Edde balanserar. 27/11. 3 månader + 19 dagar / 13 dagar korrigerad ålder

Hej!

Nu går det både bra och dåligt för Edde. Det bra är att han fortfarande är kvar i CPAP och dessutom fortfarande får lite bröstmjölk via sonden. Det dåliga är att han ligger på gränsen, koldioxiden stiger sakta i blodet och han  får kämpa mycket när han andas, dessutom rinner stor del av bröstmjölken igenom tarmarna utan att Edde klarar av att ta upp näringen som han borde. Så varken tarmarna eller lungorna utvecklas som vi hade hoppats, men det blir inte sämre heller. Det mest positiva är att han börjat gå upp i vikt, nu väger han ungefär 3 kg. Så förhoppningsvis löser sig mycket av hans problem när han växer på sig och får kraft och energi att klara av alla sina sjukdomar. Det är helt enkelt en väntan där vi inte riktigt vet vilket håll hans mående är på väg. Man har tidigare trott att man trots Eddes lungsjukdom (BPD) kan få en normal funktion i vuxen ålder, men tyvärr har det visat sig på senare år att så inte är fallet. Troligen kommer Edde att få en lungfunktion som gör att han kan leva ett normalt liv, men kan inte hålla på med någon krävande  idrott. Så nu är det en lång väntan.

Alva vinkar frenetiskt till sin lillebror.

Nu när det lugnat ner sig lite har vi tagit tag i de praktiska sakerna som vi inte orkat med. Det stora problemet är som väntat allt kring försäkringskassan. Jag har tidigare skrivit att det varit lätt att ha kontakt med dem, men så är tyvärr inte fallet när det verkligen kommit till kritan och vi ska börja få pengar. Jag verkligen lider med dem som arbetar där, regler som är så krångliga att de inte kan svara på dem, dessutom har jag hört av andra föräldrar som vi träffat under Eddes sjukdomstid hur de skällt ut handläggare i frustration. Jag har försökt att inte vara arg på de jag pratat med utan istället backat ett steg och försökt rikta ilskan mot de som beslutat allt det här. Senaste årtiondet har trots allt inneburit att man först misstänkliggjort alla som varit sjuka eller på något sätt fått bidrag. Detta märks tydligt i systemet, reglerna är så krångliga att jag som har fast heltidsanställning har tvingats lägga ned åtskilliga timmar på att få svar på frågor och fylla i massa blanketter. Det har hela tiden gjorts med den där trängande känslan av att "vi kollar på dig så att du inte fuskar, det går inte att lita på någon". Det blir absurdt när jag "på heder och samvete ska intyga att jag fyllt i uppgifterna riktigt", annars kan det vara ett brott. Vi har fått en specialisthandläggare som fungerar som rådgivare åt oss som har allvarligt sjuka barn, inte ens hon  förstår hur jag ska fylla i alla uppgifter. Den gnagande oron för att jag ska göra fel och ses som en fuskare är inte direkt en stärkande känsla i dagsläget. Men det är på ett sätt nyttigt, jag får se hur jobbigt det måste vara för de andra som på något sätt lever som "bidragstagare". Vi har trots allt haft tur, vi har haft pengar undanstoppade så att vi sluppit göra det här när det varit som värst, så viss del av den här långa väntan beror på att vi inte gjort allting i vår makt för att få pengarna, men det beror framförallt på att det är så himla krångligt att man måste ha mycket krafter för att orka. Ni har säkert alla hört uttrycket som kommit de senaste åren, "man måste vara frisk för att orka vara sjuk" och syftat på försäkringskassan, det är något jag tyvärr verkligen känner igen mig i numera. Återigen blir det ett jobbigt möte med den borgerliga byråkratin.

Sedan kommer det till det här med ersättningen. Förutom att man misstänkliggjort alla som går på bidrag sista årtiondet har det också varit "det ska löna sig att arbeta"-årtiondet. Det låter fint och även jag tycker att det ligger en poäng i det. Men att det lönar sig att arbeta innebär ju att vi som inte kan arbeta, under en tid i våra liv, ska få det betydligt kämpigare ekonomiskt för att få en morot så att vi förstår att det är bättre att arbeta. Jag har en bra lön i vanliga fall, tjänar 38 000kr/månad, får ut ungefär 27 900 efter skatt. Vad tror du att jag får ut efter skatt numera? Vad tycker du är rimligt? Försök att stanna upp här och verkligen tänka efter. Framförallt du som har propagerat för att det ska löna sig att arbeta och kanske till och med röstat för den stora samhällsomvällvning som skett senaste årtiondet. Vad ska en person som har sitt nyfödda barn på intensivvårdsavdelningen få ut? Vad är rimligt?

Jag fick igår reda på att jag bara får ersättning för vardagar och inte helgdagar vilket innebär att jag får ungefär 22 000/månad i ersättning, det blir efter skatt ungefär 16 900/månad, dvs ungefär 60% av tidigare lön. 11 000 kr/40% mindre i månaden för att jag haft oturen att min son Edde måste ligga flera månader på intensivvårdsavdelning för att kunna överleva. Dessutom kommer Maria att få betydlig mindre pengar, det är dock ännu oklart hur mycket hon får ut. Förstå mig rätt, vi har det ganska bra ekonomiskt och kommer nog att klara oss okey ändå då vi har billiga vanor och Edde kom inte medans Maria fortfarande studerade. Det är inte vi som drabbas hårdast av detta system. Men jag tycker personligen att vi gör en dum fördelning av samhällets resurser. Fundera över din egen situation, hur många av er som läser detta skulle klara av att ni fick vänta några månader på utbetalningar, sedan till råga på allt så är utbetalningarna 40% lägre än vad ni hade i lön. Jag är väldigt tacksam mot er som byggt upp det fantastiska land vi lever i, jag är väldigt tacksam för att Edde får intensivvård av hög kvalitet under flera månaders tid. Men samtidigt som jag är tacksam är jag också medveten om hur jag vill att ett samhälle ska vara uppbyggt. I det samhälle som jag vill leva i betalar jag  gärna mer i skatt om det betyder att dina barn får en ännu bättre vård samt att de som har oturen att drabbas av sjukdom slipper att oroa sig över sin privatekonomi.

Edde ligger och sover gott.

Allt gott
/Pappa Erik

ps. Kolla på skatteverket eller fråga mig om du vill veta mer hur jag räknat ut det här. Sedan varierar det såklart utefter lön och anställningsform hur mycket din ersättning minskas när du får ett sjukt barn d.s.

Tillbaka i drömmarnas stad 3 månader +15 dagar (9 dagar korrigerat)

Hej

Vi har fått komma hem till vårt kära Umeå igen! Detta då kirurgerna känner sig nöjda med Eddes mage just nu, och i och med att planen är att hans stomi ska läggas ner först i januari/februari kan vi lika gärna vara hemma i Umeå fram tills dess. Jag kände mig först skeptisk till att fara hem då jag tyckte beslutet kom väldigt snabbt, Edde åt ju fortfarande bara 6 ml och var fortfarande långt ifrån sin fulla matmängd (ca 30 ml). Skulle vi inte vänta tills de såg att tarmarna klarar av full matning? Kände mig osugen på att åka hem för att vända tillbaka till Uppsala snart igen. Men det visade sig att kirurgerna varit nöjda med Eddes mage i över en vecka, dock har de inte haft tid att prata något med oss om sin planering under tiden. Då Edde gått upp långsamt i vikt och framför allt fortfarande är väldigt kort är största prioritet just nu att han ska få må bra och växa. Dock är det lite för hög fart på hans tarmar så de vill att den största delen av hans matintag ska komma via dropp där han får specialdesignad mat utefter hans blodvärden, vikt, stomiflöde etc. Därför kommer han att fortsätta äta lite, fortsatt 6 ml x 12 i långsamt upptrappande mängd under ca en månad fram till det att de ser att han ökar i vikt och längd. Risken med att få största delen av näringen via dropp är att det i längden kan påverka levern, men än så länge ser det bra ut.

Andningsmässigt är Edde kvar i CPAP, han har nu haft det i två veckor. Han var ju nära att få respirator igen i förra inlägget, men just när de bestämt att han skulle intuberas testade de för säkerhets skull att ge vätskedrivande och det hade tack och lov god effekt och hans andning har sedan dess sakta blivit bättre och bättre. Han är fortfarande väldigt lungsjuk men att slippa respiratorn är ett stort steg för honom! Vad gäller hjärtat har flera nya ultraljud gjorts och det verkar som att hans ductus håller på att sluta sig själv. Detta innebär att han förhoppningsvis slipper operation, det är i alla fall inte aktuellt i dagsläget. Han kommer dock fortsätta följas av hjärtläkare här i Umeå. Även ögonundersökningarna ser bra ut, prematurer har ju stor risk att få skador på näthinnan som kan ge permanent synnedsättning men hittills har undersökningarna sett ok ut och han är nu så pass stor att den största risken börjar gå över.

Sammanfattat är alltså läget mycket bättre för vår älskade Edde, och vi hoppas nu av hela vårt hjärta att han bara ska få må bra nu så länge som möjligt och få hämta sig lite efter allt han gått igenom. Vi håller för säkerhets skull Alva hemma från förskolan en vecka till för att hålla familjen infektionsfri i största möjliga mån. Det känns jätteskönt att vara hemma igen, samtidigt som det blir så påtagligt hur annorlunda vårt liv är just nu. I Uppsala levde vi lite i vår sjukhusbubbla, men här märks det så tydligt när vi inte kan leva som vi brukade göra förut. Vi har också båda slappnat av lite och kanske känt efter lite mer hur vi själva mår sen vi kom hem, och vi är riktigt slitna nu. Det är jobbigt för stackars Alva att ha så slitna föräldrar, som inte orkar leka och busa med henne som vi borde. Tack och lov har vi familj som stöttar oss till stor del, utan dem vet jag inte hur vi hade orkat idag. Det känns som att vi cyklar uppför en lång lång uppförsbacke där den brantaste delen förhoppningsvis är avklarad men nu har övergått i ett mer segdraget uppåtlut och vi kan fortfarande inte se krönet. Men det går i alla fall lättare att trampa nu.

Allt gott/Mamma Maria

Troligen på rätt väg. 17/11. 3 månader + 9 dagar, 3 dagar korrigerat

Hej!

Tiden tickar så sakta på och för tre dagar sedan så kom Eddes planerade födelsedatum, 14 November. Eftersom vi hade barnvakt under helgen så passade vi på att gå ut och äta en liten bit för att fira den stora dagen. Blev ett trevligt thaiställe där vi fick god mat och lite skön flykt från vår nuvarande vardag. Det känns konstigt att tänka att om allt gått ungefär som det brukar göra så hade Edde kommit till världen först nu. Det har varit en lång och mödosam resa på många sätt. Samtidigt som det har varit jobbigt så har vi också haft turen att få träffa vår vår lilla grabb mycket tidigare än vad som var planerat.

Eddes mående går upp och ned. Han har nu legat en veckas tid i CPAP vilket är rekord. Men det har tyvärr varit jobbigare för honom sista dagarna, troligen är det en förkylning som går över av sig själv, men vi har viss oro för att det återigen blivit några tarmproblem. Det kommer mycket snor ur näsan, han har jobbigt att andas, kräver mer syrgas, samlar på sig mer koldioxid. Det positiva är att han har haft stunder då han mått bra i långa perioder. Men han har också haft perioder på uppemot en kvart då han legat konstant lågt i syresättningen och vridit på sig. Han har börjat äta så smått men de vill inte öka på maten han får via munnen före han börjar växa till sig mer. Men det kommer avföring i tarmarna så det verkar just nu okey. Hjärtproblemet med öppen ductus mellan två kärl verkar just nu inte ge några stora problem så därför behöver Edde inte akut operation utan det kan nog ske om någon vecka. Just nu hoppas vi att han klarar av att ligga i CPAP och att han förbättras så pass mycket att vi får åka hem till drömmarnas stad snart. Det vore så skönt att få komma hem och få vara i vårt eget hus, ha barnvakter och vänner runt hörnet. Även om vi tycker att vi har det ganska bra just nu så sliter det uppenbart på familjen, jag är trött men kan fly in i datorspel ibland för att skingra tankarna, Maria måste gå upp på nätterna för att pumpa vilket tär rejält, Alva är less för att hon inte får träffa så mycket barn pga infektionsrisken. Vi håller humöret uppe men skulle må bra av en härlig Umeåinjektion snart.

Allt gott
/Pappa Erik

Edde kämpar på 11/11, v.39+3

Hej

Det går upp och ner med Eddes tillstånd. Efter operationen blev hans andning mycket bättre och tryck och syrgashalt kunde successivt sänkas. I fredags gjorde ett nytt ultraljud av hans hjärta där de till vår stora glädje upptäckte att hans pulmonella hypertension helt plötsligt försvunnit. Eftersom det är detta höga tryck i lungorna som varit det största hotet mot hans överlevnad då det inte finns någon bra behandling var det verkligen underbart att höra. Vi firade med att gå ut och äta middag med några vänner vi träffat här som också har barn på neo-avdelningen.

I lördags fortsatte Edde må bra och allt kändes positivt. I söndags började han plötsligt rycka konstigt i vänster arm innan jag skulle ta upp honom. Han låg dock och sov så vi trodde först att han drömde. När jag sedan tagit upp honom till mig började han rycka igen, och denna gång varade det i tio minuter. Ett blodprov togs för att se om han hade några problem med elektrolyter som orsakat krampen, men det såg helt bra ut. Misstanken steg därför om att det var ett epilepsianfall han drabbats av. För att kolla upp detta övervakades han med elektroder på hjärnan över natten, men tack och lov såg den undersökningen bra ut, de hittade inget som tyder på epilepsi. Dock är inte misstanken helt borta eftersom han trots allt hade konstiga ryckningar vid två tillfällen, men de har inte kommit tillbaka så vi hoppas att det bara var en konstig tillfällig grej. Det kan annars tyda på att han har en hjärnskada, men eftersom den nattliga övervakningen såg bra ut och det bara var vänsterarmen som ryckte och inte hela kroppen verkar det i så fall inte handla om någon större skada. Dock en jobbig motgång i vad som såg ut som en positiv utveckling.

EEG-undersökning av hjärnan

Efter att hans hjärna fått ett ok sa jag till Edde att nu får det faktiskt lov att vända. Söndag kväll var andningen så bra att han åter hamnade i CPAP vilket har gått strålande, Edde har mått jättebra och varit pigg och glad bortsett från en del magknip. Det har varit så himla mysigt att ha honom i CPAP då han inte är lika skör utan kan lyftas runt mer, och på så sätt har jag kunnat gosa med honom som vilken bebis som helst. (Jag skriver jag då Erik tyvärr varit sjuk i några dagar och därmed inte kunnat träffa Edde). Idag gick jag hem under lunchen innan jag och Erik gick tillbaka för ett läkarsamtal. Under den stunden hade Edde blivit jättemycket sämre i andningen, han fick dipp på dipp i saturationen och hur de än gjorde blev han inte helt bra. Under eftermiddagen och kvällen har han fortsatt vara sämre i andningen och ett ultraljud gjordes nyss där de kunde konstatera att han tråkigt nog fått tillbaka sin pulmonella hypertension, alltså det höga trycket i lungorna. Nya undersökningar kommer göras imorgon så vi får se hur det här utvecklas men det känns väldigt tungt att han är så lungsjuk igen.

 

Tillbaka i CPAP

Vi har kanske inte skrivit om det så mycket tidigare, men Edde har också fortfarande kvar sin ductus, det vill säga en öppning mellan aorta och lungartären som finns under fostertiden men som ska sluta sig då barnet föds. Dock sluts den ofta inte på för tidigt födda barn, men det behöver inte alltid betyda problem. Tråkigt nog är Eddes ductus väldigt stor vilket gör att han har problem av den, den bidrar till hans dåliga syresättning. Detta innebär att han kommer opereras av barnhjärtläkare i Göteborg inom de närmsta veckorna. Vi får veta mer om när det kan ske de närmsta dagarna beroende på hur Eddes tillstånd är då. Alltså väntar ytterligare en flytt till en ny stad för oss.

Till sist så verkar i alla fall tarmarna ha kommit igång efter operationen, det kommer ut massor av bajs i stomin, till och med för mycket vilket innebär att han inte tar upp energi som han ska. Detta är vanligt efter en sån här operation då tarmarna fortfarande är irriterade, kirurgerna är inte oroade utan tycker att allt ser bra ut. Skönt att det funkar! Han har så smått fått börja äta lite grann, 3 ml 12 gånger per dag.

Igår kom även Alva ner till oss i Uppsala, det var ljuvligt att få träffa henne igen, vi har verkligen saknat henne. Så, med hela familjen samlad här fortsätter vi kämpa mot en ännu mycket oviss framtid.

Allt gott
/Mamma Maria

Edde är opererad igen (Uppdaterad med bilder). 5/11, 38+4

Hej!

Magen fortsatte vara uppsvälld när vi var här i Uppsala. Kirurgerna misstänkte i första hand att det var trångt någonstans i slutet före stomipipan stack ut genom magen. Eftersom Edde bara vägde ungefär en tredjedel av vad han väger nu när han fick stomin så har tarmarna och allting annat växt i storlek. Det var några olika saker som kunde orsaka att det blev trångt i stomin, det kunde vara så att hålet som stomin gick igenom inte hade växt nog, det kunde vara en olycklig "knick" på tarmen som gjorde att det blev trångt just där, det kunde också vara så att det hade blivit så att tarmen hade växt på något felaktigt sätt vilket vore det värsta. Om det inte var trångt i tarmen kunde det vara något fel på tarmens rörelser eller annat vilket vore mycket värre.

Här ser man Eddes mage när det var som värst.

Stora blodådror och uppspänd som en ballong.

Så därför tog man beslut i måndags om att operera Edde. När tisdagen kom så var det först tänkt att göra hjärtundersökning, sedan troligen röntgen, sedan skulle man få se. Men efter bara någon timme till så blev det beslutat att man skulle operera honom efter lunch. Hjärtundersökningen gick bra, det verkar som att hjärtat mår bra och att trycket i lungkretsloppet börjat bli något bättre (dock har han kväveoxidbehandling så det kan vara det som orsakar det lägre trycket). Men sedan gick vi iväg med honom till operation. Han låg där i sin säng. Rejält uppsvälld buk med betydligt mer blodkärl synliga, andningen var ansträngd, han var smärtpåverkad. Det kändes stressande och hoppingivande när han rullades in på operationsavdelningen. Timmarna gick, en läkare hade sagt att det som minst skulle ta 2 timmar, vi hade räknat med 4 timmar, men timmarna gick och gick. Tillslut hade det gått en bra bit över 5 timmar när vi äntligen fick höra att operationen var över. Första tanken var att han överlevde, vilket var en stor lättnad. Sedan så fick vi prata med två kirurger som båda är överläkare, jag försökte se på deras ansikten men fick ingen uppfattning om hur operationen gick, Maria som gick in lite före i rummet hann bli rejält stressad över att det satt två överläkare som skulle lämna besked. Det hör inte direkt till vanligheterna.

Edde efter en lyckad operation. Notera hur mycket magen krympt. Ni ser slangar på magen

som ger smärtstillande medicin, två infarter på sidan av huvudet som ger medicin,

 nedkräkt tejp samt respirator i munnen, syresättningsmätare på handleden.

Men vi kunde andas ut, operationen hade gått bra. Det visade sig att det hade varit trångt i slutet på tunntarmen före stomin stack ut, det var inget farligt utan mer att det hade blivit trångt. Det var otur helt enkelt, inget som tyder på att han ska ha fortsatta problem. Det hade varit hård packad avföring i 3 dm, det är ungefär som att en vuxen hade haft 2 meter av sin tarm fylld med packad avföring. Tarmarna var för påverkade för att man skulle kunna koppla ihop dem direkt. Man plockade bort 10 cm från tarmen som såg för skadad ut och satte sedan upp stomin i magen igen. Det var en tung sten som föll från våra bröst. Edde mådde mycket bättre och man kunde se hur magen var två storlekar mindre. Det var skönt att äntligen få en medgång, tårarna kom under lång tid, även om han fortfarande är väldigt sjuk så kändes det helt plötsligt som att han nog kommer att överleva det här. Vi får försöka fånga dessa stunder, njuta av det underbara i att Edde troligen kommer att överleva.

En sovandes Edde som mår relativt bra.

Det kommer troligen bli en lång tid i Uppsala. Det tar några dagar tills hans ens får börja äta via sond igen, sedan blir det många dagar tills han är uppe i full matmängd, sedan några dagar där man kontrollerar att hans tarmar fungerar som de ska.

Nu är det glada miner och livet leker!
Allt gott
/Pappa Erik

Tillbaka i Uppsala 3/11, v.38+2

Hej

Det låter som ett riktigt dåligt skämt men vi är tillbaka i Uppsala igen. Som vi skrev i förra inlägget blev Edde mycket dålig i andningen i fredags, så pass illa att jag oroade mig för om han ens skulle överleva helgen. Ytterligare läkemedel sattes in, bland annat muskelavslappnande och lugnande/sövande medicin för att Edde skulle vara så avslappnad som möjligt i respiratorn och inte jobba emot så att luften inte kan gå ner. Vår son är i sitt naturliga tillstånd väldigt rörlig, precis som hans storasyster Alva var/är. Den rörligheten går dock inte så bra ihop med att ligga i respirator som kräver att huvudet ligger stilla så att inte andningstuben som går ner i lungorna ska hamna i ett annat läge eller åka ur. Efter att han i det närmaste blev helt nersövd blev andningen något bättre. Han fick även NO (kväveoxid) igen vilket också har hjälpt en del. Dock är han svajig i syresättningen, i helgen behövde han handventileras en gång i timmen för att kunna hämta sig igen från sina svackor i syresättningen. Handventilering innebär att de sätter en mask över mun och näsa och för hand via en luftblåsa trycker ner luft i lungorna och det gör läkarna endast då inte respiratorn är tillräcklig eller inte fungerar. Tack och lov har han sista dygnet blivit mer stabil och inte fått så många djupa svackor, vi hoppas att det är en trend som håller i sig. Han har dock fortfarande mycket höga tryck i respiratorn, ungefär som de två tidigare tillfällen han varit riktigt dålig i lungorna.

Nu till anledningen att vi är tillbaka i Uppsala. Edde har varit svullen över magen i någon veckas tid och sedan i tisdags har det kommit mindre och mindre avföring i hans stomipåse och sedan i fredags inget alls. De har röntgat hans mage varje dag sedan i onsdags utan att kunna se någon direkt orsak till att tarmarna står stilla, det enda de sett är att tarmarna blir större och större, dvs att de fylls på utan att något kommer ut. Eftersom Uppsala är absolut bäst på kirurgi och har kirurgisk bemanning dygnet runt till skilland från Umeå ansåg läkarna att det var bäst att vi nu i ett lugnt skede får komma ner hit så får Edde observeras här istället. Varken jag eller Erik har känt oss sådär jätteoroade över hans mage, med tanke på att han efter att vi kom till Umeå dels fick en infektion och sen proppats i 15 olika mediciner varav väldigt mycket morfin som är känt för sin förstoppande effekt, är det väl inte så konstigt att tarmsystemet stannar upp. Men det borde inte stanna upp så totalt som de har gjort nu, så något är ju uppenbarligen fel. Det kirurgerna vill göra nu är att lägga ner hans stomi, dvs koppla ihop de båda tarmbitarna igen då de tror att hans mage skulle må gott av detta. Detta kommer i så fall ske inom de närmsta dagarna förutsatt att han inte spontant börjar bajsa igen. Vi hoppas att Edde är i skick att klara en operation nu, och på sätt och vis är det ju skönt om han får göra stomioperationen nu så slipper vi (förhoppningsvis) åka tillbaka hit igen senare.

Det har varit en tung vecka och det känns som att vi sista dagarna tagit tio steg tillbaka och hamnat på ruta ett igen. Edde har visserligen växt och blivit en större bebis men annars är han lika dålig i lungorna, om inte sämre till och med. Mycket frustrerande och jobbigt att det inte händer något. Och naturligtvis känns det jobbigt för oss att lämna Umeå när vi just hade landat och gjort oss hemmastadda. Alva hade precis hunnit skolas in på förskolan, och för att inte göra livet alltför jobbigt för henne med ett nytt uppbrott fick hon stanna kvar i Umeå med farfar och bonusfarmor.

Vill påpeka att vår resa med Edde är ovanligt tung och krånglig även för extremt för tidigt födda barn. De flesta brukar få gå hem när de är fullgångna i tiden (dvs v. 37 och framåt), och det är också vad andra föräldrar runt omkring oss fått göra. Vi träffade ett annat par i Umeå som fick barn samtidigt som oss, också i v.25. De hade fått börja gå hem nu med sitt barn och allt hade gått bra. Så är det även för nästan alla föräldrar vi träffat i Uppsala, de kommer och ligger inne i en till två månader innan de får åka hem igen. Det är jobbigt att se folk komma och gå så medan vi är kvar och står och stampar, samtidigt som vi är så glada för deras skull, det är fantastiskt att det oftast går så bra för dessa så väldigt tidigt födda barn. Barn 4 i Umeå som har för tidigt födda barn från hela Norrland som upptagsområde har totalt 550 respiratordagar per år, Edde är snart uppe i 100 sådana dagar, och har alltså redan själv fyllt en knapp femtedel av de dagarna. Det säger något om hur sjuk han är.

Vi hoppas vi inte blir kvar här lika länge denna gång, men som vi lärt oss nu så tar vi en dag i taget. Det är en prövning vi går igenom och någonstans måste vi hitta ny energi och ork. Hörde ett passande citat från prematurförbundet: "Du vet inte hur stark du är förrän ditt enda alternativ är att vara stark".

Allt gott/Mamma Maria