Hej!
Vi har som ni lagt ner skrivandet sedan i somras. När han fyllde två år och dessutom mådde väldigt bra så tänkte vi att det var lägligt att sluta. Men det vi inte tänkte på var att det var många som faktiskt läste bloggen och var intresserade av hur det går för Edde. När vi träffat avlägsna bekanta har vi förstått att många verkligen tagit Edde till sig. Dessutom var andra bloggar väldigt viktiga för oss under första tiden av Eddes liv, förhoppningsvis kan vår blogg hjälpa andra i en liknande situation att förstå hur det är. Så nu sent om sider kommer vi att skriva igen på bloggen. Har även gjort tre inlägg som just nu är tomma som kommer att fyllas på senare, detta för att få en rimlig kronologi när man läser bloggen. Men just nu fokuserar vi på hur det går för tillfället så fyller vi på resten senare.
Edde har haft en svängig period. På lång sikt går det väldigt bra för Edde, han mår bra, är glad och har förbättrats i sina sjukdomar snabbare än förväntat. I mars gick det väldigt bra med urträningen ur respiratorn. Urträningen innebär att Edde tränar på att vara utan respirator några timmar per dag och andas utan andnignsstöd. På så sätt tränar han upp muskulaturen. Vi har sakta ökat tiden som han tränar ur respiratorn, i november så började han träna ur 15 minuter per dag, i mars var han uppe i sju timmar per dag. Men sedan har det tyvärr varit bakslag. Han fick två virusinfektioner samtidigt och hamnade på sjukhus. Han låg under någon timme på 15 liter syrgas och hade ökade tryck i respiratorn, trots det så hade han svårt att syresätta sig. Om man inte arbetat inom vården kan det vara svårt att förstå vad det innebär, men han var så pass dåligt att han höll på att läggas på intensivvårdsavdelning. Men han lyckades reda ut det och vi kom hem efter en vecka på sjukhus. Ett av virusen som han drabbades av var Rhinovirus, det är ett virus som även andra lungsjuka barn (ex astmatiker) brukar bli väldigt dåliga utav. Dessutom hade han parainfluensa. Det var en jobbig vecka med väldigt mycket oro, han har egentligen inte varit så påverkad sedan 2015. Men han klarade det och behövde inte ligga på intensivvårdsavdelningen. Efter det har det varit småinfektioner och han har haft svårt att börja urträningen igen. Idag har han varit frisk några dagar så nu har vi kunnat smyga upp tiden han tränar ur respiratorn och idag klarade han 4 timmar totalt. Det rimliga är att Edde under sommaren kommer att kunna vara utan respirator under dygnets vakna timmar, när han är frisk. Det är ljuvligt att se honom vara mer fri när han är utan respiratorn. När han dessutom är utan syrgasslang så är det full fart, han springer och springer fram och tillbaka i huset tills han blir för trött och måste vila. Det är så härligt att se hur glad han är när han springer omkring.
Vi har försökt göra saker utanför Umeå några gånger, åkt iväg på möhippa samt hälsat på kompisar. Det har varit roligt, men flera gånger när Maria varit borta har Edde blivit dålig. Vi är väldigt sårbara när någon av oss föräldrar åker bort, blir assistenten som skulle jobba sjuk och vi inte får in någon annan så står vi utan assistans vilket riskerar Eddes liv. Vi har försökt trixa med schema så att vi kunnat säkra upp när någon åkt bort, men det sliter väldigt mycket och vi har insett att vi tyvärr kommer att få svårt att lämna Umeå närmaste året. Att Edde dessutom blev så dålig av sin dubbelinfektion gör att vi har insett att vi som familj troligen kommer att vara begränsade längre än vad vi hade hoppats på. Troligen kommer han att få svårt att flyga då det är lägre lufttryck i kabinen vilket gör att han troligen kommer att behöva syrgas och kanske annat andningsstöd under flygningar. Vi kan inte riktigt åka tåg heller då vi aldrig kan riskera att bli fast mitt ute i skogen några timmar om det blir tågstrul. Allt det här gör att vi nog sällan kommer att lämna Umeå närmaste åren och då vi väl lämnar Umeå så kommer vi alltid att hålla oss inom Sveriges gränser. Det är inte det värsta som kunde hända, men just tanken på att vi ska ta några veckors solsemester när Edde blivit friskare har varit en tanke att fly till, den har gett kraft när det varit tungt.
Mitt i allt det här så har livet börjat bli vardag. Jag och Maria trivs med våra jobb även om vi inser att vi nog kommer att behöva justera ner våra arbetstider. Alva är glad och vi föräldrar är så himla stolta över hur bra hon tar det här, det är så orättvist att hon har föräldrar som inte hinner med att ge henne den tid och uppmärksamhet hon behöver. När hon gråtandes ser Edde åka in till sjukuhus så skär det i hjärtat, hon förstår mer än vi tror och är ofta orolig för Edde när han är sjuk. Men trots allt det här så är hon glad och dessutom fin mot sina kompisar. Edde kämpar på och är glad, det är bra att han inte vet hur orättvist livet behandlat honom, han har klarat mer än vad något människa ska behöva gå igenom. När han ramlar och slår sig blir det tydligt, även om han ramlar och slår sig så hårt att han börjar blöda så bryr han sig knappt, det som skulle få andra barn att tokgråta påverkar knappt honom. Det är jobbigt att inse hur mycket smärta han har fått genomlida i sitt liv. Men mitt i allt det här så är Edde glad, han skrattar, busar, målar. Dessutom så har han hittat världens bästa person - Pippi Långstrump. Det har dessutom förenklat livet för oss föräldrar. Måste vi få honom att ligga stilla när vi byter trackband - visa Pippi, måste vi diskutera ihop oss om något och få lite tid ostörda - visa Pippi, är vi bara helt slutkörda och orkar bara ligga i soffan och tycka synd om oss själva - visa Pippi. Assistansmässigt har det nog aldrig sett bättre ut. Vi har duktiga assistenter, vi har just skolat in två nya, dessutom så har vi god bemanning så det ser ut som att vi kan få en lugn sommar utan oro för assistanstimmarna i alla fall. Vi föräldrar turas om att må dåligt, just nu är det jag som är nedstämd, men det är för att jag har tagit på mig för mycket saker samtidigt som Edde blev dålig. Jag måste lära mig att jag i den här situationen måste dra ner kraven och försöka att prioritera bort allting som inte är måsten. På det stora hela blir ju våra liv bättre och bättre. Barnen mår bra, assistansen fungerar och vi föräldrar börjar äntligen få slippa slippa den här "Edde kan dö när som helst"-oron.
Allt gott
/Pappa Erik
Ps. Kommer att fylla på med bilder allteftersom. Ds.
