Nu när livet blivit vardag så glömmer vi bort bloggen, den var en del av ett liv som vi sakta börjat lämna bakom oss. För nu har livet blivit vardag igen. Det blev inte den vardag vi hade tänkt oss före Edde föddes, men ändå en vardag som vi trivs i. Jag och Maria turas om att arbeta, Alva går på förskola, Edde hänger hemma med oss och vi har kommit in i småbarnslunken. Det är såklart skillnader, de flesta har inte personal dygnet runt som kontrollerar deras barns andningsapparat. Men på det stora hela känns det ganska mycket som en normal vardag. Det handlar nog om grundinställningen till livet. Vi har nog alla fyra en ganska positiv inställning till det mesta. Det är klart det varit ett jobbigt år och att krafterna tagit slut både en och två gånger. Men just nu har vi det fint och uppskattar livet. Med tiden kommer vi nog att återfå mer och mer krafter och livet kommer förhoppningsvis att bli ännu bättre.
Edde har fått vara frisk i stort sett hela sista månaden vilket varit härligt. Han har lärt sig att dra sig upp mot möbler/personer och står nu ganska bra bara han får hålla i sig med en hand. Han kryper ganska bra även om han är mest intresserad av att ställa sig upp. Några stapplande steg kan han ta om vi håller i båda händerna. Så det går framåt som vi hoppats på det stora hela. Det är lite problem med matning, kräkningar och viktutveckling, men jämfört med hur det varit tidigare så flyter det mesta på som det ska. Det är planerat att han ska sövas för en undersökning i narkos. De ska titta ner i halsen och se om han kan få en talkanyl (Det jag skrev om i förra inlägget). Men tyvärr blev han förkyld för några dagar sedan, troligen blir det därför ännu en uppskjuten sövning. Narkospersonalen kommer att vara väldigt försiktiga före de söver honom, framförallt eftersom han fick två hjärtstopp efter operationen i April då han var lite förkyld. Vi hoppas bara att han kan få en snar operationstid så att han inte behöver vänta en månad tills nästa tillfälle. Men på det stora så mår Edde fint. Han är glad, tycker om sin storasyster som är den stora idolen, storasyster tycker mycket om Edde också. Vi är två glada föräldrar som älskar våra barn, förhoppningsvis förstår de på något sätt hur mycket vi tycker om dem.
Resten av livet flyter på, vi har äntligen hittat ett hus som vi köpt. Det ligger på Carlslid, ungefär 2 km från sjukhuset. Det har två våningar så vi kommer att kunna ha lite eget utrymme när assistenterna sitter med Edde. Avsaknaden av eget utrymme är egentligen det största problemet just nu. Det tär att hela tiden ha vakna, halvfrämmande personer runtomkring oss och vår son. Det mest avskiljda vi har är sovrummet där de inte får gå in. Men det är bara en tunn vägg mellan sovrummet och Eddes plats i vardagsrummet. Så det kommer att bli ett stort lyft när vi får mer utrymme.
Allt gott!
Pappa Erik
Första dagen hemma efter utskrivning
Bada är kul!
På besök på västerbottens museum
För att Edde ska få lite ro har vi skaffat en babyvakt med kamera.
Alva och Edde leker att de åker båt
