På väg till Uppsala. 10 månader/7 månader

Hej!

Här kommer en liten kort rapport om läget innan vi nu på tisdag far ner till Uppsala för operation. Edde mår fortsatt bara bra och utvecklas snabbt. Den här veckan har han lärt sig sitta helt själv utan stöd korta stunder, han kan lägga sig själv på mage och det har även börjat komma fram en del ljud då han försöker prata. Det är verkligen fantastiskt att se hur han jobbar och utvecklas. Den här veckan har vi också börjat skola in assistenter, totalt är det tre assistenter som anställts hittills så förhoppningsvis kan vi gå hem lite mer på dagtid när vi är tillbaka från Uppsala. För mig är det en stor omställning att ha assistenter, det känns lite som att plötsligt ha tjänstefolk som ska passa upp på en och det känns lite krystat att allt vi gör övervakas av någon som är anställd för att finnas i vårt hem. Sammanfattat känns det dock såklart jätteskönt att vi kan börja vara hemma mer och det märks på Edde att han trivs. Häromdagen satt vi ute på altanen nästan hela dagen. För honom är det många nya intryck med vind, lukter, solljus och alla ljud.

Sista dagarna har dock präglats av en allt större oro inför onsdagens operation, det märks på mig och på Erik och vi smittar även av oss på Alva. Det går nästan inte att skriva ner hur tankarna går, vet inte om jag någonsin oroat mig så mycket. Önskar jag kunde spola fram tiden en vecka från nu. Det är ont om personal i Uppsala så jag och Erik kommer själva att vårda Edde med lite extra hjälp på natten. Vi kommer därför dröja lite med uppdateringar här men ska försöka höra av oss med besked från operationen så fort vi kan.
Allt gott/Mamma Maria

Ett härligt liv när allting kommer omkring, 10 månader /7 månader

Hej!

Tiden går sakta framåt. Edde fortsätter tyvärr kräkas och går inte upp i vikt som han borde, men förhoppningsvis är det bara tillfällig svacka på grund av en förkylning som ger extra mycket slem. Inga akuta saker har skett på länge, han har inte haft någon infektion. Han är glad och mår ganska fint. Börjat sitta i stol utan stöd, står gärna på benen när vi stödjer honom. Skrattar lika mycket som storasyster. Sedan är vi hemma några gånger i veckan med honom vilket känns helt underbart. På det stora hela känns det ganska fint just nu. Maria slutade arbeta dagen före midsommar så nu kommer vi förhoppningsvis äntligen få börja hänga hemma på dagarn.

Vi har äntligen fått tid för operation i Uppsala, 1 Juli är operationen och vi flyger ner dagen före. Hoppas hoppas hoppas att det blir av och att operationen går bra. Edde ska opereras för tre saker under samma operation. Dels lägga ner stomin, dels operera ett ljumskbråck, dels sätta in en "knapp" i magen. Knapp i magen innebär att man har en öppning på magen som går direkt in i magsäcken, det gör att Edde slipper sonden som nu går via näsan ner i magen. Jag och Maria känner oss ibland trygga inför operationen, ibland mer stressade. Även om han mår bättre nu så fick han trots allt två hjärtstopp just efter förra operationen. Nu kan vi bara hoppas att han samlat nog kraft för att orka det hela. Viljan finns ju bevisligen.

Det övriga livet har börjat ta mer och mer fokus vilket känns skönt, vardagen börjar så sakta återkomma. För mig har det varit ganska svårt att inse hur förutsättningarna för arbete och liknande förändras. Jag har börjat inse att det kommer att ta ungefär fem år extra före jag är klar som specialist i allmänmedicin. Det har varit jobbigt då jag i regel har höga prestationskrav på mig själ, men nu när jag börjat acceptera det känns det mycket bättre. Istället blir Edde och Alva tydligt första fokus, jag kommer inte att kunna arbeta så mycket närmsta åren, men jag kommer att kunna vara med dem desto mer. Det är egentligen en stor lyx vilket jag är tacksam för. Nu är jag också genuint glad över andras framgångar. Sista månaderna har det ibland svidit när vänner haft framgångar som jag tidigare hade "räknat med". Första känslan har varit en blandning av "kul för er" samt "orättvist". Jag har inte gillat det draget hos mig, jag är van vid att vara glad när det går bra för andra människor. Det känns härligt att återigen vara en person som faktiskt blir genuint glad över andra människors framgångar.

En intressant sak är just att folk utifrån ofta tycker synd om oss. Absolut så är det så att vi har en jobbig livssituation, men det behöver inte betyda att vi har ett jobbigt liv. Just nu tycker jag att vi har ett bra liv ihop, inte lika fantastiskt som vi kunde haft det, men trots allt ett fint liv. Vi kanske bor något trångt, men vi bor fint och kan njuta av sommarens grönska i trädgården. Även om vi inte får ha Edde hemma på nätterna så kan vi börja ta hem honom oftare och oftare. Det känns ibland som att vi spenderar för lite tid med barnen, men vi får trots allt vara ihop med antingen Edde eller Alva nästan dygnet runt. Både jag och Maria har arbeten som är givande och dessutom ger mycket frihet. Edde och Alva mår båda fint, skrattar mycket mer än de gråter. Det mesta pekar mot att Edde kommer att överleva. Även om vi har all rätt att klaga så känns det ganska onödigt, vi har ju trots allt ett väldigt fint liv ihop. Det är bara det här livet vi har och jag känner mig genuint glad över att jag får spendera det med Edde, Alva och Maria. Vi har mycket att vara tacksamma över och det känns bra mycket bättre att vara tacksam över allt det vi faktiskt har än att tycka synd om oss för att vi har haft mycket otur sista året.

Allt gott
/ Pappa Erik

Hempermis 10 mån/6,5 mån korrigerad ålder

Hej

Vi har alltmer funnit en vardag i vår situation, läget är stabilt och Edde mår bra. Idag gjordes ett nytt hjärtultraljud där de ser att trycket i hjärtat visserligen är högt men bra mycket lägre än det varit. Dessutom ser man att den förstorade högerkammaren och det förstorade vänstra förmaket sakta börjat krympa. Det man brukar vara rädd för hos barn som haft pulmonell hypertension är att hjärtat påverkats så mycket att skadan inte kan gå tillbaka, men det verkar alltså som att Edde sakteliga blir bättre. Ett mycket skönt och hoppfullt besked! Det enda negativa är att man inte vet hur det går på sikt, hjärtläkaren var tydlig med att lungsjukdomen kanske gör att hjärtat börjar ta stryk om några år. Men just nu är det god utveckling vilket vi tar fasta på.

Den bakterie vi skrev om i förra inlägget (ESBL) var falskt alarm, man gör tydligen ett snabbtest och en längre odling. Snabbtestet var positivt men själva bakterieodlingen negativ. Mycket skönt, och med bonusen att Edde hann flytta in på enkelsal och nu verkar få bo kvar därinne. Det är stor skillnad mot de stora vårdsalar vi tidigare varit på, nu kan vi rå om Edde själva och bara ringa på klockan om vi behöver hjälp.

Det stora lyftet sista tiden är att vi kunnat börja gå på hempermissioner. När Alva är på förskola eller har barnvakt och vi båda är lediga har vi kunnat smita hem några timmar. Nu i helgen när min mamma var här var vi hemma hela dagen från morgon till kväll. Det har gått jättebra att vara hemma. Vi har fått utbildning i Hjärt-lungräddning och hur vi gör om hans trachkanyl åker ut så vi känner oss trygga med hur vi ska göra om något akut händer. Här hemma har vi fått anpassa en del och lär väl anpassa mer när vi får assistenter. Edde har fått en stor vårdsäng och vi har fått hem massor av förrådsgrejer som fyller ut bokhyllorna.Böckerna har fått flytta ner i källaren. Han har en respirator, befuktare, syrgaskoncentrator och syrgastuber som kräver sin plats och så småningom ska vi även få hem ett rullande bord och hans rullande stol. Det enda som är jobbigt med att vara hemma är att det piper och larmar mest hela tiden i apparater och syrgasmätare, trachslangen lossnar konstant och det är mycket bök med matning, tvätt, stomi-och blöjbyten etc. Alltså precis som på sjukhuset men här i hemmiljön känns det mycket mer stressande. Dock är detta en skitsak sett på det stora hela att Edde nu är så frisk att vi får vara hemma med honom. Som vi har längtat!

Sedan september har jag haft någon slags drömbild av att kunna sitta hemma med både Edde och Alva i knät och mysa. Häromdagen fick jag äntligen göra det, en obeskrivlig lycka. Alva är väldigt gullig mot Edde och visar saker för honom, sjunger och pratar med honom. Men ibland blir hon lite svartsjuk också, precis som storasyskon i allmänhet är. Häromdagen kastade hon t ex en apelsin på honom som nätt och jämt missade huvudet. Tanken är nu att Edde ska få möta alla bakterier och andra småorganismer som vi andra stöter på varje dag för att långsamt bygga upp sitt immunförsvar. Vi är därmed inte lika infektionskänsliga längre och vi i familjen törs nu pussa och krama Edde utan att alltid dränka händerna i sprit innan.

Vad gäller assistenter går det långsamt men troligtvis framåt. Vi är tydligen fyra familjer som samtidigt väntar på att få assistenter i Umeå och såhär innan sommaren är det svårt att anställa så många. Har vi tur får vi åtminstone en assistent som kan jobba litegrann i sommar så vi kan vara hemma med Edde även när Alva är hemma från förskolan, annars verkar det som att vi får vänta till slutet på augusti innan inskolning av assistenter kan börja. Det verkar alltså som att stackars Edde kommer vara inskriven på sjukhus i över ett år. Vi ser dock ljust på sommaren och hoppas vi kan vara hemma på många hempermisar dagtid.

Stominedläggningen i Uppsala är fortfarande oklar när den blir, kanske nästa vecka, kanske om en månad, kanske i höst. För oss spelar det ingen större roll, det vore skönt att slippa allt bök med stomin men å andra sidan kan det vara skönt för Edde att slippa ytterligare en operation just nu och bara få må bra och växa istället.

En sak vi i alla fall har planerat in i sommar är Eddes namngivning som kommer bli på hans födelsedag den 8/8. Vi har inte bestämt tid och plats men kommer meddela det här på bloggen. Alla som vill vara med är varmt välkomna!

Allt gott/Mamma Maria