I tisdags (2/2) fick Edde äntligen sövas för att de skulle kunna gå ner och titta hur hans luftvägar ser ut. Tack och lov såg allt bra ut. Han fick även rör i bägge öronen pga att han hade vätska. Det gjordes en hörselundersökning när han sov men den har vi ännu inte fått svaret på. Vi är övertygade om att han hör men hur bra han hör är vi lite mer osäkra på, så vi håller tummarna att han hör acceptabelt. Nu väntar vi på att han ska få prova en talkanyl vilket sker i veckan. Om allt går bra kan han alltså börja göra ljud och så småningom prata när han har sin talkanyl. Till en början blir det någon enstaka minut per dag han får ha talkanylen, men på sikt blir det mer och mer. Spännande!
Efter operationen blev han dock väldigt dålig, sjönk på bara någon minut i syrgasmättnad ner till 60 och fick handventileras en stund. Efter ca 5 min kunde han till slut med 25 L syrgas och höga tryck hämta sig. Han piggnade till och fick komma upp i min famn och busa men efter någon halvtimme sjönk han lika snabbt i syrgas igen. Han hämtade sig dock lite snabbare denna gång men det var fruktansvärt att se honom så dålig. Efter detta har han dock mått jättebra, troligtvis berodde hans dippar på att hans lungkapacitet är så pass dålig i grunden att han inte har så mycket marginaler. En sövning när han ligger helt stilla och inte andas själv kan göra att vissa delar av lungan kan falla ihop för en stund, gissningsvis var det vad som skedde. Men jag och Erik påverkades mycket av att se honom bli så dålig nu när han mått bra så pass länge. Jag har haft svårare att sova på nätterna och känt mig mer otrygg igen. Att se hur oerhört snabbt han blir dålig när han väl blir dålig är en jobbig påminnelse i vår vardag som annars känts alltmer trygg.
I övrigt mår vi bra, vi jobbar mindre och är hemma mer. Både Alva och Edde är glada och verkar ha det bra. Det låter jobbigt klyschigt men med allt som varit känner jag mig verkligen tacksam varje dag vi får må bra och leva ett "vanligt" liv ihop, dessa enkla saker som att äta frukost och middag tillsammans, busa och skratta, att få natta barnen i deras säng på kvällen och att kunna planera för framtiden utan den där orosklumpen i magen.
Det var ett tag sen vi uppdaterade med bilder, så försöker komplettera med några nu.
Allt gott /Mamma Maria
Alva vill ofta ha Edde i famnen. Edde tycker inte alltid det är lika kul.
Utflykt till bildmuséet
Edde ligger nedsövd inför operation (just innan vi föräldrar fick lämna op-salen)
Borsta tänderna är inte superkul men i alla fall mindre tråkigt när man borstar tillsammans.
