Sakta bättre. (3 år 5 månader)

Hej!

Livet trillar så sakteliga på. Mardröm har förbättrats till ett kämpigt liv som har utbvecklats till en vardag. Edde mår mycket bättre. Han är nu ute ur respiratorn dagtid och springer runt mycket. Kommit tillbaka ganska bra motoriskt, kognitivt och glädjemässigt. Är ett litet glatt energiknytte. Vi är fortfarande hemma då han måste vila upp sig för att klara av att återgå till förskola. Han fick tyvärr en infektion i förrgår och hade feber på natten, han gick upp på två liter syrgas och var tvungen att ha respirator under dagtid igår, men redan idag så är han mycket bättre och klarar sig utan respirator. Att han klarade första infektionen så bra känns bra, bådar gott för framtiden.

Vi har även haft träffar med diverse vårdpersonal: andningsläkare, logopeder, sjukgymnast, hjärtläkare. Sammanfattningsvis så tänker man att det förmodligen var en svår infektion som mest berodde på otur. Det var ett virus som slår hårt mot småbarn, framförallt de som är lungsjuka, Edde fick på grund av trakeostomin ner viruset direkt ner i lungorna utan att det passerade immunförsvaret i näsan/mun. Planeringen är fortfarande att man kommer att göra ett test för att se om man kan avveckla trakeostomin under slutet av våren. Går inte det krävs det nog antingen en operation för att optimera förhållandena i halsen eller att  han helt enkelt får växa till sig. Prognosen är i alla fall god igen. Edde kommer nog att överleva och på sikt få ett någorlunda normalt liv. Eftersom han har en sjuhelvetes kämparinstinkt och dessutom är en väldigt glad kille så kommer han nog att få ett bra liv, och i slutändan är det ju det allting handlar om.

Vi föräldrar är dock helt slut, det här är den tyngsta perioden i båda våra liv. Det kommer nog att ta lång tid före vi helt kommer tillbaka, men vi har i alla fall börjat må mycket bättre. Nu är det familjen som gäller, vi ska bygga upp kraft och se till att barnen har det bra samtidigt som vi föräldrar orkar. När vi nu börjat träffa andra familjer/vuxna så känns det ganska skönt att höra hur bra livet kan vara för andra. Livet kan vara så pass bra att man upplever förkylda barn, några timmars övertid på jobbet som riktiga problem. Vi har tur som har en positiv livssyn, redan nu tycker jag att livet är ganska bra, trots allt vi har gått igenom på slutet. Vi har det väldigt fint ihop jag och Maria. Hon är en underbar partner och fantastisk mor. Barnen är mestadels glada så just nu finns det mycket att glädjas åt. Vi har också framtidsdrömmars som vi hoppas uppfylls. Inom tre år tror jag att vi kan göra en resa inom Sverige och inom fem år tror jag att vi kan göra någon bilsemester i Europa. Perspektiven ändras på ett ganska bra sätt, problemen blir mindre och glädjeämnena större.

Allt gott
/Pappa Erik

Grått nytt hår

Hej!
En kort uppdatering från oss. Edde är otrolig och har fortsatt kämpa och kämpa och blivit friskare för varje dag. Den 20/12 gick vi på hempermis och den 27/12 blev vi äntligen utskrivna! Edde har nu sedan någon vecka börjat gå och är kognitivt helt med, känns nästan som han är smartare än innan han blev sjuk, han pratar mer och visar att han förstår det mesta vi säger till honom. Tyvärr har hans teckenkommunikation inte helt kommit tillbaka, hans finmotorik är inte återhämtad än men med tanke på Eddes supersnabba återhämtning hittills känns det som att det inte dröjer länge tills det är tillbaka. Från idag är han även helt utan mediciner då vi lyckats trappa ut dom snabbare än väntat. Så skönt!

Planen nu för Edde är att han ska vara hemma januari-februari för att få bygga upp sitt immunförsvar och sin styrka samt börja träna ur respiratorn i lagom snabb takt. Det är en stor omställning för honom, som är van att springa runt utan slangar att nu hela tiden ha ett en meter långt "koppel" som gör att han inte kan förflytta sig så snabbt. Alva kommer nog åter till förskolan redan i februari då hon behöver få komma iväg och träffa vänner igen.

Jul-nyår har varit lugnt ur Eddes perspektiv men fruktansvärt slitsamt för oss föräldrar. Vi har aldrig haft en så stor assistansbrist, nästan varje dag har vi varit själva och även nätterna har vi fått ta själva till stor del. Erik har nu varit vaken i över 35 nätter på rad och jag har varit ensam med barnen på dagarna. Fruktansvärt stressande att hinna med alla Eddes mediciner, inhalationer, sondmat, sjukgymnastik, byta bajsblöjor, kunna följa honom med vagnen och alla sladdar, suga slem m.m, och därutöver hålla två barn nöjda och mätta. Ni förstår att vi är slitna! Som tur är var min mamma med man här i några dagar och även Eriks pappa med fru har hjälpt oss. Därutöver har vi alla fantastiska som kommit med lagad mat till oss och hjälpt oss med storhandling, snöskottning, lek med Alva m.m. (Ingen nämnd, ingen glömd) Tack!

Idag hade vi tur att ha en van assistent tillbaka så jag och Alva har för första gången varit utomhus på flera veckor. Framtiden ser vi trots allt ljust på, assistentsituationen ser ut att lösa sig om några veckor, och Edde är tillbaka. Helt fantastiskt! Det jag längtar mest efter just nu är att kunna sitta stilla och läsa en bok och dricka kaffe för mig själv en stund. Inte alltför anspråksfull önskan som jag hoppas kan slå in närmsta veckan!

Allt gott/Mamma Maria

Ett dygn innan Edde blev sjuk. Hela familjen ute och äter, intet ont anande

Dagen innan Edde läggs in på IVA. Än så länge på vanlig barnavdelning. 

Edde nedslvd dag 1. Fortfarande i Umeå. Mycket kritiskt läge. 

Hemskaste bilden jag någonsin tagit. Edde var så dålig att vi inte visste om han skulle överleva. En sköterska föreslog att vi skulle ta en sista bild tillsammans.

Edde ligger i sin skakmaskin på BIVA i Stockholm. 

Även nedsövda barn måste schamponera håret ibland :)

Edde har fått vakna och för första gången på två veckor fått komma upp i min famn.

En duktigt nedknarkad Edde

Åter i Umeå och äntligen återförenad med storasyster!

 

På tur till helikopterplattan

Hempermis! Här har vi just stigit innanför dörren för första gången på över en månad.

En jul hemma!

Edde- en riktig superhjälte!