Sommarlugn 11,5 månader/8,5 månad korrigerad ålder

Hej!

Edde mår fortsatt bra. Tack vare assistenter och att vi haft mycket familj på besök har vi kunnat ha honom hemma nästan varje dag sista veckorna. En vanlig dag åker jag eller Erik till sjukhuset så fort vi vaknat men senast kl nio. Väl där är det alltid en massa fix med att byta trachband, läkarrond, tvätta Edde, tvätta och smörja runt hans knapp, packa i ordning allt som ska med hem, och olika träffar med sjukgymnast, logoped, dietist och andningsteamet. Sedan går vi hem med assistent och vagn. Väl hemma måste alltid en av oss vara hemma om vi har assistent, annars måste båda vara hemma även om någon anhörig eller vän är och hälsar på eftersom de inte har utbildning på akuta situationer med Edde, Vi är hemma så länge som möjligt innan vi går tillbaka till sjukhuset men senast kl 21 brukar vi vara tillbaka.

Det är en mycket inrutad vardag men det är så himla skönt att kunna vara hemma med Edde. Vi har kommit igång mer ordentligt med träning och andra rutiner, tar oss iväg för att träffa vänner och kan framförallt ha vänner på besök även med Edde hemma. Vi får även mer tid att vara med Alva och framförallt får Alva och Edde skapa en relation till varandra på ett sätt de inte kunnat förut. Vi har det helt enkelt väldigt bra just nu allihop känns det som. Det känns så klyschigt att skriva men det är verkligen så att efter det här skitåret uppskattar jag små vardagssaker så sjukt mycket mer. Lyxen i att kunna sitta och äta alla tillsammans vid ett och samma bord, att bara sitta ute i solen med Alva lekandes i gräset och en glad Edde på altanen, eller att sitta med båda barnen i knät och läsa sagor kan få mig att känna mig som den lyckligaste människan i världen.

Samtidigt är det också mycket känslor som kommer i efterhand nu när vi för första gången kunnat slappna av ordentligt. Det är först nu jag inser hur stressad och framförallt konstant jätteorolig jag varit i över ett år nu (den 21/7 förra året lades jag in på sjukhuset). Både jag och Erik har varit extremt trötta och jag känner mig helt dränerad på energi. Om jag fick känns det som att jag skulle kunna sova dygnet runt. Jag tolkar dock detta som ett gott tecken på att vi kommit in i en lugn bearbetningsfas och tror vi snart är på banan igen.

Edde utvecklas i alla fall enormt just nu. Han sitter mer och mer, har börjat göra kryprörelser, äter mer via munnen och ökar jättebra i vikt och längd. Han verkar glad och nöjd för det mesta. Tyvärr är han förkyld nu och har ett syrgasbehov som han inte haft sedan mars, men vi är trots detta inte särskilt oroade då han är fortsatt glad och peppad och kliniskt ganska opåverkad. Det vi väntar på nu är att kommunen ska snabba sig lite med rekryteringen av assistenter då vi fortfarande bara har fått tre av totalt elva anställda. Det är tråkigt att Edde trots att han varit utskrivningsklar sedan maj ska tvingas bo på sjukhus så länge.

Allt gott/Mamma Maria
P.S. Vi har varit lite dåliga på att skicka ut inbjudningar men vi har namngivning på Eddes ettårsdag den 8/8 kl 14 hemma hos oss på Norra Gimonäsv 40. Alla är varmt välkomna men hör gärna av dig om du vill komma så vi vet hur mycket fika vi ska ordna.
P.S.2: Min kamera är trasig så ber om ursäkt för extremt dålig bildkvalitet.

Ute i stugan

Edde matar sig själv

Matglad

Hemma igen 11 månader/8 månader korrigerad

Hej!

Nu har vi landat säkert i Umeå. Edde mår bra och har hämtat sig bra efter operationen. Vi har nu tre assistenter som håller på att inskolas vilket känns skönt. Jag la om schemat för assistenterna närmaste månaden efter deras och våra önskemål vilket gör att vi kommer få mycket tid med Edde. Som det ser ut just nu kommer vi att vara hemma med Edde i stort sett varje dag närmaste fyra veckorna. På många sätt har vi fortfarande ett pressat liv där vi är tvungna att ha vår son sovandes på sjukhus och dessutom är tvungna att ha assistenter för att kunna ha honom hemma. Men samtidigt känns det som att vi äntligen har börjat kunna få ett någorlunda normalt liv. Vi får vara hemma med våra barn, en av oss kan åka iväg med Alva när det passar. Det känns ganska gott just nu. Jag har alltid varit fascinerad över hur livet har en tendens att lösa sig till det bästa, de enda två sakerna i livet som varit endast negativa i mitt liv är när min mamma dog och Eddes sjukdomar. Men nu känns det som att även all den här tiden på sjukhuset kanske leder till något gott. Vi kanske ser tillbaka på den här tiden när Edde är några år gamla, jag och Maria har fått stärkt relation, Alva och Edde har fått föräldrar som verkligen uppskattar dem som de är, banden till resten av släkten har stärkts. Även om det har varit hemskt så tror jag att alla i vår lilla familj kommer att få härliga liv.

Nu när livet sakta börjat bli mer normaliserat så kommer vi att sprida ut blogginläggen. Initialt kommer vi att försöka skriva varannan vecka. Händer något nytt så skriver vi såklart om det, men annars är varannan vecka ganska lagom tid att uppdatera. Förhoppningsvis kommer bloggen framöver bli en bebisblogg som bara handlar om hur Edde utvecklas och att vi kan släppa skriverier om sjukdomar.

Allt gott
/Pappa Erik

Operation i Uppsala. 10 månader/7 månader korrigerad

Hej!

Det har varit en händelserik vecka. Det började med att vi fick reda på att det var operationstid inplanerat för oss och att de hade bokat tid på barnintensiven i två dagar för Edde. Det var mycket stress före operationen. Delvis stress för att något akut sjukdomsfall skulle ställa in operationen, men till största del stress för att vi har varit tvungna att ta ett stort ansvar för Eddes vård den här veckan. Skriver mer om det nedan. När vi väl kom ner till Uppsala så mådde Edde fint vilket kändes härligt inför operationen. Operationen gick bra utan större problem, man la ner hans tarmar (stomi), gav honom en knapp till magsäcken (PEG/Gastrostomi) samt opererade hans ljumskbråck. Första dagen på intensiven gick fint och han började sakta vakna ur drogdimman. Andra dagen började han äta men det gick inte så bra. Visade sig att hans infektionsprover steg och han började kräkas. Han fick sluta med mat och fick insatt ett bredspektrum antibiotika (Meronem). Efter det har det gått åt rätt håll, han har bajsat två gånger vilket visar att magen fungerar, han är en solstråle, behöver knappt någon smärtlindring, har ätit två småportioner mat ikväll utan att kräkas. Nu är förhoppningen att vi får komma hem någon gång i mitten/slutet på veckan. På det stora känns det tryggt med Edde, även om det är lite bakslag med infektion så mår han så mycket bättre än vad han gjorde i Göteborg efter operationen.

Edde är glad som vanligt.

Men det har som jag skrev ovan varit stort ansvar för mig och Maria. Eftersom det är väldigt ovanligt med Trakeostomi på barn och att Edde dessutom har en ovanlig respirator har vi varit tvungna att ta ett stort ansvar. Det började med att vi i Umeå fick gå igenom all packning med personalen. Sköterskan som är absolut bäst på Eddes respirator var på semester så istället fick jag och Maria gå igenom all packning med personalen som arbetat med honom mycket. Eftersom Edde har en så pass ovanlig respirator så skulle det bli stora problem om någon del blev kvar i Umeå. Det är sladdar som måste passa, kopplingar som är specialanpassade, batterier med specialladdare, befuktare av andningsluften, befunktarbehållare, sladd  mellan respirator och befuktare, inhalationskopp... Helt enkelt väldigt mycket saker som var tvungna att komma med för att Eddes respirator skulle fungera även om något strulade. Det blev totalt fyra väskor fyllda med Eddes saker. Det gjorde att jag var stressad utav bara den före resan, jag var ofokuserad och ganska lågpresterande dagarna före resan. Men när vi åkte iväg kändes det tryggt och bra, allt verkar kommit med och inget har strulat. När vi väl kom ner hit så har det varit tunga dagar. Eftersom vi måste vara i närheten dygnet runt så sover jag på Eddes rum med en personal som vakar över honom. Sedan är vi själva med honom 06.20-24. Det blir långa dagar som sliter mycket, men nu har vi börjat komma in i det och det går ganska bra trots allt.

Jag hade mycket packning att hålla reda på.

Allt utom de två röda väskorna är saker som Edde måste ha med sig på resan.

Nu när Edde har gjort sin (förhoppningsvis) sista stora åtgärd kommer livet förhoppningsvis att kunna blir mer som vi vill. När assistenterna kommer inskolas kan vi snart få börja vara hemma på dagarna och ibland nätterna. Vi kan styra över det liv vi vill leva. Jag har länge haft en ganska klar uppfattning om vad jag vill prioritera i livet och vad jag vill prioritera bort. Förenklat kan man säga att för mig är konsumtion av kläder och livsstilsmarkörer väldigt lågt prioriterat. Vad som är högt prioriterat är att vara med vännner, arbeta och bidra till samhället på andra sätt, ställa upp för nära och kära. Jag försöker leva mitt liv så att jag kan anpassa mig både tidsmässigt och ekonomiskt inför eventuella kriser. Jag har en tydlig plan för hur jag ska göra om någon av mina bröder dör, jag vet ungefär hur jag ska anpassa livet om någon nära vän genomgår en livskris eller om pappa får någon svår sjukdom. Det har varit jobbigt att sista året inte kunnat ställa upp för personer i vår omgivning som haft kriser på olika sätt. Att kunna hjälpa andra är en viktig del av livet som vi börjat få tillbaka, jag hoppas att vi under sommaren och hösten kan få tillbaka fler och fler delar av vardagslivet vi längtar efter.

Här ser ni tydligt att stomin är borta och att han

har en knapp på magen där en sond är ikopplad.

Allt gott!
Pappa Erik