Hej!
Tiden rullar på och både de medicinska och byråkratiska kvarnarna mal sakteliga vidare. Edde mår ganska bra, kräks något mindre än tidigare, börjat gå upp i vikt bra, utvecklas motoriskt bra. Det är mycket på gång, vi har gjort en röntgenundersökning på nedre delen av tarmen som läkarna i Uppsala ska titta på och sedan planera in operation vid lämplig tid. Vi vet inte om det blir om tre veckor eller om tre månader. Men tarmarna fungerar bra och han har börjat äta lite småportioner via munnen. Ett nutritionsteam är inkopplat men vi har ännu inte fått träffa dem, det är helt enkelt ett team som ska se till att Edde får specialanpassad mat som han mår bra av. Sedan fortsätter vi med sjukgymnastik, han sitter ganska stabilt i nacken när vi håller i honom kring magen, det svajar ibland men blir bättre. Han vänder sig nästan på mage, tracken är i vägen när han ska vända sig den sista biten. Man märker att han dessutom försöker sparka sig framåt. Så motoriskt går det på fint. Öron-näsa-hals-läkaren var dessutom förbi idag och bytte trakeostomin, såret/hålet såg bra ut och stämbanden verkar klara sig bra.
Det stora som har hänt sedan förra veckan är att en rutinodling visade att Edde har ESBL-bakterier i kroppen. Det är en relativt ofarlig bakterie som finns hos många förskolebarn, så på så sätt är den ofarlig. Men får prematurbebisar den kan den bli väldigt farlig om man får blodförgiftning. Detta har gjort att vi nu fått enkelsal, vilket i sin tur innebär att Edde alltid har någon hos sig dygnet runt, även om vi är hemma är det en personal som sitter bredvid och kollar honom. Det är en långvarig infektion och man behandlar den inte, så vi kommer nog att vara kvar på enkelsal tills vi flyttar hem. Tråkigt att han fått en infektion, men eftersom den är ofarlig är det också ganska skönt att vi får enkelsal. Jag har lagt in längst ner i inlägget hur en relativt jobbig dag kommer att se ut när vi kommer hem, tänkte att det kan vara av intresse. Ni andra prematurföräldrar ska dock inte vara rädda, det är få andra som har det så tungt som vi har det.
Det vi är lite oroliga är att vi inte riktigt vet hur han utvecklas kognitivt. Vi har ju inte kunnat leka med honom och stimulerar honom som man gör med andra barn. Han ler mot oss och är oftast glad så det borde gå fint. Nu när vi har enkelsal och det mest akuta skedet efter trakeostomin är över så ska vi försöka satsa mer på att leka och busa med honom. Nu har vi också låtit våra föräldrar ha Edde i famnen och busa med honom vilket var härligt. Edde har varit så pass sjuk att vi ofta varit mer vårdspersonal än föräldrar. Vi vill ju busa och se det friska i Edde, även om det är svårt så ska fokus vara att Edde är vår bebis primärt, sekundärt är att han behöver mer hjälp än andra barn för att klara av att vara bebis. Även om jag och Maria kommer att behöva fixa mycket vårdrelaterat kommer förhoppningsvis alla ni andra som träffar honom börja se honom mer som en busig bebis än en sjuk bebis.
En byråkratisk sak som sakta rullar på är assistansansökan. Kommunen har börjat söka assistenter men det kommer att ta tid, vi vet om några andra som är på sjukhuset i väntan på assistans så det verkar vara stor brist. Edde kommer nog behöva runt 8-10 heltidstjänter före han kan komma helt hem, då krävs det kanske uppemot 15 personer om man ska täcka upp semester, sjukfrånvaro, vissa ska arbeta deltid etc. Det kommer nog att ta lång tid före det är klart med andra ord. Det har dessutom blivit viss problematik med ansökan. Det finns två sätt man kan få assistans på, dels via LSS som gäller för varaktiga funktionnedsättningar, dels socialtjänstlagen som är till för kortare nedsättningar (och även tillhandahåller hemtjänst). Det är mycket bättre för oss om vi får beslut via LSS, det ger oss mer frihet och en möjlighet att hoppa in som assistenter om det behövs, socialtjänstlagen är en tydlig nackdel. På grund av att Edde förväntas bli fri från andningsstöd om kanske 3-5 år så bedöms hans problem inte som varaktiga, vilket i sin tur innebär att vi nog kommer att få stöd via socialtjänstlagen. Därför tänkte vi fråga er som varit i liknande situation och fått LSS beviljat att gärna maila domarna till oss (erikferry@hotmail.com), vi kommer nog att anlita en jurist och förhoppningsvis få beviljat LSS.
Men som jag skrivit tidigare, om det är praktiska byråkratiska saker som är störst problem så går det framåt för Edde. Han är glad, både det medicinska och det kognitiva går åt rätt håll. Så livet är fint just nu.
Allt gott
/Pappa Erik
NEDAN ÄR ANSÖKAN TILL KOMMUNEN SOM GÄLLER EN GANSKA TUNG DAG FÖR EDDE OCH OSS.
Har inte tagit med alla saker såsom sugningar av trakeostomin och andra saker som tar kort tid och görs upprepade gånger. FET STIL ÄR NÄR VI HAR TID ATT BARA UMGÅS MED EDDE
6.00-6.10 Vaknar. Tömning av stomin.
6.10-6.50 Matning via stomin.
6.50-7.00 Rapport från nattpersonalen. Diskuterar hur natten har varit, något avvikande, syresättningen god, något som måste åtgärdas etc.
7.00-7.30: Umgås med Edde
7.30-8.00: Sjukgymnastik
8.00-8.30: Överföring i stomin, byte av sopsäckar till allt extraskräp som kommer av stomi och trakestomi.
8.30-.9.00 . Tvättning och byte av trakostomiband. Hämtar sedan mat och sätter den på värmning.
9.00-9.40: Kontrollerar sonden. Matning och ger lite medicinering.
9.40-10.00: Städar undan efter stomibyten, går igenom checklista för apparater.
10.00-10.20: Kräks ner sin body men klarar sin trakeostomi. Vi byter kläder, sängkläder. Tar betydligt längre tid pga trakeostomin.
10.20-10.45: Umgås lite med honom.
10.45-10.55: Suger slem, justerar syrgasnivån, rengör saturationsmätningsband
10.55-11.20: Umgås lite mer med Edde.
11.20-11.30: Förbereder medicin och blandar mat. Sätter maten på värmning i värmebad.
11.30-11.50: Sjukgymnastik
11.50-12.00: Suger slem, kontrollerar att sonden ligger rätt. Byter blöja och kontrollerar att stomin sitter som den ska.
12.00-12.40: Matning. Om man är flera kan en personal suga slem ur halsen.
12.40-13.20: Edde sover. Tar in mat och äter medan han sover.
13.20-13.40: Umgås med Edde.
13.40-14.00: Fixar praktiska saker såsom kontakt med försäkringkassan, kommunen, liknande.
14.00-14.40: Edde får ligga på sin specialmatta. Lite sjukgymnastik och allmän rörelseträning.
14.40-14.50: Hämtar mat. Blandar mediciner. Värmer mat. Kontrollerar sond.
14.50-15.05: Försöker förmå honom att äta smakportion.
15.05-15.40: Sondmatar
15.40-16.15. Sover. Passar på att tömma stomin, fylla på befruktaren till andningsapparaten. Får sedan lite tid att gå på toa.
16.15-16.45: Umgås med Edde
16.45-17.00: Sugning som måste upprepas. Håller honom på ett sätt som gör att kräkning motverkas.
17.00-17.30: Sjukgymnastik
17. 30-17.45: Blandar mediciner, förbereder sondmaten.
17.45-18.00: Gör överföring i stomin.
18.00-18.40: Sondmatar.
18.40-19.00 Umgås med Edde.
19.00-19.10: Tömmer stomin inför kvällsöverföring
19.10-19.30: Sjukgymnstik och träning
19.30-19.40: Umgås med Edde
19.40-19.50: Fixar till sängen och sovrummet så att det är förberett för insomning.
19.50-20.00: Umgås
20.00-20.15: Edde sover. Vi röjer och fixar till saker inför morgondagen.
20.15-20.45: Edde kräks ner hela sin trakeostomi. Tar extra lång tid att byta då vi dessytom måste byta sängkläder och vanliga kläder.
20.45-21.00: Överföring
21.00-21.40: Äter tills han somnar
21.40-6.00: Sover mestadels. Kräks någon gång. Måste suga ofta. Blanda och ge mat. Söva honom när han vaknar p.g.a. magknip.
lördag 23 maj 2015
torsdag 14 maj 2015
Stabil tid. 9 månader/6 månader korrigerad ålder
Hej!
Tiden rullar på och dagarna går så in i varandra att vi glömmer bort att vi kanske ska meddela oss här på bloggen någon gång ibland också. Edde mår bra, han är fortsatt världens gladaste och avdelningens charmtroll. Måendemässigt har det inte hänt så mycket sedan sist, han ligger stabilt på nästan inget syrgasbehov. Vi jobbar nu mycket med sjukgymnastik, under de nästan fyra veckor som Edde låg sövd tapapde han nackmuskulaturen igen. Det har också varit svårt att ha honom på mage med hans trach, han kan ju inte ligga på plant underlag då kanylen då trycker rakt in i hans hals, vilket blir obehagligt för honom. Så sakteliga börjar dock nackmusklerna komma tillbaka och vi provar olika sätt att ha honom på mage minikorta stunder så ofta vi kan. Edde har också lärt sig vända sig på sida och rullade till och med över på mage förra helgen. Det är verkligen glädjande att se att han utvecklas. Han ligger ju efter sina jämnåriga men det är ju inte så konstigt med tanke på allt han gått igenom, jag fascineras ändå av att han orkar lära sig nya saker och har en sådan järnvilja att utvecklas hela tiden. Med tanke på att han nästan bara legat i en säng i sitt nio månader långa liv är det ju otroligt att han kan utvecklas så bra ändå.
Vi har också kunnat börja gå ut med Edde. Eftersom vi ännu inte fått utbildning i hur vi gör om hans kanyl i halsen åker ut så får vi inte gå så långt utan personal, men själva kan vi åtminstone gå ut precis utanför sjukhuset och sitta i solen en stund. Helt fantastiskt!
I måndags blev det äntligen dags för den vårdkonferens med kommunen vi väntat på så länge, så nu är rekryteringen av assistenter på gång, annonsen ligger ute. Det kommer givetvis ta tid att rekrytera och inskola alla assistenter men vår förhoppning är att så fort första assistenten är inskolad och klar kan vi i alla fall gå hem några timmar per dag. Vad gäller Eddes stomi är Uppsala kontaktade och så fort de har en operationstid kommer Edde få lägga ner sin stomi. Det är dock oklart om detta kommer ske före eller efter sommaren.
Vi har också börjat jobba lite smått båda två. Erik har gått några jourpass och i måndags började också jag jobba igen. Jag var lite osäker på hur det skulle kännas men det har varit oväntat skönt och kul att komma bort en stund och vara i ett annat sammanhang och tänka på andra saker några timmar varje dag.
Som Erik skrev i förra inlägget har nu Alva börjat få nog av att vi är så mycket hos Edde, varje avsked är jättejobbigt för henne och när jag skulle cykla tillbaka till Edde efter middagen häromkvällen sa hon "Hejdå Eddes mamma". Det svider såklart att höra och att se henne påverkas så mycket av att vi aldrig är hemma hela familjen. Det har blivit lite bättre sista dagarna dock och det känns skönt att vi ser en hemgång på gång den närmsta tiden för nu börjar det kännas ohållbart att vara så splittrade hela tiden.
Det enda som håller mig vaken om nätterna numer är det att Edde inte kan gråta så det hörs. Det betyder att när ingen är i närheten så att man kan se honom kan han ligga och gråta utan att det märks. Vi har ju slutat sova inne på salen sedan januari och sedan vi kom tillbaka från Göteborg har tanken varit att Edde ska få ha en personal hos sig hela tiden. Tyvärr är det extrem personalbrist på avdelningen så det finns inga resurser till detta. I och med att Edde har sin trach som behöver sugas ren från slem ofta så ligger han på intensivvårdssal. Problemet med allt detta är att han då delar sal med andra barn som kräver mycket tid och resurser. Eftersom Edde ändå är stabil i övrigt nu så är personalen av förklarliga skäl inte lika mycket hos honom som hos de mer sjuka barnen. Ibland när jag kommer in på salen hittar jag Edde gråtandes utan att det märkts. Detta är absolut inte personalens fel, de gör verkligen så gott de kan, utan det är en resursfråga. Men det gör ju såklart att det är ännu svårare att inte vara hos honom jämt, dygnet runt. Tanken att Edde kan ligga där och gråta utan att någon tröstar honom är outhärdlig, det känns som att vi uppfostrar honom med någon slags ofrivillig Anna Wahlgren-metod.
Det känns trots allt som att allt ändå på många sätt är väldigt mycket bättre nu och snart kommer bli ännu bättre. Det känns hoppfullt.
Allt gott/Mamma Maria
Edde trivs bra i vagnen
Att sova hos pappa är fortfarande det bästa
Tiden rullar på och dagarna går så in i varandra att vi glömmer bort att vi kanske ska meddela oss här på bloggen någon gång ibland också. Edde mår bra, han är fortsatt världens gladaste och avdelningens charmtroll. Måendemässigt har det inte hänt så mycket sedan sist, han ligger stabilt på nästan inget syrgasbehov. Vi jobbar nu mycket med sjukgymnastik, under de nästan fyra veckor som Edde låg sövd tapapde han nackmuskulaturen igen. Det har också varit svårt att ha honom på mage med hans trach, han kan ju inte ligga på plant underlag då kanylen då trycker rakt in i hans hals, vilket blir obehagligt för honom. Så sakteliga börjar dock nackmusklerna komma tillbaka och vi provar olika sätt att ha honom på mage minikorta stunder så ofta vi kan. Edde har också lärt sig vända sig på sida och rullade till och med över på mage förra helgen. Det är verkligen glädjande att se att han utvecklas. Han ligger ju efter sina jämnåriga men det är ju inte så konstigt med tanke på allt han gått igenom, jag fascineras ändå av att han orkar lära sig nya saker och har en sådan järnvilja att utvecklas hela tiden. Med tanke på att han nästan bara legat i en säng i sitt nio månader långa liv är det ju otroligt att han kan utvecklas så bra ändå.
Vi har också kunnat börja gå ut med Edde. Eftersom vi ännu inte fått utbildning i hur vi gör om hans kanyl i halsen åker ut så får vi inte gå så långt utan personal, men själva kan vi åtminstone gå ut precis utanför sjukhuset och sitta i solen en stund. Helt fantastiskt!
I måndags blev det äntligen dags för den vårdkonferens med kommunen vi väntat på så länge, så nu är rekryteringen av assistenter på gång, annonsen ligger ute. Det kommer givetvis ta tid att rekrytera och inskola alla assistenter men vår förhoppning är att så fort första assistenten är inskolad och klar kan vi i alla fall gå hem några timmar per dag. Vad gäller Eddes stomi är Uppsala kontaktade och så fort de har en operationstid kommer Edde få lägga ner sin stomi. Det är dock oklart om detta kommer ske före eller efter sommaren.
Vi har också börjat jobba lite smått båda två. Erik har gått några jourpass och i måndags började också jag jobba igen. Jag var lite osäker på hur det skulle kännas men det har varit oväntat skönt och kul att komma bort en stund och vara i ett annat sammanhang och tänka på andra saker några timmar varje dag.
Som Erik skrev i förra inlägget har nu Alva börjat få nog av att vi är så mycket hos Edde, varje avsked är jättejobbigt för henne och när jag skulle cykla tillbaka till Edde efter middagen häromkvällen sa hon "Hejdå Eddes mamma". Det svider såklart att höra och att se henne påverkas så mycket av att vi aldrig är hemma hela familjen. Det har blivit lite bättre sista dagarna dock och det känns skönt att vi ser en hemgång på gång den närmsta tiden för nu börjar det kännas ohållbart att vara så splittrade hela tiden.
Det enda som håller mig vaken om nätterna numer är det att Edde inte kan gråta så det hörs. Det betyder att när ingen är i närheten så att man kan se honom kan han ligga och gråta utan att det märks. Vi har ju slutat sova inne på salen sedan januari och sedan vi kom tillbaka från Göteborg har tanken varit att Edde ska få ha en personal hos sig hela tiden. Tyvärr är det extrem personalbrist på avdelningen så det finns inga resurser till detta. I och med att Edde har sin trach som behöver sugas ren från slem ofta så ligger han på intensivvårdssal. Problemet med allt detta är att han då delar sal med andra barn som kräver mycket tid och resurser. Eftersom Edde ändå är stabil i övrigt nu så är personalen av förklarliga skäl inte lika mycket hos honom som hos de mer sjuka barnen. Ibland när jag kommer in på salen hittar jag Edde gråtandes utan att det märkts. Detta är absolut inte personalens fel, de gör verkligen så gott de kan, utan det är en resursfråga. Men det gör ju såklart att det är ännu svårare att inte vara hos honom jämt, dygnet runt. Tanken att Edde kan ligga där och gråta utan att någon tröstar honom är outhärdlig, det känns som att vi uppfostrar honom med någon slags ofrivillig Anna Wahlgren-metod.
Det känns trots allt som att allt ändå på många sätt är väldigt mycket bättre nu och snart kommer bli ännu bättre. Det känns hoppfullt.
Allt gott/Mamma Maria
Sitter utanför sjukhuset och har det bra
måndag 4 maj 2015
Små steg framåt. 8 månader /5 månader korrigerad ålder
Hej!
Det har varit en vecka som trummat på utan att några stora förändringar. Edde mår ganska bra, han börjar få dygnsrytm och är glad. Han får nu all mat via magsäcken och inget via blodet, han äter lite och får mycket i sonden (slang som går direkt ner i magsäcken via munnen). Det har inte varit några större undersökningar eller liknande sedan förra inlägget. Det medicinska går sakta framåt på alla plan egentligen.
Personalen har kontaktat kommunen så att frågan kring personliga assistenter börjar dras i. Har vi tur kommer vi hem före midsommar, men det troliga är att vi under några månader kommer att ha några få personliga assistenter hemma och Edde får spendera nätterna på sjukhuset. Det behövs så pass många personliga assistenter att det kommer att ta tid att anställa och skola in dem, får vi vara hemma mestadels under sommaren så jag mer än nöjd.
Vi har haft bra med barnvakter som kommit och hälsat på och bott hos oss. Det underlättar väldigt mycket och vi är mycket tacksamma för alla som hjälper oss. Vi verkar sakta komma in i en lunk. Maria börjar arbeta nästa vecka så det här är sista veckan då vi båda kan vara mycket hos Edde tillsammans. Även om det är tråkigt att vara ifrån varandra behöver vi få igång ett någorlunda normalt vardagsliv. För det här är vårt liv nu, det är bara att acceptera. Man kan tycka att det är orättvist, men även om vi haft otur på vissa sätt gäller det att göra det bästa av situationen. Vi har bara ett liv att leva och då gäller det att göra det bästa av det. När man försöker backa och se situationen utifrån så är det några saker som man förstår. Vi har hamnat i en situation som inga ska behöva hamna i, vi har varit nästan ett år på sjukhus och våndats över att vår son svävat mellan liv och död. Men vi inom familjen, både den stora och den lilla, har kommit varandra närmare. Sedan är det en tanke som ofta återkommer, mår jag, Maria, Alva och Edde bra i den här situationen har vi en fin framtid framför oss.
En sak som jag upplevt som jobbigt är att Alva fått offra så mycket. Hon har frånvarande föräldrar som inte kan prioritera henne på det sätt som vi vill. Nu sista veckorna har det av praktiska skäl varit så att jag varit mer hos Edde och mindre med Alva. Hon har börjat bli mer mammig och lite arg på mig. När vi pratade idag så försökte jag förklara för henne varför jag var tvungen att vara med Edde. Men hon är inte ens två år, hon förstår såklart inte varför vi inte kan vara mer med henne. Vi frågade om hon var sur på pappa och hon svarade "Ja", vi frågade sedan om hon ville att pappa skulle vara hemma mer och hon svarade "Ja". Jag orkar med det mesta kring Edde, där kan jag bita ihop och göra det bästa för honom. Men när Alva är arg på mig för att jag inte är hemma nog vet jag inte var jag ska göra, jag gråter och känner mig nedstämd. Att jag och Maria får bära en tung börda är tråkigt men det går att acceptera, men att Alva får mindre av vår tid gör ont i hjärtat.
Vår situation gör också det sociala livet konstigt. Träffar vi någon som vi inte sett på länge eller träffar något för första gången blir det ett långt samtal om Edde. Det är skönt att prata om vår situation, men också jobbigt. När vi berättar för någon går det inte riktigt att byta samtalsämne förrän vi tydligt visar att vi vill göra det. Det blir så uppenbart fel. "Jasså ni var tre veckor i Göteborg med er son och han fick två hjärtstopp och låg sövd. Jaha, själv håller vi på med att titta efter en ny bil...". Det gör att jag inte riktigt orkar prata med så många som jag skulle vilja, det kan vara skönt när personer ringer men ibland orkar jag bara inte svara. Även om jag oftast blir gladare efter samtalen så tar det för mycket kraft att påbörja dem. Det är ungefär som med löpträning, jag vet att jag mår bra av det men jag orkar inte just nu.
Även om det låter dystert det jag skriver så känns det som att vi är inne i en bearbetningsfas och håller på att planera framtiden. Nu mår Edde så pass bra att vi kan börja tänka på hur vi vill förhålla oss till det sociala livet, hur vi vill planera vår vardag, hur vi vill lägga upp våra arbeten. Om praktiska saker tar upp tankarna så är livet ganska skönt. Målet är ju trots allt till att vi någon gång i framtiden tycker att våra största problem är att få tiden att räcka till allt vi vill göra, bråka om städning och sucka tungt över en punktering på cykeln.
Allt gott
/Pappa Erik
Det har varit en vecka som trummat på utan att några stora förändringar. Edde mår ganska bra, han börjar få dygnsrytm och är glad. Han får nu all mat via magsäcken och inget via blodet, han äter lite och får mycket i sonden (slang som går direkt ner i magsäcken via munnen). Det har inte varit några större undersökningar eller liknande sedan förra inlägget. Det medicinska går sakta framåt på alla plan egentligen.
Personalen har kontaktat kommunen så att frågan kring personliga assistenter börjar dras i. Har vi tur kommer vi hem före midsommar, men det troliga är att vi under några månader kommer att ha några få personliga assistenter hemma och Edde får spendera nätterna på sjukhuset. Det behövs så pass många personliga assistenter att det kommer att ta tid att anställa och skola in dem, får vi vara hemma mestadels under sommaren så jag mer än nöjd.
Edde har fått en mobil stol som han trivs i.
Underlättar vårt häng då stolen går att rulla, rotera och höja/sänka.
Vi har haft bra med barnvakter som kommit och hälsat på och bott hos oss. Det underlättar väldigt mycket och vi är mycket tacksamma för alla som hjälper oss. Vi verkar sakta komma in i en lunk. Maria börjar arbeta nästa vecka så det här är sista veckan då vi båda kan vara mycket hos Edde tillsammans. Även om det är tråkigt att vara ifrån varandra behöver vi få igång ett någorlunda normalt vardagsliv. För det här är vårt liv nu, det är bara att acceptera. Man kan tycka att det är orättvist, men även om vi haft otur på vissa sätt gäller det att göra det bästa av situationen. Vi har bara ett liv att leva och då gäller det att göra det bästa av det. När man försöker backa och se situationen utifrån så är det några saker som man förstår. Vi har hamnat i en situation som inga ska behöva hamna i, vi har varit nästan ett år på sjukhus och våndats över att vår son svävat mellan liv och död. Men vi inom familjen, både den stora och den lilla, har kommit varandra närmare. Sedan är det en tanke som ofta återkommer, mår jag, Maria, Alva och Edde bra i den här situationen har vi en fin framtid framför oss.
En sak som jag upplevt som jobbigt är att Alva fått offra så mycket. Hon har frånvarande föräldrar som inte kan prioritera henne på det sätt som vi vill. Nu sista veckorna har det av praktiska skäl varit så att jag varit mer hos Edde och mindre med Alva. Hon har börjat bli mer mammig och lite arg på mig. När vi pratade idag så försökte jag förklara för henne varför jag var tvungen att vara med Edde. Men hon är inte ens två år, hon förstår såklart inte varför vi inte kan vara mer med henne. Vi frågade om hon var sur på pappa och hon svarade "Ja", vi frågade sedan om hon ville att pappa skulle vara hemma mer och hon svarade "Ja". Jag orkar med det mesta kring Edde, där kan jag bita ihop och göra det bästa för honom. Men när Alva är arg på mig för att jag inte är hemma nog vet jag inte var jag ska göra, jag gråter och känner mig nedstämd. Att jag och Maria får bära en tung börda är tråkigt men det går att acceptera, men att Alva får mindre av vår tid gör ont i hjärtat.
Vår situation gör också det sociala livet konstigt. Träffar vi någon som vi inte sett på länge eller träffar något för första gången blir det ett långt samtal om Edde. Det är skönt att prata om vår situation, men också jobbigt. När vi berättar för någon går det inte riktigt att byta samtalsämne förrän vi tydligt visar att vi vill göra det. Det blir så uppenbart fel. "Jasså ni var tre veckor i Göteborg med er son och han fick två hjärtstopp och låg sövd. Jaha, själv håller vi på med att titta efter en ny bil...". Det gör att jag inte riktigt orkar prata med så många som jag skulle vilja, det kan vara skönt när personer ringer men ibland orkar jag bara inte svara. Även om jag oftast blir gladare efter samtalen så tar det för mycket kraft att påbörja dem. Det är ungefär som med löpträning, jag vet att jag mår bra av det men jag orkar inte just nu.
Även om det låter dystert det jag skriver så känns det som att vi är inne i en bearbetningsfas och håller på att planera framtiden. Nu mår Edde så pass bra att vi kan börja tänka på hur vi vill förhålla oss till det sociala livet, hur vi vill planera vår vardag, hur vi vill lägga upp våra arbeten. Om praktiska saker tar upp tankarna så är livet ganska skönt. Målet är ju trots allt till att vi någon gång i framtiden tycker att våra största problem är att få tiden att räcka till allt vi vill göra, bråka om städning och sucka tungt över en punktering på cykeln.
Allt gott
/Pappa Erik
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)