onsdag 11 maj 2016

Allting går sakta framåt 17/20 månader

Hej!

Det blir längre och längre mellan inläggen som ni märker. Anledningen är att nu börjar vi få ett någorlunda normalt vardagsliv. Edde mår kontinuerligt bättre. När han mår som vanligt har han betydlig mindre syrgas än tidigare, han har varit förkyld nu i några dagar men har klarat det relativt bra. Vi kunde åka iväg på ett barnkalas idag och tar i stort sett dagligen barnvagnspromenader i skogen som ligger några minuters promenad bort från vårat hus. Edde talar mer och mer teckenspråk, han tycker framförallt om hundar och katter, men även andra djur och saker såsom lampa/mamma/pappa/Alva har han lärt sig. Han kan betydligt fler än de 8-10 ord som han ska kunna för sin ålder. Det känns väldigt skönt, just nu pekar det mesta mot att han sluppit hjärnskador trots allt han har gått igenom. Nu har han dessutom börjat använda talkanylen mer och mer, vi försöker använda den en halvtimme några gånger per dag. Han ljudar mer och mer och kan nog snart säga tydliga ord. De flesta som träffar Edde blir förvånade, han låter så väldigt sjuk när man berättar om allting, men när man träffar honom så går/springer han omkring med en assistent bakom sig med vagnen. Han är lika glad som storasyster var vid samma ålder. Han tycker om att busa, läsa, kramas och springa omkring.

Jag är hemma på vardagarna och Maria jobbar, jag jobbar lite utspridda nätter på akuten och sköter allt byråkratiskt med myndigheterna. Just att vi måste kämpa och fixa allting hela tiden är jobbigt. För någon vecka sedan när jag räknade igenom hade jag haft 18 kontakter med assistenter och kommunen under en och samma dag. Det har varit mycket kamp för att få Edde att börja förskolan men nu är det bestämt att han ska börja 16 Maj. Det känns underbart och förhoppningsvis kan vi nu få en långsiktig trygghet i vardagen. Planera veckan som en vanlig familj, lämna på förskolan, hämta på förskolan, äta middag ihop och bara låta livet glida på, inte hela tiden kämpa och oroas.

Vi försöker stanna upp ibland och titta både bakåt och framåt. Bakåt har vi haft en väldigt tung period, det är nästan så att vi knappt förstår hur tungt vi haft det. Edde har svävat mellan liv och död alldeles för många gånger. Det var ungefär ett halvår sedan vi kom hem från sjukhuset, tiden bara flyger fram. Just nu är de saker vi tycker är jobbiga byråkratiskt bråk med kommunen, jämfört med tidigare så har det blivit fantastiskt mycket bättre. Våra krafter kommer sakta åter och det känna som att vi verkligen kan njuta av livet igen. Vi har det fint tillsammans och livet behandlar oss väl. Vi orkar skratta och kramas tillsammans med varandra och våra älskade barn, det är väl egentligen de viktigaste pusselbitarna man kan önska sig av livet.

Allt gott
/Pappa Erik