat lördag morgon och fick rapport om att allt var lugnt och att vi skulle få åka hem till Umeå på eftermiddagen. Erik har varit förkyld länge och vi bestämde att han inte skulle vara mer på neoavdelningen innan han blivit frisk, så han stannade hemma för att packa innan sitt flyg kl 13. Jag skyndade således ensam ner för att hinna ha honom på mitt bröst en stund innan flygresan.

När jag kom fram till avdelningen stod kirurgen och undersökte honom då sköterskorna tyckt att magen var större än tidigare och det låg mycket mat kvar i magsäcken. Kirurgen tyckte dock att magen var mjuk och oöm, och då hans värden såg bra ut bedömdes det som att magen bara jobbade på efter att ha fått riktig mat igen vilket gett en del gaser. Man gav honom ett lavemang och fick ut en del mekonium (barnets första bajs heter mekonium och är svart och kladdigt) men man såg inget blod vilket ytterligare lugnade kirurgen. Det var mycket pyssel med bebben efter detta, man skulle sätta en ny nål, ta lite prover och tejpa om tuben som är kopplad till hans respirator. För varje liten undersökning man gjorde rasade han i syrgasmättand och puls, och man var tvungen att dra upp syrgashalten rejält (normalt ligger han på 21% i syrgashalt vilket är samma som rumsluft, men man fick då dra upp den till 50-60%). Dessutom ökade man trycket med vilket luften trycks in i lungorna. Jag kände av en växande klump i magen och kände mig väldigt orolig, bebben reagerade inte alls som han brukar. I vanliga fall brukar jag sitta och stryka honom över kroppen och hålla hans händer vilket han brukar tycka om (tror jag, baserar detta på att han brukar ligga stabilt i sina värden då). Men igår rasade han i syrgasmättnad så fort någon tog i honom. Så fort han blev lämnad ifred hämtade han sig dock snabbt.

Jag assisterade läkaren i att sätta om tejpen runt hans andningstub, vilket var superjobbigt för honom, trots full kraft med syrgas hade han bara 45% i syrgasmättnad under de ca 10 min det tog att tejpa om (Om jag har en patient på jobbet som sjunker under 90% skulle jag räkna läget som kritiskt. Nu har spädbarn lite bättre tolerans för låg syrgasmättnad men 45 är extremt lågt). Jag kände tårarna komma och klumpen i magen växa, det här var inte alls den bebbe jag känner. Men ingen av sköterskorna tog det på särskilt stort allvar, ibland blir de små så känsliga menade dem. När så flygtransporten från Umeå kom, tog det flera timmar innan vi kunde lämna sjukhuset på grund av hans svajiga tillstånd. Transporten gick bra men varje litet gupp på vägen, varje liten luftgrop och framförallt start och landning var jättejobbig för bebben. Vi landade i Umeå runt 19, och Erik och Alva mötte upp på flygplatsen och körde mig till sjukhuset. Trots att vi bara hann ses i fem minuter var det ljuvligt att äntligen få träffa Alva, som jag saknat henne!

Så fort vi kom till sjukhuset blev det mer bök med bebben, varje förflyttning är påfrestande och man ville dessutom ta blodprov och framförallt lägga in en picc-line. En picc-line är en sorts infart för blodprovtagning och dropp som går in från armvecket hela vägen fram till hjärtat. Man vill gärna ha en sån då det är lättare att ta prover och de kan sitta en längre tid. Det är dock stor infektionsrisk med att lägga en sådan varför ingreppet görs som en liten operation. Det tog ca en timme innan de var klara med stackars bebben. Läkare och sköterskor verkade dock lugna och sa att han reagerade som de flesta neonatala på ett sånt här ingrepp, de flesta brukar behöva lite mer syrgas då. Min klump i magen ville dock inte släppa och jag dröjde mig kvar på avdelningen, ville inte riktigt gå och lägga mig. Man gjorde en kontrollröntgen för att se att slangen till hans piccline låg som den skulle och efter det blev det lite lugnare. Sköterskorna berättade att den kirurg i Umeå som kan operera spädbarn skulle vara åter från sin semester på måndag vilket kändes otroligt skönt, inga fler transporter. Just som jag kände att det var dags att gå och sova kommer läkaren inspringandes och frågar "Har du hört?" Oroligt svarar jag nej varpå läkaren förklarar att man på röntgen sett att hela buken var fylld med gas, vilket betyder att det hade skett en tarmperforation (det vill säga att det gått hål på tarmen) och vi skulle omedelbart flygas tillbaka till Uppsala för akut operation. Vi hade då hunnit vara i Umeå i ca tre timmar. Jag halvsprang hem och hann snabbt packa om en väska innan det var dags att åka tillbaka. På plats i Uppsala blev det åter påfrestande förflyttningar innan det var dags för operation. Klockan 03 startade operationen och 06.30 var den klar. Jag försökte sova under tiden men från kl 05 var jag så orolig att det var omöjligt att sova. Bebben rullades in på salen och till min lättnad ser jag att syrgasen ligger på samma procent som rumsluft igen och syrgasmättnaden är perfekt.

Kirurgen kommer in och berättar att operationen rent tekniskt gått bra, inga komplikationer. Man såg att det gått hål på tunntarmen i distala ileum (slutet på tunntarmen innan den går över i tjocktarm). En tarmperforation innebär att bajset går rakt ut i buken vilket innebär mycket stor risk för infektion. Dock så var det mindre som kommit ut än man befarade vilket är positivt även om risken kvarstår. Man såg också att den sista snutten av tunntarm som finns innan tarmen övergår i tjocktarm var mycket smalare än vad den borde vara. Dock så såg den normal ut med alla tarmens olika lager intakta. Det här kan bero på antingen att det suttit en rejäl bajsklump som gjort hål på tarmen och orsakat ett sånt stopp att tarmen efteråt krympt ihop. Eller så har han drabbats av en mycket ovanlig sjukdom som heter Hirschsprungs sjukdom (om ni vill läsa mer om den, gå in på http://www.1177.se/Vasterbotten/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Hirschsprungs-sjukdom/). Man tog en biopsi (en liten bit av tarmen) som skickas på analys för detta, vi får svar om några veckor. I dagsläget har han en stomi, dvs påse på magen där bajset kommer att komma ut. Denna kommer att få sitta kvar fram till han väger ca 3 kg då han anses tillräckligt stabil för att kunna opereras igen. Man syr då ihop tarmarna igen och barnen brukar därefter oftast kunna bajsa som vanligt resten av livet.

Idag har bebben varit helt utslagen efter operationen. Han får morfin mot smärtan men man var tvungen att sänka den dosen rejält då han blev helt livlös, inte kunde kissa och tappade i blodtryck. Nu under eftermiddag/kväll har han varit mer stabil, klarar sig fint på rumsluft och har börjat kissa lite. Det har även kommit lite bajs i påsen. Han är dock fortfarande helt utslagen. I normala fall är han jätterörlig och ligger och sparkar och viftar med armarna hela tiden, men idag har han legat helt stilla och rör sig knappt alls då man petar på honom. Detta är helt normalt efter en sån här operation.

Jag tycker så väldigt väldigt synd om vår älskade bebbe, han måste haft så vansinnigt ont hela dagen igår, det var därför hans värden sjönk så mycket så fort någon rörde honom . Dessutom en mängd nålstick och framförallt två påfrestande flyg och ambulanstransporter. Jag som just varit inlagd tre veckor på sjukhus och nyss opererats tyckte det var enormt påfrestande och jobbigt med alla undersökningar, stick, obehag och smärta. Att sen se vår lilla son utsättas för samma saker fast värre, han som inte kan förstå något av det och inte kan meddela hur han mår, det är verkligen smärtsamt att se. Läkarna var verkligen förvånade över att han varit så stabil hela tiden, små spädisar som får hål på tarmen brukar reagera betydligt kraftigare.

Idag har även alla sköterskor och läkare bett om ursäkt för att de skickade hem oss igår. Det är lätt att som anhörig i sin oro leta syndabockar, men ska jag se det rent objektivt så förstår jag läkarnas bedömning, inget tydde på att det var något så akut igår även om han troligtvis hade hål på tarmen redan då. Det enda jag kan önska var att de hade tagit mig som mammas oro på lite större allvar, det är ju trots allt jag som träffar honom mest och känner honom bäst.
Erik och Alva kom med nattåget imorse, och nu har även min mamma kommit ner för att hjälpa oss med barnpassning och annat bestyr. Nu ska vi försöka sova allihopa, har inte blivit särskilt mycket av det inatt.

/Mamma Maria

fredag 15 augusti 2014

Yes yes ja 15/8 26+6

Hej!
Idag har varit en glädjens dag då bebben äntligen har bajsat! Då vi bor en liten bit från sjukhuset brukar vi ringa så fort vi vaknat för att kolla hur det är med vår lille. När jag ringde imorse svarade en jublande sköterska att han bajsat tre gånger i natt. En sån lättnad! Detta innebar att han slapp röntgas ännu mer idag, att han slipper operation, och att vi nu försiktigt planeras för att få åka hem till Umeå.

Han har på grund av detta även fått börja äta bröstmjölk idag vilket har gått jättebra, innan varje måltid kollar man via en slang som går ner i magsäcken (kallas för ventrikelsond) hur mycket mat som finns kvar. Ingen av gångerna har det funnits någon mat kvar, vilket innebär att tarmarna jobbar på utan att det finns något stopp. Så nu avvaktar man för att se att han ska kunna ta emot maten bra och kunna bajsa fortsättningsvis också, och om allt går bra så kan vi vara hemma innan helgen är slut. Vi håller verkligen tummarna för detta, samtidigt som vi är medvetna om att det mycket väl kan komma bakslag. Men idag gläds vi!

I övrigt mår han också bra, tuben som är kopplad till respiratorn som hjälper honom att andas har suttit lite dåligt idag och han har flera gånger tappat kraftigt i sin syrgashalt i blodet men det är mest jag som får panik av det, sköterskorna tar det med ro, tydligen är det inte så ovanligt. Han hade även en period igår som var hemskt otäck, just då personalen lagt honom på min mage för kängurusittning kände jag hur han blev helt livlös och snabbt blev hela han alldeles blå. Tydligen var det en slempropp som fastnat i lungorna då han flyttades, och den gick att suga bort efter lite bök. Men den tiden fram tills han återfick sin puls och syrgasmättnad var obeskrivligt hemsk, jag trodde att han hade dött där i min famn. Det här kommer hända igen, är väldigt vanligt hos såhär tidigt födda, men jag kommer aldrig vänja mig vid det.

Man gjorde även ett ultraljud av hjärtat idag som såg bra ut till vår stora lättnad. Det enda som man såg var att ductus fortfarande är öppet. Ductus arteriosus är ett hål mellan förmaken som är öppet under fostertiden men oftast stängs vid första andetaget då barnet föds. Dock är det oftast öppet hos för tidigt födda, det är snarare regel än undantag och det verkar inte påverka honom i dagsläget. Man kommer att fortsätta följa detta och skulle det inte sluta sig själv försöker man sluta det med mediciner, och först om det inte hjälper och samtidigt ställer till problem kan det bli aktuellt med operation.

Som jag skrev i första inlägget här på bloggen (om graviditeten), hade jag svårt att knyta an till bebben då han låg i magen på grund av att det var en så överhängande risk för missfall så länge. Var därför orolig att det skulle bli svårt att knyta an efter snittet, det tog ju nästan ett dygn innan jag fick träffa honom. Men oj vad lätt det har varit att ta till sig den här ljuvliga killen, älskar honom av hela mitt hjärta. Än så länge är det svårt att se vem han är lik, men han brås på mig. Tyvärr brås han bara på mina dåliga egenskaper hittills; förstoppning, låga trombocyter i blodet (gör att man lätt får blåmärken) och känslig hud. Hoppas han blir lite mer lik sin far snart!

/Mamma Maria

P.s. Han har fått ett namn nu sen igår men vi provkör det lite till innan ni får veta. So long!

torsdag 14 augusti 2014

Försiktigt positiva. 26+5, 14/8

Hej dagboken!

Idag har varit en bra dag. Det gjordes en kontraströntgen av tjocktarmen som inte visade på något stopp i tjocktarmen, det såg ut som att det bara var avföring som inte hade kommit ut. En kontraströntgen går till så att man sprutar in kontrasten (jod) i tarmen, denna gång från anus, sedan så sprids jod i tarmen och man ser om det är något stopp eller hinder. Eftersom kontrastmedlet spred sig hela tjocktarmen visar det inte på något stopp. Man såg dock inte tunntarmarna, men tidigare bilder har tytt på att det inte är något fel med dem. För att undersöka tunntarmarna så ska man gå vidare med en röntgenundersökning där man sprutar in kontrastmedel andra hållet, det vill säga via munnen. Då får man se om det är något fel i tunntarmarna. Har man undersökt det och det ser bra ut verkar det som att allt är bra. Maten passerar kroppen genom gastrointestinalkanalen som består av: Munnen, matstrupen, magsäcken, tunntarmarna (där kommer det även in galla från gallblåsan) sedan tjocktarmarna före det far ut via rektum/anus. Så det man kommer att göra nu är att förska få igång tarmarna från båda hållen. När man ger kontrast via munnen så kan det förhoppningsvis få igång tarmarna, man kommer samtidigt att ge upprepade vattenlavemang (sprutar in vatten) bakifrån för att lösgöra avföringen. Så i den bästa av världar så kommer magen igång på bebben inom 1-2 dagar. I en medelgod värld så kommer det ta längre tid att få igång tarmarna. I en dålig värld kommer det inte att gå att få igång magen trots allt detta och då blir det kanske operation trots allt. Men just nu ser vi ljust på världen.

Annars har det varit en lugn dag, jag har fått läsa ut en bok och njutit av att se bebben ligga på Marias bröst. Går man till det lite mer vardagliga märker man hur alla rutiner och goda vanor är som bortblåsta. Träningen är helt borta, socker och godsaker ersätter när det blir stressigt, vilket är nästan hela tiden. Jag har lagt på mig mycket mer graviditetskilon än Maria, vilket är roligt för henne, men sisådär för mig. När vi är i Uppsala så blir det inte heller lättare med någonting. Det blir onda spiraler, stress och kontinuerlig ovisshet gör att man inte sköter de basala grejerna, men just nu verkar det vara det som krävs för att vi ska orka. För även om de sakerna inte fungerar så har vi det ganska bra ihop, vi lyckas ganska ofta få det att kännas som en absurd kärlekssemester. Vi skrattar så mycket ihop att Maria får ont i såret efter operationen. Så livet går vidare på en konstig stig, jag är tacksam att det är Maria som jag får vandra med.

Hur mår bebben?

Magen, magen, magen. Som jag skrivit ovan är det försiktigt positivt. De tror att det inte behövs operation utan att vätskor av olika slag löser upp bajsproppen. Vi önskar båda att han får en rejäl Ferry-mage! När magen kommit igång, om det inte blir operation, så blir det hem till Umeå. Många bebisar som behöver komma till Uppsala så vi får flyga direkt det har löst sig.

Resten fungerar ganska bra. Han ligger kvar i sin respirator vilket känns jobbigt då han egentligen andas bra nog att fixa det själv, men det går inte före magen har löst sig. Hjärtat verkar slå bra och näringsmässigt verkar det inte vara något strul. Det som kommer komma snart är ögonundersökning, hjärtultraljud samt nytt ultraljud av hjärnan. Men förhoppningsvis kommer vi hem till Umeå före dessa undersökningar görs. Varje dag som går utan att han får någon allvarlig komplikation är en bra dag. Riskerna är störst i början så går det några veckor så klarar han av motgångar mycket bättre.

/Pappa Erik

ps. Har ändrat från grundinställningarna så nu ska det vara lättare att kommentera. Skriv till oss om det trots detta inte fungerar. ds

Lite bilder



Alldeles nyfödd, någon timme gammal

Bebbens minimala blöja som ändå är flera storlekar för stor

En tvärhand hög


Första kängurusittningen,han ligger där bakom slangen


Myser på mammas bröst

Övervakas av pappa Erik (det blåa ljuset är för att han måste sola för att kunna bryta ner leverämnet bilirubin)

Öppnar ögonen då och då. Ser ut att vara lika lugn som sin far.

Lite allmänt om prematurbarn, varför det är farligt. Vilka är egentligen riskerna för bebben?

Hej!

Tänkte skriva ett inlägg som inte berör hur bebben mår utan snarare lite mer allmänt om prematura barn och allt som händer runtomkring. Även om jag och Maria är läkare så har vi varit tvungna att läsa på mycket för att få en överblick över vad som händer och hur saker och ting fungerar.

Vad betyder prematur?
Prematur betyder att man är född för tidigt, det vill säga före vecka 37. En normal graviditet är 37-42 veckor. Beräknat datum är efter 40 veckors graviditet. Man brukar dela in de prematura barnen i tre grupper, detta är WHO:s definition.
För tidigt född/ Moderate to late preterm v.32 - <37
Mycket för tidigt födda /Very preterm  v. 28-<32
Extremt mycket för tidigt födda / Extremely preterm < v.28

Bebben ligger alltså i gruppen "Extremely preterm". Det är ungefär 0.3% av alla bebisar som hamnar i den gruppen, så ungefär 1 bebis av 300 föds så tidigt. Det är dock stor skillnad mellan att födas i v 23 och vecka 27, så även om alla har en dålig prognos är det stor skillnad i överlevnad och sjuklighet.

Hur många överlever?
- v 22 överlever ungefär 10% till 1 års ålder
- v 25 (som bebben föddes i) överlever 82% till 1 års ålder
Dock så kan man se att de flesta dör tidigt i förloppet. Skriver här nedan en sammanställning av när man dör i v 25. Skriver totalt antal döda vid olika tidpunkter.
1. Vid 1 timmes ålder: 1% har dött
2. Vid 1 dygns ålder: 3% har dött
3. Vid 3-4 dagars ålder: 9% har dött
4. Vid 1 månads ålder: 12% har dött
5. Vid 1 års ålder: 18% har dött
Det som är positivt med detta är att bebben har överlevt den mest kritiska perioden. Hälften av de bebisar som dör gör det inom 3-4 dygn. Överlever han till 1 månads ålder så ser prognosen mycket bättre ut.

Vad kan drabba prematura bebisar?
Det är några stora saker som kan drabba dem. Skriver risken för att drabbas av dessa i vecka 25 inom parantes. Det vill säga den risk som bebben har statistiskt sett.
- Stora hjärnblödningar, >grad 2 (12%). Vanligt. Det finns fyra grader där grad 1-2 inte verkar ge så stor påverkan på sikt. Men detta tar jag bara ur minnet från det jag lästa förra veckan, så inte helt säkert att det fungerar bra. Man har gjort 2 Ultraljud på bebben som inte visat någon skada.
- Svår synskada, retionopati >grad 2 (32%). Ger försämrad syn även med glasögon. Inte undersökt ännu.
- Svår lungsjukdom, brunkopulmonell dysplasi (29%). Lungvävnaden blir styv och bebben får svårare att andas. En riskfaktor är att ligga länge i respirator, så därför är det så frustrerande att vi inte vet om det blir operation eller inte. Man höll redan i Lördags på att ta ut honom ur respiratorn, då var det bara praktiska problem som egentligen hindrade.
- Hjärninfarkt, periventrikulär malaci (5%): Kan ge bland annat CP-skada (Cerebral Pares). Skada på hjärnan.
- Svår tarmsjukdom, nekrotiserande enterokolit (6%): Delar av tarmen dör vilket dels är direkt livshotande, men också kan ge problem att ta upp näring på sikt. Det verkar, med det vi vet just nu, inte vara detta som bebben har, men går inte helt att utesluta.
- Infektioner: Har inga siffror på detta men man kan säga att bebben tål inte infektioner alls då han inte har något immunförsvar. Troligen kommer han närmsta två månaderna att få en eller några infektioner. Här har jag inte läst på så mycket mer än att det är livshotande, troligen ger det långvariga problem i utvecklingen.

Hur många överlever till 1 års ålder utan några svåra handikapp (de nämnda ovan)?
I bebbens födelsevecka: 37% totalt, 45% av de som överlever till 1 års ålder.

Vad påverkar möjligheterna att överleva/bli frisk?
- Få kortison före man föds. Det hjälper lungorna att mogna. (Fick bebben)
- Få surfaktant tidigt efter att man föds. Det hjälper lungorna att hållas uppspända. (Fick bebben)
- Födas på ett sjukhus som är specialiserat mot extremt tidigt födda. (Gjorde bebben)

Vad är APGAR?
En sammanställning av hur bebisar mår när de just fötts. Man mäter efter 1 samt 5 och 10 minuter. Man mäter då förmåga att andas, hjärtfunktion, hur slapp man är i huden, hudfärg, hur man reagerar på viss stimuli. Maxpoäng är 10, det är bra med mycket poäng.
- Bebben hade ungefär 7,8,9 vilket är mycket bra med tanke på hans tidiga födsel. Det vanliga är ungefär 9,9,10 när man är fullgången bebis. Så starten med bra APGAR samt att han andades själv i 22 minuter bådar gott för framtiden.

Vad är försäkringskassan?
Det är ett koncentrat av den här jobbiga känslan du får när du vet att det är ett onödigt byråkratiskt system som dränerar dig på energi. Du som arbetar inom vården känner igen dig, tänk på när du vet att du lägger ned massa tid för att det ska mätas något som inte förbättrar för patienten, du ska skriva något bara för att det ska göras, inte för att det behövs. Du som är lärare/förskolelärare känner igen dig när du måste hålla på med massa administration istället för med barnen. Om du tar den känslan och trycket ihop den till ett samtal så får du känslan av hur det är att prata med försäkringskassan.  Det ska kosta psykisk energi att på något sätt göra något annat än att arbeta. Kontrollsamhället som hela tiden misstänkliggör dig samtidigt som reglerna är så krångliga att handläggarna inte förstår dem. Kalla det new public managment, borgerlig byråkrati, övervakningssamhälle, idioti. Trots att jag har en fast heltidstjänst så går det inte på något sätt få ett tydligt svar på hur jag kommer att få ersättning. Det som verkar som att detta kommer att ske - vi kommer båda få tillfällig föräldrapenning, men kommer självklart att behöva skicka in fler blanketter, oklart vilka. För vilka dagar jag kommer att få ersättning är oklart, handläggarna vet inte riktigt, att jag arbetat oregelbundet natt verkar strula till det. Jag var så pass naiv att jag trodde att det räckte med att skicka in intyget och sedan löste det sig (Det står falskeligen så på deras käcka förklaring).

/Pappa Erik

onsdag 13 augusti 2014

Oklart i Uppsala 13/8, 26+4

Hej!

Idag har varit en relativt lugn dag vilket är bra, alla dagar utan dramatik är bra. Uppsala och Umeå ligger i framkant vad gäller vård av prematurer och en av sakerna man jobbar stenhårt med är kängurusittning som Erik skrev om igår. Sköterskorna är mycket mån om att vi så mycket som möjligt ska sitta med honom mot vårt bröst då det enligt dem är den bästa medicinen. Tråkigt nog för Erik har han hosta och kan därför inte hålla honom än men jag har fått den stora glädjen av att ligga och mysa många timmar med honom både igår och idag. Jag är själv övertygad om att det är en bra metod, när han ligger mot mitt bröst liknar det mycket att ligga i magen. Han hör mina hjärtslag, och min röst, mina händer runt om honom gör det varmt och trångt. Vi ser också att han mår bra av det då hans puls går ner och syrgasmättnaden stiger när han ligger så. Det enda jobbiga med det hela är själva flytten från kuvös till bröst, det är jättejobbigt för honom då man för en stund måste koppla bort respirator och alla slangar. Imorse tappade han kraftigt i syrgasmättnad och puls efter flytten till mitt bröst och det tog en stund innan det blev bra igen. Tydligen är det jättevanligt men jag hinner få rejäl hjärtklappning och magont så fort det händer. Det är en konstig känsla att hålla en så väldigt liten människa i famnen. Det känns lite som att hålla en kattunge storleksmässigt, jag har nästan svårt att förstå att det är vårat lilla barn som ligger där.

Både i Umeå och i Uppsala har personalen varit helt fantastisk, vi känner oss otroligt väl omhändertagna och trygga i deras händer. Vet att Erik tagit upp det tidigare men jag är så oerhört tacksam för vården vår son får. Tänkte när jag flög ner med bebben att här sitter fem vuxna människor mitt i natten och kör oss i ett privat flygplan till Arlanda följt av ambulans med blåljustransport till Uppsala bara för att vår son ska få bästa möjliga vård. Det är så himla fint. Här i Uppsala bor vi på Ronald McDonalds hem för anhöriga till sjuka barn, också det otroligt fint och ordnat. Så himla skönt att inte behöva tänka på boende och sånt utan att det bara ordnar sig så fint. Dessutom kom mina kära kusiner Ellen och Ylva förbi med en massa matlådor och andra nödprylar idag. Guld värt!! Mat är verkligen inget som vi orkar tänka på och framförallt inte ta oss tid att laga just nu.

Det har varit mycket i många dagar nu och det är svårt att komma ihåg att ta hand om oss själva. Jag håller på att försöka komma igång med att pumpa bröstmjölk och måste pumpa var tredje timme dygnet runt vilket gör att den lilla tid jag tar mig till sömn blir sådär. Det är svårt att hålla balansgången mellan att vilja vara med vår son på sjukhuset så mycket som möjligt och att ta hand om oss själva. Dessutom saknar vi vår älskade Alva något oerhört. Det är jättejobbigt att inte veta något hur länge vi ska vara här om det är värt att flyga ner henne till oss eller om vi kanske kan få komma hem snart. Tack kära familj för att ni tar hand om henne, enligt rapporterna verkar hon tack och lov klara sig fint utan oss, det är nog mest vi som inte klarar oss utan henne.

Såhär mår bebben idag:
Magbesvären vill inte ge med sig. Det gjordes en ny buköversiktsröntgen imorse som varken såg bättre eller sämre ut. Man provade därför med lavemang två gånger, en gång på förmiddagen och en sent nu i eftermiddag men det har bara kommit ut spår av avföring. Kirurgen är lite bekymrad över färgen på bajset och man har nu börjat fundera på om det inte är ett hinder i tarmen ändå trots att inget hittills har tytt på det. Imorgon bitti kommer man därför att göra en tjocktarmsröntgen med kontrast. Kontrasten som sprutas in gör att man kan se hur det ser ut i tarmarna och lättare se om det är stopp någonstans. Efter att den är gjord kommer man ta ställning till om vår lilla skatt skall opereras vilket i så fall troligtvis kommer ske redan imorgon.

I övrigt är bebben stabil, andningen funkar bra, hjärtat slår fint och han har gått upp några gram i vikt så att han är uppe i sin födelsevikt igen. Varje sådan dag när allt funkar som det ska är oerhört värdefull. Man har idag dragit ut hans navelkateter (den slang där maten gått in) då det var lite rött och på väg att bli infekterat. Man har därför fått sätta nya infarter, dvs nya nålar på armarna idag. Det gör lite ont i mammahjärtat att se när de sätter nålar på en sån oerhört liten en, bebben är också väldigt tydlig på att visa när han inte tycker om något, han viftar med armarna, rynkar ihop pannan och grimaserar väldigt med hela ansiktet. Hade han inte haft respirator hade vi nog fått höra en hel del gråt också. Men det känns också tryggt att han visar så tydligt nät något inte är bra, då kan vi känna oss lugnare när han är lugn.

Nu ska vi försöka sova trots en orolig väntan inför morgondagen. Förhoppningsvis beslutar vi oss även för ett namn imorgon, det skulle kännas bra för oss alla om han fick ett namn och inte bara kallades för bebben eller "Go T" som han heter i vårdsalen.

/Mamma Maria

tisdag 12 augusti 2014

Kaos följt av försiktigt lugn. 26+3, 12/8

Det har varit en lång dag med snabba kast. Det började egentligen igår, när vi hade gått och lagt oss så ringde läkaren upp och informerade oss om att nya röntgenbilden visade något mer gas i tarmarna, det vill säga att magen fortfarande inte har kommit igång, det är något stopp någonstans. Läkaren hade ringt och diskuterat med läkare i Uppsala och de hade tillsammans beslutat att bebben skulle få komma ned dit för att bli bedömd. Även om vi till viss del hade förberett oss på detta var det ändå chockartat, vi höll med om att det var det klokaste beslutet att ta, men det är värdelöst att just det beslutet måste fattas. Varför man måste flytta bebben är för att en kirurg dels måste kunna bedöma magen bättre, men framförallt om det blir kritiskt och det behövs en operation så måste man vara på den plats där man kan utföra operationen, då vill man inte att bebben är 60 mil bort från operationssalen. Man tar det säkra före det osäkra vilket är klokt. Det känns kanske konstigt att man inte kan göra det här i Umeå, men det är en blandning av otur och rimlighet. Det rimliga i det hela är att det är ytterst få personer i Sverige som kan operera på så pass små prematurbarn, det utförs få operationer i landet varje år så för att få hög kvalitet centrerar man operationerna till få orter. Det är rimligt att det är svårt att operera prematura barn när man tänker efter hur små de är, om ni tänker på Alva och ser framför er hur liten hon är (Det är vårt 14 månader gamla barn), redan då tänker man att hon borde vara svår att operera på, tänk sedan att hon är mer än 15 gånger större än bebben. Oturen i det hela är att det finns två kirurger  Umeå som kan operera på prematurbarn, en gick i pension före sommaren, en är på semester. Så det var inte så mycket mer att göra än att börja fixa det praktiska.

Det är intressant hur vi människor fungerar (eller i alla fall jag och Maria fungerar), men det var tydligt att trots att båda var så tröttkörda att tårarna runnit så försvann tröttheten när vi låtit beskedet sjunka in. Vi var tvungna att packa ur rummet vilket Maria inte klarade av så beslutet blev enkelt, hon flög med bebben (fanns bara plats för en anhörig på planet) och jag fixade det praktiska med utflytt, utstädning och fix hemmavid. Kände hur tårarna strömmade fram när jag vinkade av bebbens ambulans som skulle ta honom till ambulansflyget blev det uppenbart hur han balanserar på en skör tråd, man åker inte iväg med en läkare och två sköterskor 60 mil i ambulansflyg om man inte har en potentiellt livshotande sjukdom. Sedan var det bara att ta ur alla sakerna, städa ur rummet, fara hem och försöka fixa det praktiska som måste göras. Åkte sedan taxi till första morgonflyget, landade på Arlanda och gick mot taxin. När jag slog på mobiltelefonen efter flygresan skummade jag ett sms från Maria där det stod något i stil med "kirugen tror inte att det är gaser...", kände paniken komma och stannade till, kollade på sms:et igen och läste "kirurgen tror inte att det beror på något annat än gaser". Jag läste om det några gånger och insåg hur positivt det var, grät en skvätt när jag väntade på bagaget och gick sedan till min förbeställda taxi. Väl i taxin släppte allt, jag hade flygit ner för att mitt barn kunde dö, det var inte svårare än så egentligen, rakt och tydligt, ditt barn är så pass sjukt att vi måste flytta det nattetid från en intensivvårdsavdelning till en annan. Efter att jag gråtit ett tag så började taxichauffören prata med mig, han frågade varför jag grät och berättade sedan om att hans familj sov på gatan i Irak, de var kristna och hade flytt från ISIS. Det var på något sätt skönt att höra det, det är viktigt att försöka vara tacksam i allt det här, komma ihåg vad som är positivt. Jag är så tacksam för att vi lever i ett samhälle där man väljer att satsa på vårt barn som föddes alldeles för tidigt, man väljer att flyga honom till ett annat sjukhus för säkerhets skulle.

Men det var positiva saker som skedde under dagen också. Maria har haft bebben på bröstet under två omgångar (kallas kängurusittning) vilket var ljuvligt att se. Sedan så råkade marias far befinna sig här i Uppsala så vi fick fly undan sjukhusmiljön och äta riktigt god kinamat. Nu bor vi i ett fint rum här bredvid sjukhuset och ska snart sova.


Hur mår bebben idag?
Magproblem är troligast bara gaser, kirurgen tycket att inget tyder på någon allvarlig åkomma i dagsläget. Det går såklart aldrig att garantera något inom medicin men man vill så länge man kan undvika att göra något operativt. Planen är att bebben ska få någon dag på sig att själv komma igång med magen, går inte det får man fundera på lavemang. Just nu pekar det mesta mot att bebben löser det här själv eller eventuellt med hjälp av lavemang, men operation är inte aktuellt i dagsläget.

Cirkulatoriskt fungerar det bra. Behöver inget medicinskt stöd för att hålla uppe blodtrycket. Blodtrycket är något högre än tidigare vilket är bra. Har stabil puls och inga hörbara blåsljud (blåsljud uppstår i vanliga fall när det är något sorts läckage eller förträngning mellan olika utrymmet i hjärtat).

Andningsmässigt är det ungefär samma som tidigare. Han ligger i respirator så han andas inte själv. Syresätter sig bra på rumsluft eller lite syrgastillförsel, man behöver bara låga tryck i respiratorn. Jag tror att hade man varit i Umeå och bebben inte haft magproblemen skulle man extuberat (tagit bort respiratorn - extubera betyder att ta bort tuben ur halsen) honom. Men om han ska opereras behöver man respiratorn, och ska han flygas vill man att han ska vara i respirator före han åker, för måste han intuberas (läggas i respirator) är det mycket svårare att göra i ett skakande flygplan än på avdelningen.


Det började i svartaste moll men dagen slutar på något sätt i försiktig dur.
Pappa Erik

måndag 11 augusti 2014

Ett steg fram och två tillbaka, 26+2. 11/8

Hej!

Idag blev det för första gången något mer allarligt, bebben har inte bajsat ännu. När man läser det första gången kanske man tar det som ett skämt, men tyvärr är det inte så. Det är annorlunda regler för neonatala barn och för oss vuxna. Det är jobbigt för oss att vara förstoppade, men för bebben är det potentiellt livshotande. Man gjorde röntgen på magen under förmiddagen, där såg man tydligt att han hade uppblåsta tarmar med något hinder som inte avföringen tog sig förbi. Sedan så lämnar ingen mat magsäcken så man har slutat ge (donerad, tack till er som ger vårt barn näring) modersmjölk, man ger all näring via blodet. Det finns många möjliga anledningar till att ingen avföring har kommit. Den snällaste, och troligaste i dagsläget är förstoppning, men en förstoppning måste lösas upp, annars är den potentiellt mycket farlig för honom. Det kan vara farligare saker såsom tarmvred (Ileus), nekrotiserande tarm (syrebrist och inflammation i tarmväggen) och perforation (hål på tarmen). Det som talar mot dessa diagnoser är att bebben mår bra, han har inte någon kraftig allmänpåverkan, har inte stigande infektionsparametrar.

Senare under em:
Vi hälsar på Alva som njuter hos farbror med familj, det är skönt att hon är glad och peppad, ananrs vore det jobbigt. Men både jag och Maria känner att vi inte riktigt orkar ge henne den uppmärksamhet som hon behöver, men vi försöker i alla fall. Efter att ha lekt lite med henne så åker vi tillbaka till sjukhuset. Jag parkerar bilen och låter Maria gå före. När jag kommit in på salen så ser jag till min stora glädje att Maria strålar som en sol och visar tummen upp för mig. De har gjort ett vattenlavemang (det vill säga sprutat upp vatten i ändtarmen) som fått ut ungefär 4 cm hård mekoniumsträng (mekonium är avföringen som spädbarn skapar när de ligger i mammas mage, ofta brungrön och hård). Känner hur tårarna sakta kryper fram, den värsta rädslan släpper för tillfället. Vi pratar med sjuksköterskan och läkaren, de har röntgat magen ur en annan vinkel för att kunna bedöma magen bättre, men inte fått något svar på den undersökningen ännu. Sedan så har vår läkare pratat med kirurgen här i Umeå och gjort upp en planering. Under kvällen kommer man att röntga magen igen för att se hur det utvecklas. Om det blir någon försämring så ska man ta kontakt med kirurgen i Uppsala för att diskutera hur man ska gå vidare. Den kirurg som kan operera i neonatala barns magar i Umeå är på semester så måste något åtgärdas kommer bebben flygas till Uppsala. Det är alltid svårt att bedömma risker, men det mesta talar för att en allvarlig förstoppning är det som gett bebbens problem och att vi slipper åka till Uppsala för operation. Men mentalt försöker vi ändå förbereda oss på att åka, på samma sätt som vi försöker förbereda oss på att mycket annat kan gå fel.

Allt som händer tar på krafterna, jag märker det både på mig och på Maria. Jag är ganska puckad just nu, känner konstant att gråten är nära, både jag och Maria är lättirriterade, vi orkar knappt prata i telefon eller träffa någon (jag såg en nära kompis idag på sjukhuset men gick bara tillbaka till rummet för jag kände att jag orkade inte förklara något). Jag tror jag aldrig har varit såhär slut i hela mitt liv, det är som att spänningen från BB har släppt, tröttheten har kommit fram. Men samtidigt som den tröttheten kom över mig så har vi nu ett barn som fött extremt tidigt men dåliga prognoser. Det känns så jävla jobbigt att varje dag gå runt och oroa sig för att vårt barn ska dö. Jag brukar i vanliga fall ha en hög arbetskapacitet, klarar av jobba ett dygn i sträck utan att det påverkar mig nämnvärt. När jag blir trött brukar jag bara koppla in tjurskallen och fortsätta, men nu börjar tjurskallen vara slut, det finns inte mycket mer att tömma ur batteriet.

Hur mår bebben idag?

Det stora idag är såklart avföringsproblemet. Det är mycket positivt att man efter ett vattenlavemang fick ut en lång sträng avföring från bebben, så nu är det bara att hoppas att det är en snäll anledning till problemet.

Näringsmässigt ser det lite sämre ut än tidigare. Eftersom det är stopp i magsäcken får bebben ingen näring via sond (slang till magsäcken där man pumpat ner mat) utan bara direkt in i blodet. Han har inte klarat av att få ner blodsockret själv så man har börjat ge Actrapid (Snabbverkande insulin) för att försöka sänka det. Maria har börjat pumpa ut lite bröstmjölk som bebben ska få inblandad i den donerade bröstmjölken, dock så  måste marias bröstmjölk frysas in före bebben kan få det (hon har viruset CMV som är vanligt och ofarligt hos vuxna, men kan aktiveras hos för tidigt födda barn och då ge allvarliga skador).

Cirkulationsmässigt (hjärtat och blodkärlek kallas cirkulationen) ser det bättre ut idag. Man har tagit bort Dopamin helt men trots det orkar hjärtat slå med något högre tryck, trycket är dock lite lägre än vad man hade hoppats på, det ligger för tillfället runt 40/25  (Utläses: 40 över 25, där är 40 mmHg övertrycket, 25mmHg undertrycket. Ett optimalt tryck för vuxna är ungefär 110 över 70, men med vår västerländska kost/livsstil har nästan inga vuxna det trycket). Så hjärtat fungerar bättre, men inte helt optimalt.

Andningen fungerar aningen sämre. Han är fortfarande intuberad, man skulle nog extuberat (tagit bort respiratorslangen och låtit honom andas själv) honom om han hade kommit igång med tarmarna, men nu vågar man det inte i dagsläget. Man har varit tvungen att öka något i trycket som respiratorn arbetar med, men är fortfarande lågt.

För övrigt så kan man säga att det gjordes ett ultraljud som inte visade någon hjärnblödning för tillfället, vilket är skönt. En annan sak som är värt att veta, men inte roligt i detta fall är att manliga prematurbarn har påtagligt sämre prognos. Det verkar som att tjejerna av någon anledning överlever bättre.

Nu ska vi vila lite och hoppas att magen kommer igång som den ska!

Allt gott
Pappa Erik

söndag 10 augusti 2014

En dag i väntans tider, 26+1. 10/8

Det har varit en lugn dag hitintills. Vi har varit och hängt med bebben några gånger, det börjar så sakteliga sjunka in att den rynkliga lilla lilla grabben inne i kuvösen är vårt barn. Han ligger fortfarande i respirator och han behöver fortfarande infusioner av mediciner för att hjärtat ska klara av att slå nog hårt, så läget är långtifrån stabilt. Han rör sig mycket, ser något ryckigt ut när han sprattlar med benen och armarna. Tydligen så är det ofrivilliga rörelser som prematura bebisar utför. På något sätt känns det ändå skönt att han rör sig så pass mycket, det blir lättare att se honom som en riktig människa då.

Alva var förbi idag också, det är skönt att hon verkar glad trots att alla hennes rutiner ändrats så drastiskt, istället för att vara med mamma och pappa har hon bott med mormor, morbror, moster, morfar, farfar, farbröder, senaste två veckorna. Man märker på henne att det är jobbigt, hon är mer grinig och mer kontaktsökande till oss, hon blir less på att vara på sjukhusrummet och gråter ibland när hon måste gå från oss. Det ska bli roligt att få en någorlunda vardag igen om några dagar, få vara med Alva, sova hemma och kanske till och med njuta av sommarsolen före den försvinner. Vi kan bara än en gång tacka för att familj och vänner för att ni har ställt upp och gjort det möjligt för oss att kunna koncentrera oss på Maria och bebben sista veckorna.

Hur mår bebben idag?
Andningsmässigt klarar han sig något bättre, man har sänkt trycket som respiratorn arbetar med. Han andas nu in luft med 21% syrgas (det vill säga lika mycket som i vanlig rumsluft). Som vi tolkar det kommer man att försöka ta ut respiratorn och istället ge honom CPAP (ContinuousPositiveAirwayPressure - dvs en maskin skapar ett tryck som han andas mot, trycket håller uppe lungorna så att han får i sig nog med luft). Respiratorn som han har just nu består av en slang som går ner i lungorna och sedan kommer det in och ut luft genom att maskinen ökar och minskar trycket. Men även om han får komma ut ur respiratorn är det troligen bara för en kort period, går det dåligt kan det vara att man måste intubera (sätta ner respiratorslangen i halsen) direkt igen, har vi tur tar det några timmar eller till och med något dygn före man sätter in respiratorn igen.

Hjärtat slår fortfarande för svagt vilket gör att man kontinuerligt måste ge en medicin för att hålla blodtrycket uppe (Dopamin). Man har minskat på den medicinen, men det går sakta och de var tvungna att höja igen när han inte klarade av att hålla trycket på den mindre doseringen (0.3 5ml/timme igår, man sänkte stegvis till 0.10 ml/timme, sedan höjde man till 0.15 ml/timme).

Blodvärdet är fortfarande problematiskt. Han hade tappat i Hb (det man i vanligt tal kallar blodvärdet) till 126 så man har gett honom blod igen. Varför han tappar är något oklart, men det är i så små mängder att man inte tror att det är en aktiv blödning i kroppen. Eftersom man måste ta många blodprover så tappar han blod där, sedan så klarar han inte av att producera blod i den takt han behöver klara av. Han hade initialt 141 i Hb, sedan sjönk han ner till 119 igår fm, då gav man honom blod. Man ger honom blod i takten 2,33 ml/timme.

Näringsmässigt ser det som vi förstår det bra ut. Man har ökat matmängden till att han får 1 ml modermjölk/timme, vilket är fyra gånger så mycket som han fick när han kom in. Tarmarna verkar tolerera det men han har inte klarat av att bajsa ännu tyvärr. Det kan ta lite tid att komma igång med avföringen, men det positiva är att magen känns mjuk vilket talar mot att han skulle ha någon farlig magåkomma. Han fortsätter få aminosyror (proteiner) och fetter via navelsträngen där man har liten kateter där man ger blod. Det är svårt att förstår hur små mängder det är han får i sig så jag ska försöka översätta det till vanliga livet. Initialt fick han 0.5 ml modersmjölk varannan timme, med den takten tar det en vecka före han får i 4 cl, det vill säga skulle han beställa en "4:a modersmjölk" på en bar skulle han sitta och sippa av den varannan timme under 7 dygn för att få i sig den. Nu när takten har blivit mycket högre skulle det ändå ta 2 dygn före han fick i sig den.

Infektionsmässigt ser det lugnt ut. Han var något röd runt naveln, men såg inte ut som att det var infekterat i dagsläget, men något att hålla koll på. Han får fortfarande två sorters antibiotika (bakteriedödande medel) i förebyggande syfte, Bensyl-Penicillin (det man i vanligt tal kallar för "penicillin", det vanligaste antibiotikumet mot lunginflammation, öroninflammation, halsinfektioner orsakade av bakterier) samt Gensumycin (bredare antibiotika så att man slår på fler olika sorters bakterier). Men vi får fortfarande räkna med att han kommer att få infektioner under vårdtiden, infektioner som hotar hans liv, det är bara att hoppas att man upptäckter dem tidigt, hinner sätta in behandling och att han klarar av dem.

Man gjorde ett ultraljud av hjärnan igår och såg ingen blödning, vilket såklart är bra. Första veckan efter födseln så är det hög risk för hjärnblödning, förenklat kan man säga att stora blödningar ger stora skador, små blödningar ger mindre skador. Nackdelen är att det oftast tar 12-24 timmar före man ser blödningar på Ultraljud så en fri ultraljudsbild kan inte helt utesluta blödning.

/Stolt pappa Erik