Hej!
Helgen har varit ganska lugn utan större missöden. Edde har inte ökat så mycket i vikt men klarar av att få mer och mer bröstmjölk. Andningen är aningen bättre. Det som är det stora problemet nu är att han lätt dimper i saturation, han går mellan 95% och 60% syresättningen på bara en minut, sedan ökar han upp till 95% igen inom några minuter. Sedan upprepar det här sig flera gånger per timme. Sådana här episoder är nya för honom och ingen verkar egentligen veta varför de sker. Det positiva är att han trots allt tar sig upp på bra värden igen. Både vi och personalen tycker att han verkar må bra så vi är inte oroliga. Nu börjar vi äntligen skymta ett ljus i slutet av tunneln. Om allt fortsätter åt rätt håll med både andningen och tarmarna vi kanske få komma hem inom två veckor, men det kan ske mycket som gör att det tar betydligt längre tid än så.
Det är så skönt att äntligen ha fått en liten respit, att få andas ut några dagar utan att vara rädd för att han ska dö. Jag och Maria har verkligen behövt det här, det märks, vi tillåter kropp och själ att få bli trötta. När det har varit som mest kritiskt har vi bitet ihop och skjutit upp tröttheten. Nu kommer tröttheten rejält istället, antar att det är ett gott tecken som visar att vi är mer lugna kring Edde. Jag känner mig helt slut i kroppen, ryggen smärtar efter att jag varje natt ligger åtta timmar utan att få röra mig. I morse lät jag mig själv känn efter och hela ryggen värkte, det var på något konstigt sätt skönt att få känna stelheten och smärtan. Jag känner mig samtidigt helt slut i huvudet, vill bara ligga i ett mörkt rum och fly bort ett tag. Även Maria är slut, hon somnar tidigt på kvällarna, utöver stress och att Alva sover dåligt vissa nätter så behöver Maria pumpa bröstmjölk någon gång per natt för att hålla i mjölksproduktionen tills det att Edde kan böjar äta själv utan sond. Men vi orkar trots allt med situationen och det verkar som att vi kommer att klara av det här. Vi är djupt tacksamma till alla er som hjälpt oss på alla möjliga sätt, utan hjälp hade vi antingen brutit ihop eller blivit nedstämda och bara beklagat vår otur.
Nu hoppas vi att det inte händer så mycket, utan att Edde bara växer på utan större missöden. Vi tänker därför glesa ut bloggandet. Blir det sämre så skriver vi nog lite tätare men annars så skriver vi initialt ungefär var tredje dag . För nu hoppas vi egentligen att varje inlägg blir "Edde växer, andningen fungerar lite bättre, övermatningen mellan tarmdelarna fungerar bra, det har inte skett något som hotar hans liv". Ingen mer action, bara en berättelse om hur ett litet barn sakta växer sig större och böjar förbereda sig för att att åka hem till sin mamma, pappa och storasyster.
Allt gott
/Pappa Erik (Skriver istället för en sovande Maria)
ps. Tack till alla som personröstat på mig. Blev väldigt glatt överraskad när jag såg hur många som gjort det. ds.
söndag 28 september 2014
fredag 26 september 2014
Viagra for the win! 26/9, 32+6
Hej!
Det är ganska lugnt läge just nu för mig, Maria, Alva och Edde. Han mår ungefär som han gjort sista dagarna. Ökar sakta i både vikt och matmängd, har lite svajig andning, fick stopp i andningsslangen så man var tvungen att byta den akut. Men Edde har inte haft några större motgångar sista dagarna vilket känns fantastiskt. Det har egentligen inte varit så här lugn period sedan han föddes vilket känns hoppingivande, även om han fortfarande är lika sjuk egentligen så har han inget som direkt hotar hans liv. Det som är det stora problemet som man har lite svårt att få bukt med är att trycket i lungkärlen är så pass högt. En del av blodet pressas då in i en sidoväg till resten av kroppen (en sidoväg som finns kvar sedan tiden i livmodern, då behöver inte blodet passera förbi lungorna för Eddes syrgas kom inte via munnen utan via navelsträngen) och blir inte syresatt nog. Egentligen samma problem som vi skrivit om länge. Problemet med det är dels att blodet inte blir syresatt men också att högersidan av hjärtat måste pumpa hårdare än nödvändigt och blir förstorat vilket är dåligt. Därför har man testat att ge Edde Sildenafil, mer känt som Viagra. Den har ungefär samma effekt som kväveoxid, kärlen i lungorna utvidgas. Som några av er säkert vet så var Viagra först tänkt som en medicin mot högt blodtryck. Men i läkemedelsprövningarna så fick man inte nog bra effekt och slutade. Det visade sig då att många män kom tillbaka och trots den uteblivna effekten ville ha fler piller, då upptäckte man sideffekten som gjort att pillret är känt sedan dess. Hur som haver så hoppas vi nu att viagra kan öppna upp blodkärlen i lungorna. Man gjorde ett ultraljud på hjärtat igår som visade höga tryck i lungkärlen, man ska göra ett nytt ultraljud på måndag och då hoppas vi att medicinen haft effekt. Så det går sakta framåt just nu, vi känner att det är ganska lugnt och hoppas att det fortsätter så.
Dock så märker vi hur mycket vi har vant oss vid situationen. Det var otänkbart för bara någon månad sedan att vårt barn kunde dö. I förrgår natt så låg jag med Edde på bröstet, det blev stopp i tuben och jag ser han syresättning dimpa ned under tjugo procent. Han blir grå i huden. Då menar jag inte grå som man brukar säga att någon blir skärrad, när Edde blir grå så är det verkligen grått. När han sedan ligger där helt livlös utan att röra sig så intuberar de Edde på mitt bröst. De sätter en tub i halsen på honom, och de måste lyckas med det för att han ska kunna andas och överleva. Nu var det nästan en vardagssituation, jag var glad att det hände på mitt bröst så att han fick den tryggheten i alla fall. Men hade det hänt med Alva för några månader sedan hade det nog varit något av det mest traumatiska som jag upplevt.
Allt gott
/Pappa Erik
Det är ganska lugnt läge just nu för mig, Maria, Alva och Edde. Han mår ungefär som han gjort sista dagarna. Ökar sakta i både vikt och matmängd, har lite svajig andning, fick stopp i andningsslangen så man var tvungen att byta den akut. Men Edde har inte haft några större motgångar sista dagarna vilket känns fantastiskt. Det har egentligen inte varit så här lugn period sedan han föddes vilket känns hoppingivande, även om han fortfarande är lika sjuk egentligen så har han inget som direkt hotar hans liv. Det som är det stora problemet som man har lite svårt att få bukt med är att trycket i lungkärlen är så pass högt. En del av blodet pressas då in i en sidoväg till resten av kroppen (en sidoväg som finns kvar sedan tiden i livmodern, då behöver inte blodet passera förbi lungorna för Eddes syrgas kom inte via munnen utan via navelsträngen) och blir inte syresatt nog. Egentligen samma problem som vi skrivit om länge. Problemet med det är dels att blodet inte blir syresatt men också att högersidan av hjärtat måste pumpa hårdare än nödvändigt och blir förstorat vilket är dåligt. Därför har man testat att ge Edde Sildenafil, mer känt som Viagra. Den har ungefär samma effekt som kväveoxid, kärlen i lungorna utvidgas. Som några av er säkert vet så var Viagra först tänkt som en medicin mot högt blodtryck. Men i läkemedelsprövningarna så fick man inte nog bra effekt och slutade. Det visade sig då att många män kom tillbaka och trots den uteblivna effekten ville ha fler piller, då upptäckte man sideffekten som gjort att pillret är känt sedan dess. Hur som haver så hoppas vi nu att viagra kan öppna upp blodkärlen i lungorna. Man gjorde ett ultraljud på hjärtat igår som visade höga tryck i lungkärlen, man ska göra ett nytt ultraljud på måndag och då hoppas vi att medicinen haft effekt. Så det går sakta framåt just nu, vi känner att det är ganska lugnt och hoppas att det fortsätter så.
Edde är en aktiv liten gosse. Notera hur Maria under filmen på ett
ohederligt sätt försöker få Erik att framstå som sovandes.
Allt gott
/Pappa Erik
onsdag 24 september 2014
Sakteligen bättre? 24/9, v.32+4
Hej
Edde är fortsatt på bättringsvägen även om det går sakta. Han har haft några svackor senaste dagarna men har kunnat hämta sig igen. Inatt var han väldigt orolig, hade hög puls och försökte andas mycket själv. Detta tydde på att han inte längre skulle klara av oscillationer och de var därför tvungna att byta tillbaka till konventionell respirator. Tack och lov så har det gått jättebra med den vanliga respiratorn och han har varit relativt stabil idag. Det är skönt att han har lite mer marginaler nu och inte längre har maximala insatser. Dock är det lätt för oss att glömma att han fortfarande är svårt lungsjuk och har en lång väg tillbaka. Även om han fortsätter att förbättras varje dag så har han fortfarande minst några veckor till i respirator. Han får fortsatt kortison vilket gjort att han fått svullna kinder och samlat på sig några dubbelhakor som biverkan, idag hade dock svullnaden gått ner lite så han är sig mer lik igen.
En kortison-svullen Edde i gubbversion
Magen funkar också bra och han är nu uppe i 8 ml 12 gånger per dag. Eftersom Edde haft ett så pass ovanligt förlopp med både problem med tarmen och pulmonell hypertension så togs det prov för genetisk utredning för några veckor sedan för att utesluta att han inte har något syndrom eller annan ovanlig sjukdom. Idag kom beskedet att allt ser bra ut, proverna var helt normala. Även om inte misstanken om sjukdom varit särskilt stark var det ändå ett skönt besked. Trots den konstiga situation vi har så finns det många positiva saker med att Edde fötts så tidigt. Vi får ju faktiskt tjuvkika på vårt barn och se med våra ögon hur han utvecklas dag för dag redan från vecka 25, vilket är häftigt på sitt sätt. Dessutom har vi ju också möjligheten att båda två få vara hans livmoder genom kängurusittningen. Känns väldigt bra att kunna dela föräldraskapet så tidigt. Sen så får vi ju mycket tid ihop resten av familjen, jag hinner hänga mer med Erik och Alva än vad jag skulle ha gjort om jag varit hemma och jobbat heltid. Även övriga familjen har kommit oss närmre genom all hjälp och allt stöd vi får, så den gamla klyschan "Inget ont som inte har något gott med sig" stämmer i vårt fall.
/Mamma Maria
Ofta vaken och pigg och kan redan följa lite med blicken
Såhär hittar jag far och son varje morgon, djupt sovandes ihop
måndag 22 september 2014
Det kanske har vänt. 27/9, 32+2
Hej!
Det har varit en mycket kritisk helg och det kändes som att det här var den mest kritiska perioden hittills, som Maria sa "överlever han helgen tror jag han kommer att överleva". Han hade maximalt syrgas, trycket som respiratorn arbetade med gick nästan på max. Trots det hade han svårt att syresätta sig, hade han försämrats och fått exempelvis en infektion under de dagarna hade det troligen varit kört för honom. Men nu har det istället sakta blivit bättre, man började ge honom kväveoxid och turligt nog hade det god effekt även den här gången. Saktligen har det blivit bättre och bättre, han kräver mindre syrgas, respiratorn arbetar med lägre tryck, man har nästan kunnat ta bort kväveoxiden. Lungorna ser bättre ut på lungröntgen och andningsljudet låter finare när man lyssnar på lungorna. Han äter mer och maten passerar från magsäcken som den ska. Han har fortfarande problem med att vissa delar av lungorna inte används då det troligen sitter slem i vägen, men det har blivit bättre. Han har problem med att det är så pass högt tryck i blodkärlen i lungorna att det kommer för lite blod dit, men även det verkar bli bättre. Han har problem med att en del av blodet istället för att syresättas i lungorna åker en genväg till resten av kroppen, men det verkar fungerar bättre när han är bättre syresatt. Edde har gått upp i vikt till 1305 gram, även om vikten svänger upp och ner så ser man senaste veckan en tydlig ökning. Man har satt in kortison igår men vet inte vilken effekt det kommer att få. Sammantaget så är det betydligt bättre. Edde skulle nog överleva en infektion eller något annat bakslag, men det hade han troligen inte gjort för bara två-tre dagar sedan. Har vi tur så var det här vändningen.
Sedan så mår Alva bättre igen. Vi var ju rädda att hon började få någon infektion som skulle göra att vi inte fick vara med Edde. Jag fick låna ett undersökningsrum på akuten och kunde se att det inte fanns några tydliga tecken på bakteriell infektion. Efter mycket spekulerande så såg vi att det tittade fram två nya tänder. Det var nog den bästa förklaringen vi kunde få till Alvas problem. Misstanken gjorde att jag var tvungen att stanna hemma en natt från Edde vilket kändes jobbigt. Men efter det så har jag kunnat sova med Edde på bröstet 9-12 timmar per natt sista tre nätterna och sedan försöker vi båda ha honom på bröstet under dagarna. Så sista dagarna har vi kunnat ha honom uppe runt 14-18 timmar per dygn. Det känns härligt, jag, Maria och Edde behöver den tiden.
När man varit så pressade som vi varit så börjar åtminstone jag få mer förståelse för de som söker flykt i alkohol, droger eller för den delen börjar att söka bot i homeopati, healing eller annat där man kan lura sig själv. Den konstanta pressen tär på en, jag vill så gärna glömma stressen för en stund. Jag har flytt in i datorspel och vi har tillsammans flytt in i tv-serie-tittande. Det har fungerat, men nu hoppas jag att både jag och Maria börjar få mer krafter att prata med varandra, träna, göra saker som ger energi.
Allt gott
/ Pappa Erik
Det har varit en mycket kritisk helg och det kändes som att det här var den mest kritiska perioden hittills, som Maria sa "överlever han helgen tror jag han kommer att överleva". Han hade maximalt syrgas, trycket som respiratorn arbetade med gick nästan på max. Trots det hade han svårt att syresätta sig, hade han försämrats och fått exempelvis en infektion under de dagarna hade det troligen varit kört för honom. Men nu har det istället sakta blivit bättre, man började ge honom kväveoxid och turligt nog hade det god effekt även den här gången. Saktligen har det blivit bättre och bättre, han kräver mindre syrgas, respiratorn arbetar med lägre tryck, man har nästan kunnat ta bort kväveoxiden. Lungorna ser bättre ut på lungröntgen och andningsljudet låter finare när man lyssnar på lungorna. Han äter mer och maten passerar från magsäcken som den ska. Han har fortfarande problem med att vissa delar av lungorna inte används då det troligen sitter slem i vägen, men det har blivit bättre. Han har problem med att det är så pass högt tryck i blodkärlen i lungorna att det kommer för lite blod dit, men även det verkar bli bättre. Han har problem med att en del av blodet istället för att syresättas i lungorna åker en genväg till resten av kroppen, men det verkar fungerar bättre när han är bättre syresatt. Edde har gått upp i vikt till 1305 gram, även om vikten svänger upp och ner så ser man senaste veckan en tydlig ökning. Man har satt in kortison igår men vet inte vilken effekt det kommer att få. Sammantaget så är det betydligt bättre. Edde skulle nog överleva en infektion eller något annat bakslag, men det hade han troligen inte gjort för bara två-tre dagar sedan. Har vi tur så var det här vändningen.
Sedan så mår Alva bättre igen. Vi var ju rädda att hon började få någon infektion som skulle göra att vi inte fick vara med Edde. Jag fick låna ett undersökningsrum på akuten och kunde se att det inte fanns några tydliga tecken på bakteriell infektion. Efter mycket spekulerande så såg vi att det tittade fram två nya tänder. Det var nog den bästa förklaringen vi kunde få till Alvas problem. Misstanken gjorde att jag var tvungen att stanna hemma en natt från Edde vilket kändes jobbigt. Men efter det så har jag kunnat sova med Edde på bröstet 9-12 timmar per natt sista tre nätterna och sedan försöker vi båda ha honom på bröstet under dagarna. Så sista dagarna har vi kunnat ha honom uppe runt 14-18 timmar per dygn. Det känns härligt, jag, Maria och Edde behöver den tiden.
När man varit så pressade som vi varit så börjar åtminstone jag få mer förståelse för de som söker flykt i alkohol, droger eller för den delen börjar att söka bot i homeopati, healing eller annat där man kan lura sig själv. Den konstanta pressen tär på en, jag vill så gärna glömma stressen för en stund. Jag har flytt in i datorspel och vi har tillsammans flytt in i tv-serie-tittande. Det har fungerat, men nu hoppas jag att både jag och Maria börjar få mer krafter att prata med varandra, träna, göra saker som ger energi.
Allt gott
/ Pappa Erik
lördag 20 september 2014
Balansgång på en skör tråd 20/9, v.32+0
Hej
Läget är nu mer kritiskt än någonsin med Edde. Trots maximal syrgas och maximalt tryck blev han långsamt sämre i andningen under gårdagen. Vi fick ett långt läkarsamtal där man förklarade att om det inte vänder för honom nu så återstår två tänkbara behandlingsalternativ där de tyvärr är osäkra om någon av dem fungerar. Det ena är att ge honom NO (kväveoxid) igen, dock har han fått det två gånger nu, första gången med mycket bra effekt, andra gången krävdes det mer under längre tid innan det blev bra, denna gång är det inte säkert att det kommer fungera alls. Det sista behandlingsalternativet är att ge kortison för att minska inflammationen i lungorna och på så sätt göra det lättare för blodet att syresättas. Det tar dock några dagar innan det blir någon effekt av kortison.
Natten till idag blev Edde ännu sämre och det enda behandlingsalternativet var sålunda att ge NO (eftersom kortison tar så lång tid för effekt). Till en början hade det god effekt och de kunde äntligen sänka syrgasen från 100% ner till 65%. Under dagen har han dock blivit sämre och behövt mer syrgas igen, och man har inte kunnat sänka halten av NO heller som man kunnat göra på en gång de andra två tillfällena. Det som ställer till det för Edde är, som vi skrivit tidigare, hans pulmonella hypertension som läkarna inte riktigt blir kloka på. Den gör att blodet inte går till lungorna som det ska för att kärlen drar ihop sig, vilket gör att blodet får dåligt med syre. Vad läkarna inte förstår är varför kärlen drar ihop sig gång på gång för Edde. Att även läkarna är bekymrade och oroade just nu gör inte direkt vår oro bättre, det är ett allvarligt läge. Om han fortsätter att försämras nu så finns det inte så mycket mer att göra. Just nu ligger han runt 70-80% i syrgasmättnad och svajar mycket, dvs sjunker och stiger hela tiden.
Magen funkar i alla fall lite bättre igen, de har kunnat öka på maten lite grann vilket känns skönt. Det är viktigt för Edde att kunna gå upp i vikt och växa så att hans lungor mognar ännu mer och han orkar med allt bättre. Han ökar mycket sakta i vikt och väger idag ca 1200 g, men borde väga runt 1,9 kg.
Erik sover med Edde på sitt bröst varje natt och jag håller honom så mycket det går på dagarna. Det känns bra att vi kan sitta känguru så mycket, det är åtminstone något vi kan göra för att optimera hans chanser. Nu på eftermiddagen har han dock varit för dålig för att kunna förflyttas.
Tack och lov har vi haft barnvakt av pappa och hans fru samt min syster dessa dagar, det är svårt att vara borta från sjukhuset just nu. Föräldrarna till den för tidigt födda tvååring som bodde på Ronald Mc Donald för ett par veckor sedan berättade att när deras son var i sitt mest kritiska läge insåg de att nu är det upp till honom om han ska överleva. Lite så känns det även för oss just nu, läkarna och vi gör det vi kan för Edde men nu är det upp till honom hur mycket hans lilla kropp orkar kämpa. Vi hejar på vid hans sida och önskar så att han tar sig igenom det här.
/Mamma Maria
Läget är nu mer kritiskt än någonsin med Edde. Trots maximal syrgas och maximalt tryck blev han långsamt sämre i andningen under gårdagen. Vi fick ett långt läkarsamtal där man förklarade att om det inte vänder för honom nu så återstår två tänkbara behandlingsalternativ där de tyvärr är osäkra om någon av dem fungerar. Det ena är att ge honom NO (kväveoxid) igen, dock har han fått det två gånger nu, första gången med mycket bra effekt, andra gången krävdes det mer under längre tid innan det blev bra, denna gång är det inte säkert att det kommer fungera alls. Det sista behandlingsalternativet är att ge kortison för att minska inflammationen i lungorna och på så sätt göra det lättare för blodet att syresättas. Det tar dock några dagar innan det blir någon effekt av kortison.
Natten till idag blev Edde ännu sämre och det enda behandlingsalternativet var sålunda att ge NO (eftersom kortison tar så lång tid för effekt). Till en början hade det god effekt och de kunde äntligen sänka syrgasen från 100% ner till 65%. Under dagen har han dock blivit sämre och behövt mer syrgas igen, och man har inte kunnat sänka halten av NO heller som man kunnat göra på en gång de andra två tillfällena. Det som ställer till det för Edde är, som vi skrivit tidigare, hans pulmonella hypertension som läkarna inte riktigt blir kloka på. Den gör att blodet inte går till lungorna som det ska för att kärlen drar ihop sig, vilket gör att blodet får dåligt med syre. Vad läkarna inte förstår är varför kärlen drar ihop sig gång på gång för Edde. Att även läkarna är bekymrade och oroade just nu gör inte direkt vår oro bättre, det är ett allvarligt läge. Om han fortsätter att försämras nu så finns det inte så mycket mer att göra. Just nu ligger han runt 70-80% i syrgasmättnad och svajar mycket, dvs sjunker och stiger hela tiden.
Magen funkar i alla fall lite bättre igen, de har kunnat öka på maten lite grann vilket känns skönt. Det är viktigt för Edde att kunna gå upp i vikt och växa så att hans lungor mognar ännu mer och han orkar med allt bättre. Han ökar mycket sakta i vikt och väger idag ca 1200 g, men borde väga runt 1,9 kg.
Erik sover med Edde på sitt bröst varje natt och jag håller honom så mycket det går på dagarna. Det känns bra att vi kan sitta känguru så mycket, det är åtminstone något vi kan göra för att optimera hans chanser. Nu på eftermiddagen har han dock varit för dålig för att kunna förflyttas.
Tack och lov har vi haft barnvakt av pappa och hans fru samt min syster dessa dagar, det är svårt att vara borta från sjukhuset just nu. Föräldrarna till den för tidigt födda tvååring som bodde på Ronald Mc Donald för ett par veckor sedan berättade att när deras son var i sitt mest kritiska läge insåg de att nu är det upp till honom om han ska överleva. Lite så känns det även för oss just nu, läkarna och vi gör det vi kan för Edde men nu är det upp till honom hur mycket hans lilla kropp orkar kämpa. Vi hejar på vid hans sida och önskar så att han tar sig igenom det här.
/Mamma Maria
torsdag 18 september 2014
Mycket sämre. 18/9, 31+5
Hej!
Det har tyvärr blivit mycket sämre igen. För några dagar kändes det som att allt var på väg åt rätt håll, Edde hade klarat av sin infektion och vi hoppades att det skulle bli en lugn vecka för honom. Han behövde få lite lugn för att få växa till sig. Men så blev inte fallet. Under ett par dagar har det blivit sämre med lungorna igen. Han har krävt högre tryck i respiratorn, högre syrgaskoncentration. När jag sov med honom på bröstet under natten till idag försökte man på alla sätt bättra på andningen. Men trots högre tryck och mer syrgas så var det svårt att få honom nog syresatt. Läkaren bytte tub när Edde låg på mitt bröst, men det blev inte riktigt bättre. Jag pratade med läkaren som varit där under natten och frågade om det var så pass kritiskt att vi skulle fixa akut barnvakt för att båda kunna vara där. Han tyckte inte alls det utan såg det snarare som en problematiskt situation, men inte kritisk. Jag gick hem och bytte av Maria medan de gjorde en lungröntgen på Edde. När hon hade varit där ett tag så blev det tyvärr mycket sämre. Han sjönk kraftigt i syresättning och personalen kunde inte få upp syresättningen under en lång tid. Maria ringde mig, tyvärr så strulade telefonerna så Maria fick ringa till Maggan (marias fars fru) som är barnvakt. Hon sa att jag skulle ringa Maria direkt, jag ringde men fick inte tag på henne. Jag satte på mig skorna och sprang så snabbt jag kunde till avdelningen. Där ser jag Maria och hon berättar att det varit dåligt. Han har haft en period på kanske en halvtimme då han varit alldeles för lågt syresatt, man bytte till vanliga respirator för att kunna lyssna på lungorna, men då störtdök syreättningen till 10% vilket är katastrofalt. Man var då tvungen att höja trycken och syrgasen. Tillslut så började han syresätta sig igen. Sedan dess har han legat på så högt tryck att lungorna skadas. Men man kan inte göra så mycket annat i dagsläget, han måste få i sig nog syrgas för att överleva, lungskador kommer sekundärt till överlevnad.
Vi vet inte hur det håller på att gå för Edde. Det enda som egentligen är betryggande är att läkarna verkar vara ganska lugna. De tycker att det är synd att det gått hitåt men att det varken är ovanligt eller kritiskt. Ibland blir det sämre och ibland blir det bättre. Vi får försöka lugna ner oss av dem och hoppas att det snart vänder. Det är så ruggigt jobbigt att det aldrig får vara några bra dagar, Edde behöver det, vi behöver det. Få se en ljusglimt i allt mörker, det är så jobbigt att varje dag är en kamp.
Jag tänkte berätta lite om hur en vanlig dag ser ut för att ni ska få en liten blick över vårt liv.
04-07 Jag kommer hem från Edde, tiden beror lite på hur det är med honom.
07 Alva vaknar. Vi försöker först få henne att gosa ett tag med oss i sängen men överger det snabbt och låter henne leka lite i rummet.
08. Frukost
08.30 Någon av oss är på avdelningen för att hinna vara med på ronden. Med lite tur får vi ha honom på bröstet. Den andre går ner lite efter om vi har barnvakt.
12.30 Lunch gemensamt - Sedan sover Alva + Vi försöker sova
14 Någon av oss går ner till Edde och tar honom på bröstet om det går. Den andre kommer ner om vi har barnvakt.
18 Mat
20 Alva sover
22 Maria går och sover
00-02 Erik går till Edde och tar honom på bröstet/sover.
Det är långa och kämpig dagar. Framförallt sedan Alva sista veckan varit mer grinig. Hon vaknar ibland redan vid kl 4, och vaknar gråtandes några gånger under varje natt. Dessutom har hon varit rejält grinig under kvällen, inte varit sitt vanliga jag. Det känns jobbigt att hon blir bortprioriterad sista tiden, hon får inte den stimulans och tid som hon egentligen behöver.
Aja. Det är bara att kämpa på och hoppas. Har vi tur får vi snart en lugnare stund så att vi får lite tid att vila ikapp oss.
Allt gott
/Pappa Erik
Det har tyvärr blivit mycket sämre igen. För några dagar kändes det som att allt var på väg åt rätt håll, Edde hade klarat av sin infektion och vi hoppades att det skulle bli en lugn vecka för honom. Han behövde få lite lugn för att få växa till sig. Men så blev inte fallet. Under ett par dagar har det blivit sämre med lungorna igen. Han har krävt högre tryck i respiratorn, högre syrgaskoncentration. När jag sov med honom på bröstet under natten till idag försökte man på alla sätt bättra på andningen. Men trots högre tryck och mer syrgas så var det svårt att få honom nog syresatt. Läkaren bytte tub när Edde låg på mitt bröst, men det blev inte riktigt bättre. Jag pratade med läkaren som varit där under natten och frågade om det var så pass kritiskt att vi skulle fixa akut barnvakt för att båda kunna vara där. Han tyckte inte alls det utan såg det snarare som en problematiskt situation, men inte kritisk. Jag gick hem och bytte av Maria medan de gjorde en lungröntgen på Edde. När hon hade varit där ett tag så blev det tyvärr mycket sämre. Han sjönk kraftigt i syresättning och personalen kunde inte få upp syresättningen under en lång tid. Maria ringde mig, tyvärr så strulade telefonerna så Maria fick ringa till Maggan (marias fars fru) som är barnvakt. Hon sa att jag skulle ringa Maria direkt, jag ringde men fick inte tag på henne. Jag satte på mig skorna och sprang så snabbt jag kunde till avdelningen. Där ser jag Maria och hon berättar att det varit dåligt. Han har haft en period på kanske en halvtimme då han varit alldeles för lågt syresatt, man bytte till vanliga respirator för att kunna lyssna på lungorna, men då störtdök syreättningen till 10% vilket är katastrofalt. Man var då tvungen att höja trycken och syrgasen. Tillslut så började han syresätta sig igen. Sedan dess har han legat på så högt tryck att lungorna skadas. Men man kan inte göra så mycket annat i dagsläget, han måste få i sig nog syrgas för att överleva, lungskador kommer sekundärt till överlevnad.
Vi vet inte hur det håller på att gå för Edde. Det enda som egentligen är betryggande är att läkarna verkar vara ganska lugna. De tycker att det är synd att det gått hitåt men att det varken är ovanligt eller kritiskt. Ibland blir det sämre och ibland blir det bättre. Vi får försöka lugna ner oss av dem och hoppas att det snart vänder. Det är så ruggigt jobbigt att det aldrig får vara några bra dagar, Edde behöver det, vi behöver det. Få se en ljusglimt i allt mörker, det är så jobbigt att varje dag är en kamp.
Första gången hela familjen träffats. Före Edde blev sämre igen.
Edde tittar upp från mammas bröst.
Jag tänkte berätta lite om hur en vanlig dag ser ut för att ni ska få en liten blick över vårt liv.
04-07 Jag kommer hem från Edde, tiden beror lite på hur det är med honom.
07 Alva vaknar. Vi försöker först få henne att gosa ett tag med oss i sängen men överger det snabbt och låter henne leka lite i rummet.
08. Frukost
08.30 Någon av oss är på avdelningen för att hinna vara med på ronden. Med lite tur får vi ha honom på bröstet. Den andre går ner lite efter om vi har barnvakt.
12.30 Lunch gemensamt - Sedan sover Alva + Vi försöker sova
14 Någon av oss går ner till Edde och tar honom på bröstet om det går. Den andre kommer ner om vi har barnvakt.
18 Mat
20 Alva sover
22 Maria går och sover
00-02 Erik går till Edde och tar honom på bröstet/sover.
Det är långa och kämpig dagar. Framförallt sedan Alva sista veckan varit mer grinig. Hon vaknar ibland redan vid kl 4, och vaknar gråtandes några gånger under varje natt. Dessutom har hon varit rejält grinig under kvällen, inte varit sitt vanliga jag. Det känns jobbigt att hon blir bortprioriterad sista tiden, hon får inte den stimulans och tid som hon egentligen behöver.
Alva har lärt sig hur man ritar med bläckpenna på vitt bord.
Alva har lärt sig hur man drar ut stolen och sedan klättrar upp på bordet själv.
Allt gott
/Pappa Erik
tisdag 16 september 2014
Ovissheten 16/9, v.31+3
Hej
Vår vistelse i Uppsala drar ut på tiden, och det känns alltmer ovisst när vi ska få komma hem. Eddes infektion är i stort sett borta nu, men han får fortsätta med antibiotika i någon vecka till. Magen är bättre, det gjordes en ny röntgen idag som om den ser bra ut gör att han kan få börja äta igen. Dock har vi ännu inte fått något svar på detta under kvällen men håller tummarna att allt är ok. Vad gäller andningen är han tyvärr lite sämre igen. Han har oerhört mycket slem och samlar på sig koldioxid vilket gör att han blir sur, dvs får lågt pH i blodet. Detta försökte de åtgärda genom att han blev satt i oscillator igen i helgen men den här gången hade Edde svårt att acceptera den skakande maskinen. När en prematur bebis ligger i oscillator kräver det att barnet slappnar av för att luften ska kunna gå ner ordentligt. Problemet är, som vi sagt tidigare att när barnen blir äldre vill de inte slappna av i oscillatorn utan håller emot och försöker att andas själva vilket gör att ingen luft kommer ner och barnen dessutom blir väldigt stressade. Detta är precis vad Edde börjat göra sista dygnen, och idag återgick man därför till konventionell respirator. Tyvärr samlar han på sig mycket koldioxid och nu vet vi inte riktigt vad man kan göra för att sänka den igen, har inte fått prata med någon läkare om detta ännu. Tidigare har de sagt att när inte oscillatorn funkar så vet de inte hur de ska hjälpa Edde, men vi hoppas verkligen att det finns fler alternativ.
Glada tillsammans i alla fall.
Något som tar upp mycket av min tid här är att pumpa bröstmjölk. Tanken är att Edde ska kunna amma så småningom om och då måste jag hålla igång produktionen genom att pumpa varannan timme, ca 20 min per gång. Jag känner mig ganska mycket som en ko som går in i mitt bås och kopplar på mjölkmaskinen hela tiden (de har små pumpbås på sjukhuset), ganska långt från den där fina amningsstunden med min bebis som det borde vara. Har ändå vant mig vid detta och ser det som små pauser i vardagen för att tänka och slappna av, men nätterna är jobbigare. Skulle så gärna få sova en hel natt utan att hela tiden väckas av väckarklockan för att koppla upp mig till den där eländiga pumpen.
/Mamma Maria
Vår vistelse i Uppsala drar ut på tiden, och det känns alltmer ovisst när vi ska få komma hem. Eddes infektion är i stort sett borta nu, men han får fortsätta med antibiotika i någon vecka till. Magen är bättre, det gjordes en ny röntgen idag som om den ser bra ut gör att han kan få börja äta igen. Dock har vi ännu inte fått något svar på detta under kvällen men håller tummarna att allt är ok. Vad gäller andningen är han tyvärr lite sämre igen. Han har oerhört mycket slem och samlar på sig koldioxid vilket gör att han blir sur, dvs får lågt pH i blodet. Detta försökte de åtgärda genom att han blev satt i oscillator igen i helgen men den här gången hade Edde svårt att acceptera den skakande maskinen. När en prematur bebis ligger i oscillator kräver det att barnet slappnar av för att luften ska kunna gå ner ordentligt. Problemet är, som vi sagt tidigare att när barnen blir äldre vill de inte slappna av i oscillatorn utan håller emot och försöker att andas själva vilket gör att ingen luft kommer ner och barnen dessutom blir väldigt stressade. Detta är precis vad Edde börjat göra sista dygnen, och idag återgick man därför till konventionell respirator. Tyvärr samlar han på sig mycket koldioxid och nu vet vi inte riktigt vad man kan göra för att sänka den igen, har inte fått prata med någon läkare om detta ännu. Tidigare har de sagt att när inte oscillatorn funkar så vet de inte hur de ska hjälpa Edde, men vi hoppas verkligen att det finns fler alternativ.
Sover gott på pappas bröst
Det är en konstig tillvaro vi har just nu, det har varit en så lång period av tunga besked, oro och ovisshet och efter så lång tid går det inte att vara ledsen och orolig hela tiden. Det känns som att jag lite har stängt av känslomässigt, det blir för jobbigt annars. Men det är inte långt till tårarna och klumpen av oro i magen, och det kan svänga snabbt. Igår tog jag en lång promenad i en varm solig skog, kom sen hem till Erik och en strålande glad Alva och kände nästan dåligt samvete för att jag kände mig så lycklig mitt i allt detta. Kom sen ner till Edde som blev skött av en ny sköterska som inte betedde sig så bra mot varken Edde eller mig och det lilla räckte för att jag skulle börja storgråta och känna mig tokless på allt. Jag och Erik pratar mycket om hur jobbigt just ovissheten är, vi har inget att förhålla oss till, vi vet inte hur länge vi ska vara här, hur mycket liv vi ska försöka skapa oss här i stan, och vi vet framförallt inte hur det ska gå för Edde. Vi är båda väldigt less och börjar få slut på ork.Glada tillsammans i alla fall.
Pumpbåset
Tack för att ni läser, vi är nu uppe i hela 11 000 sidvisningar av vår blogg, vi är glada och rörda att så många följer oss på denna resa./Mamma Maria
Bjöds på cupcake-buffé hemma på Ronald Mc Donald
söndag 14 september 2014
Försiktigt bättre på denna svajiga berg- och dalbana. 14/9, 31+1
Hej!
Maria passar på att gå en efterlängtad promenad så jag passar på att skriva istället för henne. Edde mår något bättre än för några dagar sedan. Infektionen börjar så sakteliga ge vika. Magen fungerar något bättre, han får nog börja med bröstmjölk via sond inom närmsta dagarna. Han har tyvärr lagts i oscillator igen då han hade svårt att få ut koldioxid och därmed påverkades hans pH. Som ni som följt oss på denna resa förstår så är det svårt att sia om vad som kommer att hända. Men ska försöka ge min tolkning av det som händer. Eddes lungor är nog något bättre än tidigare, det verkar inte som att han kommer få så pass svårt att få i sig syrgas att han dör av syrebrist. Men han får mycket syrgas vilket paradoxalt är skadligt för kroppens utveckling. Jag gissar (här blandar jag helt vilt mina biologikunskaper med lite evolutioteori, spekulerar helt enkelt) att det är för att det bildas fria radikaler av syre, men kan också vara av någon anledning. Hur länge han kommer att behöva andningshjälp är svårt att sia om, alltifrån någon vecka till något år är rimligt. Tarmmässigt tror jag att tarmarna har ganska god funktion och kan ta upp näring, men blodförgiftningen gjorde att Eddes tarmar stannade av. Vi får svar inom den närmsta tiden om tarmarna fungerar bra eller om det är något fel man inte vet om ännu. Han har så saktliga börjat växa, han väger nu 1 120 gram vilket är bra. Han var uppe på lite högre vikt när han var svullen, men det berodde på vätskeansamling. Nu verkar det som att Edde börjar gå upp igen, vilket behövs då han hade vägt ungefär 1700 gram om han fortfarande hade varit kvar i magen och utvecklats efter förväntad vikt. När jag pratat med läkarna tror de att han stått still i vikt så pass kort tid att han inte borde påverkas av det på sikt. Allt sammantaget verkar Edde må bättre och det är ingen fara för hans liv just nu. Nu är det bara att hoppas att han blir ännu bättre.
Det mest positiva är att, efter att vi fick beskedet att det är bra att ha honom på bröstet även om man hostar lite, att jag har börjat ha Edde på bröstet mycket mer. Eftersom vi har lite olika sömnrutiner testade jag att gå till Edde för några nätter sedan för att ha honom på bröstet någon timme. Väl där märkte jag att han gjorde att jag slappnade av så pass mycket att jag kunde somna. Den natten hade jag den bästa sömnen som jag haft här i Uppsala. Efter det har jag som rutin att ha honom på bröstet ungefär 4-6 timmar per dag och sedan 5-10 timmar per natt. Så det gör att jag får ligga och gosa, småsova och vara med Edde mer än halva dygnet. Jag sover bättre, Edde får de positiva effekterna av att ligga på mitt bröst.
Vi kommer nog att bli kvar här alltifrån en vecka till en månad till. Det känns dock kul att vara här, vi har ju trots allt varandra och har dessutom fått massa stöd av våra familjer. Maria är förkyld igen så hon kan inte vara hos Edde, men även det verkar bli bättre så om någon dag kan vi nog båda vara med honom ganska fritt. Det är ju valdag idag och det känns lite extra högtidligt. Det är en dag så man blir extra tacksam för det samhälle vi har, för det samhälle som tidigare generationer kämpat för att skapa. Vården för Edde uppskattar jag har kostat samhället en bra bit över en miljon (har lärt mig tumregeln att intensivvård kostar ungefär 30- 40 000kr/dygn, ambulansflyg tre gånger kostar nog 50-100 000kr/gång, förlossning med kejsarsnitt har jag för mig kostar runt 40 000kr), tack för att Edde fått den chans han får. Jag har säkert olika uppfattning än många som läser om vad man ska rösta på och hur samhället ska byggas. Men det är bra om så många som möjligt går och röstar för det som just ni tror är bäst för Sverige. Jag tror ändå att slår vi alla våra kloka huvuden skapar vi på demokratiskt sätt ett bättre samhälle. Tills dess är jag och Maria tacksamma för att vi har en fantastisk sjukvård i Sverige och att Edde får ta del av den. Nu vankas det promenad, sedan middag och en ångestladdad kväll framför TV:n.
/Pappa Erik
Maria passar på att gå en efterlängtad promenad så jag passar på att skriva istället för henne. Edde mår något bättre än för några dagar sedan. Infektionen börjar så sakteliga ge vika. Magen fungerar något bättre, han får nog börja med bröstmjölk via sond inom närmsta dagarna. Han har tyvärr lagts i oscillator igen då han hade svårt att få ut koldioxid och därmed påverkades hans pH. Som ni som följt oss på denna resa förstår så är det svårt att sia om vad som kommer att hända. Men ska försöka ge min tolkning av det som händer. Eddes lungor är nog något bättre än tidigare, det verkar inte som att han kommer få så pass svårt att få i sig syrgas att han dör av syrebrist. Men han får mycket syrgas vilket paradoxalt är skadligt för kroppens utveckling. Jag gissar (här blandar jag helt vilt mina biologikunskaper med lite evolutioteori, spekulerar helt enkelt) att det är för att det bildas fria radikaler av syre, men kan också vara av någon anledning. Hur länge han kommer att behöva andningshjälp är svårt att sia om, alltifrån någon vecka till något år är rimligt. Tarmmässigt tror jag att tarmarna har ganska god funktion och kan ta upp näring, men blodförgiftningen gjorde att Eddes tarmar stannade av. Vi får svar inom den närmsta tiden om tarmarna fungerar bra eller om det är något fel man inte vet om ännu. Han har så saktliga börjat växa, han väger nu 1 120 gram vilket är bra. Han var uppe på lite högre vikt när han var svullen, men det berodde på vätskeansamling. Nu verkar det som att Edde börjar gå upp igen, vilket behövs då han hade vägt ungefär 1700 gram om han fortfarande hade varit kvar i magen och utvecklats efter förväntad vikt. När jag pratat med läkarna tror de att han stått still i vikt så pass kort tid att han inte borde påverkas av det på sikt. Allt sammantaget verkar Edde må bättre och det är ingen fara för hans liv just nu. Nu är det bara att hoppas att han blir ännu bättre.
Det mest positiva är att, efter att vi fick beskedet att det är bra att ha honom på bröstet även om man hostar lite, att jag har börjat ha Edde på bröstet mycket mer. Eftersom vi har lite olika sömnrutiner testade jag att gå till Edde för några nätter sedan för att ha honom på bröstet någon timme. Väl där märkte jag att han gjorde att jag slappnade av så pass mycket att jag kunde somna. Den natten hade jag den bästa sömnen som jag haft här i Uppsala. Efter det har jag som rutin att ha honom på bröstet ungefär 4-6 timmar per dag och sedan 5-10 timmar per natt. Så det gör att jag får ligga och gosa, småsova och vara med Edde mer än halva dygnet. Jag sover bättre, Edde får de positiva effekterna av att ligga på mitt bröst.
Vi kommer nog att bli kvar här alltifrån en vecka till en månad till. Det känns dock kul att vara här, vi har ju trots allt varandra och har dessutom fått massa stöd av våra familjer. Maria är förkyld igen så hon kan inte vara hos Edde, men även det verkar bli bättre så om någon dag kan vi nog båda vara med honom ganska fritt. Det är ju valdag idag och det känns lite extra högtidligt. Det är en dag så man blir extra tacksam för det samhälle vi har, för det samhälle som tidigare generationer kämpat för att skapa. Vården för Edde uppskattar jag har kostat samhället en bra bit över en miljon (har lärt mig tumregeln att intensivvård kostar ungefär 30- 40 000kr/dygn, ambulansflyg tre gånger kostar nog 50-100 000kr/gång, förlossning med kejsarsnitt har jag för mig kostar runt 40 000kr), tack för att Edde fått den chans han får. Jag har säkert olika uppfattning än många som läser om vad man ska rösta på och hur samhället ska byggas. Men det är bra om så många som möjligt går och röstar för det som just ni tror är bäst för Sverige. Jag tror ändå att slår vi alla våra kloka huvuden skapar vi på demokratiskt sätt ett bättre samhälle. Tills dess är jag och Maria tacksamma för att vi har en fantastisk sjukvård i Sverige och att Edde får ta del av den. Nu vankas det promenad, sedan middag och en ångestladdad kväll framför TV:n.
/Pappa Erik
torsdag 11 september 2014
Kritiskt igen. 11/9, 30+5
Hej!
Tyvärr har Eddes mående utvecklats åt fel håll. Det är mycket saker som har hänt men jag ska försöka strukturera upp det så att det blir någorlunda lätt att följa med. För det första visade det sig att vikten inte riktigt ökade som den borde. Det är svårt att säga något om hur det går varje dag då det en stor kissning kan göra att vikten är lägre när man vägs, trots att man växer som man ska. Men efter några dagar blev det tydligt, Edde växte inte. Efter det har man trappat ut all näring han fått via tarmarna och han får nu i sig allt direkt i blodet. Det innebär att vi inte kan göra överföringar mellan stomidelarna, vilket i sin tur säkert innebär att det troligen blir två till fyra veckor till här nere. Det känns jobbigt, men kommer säkert att gå bra, dessutom känns det ganska skönt att han får vara kvar på den plats där de känner honom bäst om han blir sämre. I den bästa av världar så är han ganska frisk när han flyttas till Umeå. Men det har hänt mer negativa saker tyvärr. Förutom att tarmarna inte fungerar så har han blivit rejält infekterad, fått vad man kallar en Sepsis (blodförgiftning). Man vet inte vartifrån han fått den men troligen tarmarna. Det som är positivt är att man satte in behandling med antibiotika (bakteriedödande medel) tidigt, man började även behandla med vätska någorlunda tidigt. Antibiotika och vätskor är det som botar en från Sepsis så förhoppningsvis klarar han sig fint. Infektionen har utvecklats under någon dag men igår blev det tydligt. Han var helt stilla, vilket han aldrig är annars, började så sakteliga svälla upp om fötter etc, kissade nästan ingenting. Snabbsänkan steg dessutom under natten från 11 till 69, vilket tyder på infektion. Något gott i allt det onda är att Maria fick prata med en av de äldre rutinerade läkarna. Där fick vi klara direktiv att det är bättre att vi håller honom även om vi är lite lätt förkylda, den positiva effekten som vi ger är mer värd än den negativa smittorisken vi har. Det gör att jag har fått börja hålla om honom igen vilket passar bra tidsmässigt då han behöver mycket stöd just nu. Jag gick till honom efter middagen för att hålla honom någon timme men då han var så dålig blev det istället att jag småslumrade med honom på bröstet så jag hade honom på mig ungefär tio timmar. Känner mig sliten som efter vasaloppet i kroppen men känner mig betydligt piggare i sinnet när jag fått ha honom på bröstet. Nu blir det lättare att dela upp tiden där nere och vara mycket med honom båda två.
Före han fick infektion så fick vi ett annat positivt besked. Man tyckte att hans lungor utvecklades betydligt bättre än vad man hade trott så man började planera att testa CPAP, det vill säga istället för att en respirator andas åt honom låta Edde andas mot ett visst tryck för att hålla lungorna öppna. Det är samma princip som används mot folk med sömnapné. Vi vet inte riktigt vad det innebär just nu när det blivit sämre. Men vi hoppas att lungorna mår lika bra när han föroppningsvis klarar av infektionen. För det har varit lungorna vi har varit mest rädda ska ta hans liv, så blir han bättre i dem så känns det betydligt tryggare.
Vart ska då detta sluta? Vi vet inte, men kan bara hoppas att vi om några månader får flytta hem med Edde. Dock så talar mer och mer för att han kommer att få ett tufft liv. Att födas för tidigt gör att du ofta får stora problem senare i livet, att få en så här pass allvarlig infektion tidigt i livet påverkar utvecklingen negativt, att inte växa som man ska påverkar utvecklingen negativt, att genomgå en operation ger dig sämre förutsättningar, att ha långvariga perioder då du ligger lågt i syresättningen kan påverka hjärnan negativt. Vad jag vill säga med detta är att tyvärr verkar det vara dåliga chanser för att Edde klarar sig utan några allvarliga men. Våra liv kommer nog inte riktigt bli som det var tänkt före vi blev gravida med vår lilla gosse. Men vi har tacksamt nog båda två arbeten där vi kommer att kunna anpassa arbetstider och liknande så att vi kan ge honom bra förutsättningar för att leva sitt liv. Ingen vet hur det går ännu, men vi tycker att det är viktigt att andra också förstår hur det ligger till för Edde. Vi är glada om han överlever, det är det vi hoppas på.
Man blir påverkad som person när ens barn ligger för döden. När det dessutom närmar sig valet blir politiken så uppenbar. Jag har skrivit om det här stycket flera gånger för det blir inte riktigt rätt någon gång. Men jag blir aldrig nöjd, jag är inte direkt snabbtänkt och tycker att alla formuleringar blir fel. Men jag har nog gjort det för svårt. För det är egentligen ganska enkelt, som vanligt, med politik. Det går att trixa in sig i olika frågor tills man knappt vet vad man pratar om. Men det handlar framförallt om hur man ska fördela resurserna i ett samhälle. När ens barn ligger för döden och man har sjukvården att tacka för att han ens överlevt så blir det uppenbart vad som är viktigt i livet. Ge Edde chansen att överleva, om han överlever vill jag att han och Alva ska få gå i en skola med mycket resurser men där lärarna återfått glädjen i arbetet för att de slipper kontrollsystemen och faktiskt får arbeta med deras kall (om inte deras kalla är att fylla i byråkratiska papper, då tycker jag att de faktiskt får byta bana). Sedan ska de få goda möjligheter att få ett arbete där arbetsmiljön är dräglig och arbetstiderna humana. De ska få leva i ett samhälle där de är fria att utforska de saker som gör dem lyckliga. När deras far- och morföräldrar sedan blir gamla hoppas jag att Alva och Edde får hälsa på dem där de bor på ett modernt boende som ger möjlighet att vara social även på ålderns höst. Det blir uppenbart att det jag värderar i ett samhälle ligger framförallt i det offentliga, i det gemensamma. Låt den privata konsumtionen flyttas över till det som är viktigast i vårt samhälle - vården, skolan, omvårdnaden. Det behöver inte vara svårare än så egentligen. På grund av allt detta kändes det extra fint att få rösta idag. Tyvärr så fick jag inte personrösta vilket känns konstigt då jag faktiskt står på landstingsfullmäktigelistan för vänsterpartiet i södra Västerbotten. Men jag fick i alla fall vara med och påverka och nu hoppas jag innerligen att vi är många som tycker att resurserna ska fördelas på ett annat sätt än vad vi gör just nu.
Allt gott
/Pappa Erik
Tyvärr har Eddes mående utvecklats åt fel håll. Det är mycket saker som har hänt men jag ska försöka strukturera upp det så att det blir någorlunda lätt att följa med. För det första visade det sig att vikten inte riktigt ökade som den borde. Det är svårt att säga något om hur det går varje dag då det en stor kissning kan göra att vikten är lägre när man vägs, trots att man växer som man ska. Men efter några dagar blev det tydligt, Edde växte inte. Efter det har man trappat ut all näring han fått via tarmarna och han får nu i sig allt direkt i blodet. Det innebär att vi inte kan göra överföringar mellan stomidelarna, vilket i sin tur säkert innebär att det troligen blir två till fyra veckor till här nere. Det känns jobbigt, men kommer säkert att gå bra, dessutom känns det ganska skönt att han får vara kvar på den plats där de känner honom bäst om han blir sämre. I den bästa av världar så är han ganska frisk när han flyttas till Umeå. Men det har hänt mer negativa saker tyvärr. Förutom att tarmarna inte fungerar så har han blivit rejält infekterad, fått vad man kallar en Sepsis (blodförgiftning). Man vet inte vartifrån han fått den men troligen tarmarna. Det som är positivt är att man satte in behandling med antibiotika (bakteriedödande medel) tidigt, man började även behandla med vätska någorlunda tidigt. Antibiotika och vätskor är det som botar en från Sepsis så förhoppningsvis klarar han sig fint. Infektionen har utvecklats under någon dag men igår blev det tydligt. Han var helt stilla, vilket han aldrig är annars, började så sakteliga svälla upp om fötter etc, kissade nästan ingenting. Snabbsänkan steg dessutom under natten från 11 till 69, vilket tyder på infektion. Något gott i allt det onda är att Maria fick prata med en av de äldre rutinerade läkarna. Där fick vi klara direktiv att det är bättre att vi håller honom även om vi är lite lätt förkylda, den positiva effekten som vi ger är mer värd än den negativa smittorisken vi har. Det gör att jag har fått börja hålla om honom igen vilket passar bra tidsmässigt då han behöver mycket stöd just nu. Jag gick till honom efter middagen för att hålla honom någon timme men då han var så dålig blev det istället att jag småslumrade med honom på bröstet så jag hade honom på mig ungefär tio timmar. Känner mig sliten som efter vasaloppet i kroppen men känner mig betydligt piggare i sinnet när jag fått ha honom på bröstet. Nu blir det lättare att dela upp tiden där nere och vara mycket med honom båda två.
Här hade man just konstaterat att Edde hade en allvarlig infektion.
Han har som ni ser börjat svullna upp lite.
Bild från i förmiddags. När man har svår infektion far mycket vätska ut i vävnader och man svullnar upp. Här har Edde svullnat upp rejält som ni ser. Han har gått upp ungefär 170 gram på någon dag, troligen är det nästan bara vätska. Det är ungefär som att en person på 70 kg skulle lägga på sig 10 kg vätska på två dagar.
Före han fick infektion så fick vi ett annat positivt besked. Man tyckte att hans lungor utvecklades betydligt bättre än vad man hade trott så man började planera att testa CPAP, det vill säga istället för att en respirator andas åt honom låta Edde andas mot ett visst tryck för att hålla lungorna öppna. Det är samma princip som används mot folk med sömnapné. Vi vet inte riktigt vad det innebär just nu när det blivit sämre. Men vi hoppas att lungorna mår lika bra när han föroppningsvis klarar av infektionen. För det har varit lungorna vi har varit mest rädda ska ta hans liv, så blir han bättre i dem så känns det betydligt tryggare.
Edde ligger i sängen där vi håller honom på bröstet. Känns som att det inte riktigt går att visualisera hur liten han är genom att visa bilder, man måste hålla i honom eller se honom live.
Vart ska då detta sluta? Vi vet inte, men kan bara hoppas att vi om några månader får flytta hem med Edde. Dock så talar mer och mer för att han kommer att få ett tufft liv. Att födas för tidigt gör att du ofta får stora problem senare i livet, att få en så här pass allvarlig infektion tidigt i livet påverkar utvecklingen negativt, att inte växa som man ska påverkar utvecklingen negativt, att genomgå en operation ger dig sämre förutsättningar, att ha långvariga perioder då du ligger lågt i syresättningen kan påverka hjärnan negativt. Vad jag vill säga med detta är att tyvärr verkar det vara dåliga chanser för att Edde klarar sig utan några allvarliga men. Våra liv kommer nog inte riktigt bli som det var tänkt före vi blev gravida med vår lilla gosse. Men vi har tacksamt nog båda två arbeten där vi kommer att kunna anpassa arbetstider och liknande så att vi kan ge honom bra förutsättningar för att leva sitt liv. Ingen vet hur det går ännu, men vi tycker att det är viktigt att andra också förstår hur det ligger till för Edde. Vi är glada om han överlever, det är det vi hoppas på.
Man blir påverkad som person när ens barn ligger för döden. När det dessutom närmar sig valet blir politiken så uppenbar. Jag har skrivit om det här stycket flera gånger för det blir inte riktigt rätt någon gång. Men jag blir aldrig nöjd, jag är inte direkt snabbtänkt och tycker att alla formuleringar blir fel. Men jag har nog gjort det för svårt. För det är egentligen ganska enkelt, som vanligt, med politik. Det går att trixa in sig i olika frågor tills man knappt vet vad man pratar om. Men det handlar framförallt om hur man ska fördela resurserna i ett samhälle. När ens barn ligger för döden och man har sjukvården att tacka för att han ens överlevt så blir det uppenbart vad som är viktigt i livet. Ge Edde chansen att överleva, om han överlever vill jag att han och Alva ska få gå i en skola med mycket resurser men där lärarna återfått glädjen i arbetet för att de slipper kontrollsystemen och faktiskt får arbeta med deras kall (om inte deras kalla är att fylla i byråkratiska papper, då tycker jag att de faktiskt får byta bana). Sedan ska de få goda möjligheter att få ett arbete där arbetsmiljön är dräglig och arbetstiderna humana. De ska få leva i ett samhälle där de är fria att utforska de saker som gör dem lyckliga. När deras far- och morföräldrar sedan blir gamla hoppas jag att Alva och Edde får hälsa på dem där de bor på ett modernt boende som ger möjlighet att vara social även på ålderns höst. Det blir uppenbart att det jag värderar i ett samhälle ligger framförallt i det offentliga, i det gemensamma. Låt den privata konsumtionen flyttas över till det som är viktigast i vårt samhälle - vården, skolan, omvårdnaden. Det behöver inte vara svårare än så egentligen. På grund av allt detta kändes det extra fint att få rösta idag. Tyvärr så fick jag inte personrösta vilket känns konstigt då jag faktiskt står på landstingsfullmäktigelistan för vänsterpartiet i södra Västerbotten. Men jag fick i alla fall vara med och påverka och nu hoppas jag innerligen att vi är många som tycker att resurserna ska fördelas på ett annat sätt än vad vi gör just nu.
Alva åker bil med två snälla kompiar. Det är bra att påminnas om hur
tur vi trots allt har det som har Alva. Hon visar vad det är som är viktigt i livet.
Allt gott
/Pappa Erik
tisdag 9 september 2014
Ett litet steg tillbaka 9/9, v. 30+3
Hej!
Igår fyllde Edde alltså en månad och vi är himla glada och stolta att han överlevt sina första kritiska 31 dagar. Tyvärr går inte Edde upp i vikt som han ska, för en vecka sedan kom han ju med i 1000 grams-klubben men han har inte ökat sedan dess, och idag vägde han bara 995 gram. Dessutom har det blivit vattnigare avföring i stomin och lite större mängder vilket betyder att han inte tar upp näring som han ska. Tydligen är detta relativt vanligt hos små barn som fått stomi. På grund av detta har han nu återfått sitt dropp och han får nu bara 5 ml bröstmjölk per matning, detta för att minska belastningen på tarmen och för att säkerställa att han får i sig näring och ökar i vikt. Vi hoppas att han ska öka i vikt nu, det är en nyckelfaktor för att han ska orka med sin lungsjukdom och eventuella infektioner och annat som kan drabba honom. Tyvärr innebär allt detta att vi inte kunnat börja med den överföring till nedre delen av stomin som vi skulle börja med den här veckan, och eftersom det är först när vi lärt oss överföring och allt funkar bra som vi kan få åka hem till Umeå verkar det som att vi blir kvar i Uppsala ett tag till.
Idag hade Edde även en liten CRP-stegring (snabbsänka), vilket kan tyda på infektion, men han har inte visat tecken på att må dåligt, och förnyad provtagning senare på dagen visade samma värde vilket är positivt, vi hoppas och tror att det var falskt alarm. Andningsmässigt har Edde haft stora problem med slem i flera dagar nu, man måste suga loss slem från tuben flera gånger i timmen, och han har även segt slem i munnen. De tror att han har en liten förkylning, och vi hoppas allt vi kan att vi inte har smittat honom med övriga familjens oerhört segdragna förkylning. Det gjordes en ny lungröntgen igår och på den såg de att de övre delarna av lungorna fortfarande är sammanfallna trots oscillering, medan de nedre delarna ser något bättre ut men är väldigt utspända. Därför bytte man idag tillbaka till konventionell respirator och det har gått bra, dock har de fortsatt ett högt tryck för att försöka fylla ut de sammanfallna delarna med luft, vi hoppas bara att det höga trycket inte i sin tur ska skada övriga delar av lungorna. Trots allt detta har jag en positiv magkänsla, jag tycker att Edde verkar må ganska bra ändå, han sjunker inte så mycket i syrgas när man bökar med honom utan är rätt stabil, och jag tycker han har blivit mer rörlig igen, så som han var sin första levnadsvecka då han var frisk. Så känner ändå ett försiktigt hopp om att det ska vända till det bättre snart.
Tyvärr är vi inte kvitt våra förkylningar ännu, i helgen var det som sagt min tur att vara hemma, och igår blev stackars Erik sämre igen. Jag är tillräckligt frisk att kunna vistas inne på salen, men kan ännu inte hålla vår Edde vilket är väldigt frustrerande då kängurusittning enligt läkarna är den bästa medicinen för honom just nu. Tack och lov har vi Eriks pappa och hans fru här som barnvakt den här veckan vilket gör att vi ska försöka se till att få lite sömn och vila, har inte blivit mycket av det vilket såklart inte gjort oss friskare.
Vill återigen tacka alla er som hör av er här på bloggen och på alla andra sätt, även om vi inte alltid svarar blir vi fortfarande varma om hjärtat för all omtanke ni visar!
Igår fyllde Edde alltså en månad och vi är himla glada och stolta att han överlevt sina första kritiska 31 dagar. Tyvärr går inte Edde upp i vikt som han ska, för en vecka sedan kom han ju med i 1000 grams-klubben men han har inte ökat sedan dess, och idag vägde han bara 995 gram. Dessutom har det blivit vattnigare avföring i stomin och lite större mängder vilket betyder att han inte tar upp näring som han ska. Tydligen är detta relativt vanligt hos små barn som fått stomi. På grund av detta har han nu återfått sitt dropp och han får nu bara 5 ml bröstmjölk per matning, detta för att minska belastningen på tarmen och för att säkerställa att han får i sig näring och ökar i vikt. Vi hoppas att han ska öka i vikt nu, det är en nyckelfaktor för att han ska orka med sin lungsjukdom och eventuella infektioner och annat som kan drabba honom. Tyvärr innebär allt detta att vi inte kunnat börja med den överföring till nedre delen av stomin som vi skulle börja med den här veckan, och eftersom det är först när vi lärt oss överföring och allt funkar bra som vi kan få åka hem till Umeå verkar det som att vi blir kvar i Uppsala ett tag till.
Idag hade Edde även en liten CRP-stegring (snabbsänka), vilket kan tyda på infektion, men han har inte visat tecken på att må dåligt, och förnyad provtagning senare på dagen visade samma värde vilket är positivt, vi hoppas och tror att det var falskt alarm. Andningsmässigt har Edde haft stora problem med slem i flera dagar nu, man måste suga loss slem från tuben flera gånger i timmen, och han har även segt slem i munnen. De tror att han har en liten förkylning, och vi hoppas allt vi kan att vi inte har smittat honom med övriga familjens oerhört segdragna förkylning. Det gjordes en ny lungröntgen igår och på den såg de att de övre delarna av lungorna fortfarande är sammanfallna trots oscillering, medan de nedre delarna ser något bättre ut men är väldigt utspända. Därför bytte man idag tillbaka till konventionell respirator och det har gått bra, dock har de fortsatt ett högt tryck för att försöka fylla ut de sammanfallna delarna med luft, vi hoppas bara att det höga trycket inte i sin tur ska skada övriga delar av lungorna. Trots allt detta har jag en positiv magkänsla, jag tycker att Edde verkar må ganska bra ändå, han sjunker inte så mycket i syrgas när man bökar med honom utan är rätt stabil, och jag tycker han har blivit mer rörlig igen, så som han var sin första levnadsvecka då han var frisk. Så känner ändå ett försiktigt hopp om att det ska vända till det bättre snart.
Tyvärr är vi inte kvitt våra förkylningar ännu, i helgen var det som sagt min tur att vara hemma, och igår blev stackars Erik sämre igen. Jag är tillräckligt frisk att kunna vistas inne på salen, men kan ännu inte hålla vår Edde vilket är väldigt frustrerande då kängurusittning enligt läkarna är den bästa medicinen för honom just nu. Tack och lov har vi Eriks pappa och hans fru här som barnvakt den här veckan vilket gör att vi ska försöka se till att få lite sömn och vila, har inte blivit mycket av det vilket såklart inte gjort oss friskare.
Vill återigen tacka alla er som hör av er här på bloggen och på alla andra sätt, även om vi inte alltid svarar blir vi fortfarande varma om hjärtat för all omtanke ni visar!
/Mamma Maria
måndag 8 september 2014
En sakta färd på en lång och krokig väg. 7/9, 30+1
Hej!
Det går lite i sidled med Edde kan man säga. Han tolererar oscillatorn vilket är bra, men lungproblemen kvarstår. Det kommer under en lång vara svårt att sia hur hans mående kommer att utvecklas men just nu är det väldigt svårt att ta på. Det är bättre än för några dagar sedan, absolut, men hans tillstånd verkar vara så komplicerat att inte ens läkarna kan sia. Två lungsjukdomar är såklart dåligt, men han verkar trots allt klara sig med hjälp av respiratorn just nu. Vi går runt i någons sorts oviss dimma. Tarmproblemen verkar vara under kontroll vilket är bra, vi kommer nog att få börja lära oss mata över mat från stomidel till stomidel, detta för att hela tarmen ska få börja arbeta som jag skrev om tidigare. Han går upp i vikt, men svårt att säga hur mycket då hans vikt varierar så mycket. Det spelar väldigt stor roll exakt när man tar vikten, har han ätit, kissat, bajsat? Sådant kan påverka vikten mycket då det är så små viktuppgångar som man pratar om. Som ni förstår är det svårt att veta vad vi ska tänka och känna. Även om jag inte helt kan sätta fingrarna på det så känns det i alla fall positivt på något sätt, känslorna är betydligt mer positiva än för några dagar sedan. Min egen syn på känslor är att de ofta är en slutledning av ens tidigare erfarenheter utifrån fakta som föreligger, även om man inte medvetet gör de kopplingarna. Hoppas att våra känslor kommer av att vi börjar känna igen positiva signaler som vi inte kan sätta ord på.
Rent praktiskt så har det varit ombytta roller. Jag blev nog frisk för att ta hand om Edde och började därför att hålla honom på mitt bröst igår. Jag hann med två turer igår och en tur på förmiddagen. Började dock få lite ont i örat i slutet när jag låg där och har sedan börjat känna mig lite varm i kroppen under dagen. Så nu måste jag stanna hemma igen. Det kan vara slutet på en förkylning då man brukar bli lite sämre före man blir bra igen, men det kan också vara något nytt. Angående örat kan det antingen vara något bakteriellt eller så är det bara sekundärt till förkylningen. Även om det inte är någon farlig åkomma är det trots allt min värsta sjukdomsperiod i livet då jag inte får träffa min son som ligger på intensiven och kämpar för sitt liv. Bland mycket annat är det rejält ökad risk för infektioner för både mig, Alva och Maria. Vi befinner oss i en ny stad är vi inte är vana vid bakterie- och virusfloran, vi är mycket på sjukhus där sjuka människor kan smitta, vi har konstant sömnbrist, vi bor på ett ställe där många småbarn går runt och smittar varandra, vi har nyligen umgåtts med ett annat par där alla tre blev dyngförkylda. Det är bara att hoppas att vi inte dragit med oss något till Edde och att vi alla fyra snart är fria från infektioner. Trots allt har de senaste blodproverna på Edde talat emot infektion.
Imorgon kommer farfar och hans fru. Det ska bli skönt att återigen få mer hjälp, först för att vila mig frisk, men sedan för att vi båda ska få hänga med vår son Edde. Det börjar bli frustrerande att vi knappt kunnat hänga med honom ihop trots att han imorgon blir en månad gammal. Men nu har jag i alla fall fått ha honom på mitt bröst och det var ljuvligt. När personalen första gången la honom på bröstet och jag kände hans hud mot min började glädjetårarna rinna. Banden blir starkare och jag längtar så efter att han ska bli så stark att jag får busa med honom. I framtiden kommer Edde säkert tycka att jag är hans pinsamma pappa som gör bort honom (jag inser att jag kommer att vara mycket pinsam), bli less på Maria, bråka med Alva över minsta småsak. Men redan nu så har han många runt sig som älskar honom och vi kommer att se till att han får uppleva alltifrån pinsamma föräldrastunder till den där pirrande känslan när man tittar en person i ögonen, böjer sig framåt och hoppas att personen man lutar sig mot vill kyssa en tillbaka.
Allt gott
/Pappa Erik
Det går lite i sidled med Edde kan man säga. Han tolererar oscillatorn vilket är bra, men lungproblemen kvarstår. Det kommer under en lång vara svårt att sia hur hans mående kommer att utvecklas men just nu är det väldigt svårt att ta på. Det är bättre än för några dagar sedan, absolut, men hans tillstånd verkar vara så komplicerat att inte ens läkarna kan sia. Två lungsjukdomar är såklart dåligt, men han verkar trots allt klara sig med hjälp av respiratorn just nu. Vi går runt i någons sorts oviss dimma. Tarmproblemen verkar vara under kontroll vilket är bra, vi kommer nog att få börja lära oss mata över mat från stomidel till stomidel, detta för att hela tarmen ska få börja arbeta som jag skrev om tidigare. Han går upp i vikt, men svårt att säga hur mycket då hans vikt varierar så mycket. Det spelar väldigt stor roll exakt när man tar vikten, har han ätit, kissat, bajsat? Sådant kan påverka vikten mycket då det är så små viktuppgångar som man pratar om. Som ni förstår är det svårt att veta vad vi ska tänka och känna. Även om jag inte helt kan sätta fingrarna på det så känns det i alla fall positivt på något sätt, känslorna är betydligt mer positiva än för några dagar sedan. Min egen syn på känslor är att de ofta är en slutledning av ens tidigare erfarenheter utifrån fakta som föreligger, även om man inte medvetet gör de kopplingarna. Hoppas att våra känslor kommer av att vi börjar känna igen positiva signaler som vi inte kan sätta ord på.
Som ni ser är sprutan ganska stor för honom. Men han får för mycket näring per viktenhet, 15 ml 12 gånger per dag blir 180 ml, dessutom lite extra vitaminer och salter. Det gör att han ganska precis får i sig en femtedel av sin vikt varje dag. För att komma upp i lika stor andel som vuxen behöver man hinka i sig ungefär 12-20 liter 4,6% mjölk varje dag. Det skulle bli ungefär 10-15 000 kcal/dag.
Edde mår bra och hans pappa mår underbart. Även om inte
vinkeln är den bästa kanske ni ser att han börjar lika Alva runt munnen.
Rent praktiskt så har det varit ombytta roller. Jag blev nog frisk för att ta hand om Edde och började därför att hålla honom på mitt bröst igår. Jag hann med två turer igår och en tur på förmiddagen. Började dock få lite ont i örat i slutet när jag låg där och har sedan börjat känna mig lite varm i kroppen under dagen. Så nu måste jag stanna hemma igen. Det kan vara slutet på en förkylning då man brukar bli lite sämre före man blir bra igen, men det kan också vara något nytt. Angående örat kan det antingen vara något bakteriellt eller så är det bara sekundärt till förkylningen. Även om det inte är någon farlig åkomma är det trots allt min värsta sjukdomsperiod i livet då jag inte får träffa min son som ligger på intensiven och kämpar för sitt liv. Bland mycket annat är det rejält ökad risk för infektioner för både mig, Alva och Maria. Vi befinner oss i en ny stad är vi inte är vana vid bakterie- och virusfloran, vi är mycket på sjukhus där sjuka människor kan smitta, vi har konstant sömnbrist, vi bor på ett ställe där många småbarn går runt och smittar varandra, vi har nyligen umgåtts med ett annat par där alla tre blev dyngförkylda. Det är bara att hoppas att vi inte dragit med oss något till Edde och att vi alla fyra snart är fria från infektioner. Trots allt har de senaste blodproverna på Edde talat emot infektion.
Imorgon kommer farfar och hans fru. Det ska bli skönt att återigen få mer hjälp, först för att vila mig frisk, men sedan för att vi båda ska få hänga med vår son Edde. Det börjar bli frustrerande att vi knappt kunnat hänga med honom ihop trots att han imorgon blir en månad gammal. Men nu har jag i alla fall fått ha honom på mitt bröst och det var ljuvligt. När personalen första gången la honom på bröstet och jag kände hans hud mot min började glädjetårarna rinna. Banden blir starkare och jag längtar så efter att han ska bli så stark att jag får busa med honom. I framtiden kommer Edde säkert tycka att jag är hans pinsamma pappa som gör bort honom (jag inser att jag kommer att vara mycket pinsam), bli less på Maria, bråka med Alva över minsta småsak. Men redan nu så har han många runt sig som älskar honom och vi kommer att se till att han får uppleva alltifrån pinsamma föräldrastunder till den där pirrande känslan när man tittar en person i ögonen, böjer sig framåt och hoppas att personen man lutar sig mot vill kyssa en tillbaka.
En ljuvlig stund med en ljuvlig Edde.
Allt gott
/Pappa Erik
fredag 5 september 2014
Tillbaka i oscillator 5/9, v.29+6
Hej
Igår blev Edde tyvärr sämre igen, han hade svårt att syresätta sig och vid minsta rörelse sjönk han kraftigt i syrgasmättnad, grimaserade och blev alldeles grå. Dessutom var buken uppspänd och alldeles hård och han fäktade vilt så fort någon petade på magen. Jag kände igen varningssignalerna och oron kom krypande. Förmedlade detta till personalen som tog mig på allvar den här gången och läkarna kom för att titta till honom. En lungröntgen gjordes på eftermiddagen som visade att flera delar av lungorna fallit ihop medan övriga delar av lungorna inte såg så bra ut, man kan
sammanfattat säga att man såg att han hade svårt att få i sig tillräckligt med syre. Det beslutades därför att sätta Edde i en oscillerande respirator igen för att försöka öppna upp de sammanfallna delarna av lungorna. Det jobbiga med detta var att när prematurer blir äldre brukar de inte tolerera oscillationer så bra, de jobbar mot respiratorn och försöker andas själv och om inte oscillationerna skulle fungera så visste man inte hur man annars skulle kunna hjälpa honom. Man såg även på lungröntgen att tarmarna var väldigt gasfyllda och uppblåsta men eftersom röntgen var gjord på lungorna såg man inte hela buken och det var därför svårt att säga vad det betydde. Ledsna och fyllda av oro bestämde vi oss för att gå hem och försöka få i oss mat och säga hejdå till moster Anja som skulle åka hem till Göteborg. Vi möttes på lekplatsen utanför vårt boende av en strålande glad Alva som busade, kramades och pussades. När man är riktigt nere och orolig borde Alva finnas som medicin. Även om vi fortfarande var ledsna och oroliga mådde vi ändå bättre av hennes glädjeterapi.
Jag och Alva gick för att vinka av Anja på tågstationen medan Erik gick tillbaka till Edde. Nästan framme vid stationen ringer Erik och berättar att oscillationerna har fungerat, till en början gick det svårt och Edde jobbade mot men efter ett tag så släppte det och syrgasmättnaden steg hos vår fina kille. En sån oerhörd lättnad! Under kvällen reagerade han sedan inte alls lika kraftigt på beröring och imorse hade svullnaden i buken gått ner. Han har varit relativt stabil idag och det tackar vi för och hoppas det fortsätter så. Magen verkar alltså fungera bra nu när han får full matning med bröstmjölk. Den tjocktarmsröntgen som gjordes i förrgår ser bra ut, det är inget stopp vad man kan se. Dock är tarmen ovanligt smal men det tror man beror på att den inte har någon mat att jobba med. På måndag ska vi börja föra över avföring från stomin till tjocktarmen och förhoppningsvis ser det bättre ut då. Man har även slutat med antibiotika idag och dragit ut hans picc-line, den infart man haft från armveck till hjärta för att kunna ge näring in i blodet.
Nu när vi varit här i snart fyra veckor har vi hunnit lära känna personalen på sjukhuset bra vilket känns tryggt, det är inte hela tiden nya ansikten utan vi känner de flesta och de känner framförallt Edde. Vi har även lärt känna några av de andra prematurföräldrarna, speciellt ett annat par från Umeå som varit här ungefär lika länge som oss. Det är väldigt skönt att prata med några som är i samma situation. Vi har även lärt känna många på Ronald Mc Donald där vi bor, bland annat en familj med en tvåårig kille som blivit Alvas bästa vän. Han är precis som Edde född i vecka 25, och det har varit väldigt positivt för oss att se att det faktiskt kan bli ett riktigt barn av vår lilla Edde. Vi har också kunnat prata mycket med hans föräldrar och fått massor av bra information, tips och pepp inför tiden vi har framför oss. Det är ett mysigt boende vi har här, det finns massor med leksaker och utrymmen för Alva att leka på och personalen är otroligt hjälpsamma och tillmötesgående (och så bakar de väldigt gott fika varje fredag).
Jag har varit snuvig idag och haft förkylningskänningar igen så jag har varit hemma med Alva medan Erik varit på sjukhuset. Vi märker dock att det är otroligt skönt att ha möjlighet att vara båda två på sjukhuset, framförallt dagar som igår när han är dålig, så nästa vecka kommer Eriks pappa och hans fru ner och hjälper oss. Vi är väldigt tacksamma att vi har en så fin familj som kan stötta oss så när det är såhär.
Med önskan om en trevlig helg
/Mamma Maria
Igår blev Edde tyvärr sämre igen, han hade svårt att syresätta sig och vid minsta rörelse sjönk han kraftigt i syrgasmättnad, grimaserade och blev alldeles grå. Dessutom var buken uppspänd och alldeles hård och han fäktade vilt så fort någon petade på magen. Jag kände igen varningssignalerna och oron kom krypande. Förmedlade detta till personalen som tog mig på allvar den här gången och läkarna kom för att titta till honom. En lungröntgen gjordes på eftermiddagen som visade att flera delar av lungorna fallit ihop medan övriga delar av lungorna inte såg så bra ut, man kan
sammanfattat säga att man såg att han hade svårt att få i sig tillräckligt med syre. Det beslutades därför att sätta Edde i en oscillerande respirator igen för att försöka öppna upp de sammanfallna delarna av lungorna. Det jobbiga med detta var att när prematurer blir äldre brukar de inte tolerera oscillationer så bra, de jobbar mot respiratorn och försöker andas själv och om inte oscillationerna skulle fungera så visste man inte hur man annars skulle kunna hjälpa honom. Man såg även på lungröntgen att tarmarna var väldigt gasfyllda och uppblåsta men eftersom röntgen var gjord på lungorna såg man inte hela buken och det var därför svårt att säga vad det betydde. Ledsna och fyllda av oro bestämde vi oss för att gå hem och försöka få i oss mat och säga hejdå till moster Anja som skulle åka hem till Göteborg. Vi möttes på lekplatsen utanför vårt boende av en strålande glad Alva som busade, kramades och pussades. När man är riktigt nere och orolig borde Alva finnas som medicin. Även om vi fortfarande var ledsna och oroliga mådde vi ändå bättre av hennes glädjeterapi.
Jag och Alva gick för att vinka av Anja på tågstationen medan Erik gick tillbaka till Edde. Nästan framme vid stationen ringer Erik och berättar att oscillationerna har fungerat, till en början gick det svårt och Edde jobbade mot men efter ett tag så släppte det och syrgasmättnaden steg hos vår fina kille. En sån oerhörd lättnad! Under kvällen reagerade han sedan inte alls lika kraftigt på beröring och imorse hade svullnaden i buken gått ner. Han har varit relativt stabil idag och det tackar vi för och hoppas det fortsätter så. Magen verkar alltså fungera bra nu när han får full matning med bröstmjölk. Den tjocktarmsröntgen som gjordes i förrgår ser bra ut, det är inget stopp vad man kan se. Dock är tarmen ovanligt smal men det tror man beror på att den inte har någon mat att jobba med. På måndag ska vi börja föra över avföring från stomin till tjocktarmen och förhoppningsvis ser det bättre ut då. Man har även slutat med antibiotika idag och dragit ut hans picc-line, den infart man haft från armveck till hjärta för att kunna ge näring in i blodet.
Nu när vi varit här i snart fyra veckor har vi hunnit lära känna personalen på sjukhuset bra vilket känns tryggt, det är inte hela tiden nya ansikten utan vi känner de flesta och de känner framförallt Edde. Vi har även lärt känna några av de andra prematurföräldrarna, speciellt ett annat par från Umeå som varit här ungefär lika länge som oss. Det är väldigt skönt att prata med några som är i samma situation. Vi har även lärt känna många på Ronald Mc Donald där vi bor, bland annat en familj med en tvåårig kille som blivit Alvas bästa vän. Han är precis som Edde född i vecka 25, och det har varit väldigt positivt för oss att se att det faktiskt kan bli ett riktigt barn av vår lilla Edde. Vi har också kunnat prata mycket med hans föräldrar och fått massor av bra information, tips och pepp inför tiden vi har framför oss. Det är ett mysigt boende vi har här, det finns massor med leksaker och utrymmen för Alva att leka på och personalen är otroligt hjälpsamma och tillmötesgående (och så bakar de väldigt gott fika varje fredag).
Jag har varit snuvig idag och haft förkylningskänningar igen så jag har varit hemma med Alva medan Erik varit på sjukhuset. Vi märker dock att det är otroligt skönt att ha möjlighet att vara båda två på sjukhuset, framförallt dagar som igår när han är dålig, så nästa vecka kommer Eriks pappa och hans fru ner och hjälper oss. Vi är väldigt tacksamma att vi har en så fin familj som kan stötta oss så när det är såhär.
Med önskan om en trevlig helg
/Mamma Maria
Alva gungar
Stolt pappa vakar över Edde
onsdag 3 september 2014
Edde är med i 1000g-klubben! 3/9, 29+4
Hej!
Det går så sakteligen framåt, dagarna går in i varandra och allt flyter ihop till något ostrukturerat liv som går vidare för mig, Maria, Alva samt vår lilla skatt på prematurintensiven. Det är just nu relativt lugnt med Edde, i nuläget finns det inget som direkt hotar hans liv i alla fall. Men vi har haft ett läkarsamtal och fått mer struktur på hur han mår, tyvärr så är det något sämre än vi hade förstått. Vi kan börja med det som fungerar ganska bra, tarmarna. Han får mer mat nu, är uppe i 14 ml varannan timme, det gör att han får all sin näring via bröstmjölken. Utöver det får han bara lite vitaminer och annat som prematurer måste få. Det kommer ut avföring och allt fungerar ganska bra överlag där. Det som stoppar oss från att komma hem till Umeå är att läkarna ska vara trygga med tarmarnas funktion och vi ska kunna sköta stomin. Vi ska kunna överföra avföring från övre stomin till nedre stomin, det vill säga att vi ska försöka efterlikna hur en vanlig tarm fungerar och låta hela tarmen jobba. Får den nedre tarmbiten ingen mat kommer den att växa för dåligt och det blir då problem att operera ihop den med tarmbiten som används hela tiden. Nu väntar vi bara på att få lära oss hur man matar över avföring så kan vi börja träna på det. Man gjorde en röntgen på hans nedre tarmavsnitt, vi har inte fått svar på vad den visade ännu men jag var med och tittade på bilderna och såg i alla fall inget uppenbart avvikande. Men det blir tidigast om en vecka vi kan få åka hem som det ser ut nu. En till positiv sak med Eddes matintag är att han har börjat gå upp i vikt, han blev igår med i 1000g-klubben när han vägde in på 1020 gram. Han har nu återigen gått upp till gränsen till att vara vad man kallar normalt tillväxtshämmad, det vill säga två standarddeviationer under vad han förväntas väga. Han borde väga betydligt mer och vi hoppas att han kan gå upp i vikt, det ger förhoppningsvis honom kraft att orka med motgångar och kanske kunna motverka hans andra sjukdomar. Men han växte inte på sig som han skulle sista tiden i livmodern och han har haft svåra sjukdomar som hotat hans liv, så det finns förklaringar till att han är så liten som han är. Men med lite tur börjar han växa på sig och kommer ikapp någorlunda viktmässigt.
Det som är riktigt problematiskt med Edde är hans lungor. Förutom hans BDP som vi skrivit om tidigare så har han, något som är väldigt ovanligt, pulmonell hypertension. Det innebär att kärlen i lungorna har för högt tryck, vilket gör att blodet istället för att strömma igenom lungorna åker igenom i ett hål mellan förmaken i hjärtat. Ökar lungtrycket så passerar en för liten andel av blodet lungorna. Just nu är lungtrycket så pass bra att blodet flödar igenom lungorna och på så sätt blir blodet syresatt. Men problemet blir om trycket ökar, då kommer blodet att få svårt att syresättas och Edde kommer återigen få svårt att i sig nog med syre för att hjärnan och resten av kroppen ska överleva. Tyvärr finns det inte så mycket mer att göra för Edde om han får högt lungblodtryck, kväveoxiden som man använde förra episoden han fick högt lungtryck kommer nog inte att hjälpa. Den brukar fungera någon enstaka gång och sedan svarar inte kroppen på den. Det är positivt att han är stabil just nu, för varje dag han växer blir han starkare och kan klara av mer. Men samtidigt går dagarna utan att hans lungsjukdom blir bättre och han måste ligga i respirator. Det ger sämre prognos. Han har knappt några marginaler alls om något skulle hända. Det är som att vi försöker ro en roddbåt över ett öppet hav där det just nu är vindstilla, det går bra när det inte finns några vågor, men om det blåser upp kan vi bara knyta händerna och hoppas att båten inte kapsejsar.
När det är så här rörigt och kämpigt så gäller det att ta vara på de fina stunderna. Jag har fått många minnen som jag kommer att ta med mig resten av livet, jag tänkte skriva om ett av dem. Det var när vi hade kommit hem till Umeå, jag hade just lagt Alva när Maria ringde och berättade att de ska flyga ner till Uppsala igen för Edde måste opereras akut. Jag och Alva åkte nattåg ner i en egen sovvagn. Hon låg bredvid mig i ett litet utrymme under ryggstödet men verkade trivas ganska bra. Jag projicerade rädslan över Eddes operation på henne och var så pass rädd att hon skulle sluta andas att jag knappt kunde sova under natten. På morgonen när jag hade vaknat ringde mobiltelefonen. Jag satte mig upp och såg att det är "min älskling" som ringde. Jag tryckte bort ljudet för att inte väcka Alva och andades några djupa andetag före jag svarade. Jag var beredd på det värsta, Maria borde inte ringt vid den där tiden om operationen gått bra. Det första jag noterade var att jag inte hörde Maria gråta i telefonen, det var ett gott tecken, jag tänkte att hon borde gråtit om Edde hade dött. Sedan så berättade Maria snabbt att operationen hade gått bra, Edde mådde bra. När vi sedan la på så kom en av de där stunderna som det gäller att ta vara på. Alva sov tryggt på min arm, jag insåg hur mycket jag verkligen älskar Maria och dessutom hade Edde överlevt den operation jag varit övertygad om att han inte hade klarat sig igenom. Jag tänkte då att jag aldrig hade haft en lyckligare stund i hela mitt liv. Det tänker jag nog fortfarande och jag hoppas att jag verkligen tar med mig den där stunden när det går tungt framöver. För det kommer att gå tungt, men förhoppningsvis kommer vi hem med en frisk Edde och livet blir vardag igen. Men då hoppas jag innerligt att vi klarar av att ta med oss glädjen och tacksamheten för det vi trots allt har här i livet
/Pappa Erik
Det går så sakteligen framåt, dagarna går in i varandra och allt flyter ihop till något ostrukturerat liv som går vidare för mig, Maria, Alva samt vår lilla skatt på prematurintensiven. Det är just nu relativt lugnt med Edde, i nuläget finns det inget som direkt hotar hans liv i alla fall. Men vi har haft ett läkarsamtal och fått mer struktur på hur han mår, tyvärr så är det något sämre än vi hade förstått. Vi kan börja med det som fungerar ganska bra, tarmarna. Han får mer mat nu, är uppe i 14 ml varannan timme, det gör att han får all sin näring via bröstmjölken. Utöver det får han bara lite vitaminer och annat som prematurer måste få. Det kommer ut avföring och allt fungerar ganska bra överlag där. Det som stoppar oss från att komma hem till Umeå är att läkarna ska vara trygga med tarmarnas funktion och vi ska kunna sköta stomin. Vi ska kunna överföra avföring från övre stomin till nedre stomin, det vill säga att vi ska försöka efterlikna hur en vanlig tarm fungerar och låta hela tarmen jobba. Får den nedre tarmbiten ingen mat kommer den att växa för dåligt och det blir då problem att operera ihop den med tarmbiten som används hela tiden. Nu väntar vi bara på att få lära oss hur man matar över avföring så kan vi börja träna på det. Man gjorde en röntgen på hans nedre tarmavsnitt, vi har inte fått svar på vad den visade ännu men jag var med och tittade på bilderna och såg i alla fall inget uppenbart avvikande. Men det blir tidigast om en vecka vi kan få åka hem som det ser ut nu. En till positiv sak med Eddes matintag är att han har börjat gå upp i vikt, han blev igår med i 1000g-klubben när han vägde in på 1020 gram. Han har nu återigen gått upp till gränsen till att vara vad man kallar normalt tillväxtshämmad, det vill säga två standarddeviationer under vad han förväntas väga. Han borde väga betydligt mer och vi hoppas att han kan gå upp i vikt, det ger förhoppningsvis honom kraft att orka med motgångar och kanske kunna motverka hans andra sjukdomar. Men han växte inte på sig som han skulle sista tiden i livmodern och han har haft svåra sjukdomar som hotat hans liv, så det finns förklaringar till att han är så liten som han är. Men med lite tur börjar han växa på sig och kommer ikapp någorlunda viktmässigt.
Edde har blivit en stor pojke. Väger nu mer än ett mjölkpaket!
Här ligger han i sin öppna kuvös. Han håller värmen så pass bra att
man tagit bort överhöljet som stängt inne värmen och fukten.
Eddes öppna kuvös. Själv ligger han på mammas bröst och gosar.
Respiratorn med diverse kontroller. Man justerar bland annat trycket och andelen syrgas på de olika rattarna. Man ser hur andetagen ser ut på den nedre delen av bilden, just då bilden togs var det ganska fina kurvor som tyder på att han inte slem som irriterar.
Övervakning av bland annat hjärtat och syresättningen. Här syresätter han sig bra (den blåa
siffran 93% visar syresättningen) och pulsen ligger som vanligt bra (gröna siffran 162).
När det är så här rörigt och kämpigt så gäller det att ta vara på de fina stunderna. Jag har fått många minnen som jag kommer att ta med mig resten av livet, jag tänkte skriva om ett av dem. Det var när vi hade kommit hem till Umeå, jag hade just lagt Alva när Maria ringde och berättade att de ska flyga ner till Uppsala igen för Edde måste opereras akut. Jag och Alva åkte nattåg ner i en egen sovvagn. Hon låg bredvid mig i ett litet utrymme under ryggstödet men verkade trivas ganska bra. Jag projicerade rädslan över Eddes operation på henne och var så pass rädd att hon skulle sluta andas att jag knappt kunde sova under natten. På morgonen när jag hade vaknat ringde mobiltelefonen. Jag satte mig upp och såg att det är "min älskling" som ringde. Jag tryckte bort ljudet för att inte väcka Alva och andades några djupa andetag före jag svarade. Jag var beredd på det värsta, Maria borde inte ringt vid den där tiden om operationen gått bra. Det första jag noterade var att jag inte hörde Maria gråta i telefonen, det var ett gott tecken, jag tänkte att hon borde gråtit om Edde hade dött. Sedan så berättade Maria snabbt att operationen hade gått bra, Edde mådde bra. När vi sedan la på så kom en av de där stunderna som det gäller att ta vara på. Alva sov tryggt på min arm, jag insåg hur mycket jag verkligen älskar Maria och dessutom hade Edde överlevt den operation jag varit övertygad om att han inte hade klarat sig igenom. Jag tänkte då att jag aldrig hade haft en lyckligare stund i hela mitt liv. Det tänker jag nog fortfarande och jag hoppas att jag verkligen tar med mig den där stunden när det går tungt framöver. För det kommer att gå tungt, men förhoppningsvis kommer vi hem med en frisk Edde och livet blir vardag igen. Men då hoppas jag innerligt att vi klarar av att ta med oss glädjen och tacksamheten för det vi trots allt har här i livet
/Pappa Erik
måndag 1 september 2014
Dramatik och lugn i Uppsala. 1/9, v.29+2
Hej
Dagarna rullar på här i Uppsala, vi har nu varit här i tre veckor (bortsett från vår blixtvisit i Umeå). Erik och Alva har dragits med en lång och envis förkylning med riktig slemhosta. Igår kände även jag av förkylningssymtom och kliande i halsen så fick därför stanna hemma och kurera mig. Körde stenhårt på de huskurer jag känner till och tryckte massor av rå vitlök, färsk ingefära, citron och vitpepparkorn, drack en massa och sov mycket. Placebo eller ej så verkar denna kur ha haft effekt för imorse kände jag mig tack och lov frisk igen. Erik är inte helt fri från sin hosta men kunde i alla fall gå ner och titta till Edde igår. Under tiden var jag hemma ensam med Alva för första gången på flera månader, kändes fantastiskt att kunna hänga bara vi igen (Kan lyfta henne lite nu, det är därför jag kan ta henne ensam). Igår kom även moster Anja för att hjälpa oss med barnvakt, vilket gjort att vi kunnat vara båda två på sjukhuset idag nu när Erik är bättre.
Hur mår vår Edde då? Han har fortfarande ett högt syrgasbehov och man har fått öka trycket med vilket syre trycks in i lungorna. Han är alltså fortsatt svårt lungsjuk men samtidigt är han inte alls så dålig som för någon vecka sedan. Det som är skönt är att han känns mer stabil nu, då han blir sämre nu så sker det successivt, han hinner inte bli jättedålig innan man måste justera hans syrgas. Han har även fått byta kuvös till en öppenvårdskuvös. Det betyder att istället för att ligga innesluten i en box som ni sett på tidigare bilder så ligger han nu i en box utan tak så att vi inte måste öppna en lucka varje gång vi vill ta på honom. Svårt att förklara, ska försöka lägga upp en bild imorgon. Magen fungerar bra men Edde har börjat tycka det är jobbigt att bli matad, han tappar i syrgasmättnad då han får mat vilket gjort att man inte kunnat öka på matningen i den takt man velat. Men förhoppningsvis är han snart uppe i att bara äta bröstmjölk och slippa dropp.
Edde bjöd även på dramatik idag, mot slutet av eftermiddagens kängurusittning kände jag att han började rossla varför sköterskorna försökte suga rent i svalgtuben. Det kom loss en del slem men jag tyckte han rosslade ändå. Han lyftes tillbaka till kuvösen och tappade en hel del i saturation i samband med lyftet, men det brukar han göra så jag reagerade inte så mycket utan gick iväg på toaletten. När jag kommer ut går jag mot föräldraköket när jag hör "storlarmet" starta. Detta utlöses endast om något är superakut. Jag kollar upp på skylten i taket och ser att det är från Eddes säng det larmar. Skyndar mig ditåt och ser hur all personal springer mot vår sal. Väl därinne står tio personer runt Eddes kuvös och jag känner paniken komma. Det visar sig att Edde är jätterosslig men när de försökt suga slem har det inte kommit något, samtidigt som respiratorn visar att ingen luft kommer ner. Läkaren lyckades efter många försök suga loss en rejäl slempropp i svalget och efter det har han varit ganska stabil igen. Skönt att det gick bra men det är verkligen jobbigt med sån dramatik.
Vill passa på att säga att personalen här i Uppsala är helt fantastisk, tycker verkligen om dem. Framförallt några sköterskor och undersköterskor har kommit mig lite närmre om hjärtat, och det är verkligen så skönt att öppna dörren in till salen på morgonen, se vilka som jobbar och känna den där trygghetskänslan som dessa fina personer ger. Avslutar med att länka till en fin text som en sjuksköterska som jobbar på en neoavdelning i USA skrivit om prematurföräldrar (NICU betyder Neonatal Intensive Care Unit):
http://www.huffingtonpost.com/jenni-stearman/from-a-nicu-nurse-to-a-nicu-mom_b_4831052.html
/Mamma Maria
Dagarna rullar på här i Uppsala, vi har nu varit här i tre veckor (bortsett från vår blixtvisit i Umeå). Erik och Alva har dragits med en lång och envis förkylning med riktig slemhosta. Igår kände även jag av förkylningssymtom och kliande i halsen så fick därför stanna hemma och kurera mig. Körde stenhårt på de huskurer jag känner till och tryckte massor av rå vitlök, färsk ingefära, citron och vitpepparkorn, drack en massa och sov mycket. Placebo eller ej så verkar denna kur ha haft effekt för imorse kände jag mig tack och lov frisk igen. Erik är inte helt fri från sin hosta men kunde i alla fall gå ner och titta till Edde igår. Under tiden var jag hemma ensam med Alva för första gången på flera månader, kändes fantastiskt att kunna hänga bara vi igen (Kan lyfta henne lite nu, det är därför jag kan ta henne ensam). Igår kom även moster Anja för att hjälpa oss med barnvakt, vilket gjort att vi kunnat vara båda två på sjukhuset idag nu när Erik är bättre.
Hur mår vår Edde då? Han har fortfarande ett högt syrgasbehov och man har fått öka trycket med vilket syre trycks in i lungorna. Han är alltså fortsatt svårt lungsjuk men samtidigt är han inte alls så dålig som för någon vecka sedan. Det som är skönt är att han känns mer stabil nu, då han blir sämre nu så sker det successivt, han hinner inte bli jättedålig innan man måste justera hans syrgas. Han har även fått byta kuvös till en öppenvårdskuvös. Det betyder att istället för att ligga innesluten i en box som ni sett på tidigare bilder så ligger han nu i en box utan tak så att vi inte måste öppna en lucka varje gång vi vill ta på honom. Svårt att förklara, ska försöka lägga upp en bild imorgon. Magen fungerar bra men Edde har börjat tycka det är jobbigt att bli matad, han tappar i syrgasmättnad då han får mat vilket gjort att man inte kunnat öka på matningen i den takt man velat. Men förhoppningsvis är han snart uppe i att bara äta bröstmjölk och slippa dropp.
Edde bjöd även på dramatik idag, mot slutet av eftermiddagens kängurusittning kände jag att han började rossla varför sköterskorna försökte suga rent i svalgtuben. Det kom loss en del slem men jag tyckte han rosslade ändå. Han lyftes tillbaka till kuvösen och tappade en hel del i saturation i samband med lyftet, men det brukar han göra så jag reagerade inte så mycket utan gick iväg på toaletten. När jag kommer ut går jag mot föräldraköket när jag hör "storlarmet" starta. Detta utlöses endast om något är superakut. Jag kollar upp på skylten i taket och ser att det är från Eddes säng det larmar. Skyndar mig ditåt och ser hur all personal springer mot vår sal. Väl därinne står tio personer runt Eddes kuvös och jag känner paniken komma. Det visar sig att Edde är jätterosslig men när de försökt suga slem har det inte kommit något, samtidigt som respiratorn visar att ingen luft kommer ner. Läkaren lyckades efter många försök suga loss en rejäl slempropp i svalget och efter det har han varit ganska stabil igen. Skönt att det gick bra men det är verkligen jobbigt med sån dramatik.
Vill passa på att säga att personalen här i Uppsala är helt fantastisk, tycker verkligen om dem. Framförallt några sköterskor och undersköterskor har kommit mig lite närmre om hjärtat, och det är verkligen så skönt att öppna dörren in till salen på morgonen, se vilka som jobbar och känna den där trygghetskänslan som dessa fina personer ger. Avslutar med att länka till en fin text som en sjuksköterska som jobbar på en neoavdelning i USA skrivit om prematurföräldrar (NICU betyder Neonatal Intensive Care Unit):
http://www.huffingtonpost.com/jenni-stearman/from-a-nicu-nurse-to-a-nicu-mom_b_4831052.html
/Mamma Maria
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)