Längesedan nu, vi inser att det är dags för en uppdatering. Edde mår bra och är världens gladaste barn. Han älskar att dansa och lyssna på musik, bygga med klossar och göra allt som Alva gör. Han går i förskola vilket gått långt över förväntan, tack vare duktiga assistenter och en kanonbra förskola. Visserligen är han jämnförkyld sedan han började där men det hade vi också räknat med. Vi trivs jättebra i vårt nya hus, det är så otroligt skönt att kunna ha en egen våning där inga assistenter får vara. Och Edde trivs med massor av utrymme så han kan springa fram och tillbaka med assistenter eller föräldrar i släptåg.
Som vi nämnt tidigare så har det dock varit väldigt tungt för oss sedan vi kom hem. Det är en ständig brist på assistenter, pass som ska lösas, varor som ska beställas, checklistor som ska ordnas och följas, saker går sönder, scheman ska läggas så de passar allas önskemål etc. De assistenter vi har nu är vi supernöjda med vilket är guld för oss, men varje ny assistent, varje ny inskolning dränerar oss totalt på energi. Och det är jobbigt att alltid ha folk hemma, att inte ha ett privatliv. Jag är alltid på en arbetsplats och jag jobbar lika mycket hemma som jag jobbar när jag är på sjukhuset. Just det här att alltid fixa och jobba med allt runt Edde, att inte kunna bara busa med barnen och sköta hemmet som vanligt utan även fixa med allt utöver det, det sliter verkligen! Vi såg så mycket fram emot sommaren då vi skulle få åka iväg två gånger med familjen och för första gången sedan Edde föddes få någon slags semester.
Tyvärr blev det inte som vi hoppats på, vår första resa som skulle gå till Skellefteå blev inställd då Edde blev plötsligt förkyld med högt syrgasbehov, Erik och Alva for iväg själva men Edde blev allt sämre, till slut så pass dålig att vi fick åka in med ambulans och 12 liter syrgas. Efter något dygn blev vi hemskickade igen, men Edde har haft svårt att hämta sig sedan den förkylningen vilket gjorde att vi varit mer eller mindre låsta till huset och inte vågat oss iväg. Många nätter har vi blivit väckta av att Edde akut blivit sämre men vi har klarat oss från att åka in. Så blev det dags att avsluta semestern med en resa till Luleå, vi åkte hela vägen upp till Siknäs ca 5 mil norr om Luleå. Vi hann dock inte vara där mer än 5-6 timmar innan vi blev tvungna att ta ambulans till Sunderby sjukhus då Edde låg på 12 liter syrgas igen. Det blev IVA ett tag och sedan ett par nätter på barnavdelningen innan vi kunde åka hem till Umeå igen. Dessutom åkte vi iväg med en assistent mindre än beräknat, vilket gjorde att hela sjukhusvistelsen blev otroligt slitsam för alla inblandade.
Semestern är nu slut, barnen i förskola och jag börjar snart min AT. Dock befinner vi oss i ett läge där vi är mer slut än kanske någonsin? Två år av oro och hemma-heltidsjobb med Edde har gjort sitt. Kommunen har dessutom beslutat att dra in assistans ännu mer så att vi har endast tio timmar dubbelassistans. Dessa timmar har vi valt att lägga mellan 15-17 mån-fre så att inte Alva ska få alltför långa dagar på förskolan. Det innebär dock att jag och Erik inte kommer ha möjlighet att lämna huset utan barn för t ex träning eller träffa vänner längre, och framförallt inte för att kunna umgås bara vi två.
Avslutningsvis vill jag betona att trots att Eddes föräldrar är slitna så är det ju helt fantastiskt hur det ändå har gått så bra för Edde. I januari förra året skrev vi ett inlägg om hur Edde troligtvis bara hade något år kvar att leva på grund av sitt hjärta. Nu ser hjärtat bara allt starkare ut på kontrollerna, vi har den här veckan påbörjat sänkning av trycken i respiratorn (vilket kommer att ta sin tid, vi räknar på två år), och det mest härliga är ju hur fantastisk Edde är. Han tecknar för fullt med oss, pratar och skrattar, busar och kommer fram och kittlar en, kommer med en bok när han vill läsa, slår gärna på musik så han kan dansa. Han är så otroligt levnadsglad och jag är varje dag så tacksam att han är en sån kämpe, att vi får leva vårt liv med honom. Och jag är tacksam över att han har en så fin storasyster som jag inte förstår hur hon klarat av allt det här så bra. För hon har ju också en massa främmande assistenter hemma jämt och en sjuk bror som hon får oroa sig över, gråtande sett honom åka iväg i ambulans, och blivit tillkastad en surfplatta många gånger vid akuta lägen när vi inte kunnat ge henne uppmärksamhet. Trots att hon fått leva med all denna oro och slitna familj är hon fortfarande Alva, den glada, nyfikna och intresserade ljuvliga treåring som vi älskar så. Våra barn ger oss fortsatt inspiration och framtidspepp, och vi drömmer om en friskare och mindre sliten tid framöver.
Allt gott, Mamma Maria
