Ett litet steg framåt? 28/12. 4 månader + 20 dagar sedan födseln /6 veckor korrigerad ålder

Hej

Som Erik skrev i förra inlägget är det en lång väntan just nu. Edde växer för varje dag och har fått vara infektionsfri och relativt smärtfri i två veckor nu vilket är oerhört viktigt för honom. Så lång tid har han i princip inte fått må bra på i hela sitt liv. Det märks också på hans syrgasbehov som till vår stora glädje sjunkit något. Det är ännu alldeles för tidigt att säga något alls om hans höga lungtryck som fortfarande kan vara lika högt, han har fortfarande en livshotande sjukdom. Men att han får må bra och växa gör att han har de bästa förutsättningarna som går att ge honom i hans situation för att lungorna ska bli friska. Han är ju en 6-veckorsbebis nu enligt korrigerad ålder som man kallar det när man räknar från det datum han skulle ha fötts. Vi får räkna med att han kommer ligga efter i utvecklingen men han kan i alla fall fästa blicken, lyfta upp nacken och byta sida med huvudet när han ligger på mage och rör för fullt på armar och ben. Idag vägde han in på 4 kg så nu känns han verkligen så tung som en bebis ska göra.

När vi är på sjukhuset hos Edde sitter vi mest med honom i famnen men nu när han är vaken långa stunder passar vi på att göra sjukgymnastik, ha honom i babysittern, prata med honom, sjunga för honom etc. Sen är det mycket bök med hans stomipåsar som lossnar och blöder och krånglar så mycket tid går åt till att byta påse och göra överföringar mellan stomipiporna. Han skall även vägas och tvättas varje dag vilket också det är ett stort projekt. Igår fick jag för första gången prova att amma Edde vilket gick kanon, han visste precis hur han skulle göra och snuttade på en stund tills han somnade. Sjukt mysigt! Så nu ska vi försöka med det någon gång per dag så att han får träna också på det.

 

Edde ligger på mage och tränar nackstyrka

Just nu ser dagarna ut ungefär såhär för oss:
Erik sover med Edde på sjukhuset på nätterna, för dagarna gör vi upp ett veckoschema där vi tar en till två heldagar var på sjukhuset. Resterande dagar byts vi av kring lunch då Erik går hem och jag tar eftermiddagspasset. Kl 19 försöker vi vara hemma alla tre för att äta mat tillsammans innan Alva går och lägger sig. Sen har jag och Erik ett par timmar ihop att umgås och försöka hinna träna innan Erik går tillbaka på sjukhuset.

Det är en väldigt inrutad och enformig vardag men vi tycker ändå att vi har hittat en fungerande rutin som ger oss båda lite egentid, tid tillsammans alla tre, tid ensam med Alva och framförallt så mycket tid som möjligt med Edde. Eftersom vi vet att det är en begränsad tid tycker vi att det är värt att vara med honom så mycket som möjligt nu och vara lite slitna om det innebär att han kan få leva ett bra liv sen.

Det tråkiga är att personalen tycker att Erik borde sova hemma och ofta försöker de skicka hem oss tidigt från avdelningen. De menar såklart väl då de tycker vi ska ha mer tid till familjen och att vi ska orka, men vi känner ju att vi har en fungerande rutin nu och det är ganska jobbigt att vara där och känna att personalen tycker vi borde gå. Om det hade varit Alva 1,5 år som varit svårt sjuk på sjukhus hade det ju inte varit någon tvekan om att vi som föräldrar skulle vara på sjukhuset så mycket som möjligt. Det var därför skönt att läsa den här debattartikeln idag som handlar just om detta, vi verkar ha mycket forskning på vår sida.

 

God jul och gott nytt år!
/Mamma Maria

Dålig prognos. 21/12. 4 månader + 2 veckor (1 månad + 1 vecka korrigerad ålder)

Hej!

Det går sakta nu och dagarna flyter in i varandra. Det som är positivt är att det är stabilt just nu, den värsta rädslan för att han ska dö just idag är borta. Han ligger där och kämpar på i sin CPAP, växer gram för gram på ett ganska bra sätt. Ingen direkt infektion och tarmarna fungerar ok, så inget alarmerande har egentligen skett sedan sist. Han börjar bli en liten bebis på många sätt, ligger där med sina dubbelhakor och rör på armar och ben. Han får inte amma tyvärr, men när han är vaken klarar han av att äta själv på flaska. Vi har fått mer tydliga framtidsplaner vilket är skönt. Eddes tarmproblem och grundsjukdom i lungorna (BPD) är som vi berättat tidigare sjukdomar som oftast går över och ger mindre långsiktiga problem. Det är det höga trycket i lungkärlen (pulmonell hypertension) som är det som hotar hans liv. Trycket är fortfarande högt så där är det egentligen ingen skillnad. Men nu har vi fått veta ungefär hur hjärtspecialisterna tänker. Eddes kärl kan växa fram till att det gått sex månader från födseln. Har de inte växt till sig då är prognosen urdålig, har de växt till sig då kan han förhoppningsvis bli relativt frisk. Men före han är sex månader gammal kan därför inte säga så mycket om prognosen för honom. Hjärtläkarna är inte heller oroliga för att hans hjärta ska ta skada fram tills dess. Det innebär att nu är det egentligen en två månaders väntan före vi kan säga så mycket mer om hans framtidsprognos. På ett sätt är det jobbigt att vänta så länge, men det är samtidigt skönt att vi kan försöka skjuta fram det en bit och inte behöver gå med den konstanta oron varje dag. Nu ska vi försöka planera framåt i två månader och försöka hänga mycket med Edde och Alva. Sedan får vi ta det därifrån. Därför kommer vi nog inte skriva så mycket om undersökningar under den här tiden utan istället fokusera på resten av Eddes liv.

Det är en djungel att försöka hänga med i alla de här svängarna. Men försök tänk att han har en mycket svår sjukdom som vi nu måste vänta två månader före vi kan utvärdera hans chanser att överleva. Ungefär som om han hade en svår cancersjukdom och nu fick cellgiftsbehandling som kan utvärderas först om två månader.

Edde har blivit vår lilla bebis nu. Det är jättemysigt att mata honom med nappflaska. Det är ljuvligt att få ha honom på bröstet. Det är härligt att känna honom sluta sina fingrar runt våra fingrar. Han är en ganska livlig liten kille, även om hans lungsjukdom gör att han inte orkar röra sig så mycket som han vill. Han är stark utav bara den och har ett lika hett humör som sin storasyster. Han har börjat få lite bebiskläder och kan nu ha samma storlek som andra nyfödda. Edde väger in på 3,8 kg och är nu 49 cm. Dubbelhakor och feta kinder klär honom. Vi tror att han verkar trivas ganska bra med livet när han inte har ont någonstans.

Allt gott
/Pappa Erik

Kampen fortsätter + lite nya bilder 14/12, 4 månader + 6 dagar (4 veckor korrigerad ålder)

Hej

Sedan sist har vi fortsatt vara sjuka jag och Erik, jag kände mig bättre i ett par dagar och vågade mig till sjukhuset då, men blev sedan hängig igen och tappade rösten helt och hållet samt skaffade mig en ögoninflammation. Erik blev lite piggare igår och har kunnat sova på sjukhuset inatt igen och jag vågade mig tillbaka idag trots något skrovlig röst och röda ögon. Tack och lov verkar inte Alva och framförallt inte Edde ha smittats av våra förkylningar än så länge (peppar peppar).

Trots vår frånvaro har Edde mått ganska bra och blivit aningen bättre i andningen under veckan. Men han förbättras alldeles för långsamt och för varje vecka som går blir vi mer och mer oroliga för om han ska kunna ta sig ur CPAP överhuvudtaget. Hans stora problem är ju som sagt den pulmonella hypertensionen (högt tryck i lungorna) och eftersom inte andningen förbättras befarar vi att trycket är fortsatt alldeles för högt. Nya undersökningar kommer göras i veckan, vi får då tydligare besked. Risken finns att vi skickas till Göteborg för operation av hans ductus vilket inte känns som någon höjdare såhär innan/under jul men blir Edde bättre så är det såklart värt det alla gånger om. Det är svårt att älska någon så mycket och inte veta om han kommer orka leva, men det går ju inte heller att gå runt och tänka på det hela tiden. Vi tar varje dag som den kommer, och vi kommer älska Edde utan förbehåll så länge han lever, vi hoppas det blir i minst hundra år till.

I onsdags oroades vi också över att behöva skickas tillbaka till Uppsala då det plötsligt bara kom vatten i stomin och Edde grät och verkade ha jätteont. Förra gången vi åkte ner då han hade totalt stopp i tarmen hade han ungefär samma symtom så direkt blev vi ganska oroliga. Två kirurger kom och kollade och en akut röntgen av magen gjordes. Som tur var såg den bra ut, Edde lugnade sig så småningom och innehållet i stomipåsen började se normalt ut igen. Vi hoppas och tror det var falskt alarm.

Sedan igår har Edde också fått ha riktiga kläder på sig. Trodde inte att det skulle spela så stor roll men det är faktiskt en väldigt stor skillnad, han blev plötsligt ännu mer som en vanlig bebis. Han har också börjat sitta i en babysitter då och då och är ganska nöjd med det. Det har även kopplats in både en sjukgymnast och en logoped. Kan ju kännas lite fånigt till en så liten bebis, men det finns ganska mycket rörelsemässigt att tänka på för honom som ju inte lyfts och berörs på samma sätt som en vanlig bebis. Och logopeden är inte inkopplad för att Edde ska kunna hojta "mamma" om en månad utan för att han ska kunna lära sig att använda tunga och mun för att amma så småningom. Vi har börjat prova att mata honom med flaska och det har gått långt över förväntan, nu kan han ofta äta sina 17 ml direkt ur flaska vilket är bra mycket bättre än att ge det i sonden. Edde verkar vara en matglad unge än så länge vilket är jätteskönt eftersom prematurer ofta har svårt med att äta och inte alltid orkar. Är väl lite tidigt att ropa hej och säga att allt är bra än men skönt att första steget funkar fint. Och viktmässigt ser vi också att han har god aptit, han är riktigt rund och go om kinderna och börjar få babyveck på benen. 3,7 kg vägde han in på idag. Dock verkar han inte växa alls särskilt bra på längden vilket oroar oss men å andra sidan inte är jättekonstigt med tanke på hur sjuk han är.

Det som gäller nu är helt enkelt bara att vänta och se och hoppas på det bästa.

Allt gott/Mamma Maria

Såhär sover Erik och Edde om nätterna. Eddes position ser ju inte jätteskön ut men så fort personalen försöker räta upp honom blir han arg och lägger sig snabbt tillbaka på samma sätt igen.  

Edde har fått en ny stor spjälsäng som gör att han plötsligt ser pytteliten ut igen. 

Edde i kläder 

Edde provar babysittern 

Edde blir inte bättre och nu är dessutom Maria och Erik sjuka. 9/12, 4 månader +1 dag, 3 veckor + 4 dagar korrigerad ålder

Hej!

Trots att vi nu varit länge i Umeå så har Edde egentligen inte blivit bättre. Han kräver fortfarande hög syrgas för att kunna syresätta sig, han ligger kvar med högt tryck i CPAP:en och vår stillsamma förhoppning om att han skulle få komma ur CPAP:en före jul är tyvärr orimligt i nuläget. Det som är hans stora problem är det höga trycket i lungkärlen som återkom för ungefär en vecka sedan. Det gör att hans hjärta måste arbeta hårt för att klara av att syresätta blodet. Dessutom måste han anstränga sig hårt för att få in luften i lungorna. Vad gäller Eddes ljumskbråck verkar det inte krävas någon operation just nu då han inte fått någon mer inklämningsepisod. Vår förhoppning är att man kan operera det när man ändå lägger ned hans tarmar i Januari/Februari. Det enda positiva med hans utveckling är egentligen att han åtmonstone går upp i vikt, väger nu ungefär 3,5 kg. Vår förhoppning är fortfarande att hans viktökning ska ge honom nog kraft att bli frisk från sina lungsjukdomar. Tyvärr fick Maria feber igår och idag är även jag utslagen i feber. Vi får bara hoppas att vi inte smittat Edde.

Det är svårt att hänga med i hur sjuk Edde egentligen är när man läser bloggen och inte har den medicinska kunskapen för att bedöma alla sjukdomar. Men det jag och Maria har läst på är tyvärr ganska tråkigt. Eddes prognos är väldigt dålig, som vi bedömer av allt som vi har läst är det ungefär 50% chans att han kommer att överleva till sin treårsdag. Klarar han sig så pass länge verkar det som att man kan börja andas ut lite och att han får stora chanser att leva ett långt liv. Förhoppningsvis med god livskvalitet, men det är svårt att sia om. Även om han är en kämpe, har överlevt mycket och dessutom får den bästa vården som finns i världen så finns det egentligen inte någon bra behandling mot hans pulmonella hypertension, vi kan bara hoppas att han blir friskare och starkare och på så sätt orkar överleva. Men det är dålig prognos och vi kan tyvärr bara hoppas att han har turen på sin sida framgent.

Allt gott
/Pappa Erik

Oklart läge 4/12, 3månader + 26 dagar/3 veckor korrigerad ålder

Hej

Dagarna går på här i Umeå. Både jag och Erik kände i slutet på förra veckan att det måste bli bättre nu, Edde hade stått och stampat utan förbättring alldeles för länge. Visserligen hade han inte heller blivit sämre men det är så frustrerande denna väntan, denna livssituation som aldrig förändras, vi bara går på dag efter dag, hundratals timmar av kängurusittning och vak vid hans sida och han blir inte bättre. I fredags fick han plötsligt feber och började svaja i saturation och mycket riktigt visade han sig ha en infektion med bakterieväxt i blodet. Antibiotika sattes in och vi förvånades över att Edde verkade ta det hela ganska bra, han hade samma syrgasbehov och betedde sig ungefär som vanligt om än något tröttare. Så skönt tänkte vi, nu har han blivit större och orkar med infektioner på ett annat sätt.

Tyvärr började han dock få sämre syresättning och högre syrgasbehov i början på den här veckan trots att infektionsproverna sjunkit till normala nivåer. Jag fick onda aningar då jag kände igen hans symtom från då han hade pulmonell hypertension, och mycket riktigt, idag gjordes ultraljud av hjärtat och hans höga tryck i lungkretsloppet är tillbaka och dessutom rejält förhöjt. Som vi skrivit tidigare är detta tillstånd det allvarligaste av alla sjukdomar han haft eftersom det inte finns någon konkret behandling, ingen operation som kan göras, utan vi måste hoppas på att det växer bort som det kan göra hos en del barn. Hjärtläkarna tog också detta mycket allvarligt och för nu diskussioner med hjärtläkare i Göteborg om vad de ska göra åt hans situation. Vi får veta mer hur de tänker imorgon. Det som talar för att det skulle kunna gå bra trots allt för Edde är att hans pulmonella hypertension ju faktiskt varit helt borta en gång så vi hoppas det kan växa bort igen. Men det är ett mycket tråkigt besked.

Inatt när Edde sov på Eriks mage blev han plötsligt vild och galen, började kallsvettas, grät och vred sig som av smärta. Det visade sig att en bit tarm klämts ut i hans ljumskbråck. Vi har känt till att han har ljumskbråck en längre tid, men det är vanligt och drabbar ca 50% av alla prematurer så det är inget vi brytt oss så mycket om. Efter lite lugnande medicin lyckades läkarna reponera bråcket och Edde mådde efter det betydligt bättre. Men om detta händer igen måste han opereras, vilket inte vore så gynnsamt i det dåliga tillstånd han är i just nu. Bara att hoppas att det var en engångsföreteelse.

Det positiva är i alla fall att Edde går upp i vikt stadigt, idag vägde han 3,4 kg. Han är dock fortfarande kort, 46 cm när han mättes i helgen, men vi hoppas att han ska få växa på sig lite på längden också. Även tarmarna sköter sig ok vilket är skönt.

Vi i övriga familjen blir mer och mer slitna och trötta, men Alva har blivit betydligt gladare sedan hon fick börja på förskolan igen. Det är himla fint att se, hon smittar av sin energi på oss vilket vi verkligen behöver. I lördags kom också en annan energikick, jag vaknade kl 7 på lördagsmorgonen av att det stog en massa människor och sjöng julsånger i hallen. Yrvaket fattade jag ingenting och tankarna for mellan om det var inbrottstjuvar eller tokiga grannar som tagit sig in. Det visade sig vara hela min familj som kommit upp för att över helgen fira jul med oss. Allt uppstyrt av min kära Erik som ville ge mig en glad överraskning. Så helgen blev trots Eddes infektion en riktig vitamininjektion i vår annars enfaldiga jobbiga vardag. Tack kära ni för att ni kom! (Min familj är utspridd i landet och bor i Kalmar, Göteborg, Hedemora och Luleå så det är inte ofta vi lyckas träffas såhär allihop).

Tack förresten alla ni som läser och kommenterar, skickar sms etc. Vi är som vi sagt tidigare inte så bra på att svara men era ord värmer verkligen!

Allt gott/Mamma Maria