Hej!
Detta konstiga liv har nu blivit vardag. Även om vi fick ett hemskt besked förra veckan så flyter livet på ungefär som tidigare. Vi har idag flyttat med Alva till sjukhuset på försök. Det vill säga att hon ska sova här med Maria på vårt rum och jag sover med Edde på salen. Vi hade tänkt börja bo här redan förra veckan som vi skrev men då var det tyvärr så att två av de andra familjerna som bodde här nere hade barn med RS-virus. RS-virus är ett virus som ger oss vuxna mildare symtom såsom förkylning men innebär många sjukhusinläggningar för spädbarn, i Eddes fall är det stor risk att han inte klarar en sådan infektion. Så därför har vi undvikit anhörigrummet i den mån det går och istället bott hemma under veckan. Nu när risken för att smittas är betydligt lägre så ska vi återigen testa att bo på sjukhuset. Vi tror och hoppas att det kan bli ett lyft för familjen. Jag och Maria får möjlighet att vara lite med varandra utan att känna att vi är för långt bort om Edde vaknar. Även om vi bor relativt nära sjukhuset så är det långt att ta sig fram och tillbaka vilket i praktiken inneburit att jag och Maria mest gått om varandra. Dessutom så kan jag och Alva få träffas mer vilket känns roligt, har saknat att kunna hänga med henne. Vi kommer nog också få möjlighet att sova lite på dagarna när vi turas om att vara hos Edde, med lite tur kanske vi kan ta tillbaka av den långvariga sömnskulden vi båda har.
Ska förklara lite tydligare kring det vi skrev förra veckan. Edde har tyvärr dålig prognos, det är tydligt. Men det krävs inte ett mirakel för att han ska överleva, det är inte så pass mörkt. Hans sjukdomsbild är svårtolkad med många läkare inkopplade i och egentligen vet nog ingen vad som är rätt behandling och hur dålig prognosen är, han har en svår sjukdom men det finns ändå möjligheter att han ska bli relativt frisk. Det vi hoppas är såklart att Edde ska få ett långt liv och att han överlever både mig och Maria (trots att vi båda planerar att passera hundrastrecket med marginal). Men vi vill också att folk ska inse hur det ligger till, det är stor risk att Edde går bort alldeles för tidigt. Det är såklart en jobbig situation, men varken vi eller Edde kommer att få ett bättre liv om vi bara beklagar oss och fokus handlar på det negativa. Vi är medvetna om att Edde har haft otur med alla sina sjukdomar, men vi är väldigt tacksamma för att vi har Edde och att han lever. Vår önskan är att ni andra försöker tänka som oss, även om det är svårt.
Sedan har vi ju Alva vilket är en stor glädjekälla. Hon ger oss krafter att klara av situationen med all sin energi och sina upptåg. För några dagar sedan så vaknade Maria halv fem på morgonen av att det var någon sång i huset. Hon går upp och märker att sången är från vardagsrummet och går dit. Hon ser Alva sitta i soffan, hon tittar upp en kortis för att sedan fortsätta med surfplattan. Alva hade gått upp själv under natten och hittat surfplattan, satt sig i soffan och gått in i sitt favoritspel och börjat spela. Det känns skönt att hon verkar trygg i livet och dessutom klarar av att hitta stimulans i allt det jobbiga. De flesta dagarna är hon en solstråle även om hon tyvärr börjat få det Ferryanska humöret/morgonhumöret när hon inte får som hon vill.
Nu till veckan ska det bli en ny hjärtundersökning och sedan en stor diskussion mellan många läkare och annan vårdpersonal. Om det blir någon stor förändring skriver vi om det, annars kommer vi nog försöka fokusera på Eddes utveckling och allt som sker i hans liv. För han växer utav bara den, han har börjat gå upp i vikt igen vilket känns fantastiskt. Han har börjat få kraft att vara mer aktiv igen, ligger och sprattlar med armar och ben nästan hela tiden när han är vaken. Om man bortser från grimman han andas genom så är det inte mycket som skiljer honom från en vanlig bebis. Om inget oväntat händer kommer vi och Edde få gå hem i barnvagn till vårt hus och vara där några timmar på Tisdag, tillsammans med en rutinerad sjuksköterska och en mobil cpap. Så det finns mycket ljuspunkter i allt det mörka.
Vi önskar er allt gott!
/Pappa Erik
ps. Tusen tack för matlådorna ni som har gett. Är några andra sugna så är vi tacksamma, är skönt de dagar vi slipper laga mat, ffa här i föräldraköket där vi inte har plats med så mkt råvaror. ds.
söndag 25 januari 2015
söndag 18 januari 2015
Fruktansvärda besked 18/1 5 mån+ 10 dagar /2 mån korrigerad ålder
Hej
De sista veckorna har allt sett så bra ut. Eddes andning har blivit bättre och bättre, maten har gått bra, vikten har gått uppåt. I tisdags var det så dags för ultraljud på hjärtat för att se om det blivit någon förbättring, och jag, Erik och personalen var alla ganska övertygade om att det skulle ha blivit bättre. Spänt tittade jag och Erik på under undersökningen, det är många mätningar som görs hit och dit, och då och då skymtade vi siffror som vi inte alls ville se. Så kom då domen. Eddes tryck i lungorna har inte sjunkit eller förändrats överhuvudtaget. Detta innebär att chansen att han ska bli fri från sin sjukdom är mycket liten. Då han är så pass gammal nu kommer kärlen till lungorna inte utvecklas så mycket mer vilket gör att trycket i lungorna kommer fortsätta vara högt vilket till slut kommer leda till att hans hjärta inte kommer orka mer. Edde kommer alltså mest troligt att dö inom något år.
Det har varit en mycket tung vecka efter beskedet. Hur tar man in en sån sak? Vi har gråtit, pratat och gråtit ännu mer tillsammans jag och Erik, men vi är väl fortfarande i någon slags reaktions/bearbetningsfas. Samtidigt har ju inte Edde förändrats, allt är precis som vanligt med honom och han fortsätter att må allt bättre och har nu börjat le mot oss. Det är svårt att ta in att ett litet barn som är så nöjd och glad är så svårt sjuk. Samtidigt finns det ju alltid hopp, bara för att Eddes prognos är urdålig rent statistiskt så går det aldrig att säga hur just han kommer att överleva sin sjukdom. Han har ju verkligen visat oss hittills i hans liv att han är en kämpe, och så länge han kämpar kommer även vi att kämpa och hoppas med honom.
Det har ju också hänt positiva saker denna vecka, det största är att Edde har blivit av med sin CPAP. Han fick för två veckor sen en ny sorts CPAP som han kan transporteras med och som också varit mycket tystare. Så med den har vi kunnat gå på våra första barnvagnspromenader nere i kulverten på sjukhuset vilket Edde har verkat uppskatta. Måste vara skönt med miljöombyte ibland. Problemet med den CPAP:en var bara att den hela tiden täppte för näsan och gav honom andnöd så fort han rörde sig. I torsdags bestämdes det så att han skulle få prova att ha en syrgasgrimma med högt flöde av luft istället, det blir dock inte lika högt tryck som i en CPAP så de var osäkra på om Edde skulle orka med det. Till vår glädje har han verkligen visat att han klarar den bra, han verkar väldigt nöjd med att slippa den stora masken och hjälmen på huvudet och de blodprover som tagits visar att han har bättre koldioxidhalt i blodet vilket betyder att han andas bra. En bonus är att vi plötsligt ser hela hans ansikte, kul att se hur han verkligen ser ut. Dessutom är han mycket lättare att förflytta, vi behöver ingen personal som håller slangar etc utan kan själva lyfta upp honom i famnen och till exempel lyfta upp honom mot axeln, något jag verkligen längtat efter.
Han har också äntligen blivit av med sitt dropp som han haft hela livet och får nu all mat via magen. Han är jätteduktig på att äta på flaska och jag har kunnat amma honom mer och mer. Dock har han inte gått upp i vikt på nästan två veckor samtidigt som han har mycket magknip och kräks en del. Läkarna verkar dock inte oroade men hans mat ska berikas med mer näring. Hoppas bara att hans tarmar orkar med ytterligare en ny typ av mat så att det inte blir ett nytt stopp i tarmen.
Nu är också familjen äntligen frisk vilket underlättar livet, det var så hemskt att inte kunna vara hos Edde på nästan en vecka. Vi ska från och med ikväll försöka bo på sjukhuset hela familjen ett tag istället för att pendla mellan hem och sjukhus hela tiden. Förhoppningsvis får vi mer tid tillsammans och mindre stress och dåligt samvete. Vi hoppas bara att Alva ska tycka det är ok att bo i ett litet rum i sjukhusets källarplan.
Vi försöker nu att ta varje dag som den kommer, glädjas åt de framsteg Edde gör och njuta och vara tacksamma för varje dag vi har honom och all den glädje han ger oss. Och vi tänker inte ge upp hoppet om att han mot alla odds ska orka överleva sin sjukdom.
Allt gott/
Mamma Maria
ps. Vi kommer mu försöka bo i sjukhusets anhörigrum vilket innebär bristfälliga möjligheter att laga mat. Så matlådor är än en gång mycket uppskattade. Ds
Första barnvagnspromenaden, dock inomhus
Glad att slippa sin CPAP
De sista veckorna har allt sett så bra ut. Eddes andning har blivit bättre och bättre, maten har gått bra, vikten har gått uppåt. I tisdags var det så dags för ultraljud på hjärtat för att se om det blivit någon förbättring, och jag, Erik och personalen var alla ganska övertygade om att det skulle ha blivit bättre. Spänt tittade jag och Erik på under undersökningen, det är många mätningar som görs hit och dit, och då och då skymtade vi siffror som vi inte alls ville se. Så kom då domen. Eddes tryck i lungorna har inte sjunkit eller förändrats överhuvudtaget. Detta innebär att chansen att han ska bli fri från sin sjukdom är mycket liten. Då han är så pass gammal nu kommer kärlen till lungorna inte utvecklas så mycket mer vilket gör att trycket i lungorna kommer fortsätta vara högt vilket till slut kommer leda till att hans hjärta inte kommer orka mer. Edde kommer alltså mest troligt att dö inom något år.
Det har varit en mycket tung vecka efter beskedet. Hur tar man in en sån sak? Vi har gråtit, pratat och gråtit ännu mer tillsammans jag och Erik, men vi är väl fortfarande i någon slags reaktions/bearbetningsfas. Samtidigt har ju inte Edde förändrats, allt är precis som vanligt med honom och han fortsätter att må allt bättre och har nu börjat le mot oss. Det är svårt att ta in att ett litet barn som är så nöjd och glad är så svårt sjuk. Samtidigt finns det ju alltid hopp, bara för att Eddes prognos är urdålig rent statistiskt så går det aldrig att säga hur just han kommer att överleva sin sjukdom. Han har ju verkligen visat oss hittills i hans liv att han är en kämpe, och så länge han kämpar kommer även vi att kämpa och hoppas med honom.
Det har ju också hänt positiva saker denna vecka, det största är att Edde har blivit av med sin CPAP. Han fick för två veckor sen en ny sorts CPAP som han kan transporteras med och som också varit mycket tystare. Så med den har vi kunnat gå på våra första barnvagnspromenader nere i kulverten på sjukhuset vilket Edde har verkat uppskatta. Måste vara skönt med miljöombyte ibland. Problemet med den CPAP:en var bara att den hela tiden täppte för näsan och gav honom andnöd så fort han rörde sig. I torsdags bestämdes det så att han skulle få prova att ha en syrgasgrimma med högt flöde av luft istället, det blir dock inte lika högt tryck som i en CPAP så de var osäkra på om Edde skulle orka med det. Till vår glädje har han verkligen visat att han klarar den bra, han verkar väldigt nöjd med att slippa den stora masken och hjälmen på huvudet och de blodprover som tagits visar att han har bättre koldioxidhalt i blodet vilket betyder att han andas bra. En bonus är att vi plötsligt ser hela hans ansikte, kul att se hur han verkligen ser ut. Dessutom är han mycket lättare att förflytta, vi behöver ingen personal som håller slangar etc utan kan själva lyfta upp honom i famnen och till exempel lyfta upp honom mot axeln, något jag verkligen längtat efter.
Han har också äntligen blivit av med sitt dropp som han haft hela livet och får nu all mat via magen. Han är jätteduktig på att äta på flaska och jag har kunnat amma honom mer och mer. Dock har han inte gått upp i vikt på nästan två veckor samtidigt som han har mycket magknip och kräks en del. Läkarna verkar dock inte oroade men hans mat ska berikas med mer näring. Hoppas bara att hans tarmar orkar med ytterligare en ny typ av mat så att det inte blir ett nytt stopp i tarmen.
Nu är också familjen äntligen frisk vilket underlättar livet, det var så hemskt att inte kunna vara hos Edde på nästan en vecka. Vi ska från och med ikväll försöka bo på sjukhuset hela familjen ett tag istället för att pendla mellan hem och sjukhus hela tiden. Förhoppningsvis får vi mer tid tillsammans och mindre stress och dåligt samvete. Vi hoppas bara att Alva ska tycka det är ok att bo i ett litet rum i sjukhusets källarplan.
Vi försöker nu att ta varje dag som den kommer, glädjas åt de framsteg Edde gör och njuta och vara tacksamma för varje dag vi har honom och all den glädje han ger oss. Och vi tänker inte ge upp hoppet om att han mot alla odds ska orka överleva sin sjukdom.
Allt gott/
Mamma Maria
ps. Vi kommer mu försöka bo i sjukhusets anhörigrum vilket innebär bristfälliga möjligheter att laga mat. Så matlådor är än en gång mycket uppskattade. Ds
söndag 11 januari 2015
Edde friskast i familjen? 5 månader /2 månader korrigerad ålder
Hej!
Det har varit en blandad vecka. Edde har gått sakta framåt, man har kunnat öka på maten så att han idag får all näring via sonden och inget via blodet längre. Om han klarar det bra tar man bort nålen han har om några dagar, det vore första gången som han inte har någon infart i blodet på några månader. Dessutom så har han börjat klara av att andas bättre vilket har gjort att man kunnat minska på trycket i hans CPAP. Det har gått så pass bra att man ska försöka sätta ut CPAP imorgon Måndag. Just nu får Edde andningsstöd på två sätt, dels så har han ett kontinuerligt tryck som han andas mot, det håller uppe lungorna, dels så får han extra syrgas för att klara av syresättningen av blodet. Det man ska försöka göra nu är alltså att ska ta bort motståndet som han andas mot och bara ha kvar syrgasen. Det vore ett stort steg framåt och vi får hoppas att det fungerar. Men vi får räkna med att han måste ha extra syrgas i inandningsluften under alltifrån några månader till något år.
Så på det stora hela går det faktiskt framåt för Edde. Han andas bättre, har inte haft någon infektion på länge och växer någorlunda. Det känns fint och vi hoppas att det fortsätter på rätt väg. Vi har börjat få en någorlunda uppfattning kring hur man tänker kring Edde och framtiden. Det som är det farliga för honom är som vi skrivit tidigare det höga trycket i lungkretsloppet, där kommer man att följa utvecklingen kontinuerligt och nästa steg är en undersökning av hjärtläkare på Tisdag. Nyfödda brukar kunna utveckla nya blodkärl i lungorna upp till sex månaders ålder så han har ungefär en månad på sig att skapa så pass många nya blodkärl att han kan överleva. Därför är det extra skönt att han mår bättre och inte måste lägga sin energi på infektioner och sådant. Förutom allt det här kring lungorna och hjärtat så har han sin stomi. Eftersom man kan leva egentligen hela sitt liv med stomi så är operation av tarmarna inget man prioriterar utan det sker när han är friskare i hjärtat och lungorna, troligen någon gång i slutet av våren. Vi har dessutom börjat skymta hemgång långt bort i fjärran. Om någon vecka kommer vi nog att kunna få vara på eget rum med Edde, efter ytterligare någon vecka blir det förhoppningsvis någon kort permission med personal och efter ytterligare några veckor så kanske vi faktiskt får komma hem. Det är många om och men såklart, men om det går som vi hoppas och tror kommer vi kanske att få komma hem någon gång Mars-April.
Tyvärr så har resten av familjen inte följt i Eddes på förbättringsvägen. Under förra helgen blev både Maria och Alva sjuka i feber, Erik föll dit i feber (Högst uppmätt feber i familjen = mest synd om) på Måndagen. Vi blev bättre och kunde hänga med några kompisar på Tisdagen. I fredags var Maria så pass frisk att hon kunde vara hos Edde under dagen och Erik så frisk att han kunde komma på eftermiddagen. Vi hade samtal med ansvariga i personalen och la upp en dygnsplan för att kunna vara mycket med Edde och ge honom möjlighet att utvecklas på bästa sätt, allt kändes bra, nu skulle vi verkligen se till att Edde blev frisk. Men sedan under Fredag och Lördag natt har Alva kräkts ner både säng, golv och föräldrar i omgångar. Även om hon mår ganska bra på dagarna och vi föräldrar är helt opåverkade så måst vi såklart vara hemma ifrån Edde för att inte riskera att föra in magsjuka på intensivvårdsavdelningen.
Sedan så har det varit annat som gett glädje mitt i sjukdomen. Barn 4 håller på att få slut på bröstmjölk så Edde har sista dagarna varit tvungen att få bröstmjölksersättning vilket är sämre både för tarmarna och den allmänna utvecklingen. Därför la Maria ut en text på facebook om Eddes sjukdomar och att han skulle må bättre av att få bröstmjölk, vi bad hennes kompisar sprida ordet och hoppades att någon ammande mamma skulle ha lite bröstmjölk över. Vi la ut kontaktuppgifterna som Barn 4 hade på sin hemsida och bad folk ta kontakt med dem om de hade bröstmjölk över. Det ledde till att Barn 4 blev nedringda och vi var tvungna att ta bort vår förfågan. Det verka alltså lösa sig så att Edde kommer få mycket bröstmjölk framöver och dessutom kommer troligen Erik intervjuvas i VK för att berätta om det hela. Man blir glad ända in i märgen, det gäller att inte glömma bort att vi lever i ett underbart land fyllt av goda människor, det är lätt att man glömmer bort det när livet är mörkt och vi länge levt i en tid där egoismen präglat politiken och samhällssynen. Men när sådant här händer känner man hopp för mänskligheten och tacksamhet för all omtanke vi får.
Allt gott
/Sjuklingarna Erik, Maria och Alva
Det har varit en blandad vecka. Edde har gått sakta framåt, man har kunnat öka på maten så att han idag får all näring via sonden och inget via blodet längre. Om han klarar det bra tar man bort nålen han har om några dagar, det vore första gången som han inte har någon infart i blodet på några månader. Dessutom så har han börjat klara av att andas bättre vilket har gjort att man kunnat minska på trycket i hans CPAP. Det har gått så pass bra att man ska försöka sätta ut CPAP imorgon Måndag. Just nu får Edde andningsstöd på två sätt, dels så har han ett kontinuerligt tryck som han andas mot, det håller uppe lungorna, dels så får han extra syrgas för att klara av syresättningen av blodet. Det man ska försöka göra nu är alltså att ska ta bort motståndet som han andas mot och bara ha kvar syrgasen. Det vore ett stort steg framåt och vi får hoppas att det fungerar. Men vi får räkna med att han måste ha extra syrgas i inandningsluften under alltifrån några månader till något år.
Så på det stora hela går det faktiskt framåt för Edde. Han andas bättre, har inte haft någon infektion på länge och växer någorlunda. Det känns fint och vi hoppas att det fortsätter på rätt väg. Vi har börjat få en någorlunda uppfattning kring hur man tänker kring Edde och framtiden. Det som är det farliga för honom är som vi skrivit tidigare det höga trycket i lungkretsloppet, där kommer man att följa utvecklingen kontinuerligt och nästa steg är en undersökning av hjärtläkare på Tisdag. Nyfödda brukar kunna utveckla nya blodkärl i lungorna upp till sex månaders ålder så han har ungefär en månad på sig att skapa så pass många nya blodkärl att han kan överleva. Därför är det extra skönt att han mår bättre och inte måste lägga sin energi på infektioner och sådant. Förutom allt det här kring lungorna och hjärtat så har han sin stomi. Eftersom man kan leva egentligen hela sitt liv med stomi så är operation av tarmarna inget man prioriterar utan det sker när han är friskare i hjärtat och lungorna, troligen någon gång i slutet av våren. Vi har dessutom börjat skymta hemgång långt bort i fjärran. Om någon vecka kommer vi nog att kunna få vara på eget rum med Edde, efter ytterligare någon vecka blir det förhoppningsvis någon kort permission med personal och efter ytterligare några veckor så kanske vi faktiskt får komma hem. Det är många om och men såklart, men om det går som vi hoppas och tror kommer vi kanske att få komma hem någon gång Mars-April.
Tyvärr så har resten av familjen inte följt i Eddes på förbättringsvägen. Under förra helgen blev både Maria och Alva sjuka i feber, Erik föll dit i feber (Högst uppmätt feber i familjen = mest synd om) på Måndagen. Vi blev bättre och kunde hänga med några kompisar på Tisdagen. I fredags var Maria så pass frisk att hon kunde vara hos Edde under dagen och Erik så frisk att han kunde komma på eftermiddagen. Vi hade samtal med ansvariga i personalen och la upp en dygnsplan för att kunna vara mycket med Edde och ge honom möjlighet att utvecklas på bästa sätt, allt kändes bra, nu skulle vi verkligen se till att Edde blev frisk. Men sedan under Fredag och Lördag natt har Alva kräkts ner både säng, golv och föräldrar i omgångar. Även om hon mår ganska bra på dagarna och vi föräldrar är helt opåverkade så måst vi såklart vara hemma ifrån Edde för att inte riskera att föra in magsjuka på intensivvårdsavdelningen.
Sedan så har det varit annat som gett glädje mitt i sjukdomen. Barn 4 håller på att få slut på bröstmjölk så Edde har sista dagarna varit tvungen att få bröstmjölksersättning vilket är sämre både för tarmarna och den allmänna utvecklingen. Därför la Maria ut en text på facebook om Eddes sjukdomar och att han skulle må bättre av att få bröstmjölk, vi bad hennes kompisar sprida ordet och hoppades att någon ammande mamma skulle ha lite bröstmjölk över. Vi la ut kontaktuppgifterna som Barn 4 hade på sin hemsida och bad folk ta kontakt med dem om de hade bröstmjölk över. Det ledde till att Barn 4 blev nedringda och vi var tvungna att ta bort vår förfågan. Det verka alltså lösa sig så att Edde kommer få mycket bröstmjölk framöver och dessutom kommer troligen Erik intervjuvas i VK för att berätta om det hela. Man blir glad ända in i märgen, det gäller att inte glömma bort att vi lever i ett underbart land fyllt av goda människor, det är lätt att man glömmer bort det när livet är mörkt och vi länge levt i en tid där egoismen präglat politiken och samhällssynen. Men när sådant här händer känner man hopp för mänskligheten och tacksamhet för all omtanke vi får.
Allt gott
/Sjuklingarna Erik, Maria och Alva
lördag 3 januari 2015
Edde börjar bli en vanlig bebbe. 4 månader, 26 dagar sedan födseln /1 månad 3 veckor korrigerad ålder.
Hej!
Edde växer och utvecklas. Han har börjat få göra mer saker som en vanlig bebis får göra. Idag lekte jag och Maria med honom när han låg i babygym på en mjuk matta som låg på golvet. Jag höll honom för första gången i stående och lät honom testa på sina benmuskler. Det är en kamp att försöka fokusera på att han trots allt är en bebis som har mycket friskt i sig. Vi försöker leka, prata, skratta, busa (han verkar inte helt nöjd med när jag busar med honom, men i och för sig tycker inte hans mor om när jag kittlar henne så det kanske ligger i familjen). Han rör på armar och ben men orkar inte lika mycket som andra bebisar då han hela tiden måste kämpa för att bara andas. Han har börjat äta åtta gånger per dag nu och när han är vaken så äter han på nappflaska. Det är svårt att veta hur lungorna och allt annat utvecklas, operationen av tarmarna blir kring månadsskiftet Jan/Feb och i samband med det blir det en större bedömning av framförallt kärlsystemet kring lungorna. Då det är svårt att avgöra hans prognos försöker vi skjuta oro och förhoppningar på framtiden och bara leva i nuet. Vi kommer helt enkelt njuta av att få leka med Edde tills vi om några veckor får veta hur allting utvecklas. Hur det än går med sjukdom och allting hoppas jag att vi kan njuta av den här tiden och ge Edde en bra start i livet.
Vi kommer att skriva om hur Eddes sjukdomar utvecklas när vi får veta mer, tills dess kommer vi att försöka fokusera på allt positivt vi faktiskt får vara med om. Just nu försöker vi leva i glädjen över att ha en son som vi får leka och gulla med.
Allt gott
/Pappa Erik
Edde växer och utvecklas. Han har börjat få göra mer saker som en vanlig bebis får göra. Idag lekte jag och Maria med honom när han låg i babygym på en mjuk matta som låg på golvet. Jag höll honom för första gången i stående och lät honom testa på sina benmuskler. Det är en kamp att försöka fokusera på att han trots allt är en bebis som har mycket friskt i sig. Vi försöker leka, prata, skratta, busa (han verkar inte helt nöjd med när jag busar med honom, men i och för sig tycker inte hans mor om när jag kittlar henne så det kanske ligger i familjen). Han rör på armar och ben men orkar inte lika mycket som andra bebisar då han hela tiden måste kämpa för att bara andas. Han har börjat äta åtta gånger per dag nu och när han är vaken så äter han på nappflaska. Det är svårt att veta hur lungorna och allt annat utvecklas, operationen av tarmarna blir kring månadsskiftet Jan/Feb och i samband med det blir det en större bedömning av framförallt kärlsystemet kring lungorna. Då det är svårt att avgöra hans prognos försöker vi skjuta oro och förhoppningar på framtiden och bara leva i nuet. Vi kommer helt enkelt njuta av att få leka med Edde tills vi om några veckor får veta hur allting utvecklas. Hur det än går med sjukdom och allting hoppas jag att vi kan njuta av den här tiden och ge Edde en bra start i livet.
Vi kommer att skriva om hur Eddes sjukdomar utvecklas när vi får veta mer, tills dess kommer vi att försöka fokusera på allt positivt vi faktiskt får vara med om. Just nu försöker vi leva i glädjen över att ha en son som vi får leka och gulla med.
Allt gott
/Pappa Erik
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)