Hej!
Edde är akut försämrad och ligger nu livshotande sjuk på barnintensiven på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi återupptar därmed bloggandet så att ni vänner, släkt och familj ska kunna följa hur det går. Men vi tar det från början:
I föregående inlägg från den 13/11 kan ni läsa om hur bra det gått för Edde sista tiden. Tisdag den 21/11 var en helt vanlig dag för Edde, han var i förskolan, hade trachen stängd och sprang runt utan slangar och syrgas och var glad som vanigt. Natten till onsdag 22/11 fick han feber. Precis som alla andra barn har Edde feber emellanåt så det var inget särskilt vi reagerade på. Onsdag förmiddag var han trots febern pigg, dansade med oss och höll igång. Kring lunch blev han dock trött och när han somnade drog hans andningsfrekvens (alltså antal andetag per minut) iväg upp mot 60 och pulsen låg på 180. Jag fick en dålig känsla och ringde Erik på hans jobb och bad honom komma hem . Kopplade även på hans respirator som han inte använt sedan augusti. Sedan for vi in till sjukhuset, för säkerhets skull packade vi grejer för att ev bli inlagda vilket vi mycket riktigt blev. Inget större fel men mest för observation över natten.
Torsdag och fredag blev Edde allt tröttare. Han hade svårt att fokusera och hålla ögonen öppna. Satt mest och tittade på pippi och orkade inte busa som vanligt. Han behövde mer och mer syrgas och vi höjde trycken i hans BiPAP (alltså hemrespirator). Natten till lördag 25/11 behövde han fortsatt mycket syrgas men syresatte sig inte. Vi såg också på honom att han fick jobba hårt med andningen. Det togs beslut att flytta honom till IVA. Lördag morgon var han supertrött och sov mest, ville bara vara i min famn och kramas. Eftersom han fortsatt jobbade så hårt med andningen togs beslut om att han skulle få byta till en tracheostomi med kuff, vilket innebär att han inte som i vanliga fall kan andas genom näsa och mun utan man blåser upp en liten ballong i halsen så att luften inte kan passera upp. Detta gör att man har mer kontroll på hans ventilation.
Sagt och gjort så togs han in på operationssal. Vi fick följa med in på salen och vara med tills han somnade, men av någon anledning skyndade personalen ut oss. Just när jag och Erik ska gå ut genom dörren spärrar Edde upp ögonen och tittar efter oss. Det kommer jag aldrig glömma. Vi fick inte stanna tills han sov och jag har aldrig känt att jag övergivit honom så mycket som då. Jag och Erik satt i ett anhörigrum och storgrät och väntade. Operation skulle ta 1,5 timme eftersom de också skulle sätta en ordentlig infart för att kunna ge vätska. När tre timmar gått var jag i upplösningstillstånd. Till slut kom Edde, men det hade varit stökigt och tungt för honom under operation. Syrgasen låg på max och han hade höga tryck i respiratorn vilket gjorde att de var tvungna att hålla honom sövd tills vidare. Jag gick iväg för att få någon sömn när läget var någorlunda stabilt. Mitt i natten väcks jag av att Erik ringer och säger att nu är det nära att Edde inte orkar mer. Jag springer bort till IVA. Vi får förklarat från läkarna att det inte går att göra mer för Edde just nu. De har diskuterat med barnintensivjouren i stockholm och de anser inte att de kan göra mer för honom där.
Under söndag morgon försämras Edde ytterligare något, men efter att man ringt ner till stockholm en gång till omprövas beslutet att inte låta honom komma ner och man bestämmer att Edde redan samma eftermiddag ska få flygas ner till barnintensiven på Astrid Lindgrens barnsjukhus. De bokar resa åt oss ner, Erik ska åka i Eddes flyg och jag ska åka reguljärt. Men Edde är otroligt instabil under söndagen, så fort de petar på honom blir han helt blå och syremättnaden dalar, en gång så lågt som 1. För jämförelse har jag inte uppmätt lägre saturation än 76 på honom de sista 2,5 åren och de gångerna har han varit blå av att ha sprungit för länge. Skulle vi friska personer ligga under 85 skulle vi känna oss mycket andningspåverkade. Mitt flyg bokades så att det gick innan Edde så jag fick säga farväl till honom där och då. Jag visste att det fanns en mycket stor risk att han inte skulle klara flyget ner. Den grejen, att ta farväl av sitt barn är det värsta jag gjort någonsin.
Under min flygresa ner försökte jag tänka ut hur jag skulle våga slå på min mobil efter landning. Vart på arlanda är bästa stället att ta emot ett eventuellt dödsbesked om ens barn? Jag ställde mig vid bagagebandet, i hopp om att någon medmänniska skulle kunna krama om mig och slog gråtandes på telefon. Till min stora glädje hade PETS-teamet, (de som flög upp från karolinska för att hämta Edde) med sig NO (kväveoxid) vilket man inte hade i Umeå. Denna gas hade stabiliserat Edde redan innan transport och hela resan ner gick bra. Jag bröt såklart ihop ändå men mest av glädjetårar.
Nu är vi alltså på BIVA (Barnintensiven) på nya karolinska och har varit här sedan söndag kväll. Första natten var någorlunda stabil men dagen därpå försökte man ventilera upp lungorna lite. Edde kraschade totalt och klarade inte av att syresätta sig med respiratorn. Vi fick höra att det fanns bara två alternativ kvar. Det ena är ECMO-behandling, vilket innebär att man syresätter blodet i en hjärt-lungmaskin utanför kroppen. Detta är ett mycket stort ingrepp och lungsjuka barn brukar ha mycket svårt att ta sig ur denna maskin igen. Detta är verkligen en sista utvägs-alternativ. Det andra alternativet var att lägga honom i en "skakande" respirator, HFO (High frequency oscillator). Denna behandling fick han som nyfödd men den brukar inte fungera så bra på äldre barn. Till vår stora glädje har denna HFO funkat och Edde har varit stabil i två dagar. Dock får han inte ut koldioxiden som han ska med denna maskin så han är sur i blodet. Idag gjordes ett försök att lägga honom i vanlig respirator igen men tyvärr orkade han inte det. Lite senare nu på eftermiddagen började maskinen pipa och Edde blev knallröd i ansiktet. Det visade sig vara slem men när de sög kom det massa blod ur hans trach. Det är mycket allvarligt och jag fick ringa Erik och be honom komma akut då Edde inte syresatte sig mer än 50. Tack och lov har han nu hämtat sig någorlunda och vart lite mer stabil i skrivande stund.
Som ni förstår är vi i en fruktansvärd känslomässig berg och dalbana. Jag har aldrig gråtit så mycket i mitt liv som sista fem dygnen. Jag och Erik har fått ringa varandra akut för att båda kunna vara med då Edde varit nära att dö så många gånger nu att vi inte ens minns. Har inte orkat beskriva alla dessa gånger här ovan. Och Alva, vår älskade Alva. Hon gråter och saknar sin lillebror. Vill inte äta mat. Jag och Erik byter av varandra och turas om att vaka över Edde dygnet runt vilket vi måste och vill nu när han är så instabil. Men det gör att vi inte hinner vara knappt något alls med Alva som är mestadels med sin mormor för tillfället. Dessutom har de en policy pga infektionsrisken att inga barn får vistas på avdelningen och detta är de stenhårda med. Så tyvärr får Alva inte se Edde heller. Jag och Erik har inte heller direkt haft en optimal uppladdning inför detta trauma heller då vi haft assistansbrist i veckan och fått vaka över Edde själva. Med all stress har vi båda också svårt att sova nu. Tror jag snittat två timmar per dygn fram till igår. Men inatt lyckades jag få till nio timmar så nu hoppas jag det vänt.
Tack alla ni som hör av er och tänker på oss! Varenda litet sms eller annan kontakt betyder jättemycket! Vi orkar kanske inte alltid svara i telefon eller på era meddelanden men dom värmer djupt inom oss. Det är rörande i en så svår situation att känna att det finns så många fina människor runtom oss. Tack! Och tusen tack till närmsta familjen som tagit hand om Alva och hjälper oss i Umeå med hus och katt.
Om någon i Stockholmsområdet vill hjälpa på något sätt så tas matlådor emot med stor tacksamhet men hör gärna av er först så vi kan synka, då vi har begränsat med utrymme i föräldraköket.
Allt gott/Mamma Maria
onsdag 29 november 2017
måndag 13 november 2017
Uppdatering, Edde 3 år m.m.
Hej!
Den här tanken att vi skulle börja blogga lite oftare fick inte så stort genomslag för oss men här kommer i alla fall en liten uppdatering.
Sedan sist är det stora som hänt för Edde att han lyckats bli av med sin respirator. Vi har ju successivt tränat ur sedan förra hösten så pass att han i sommar varit helt respiratorfri på dagarna. I början på augusti fick Edde ligga inne några nätter på sjukhus för att testa andas utan respirator nattetid. Detta har gått jättebra och han har bara behövt respiratorn en natt sedan dess (peppar peppar nu när infektionssäsongen är igång). Detta betyder dock inte att han är helt utan slangar då han alltsom oftast behöver syrgas och därför har en syrgasslang kopplad till sin trach.
Men han klarar alltså att utan maskiner som stöd hålla luftvägarna öppna för första gången i livet! Stort!
Den 20/8 blev Edde inlagd på sjukhus för att man under sövning gick ner och tittade i hans luftvägar plus att han fick rör i öronen då han haft nedsatt hörsel en längre tid. Ett ganska kort och okomplicerat ingrepp på en frisk patient men på Edde blev det rigorösa säkerhetsåtgärder och noggrann sövningsplan då det ju som ni vet inte gått så bra vid alla tidigare sövningar. Denna sövning gick dock superfint och allt såg egentligen ganska bra ut i halsen. När man nu visste att luftvägarna såg bra ut blev det dags att börja "proppa" Eddes trach. Detta betyder att vi sätter en liten hatt på trachen som hindrar honom att andas via den och istället endast andas via näsa och mun. Trachen sitter alltså kvar men på dagtid när han är frisk kan han alltså springa runt helt utan slangar! Och andas som vilket barn som helst genom näsa och mun, dessutom med ett extra luftvägshinder i form av trachen som ju sitter i halsen och som han måste andas förbi.
Det gick så bra med att proppa trachen att det i slutet av september gjordes ett försök att låta Edde även sova med trachen stängd. Om detta skulle fungera var planen att dagen därpå helt ta bort Eddes tracheostomi. Eftersom allt gått så bra hittills med att träna ur respiratorn och proppa igen trachen på dagtid var jag helt övertygad om att även detta skulle gå bra även fast vi ju varit med om så många bakslag genom åren. Dock gick det inte alls bra att sova med trachen stängd, nästan omedelbart efter att han somnat sjönk han i syresättning och kämpade hårt med andningsmuskulaturen. Jag kände mig oerhört besviken över detta då jag varit så inställd på att trachen äntligen faktiskt skulle plockas bort och hade ställt in mig på allt vad det innebär att han inte skulle ha trach framöver.
Vi diskuterade med läkarna om det inte kunde vara så att det är för jobbigt för honom att andas förbi trachen då ju den ger ett extra andningshinder. Det beslutades därför att ge Edde en schysst chans och i början på oktober lades han in på IVA och man drog då ut hela trachen och tejpade igen hålet för att se hur bra han skulle orka andas när han sov. När han var vaken gick allt jättebra, han mådde prima och det kändes helt otroligt att se honom helt utan trach. Dock blev det återigen bakslag då han somnade. Förvisso gick det klart bättre denna gång då han inte behövde anstränga sig lika mycket med andningen men han sjönk ändå så pass mycket i syresättning och fick så kallade indragningar (att han får jobba hårdare med andningen) så man beslutade att stoppa tillbaka trachen. Denna gång var dock inte besvikelsen lika stor då jag förberett mig på att det nog inte skulle gå vägen. Det verkar som att Edde inte orkar hålla sina övre luftvägar öppna när han sover. Vi hoppas att det bara är så att han behöver växa lite till innan han är mogen att dekanyleras, dvs bli av med sin trach. Ett nytt försök kommer göras i sommar/vår och dessförinnan kommer han återigen sövas för att de ska undersöka hans luftvägar. Låt oss hoppas att allt ser bra ut då!
Framtiden är alltså osäker, vi vet inte om Edde någonsin kommer klara att bli av med sin trach men att han klarar sig med trachen proppad på dagtid bådar ändå gott i det långa loppet och oavsett så ger det Edde ett klart mycket bättre liv att kunna röra sig fritt utan slangar och också kunna börja träna på att prata med munnen. Dock är vi som sagt inte helt där än utan Edde behöver fortfarande syrgas en hel del på dagtid och alltid nattetid.
I övrigt håller vi på för fullt med mat och tal-träning. Detta är en del som ofta blivit bortprioriterad med tanke på Eddes andra sjukdomar men denna höst har vi med hjälp av kommunen äntligen kunnat ta tag i att lära oss teckenspråk. Det är beklagligt att vi inte kunnat få hjälp med att ge Edde ett språk förrän efter han fyllt tre men bättre sent än aldrig. Tack och lov så tecknar Edde för fullt och det är så roligt att äntligen kunna kommunicera. Jag har ofta känt förtvivlan över att Edde inte kan prata som vanligt och jag och Erik inte haft tid, ork och möjlighet att lära oss teckenspråk ordentligt och heller inte fått stöd till detta via vare sig landstinget eller kommunen. Vi kan ju såklart en hel del teckenspråk men inte tillräckligt för att kunna kommunicera med och lära en treåring. Med åldern märker vi också hur efter Edde är på många områden, det har varit svårvärderat tidigare då han inte haft något språk men det märks allt mer att han inte är som sina jämnåriga. Vi väntar på psykologbedömning av honom så får väl se vad den visar. Förstå oss rätt, vi är så otroligt tacksamma och glada att Edde är där han är idag: han lever, han kan gå, han är ett glatt barn som älskar livet. Det är verkligen mot oddsen att han klarat sig så bra. Men det vi kan känna är att alla inom sjukvård och förskola nöjer sig med detta, "Edde är ju så glad, tänk att han mår så bra" istället för att nu fokusera på att han ska få stimuleras och utvecklas som andra barn.
Vi föräldrar är fortsatt alltjämt slitna, det är inte mycket tid vi fått till återhämtning efter allt vi gått igenom. Alldeles för ofta under senaste halvåret har vi fått turas om att vaka över Edde personallösa nätter, eller försöka somna trots att assistenten som jobbar på natten knappt träffat Edde och inte känner honom alls. Det är generellt en stor påfrestning att alltid ha folk hemma och att vara så otroligt beroende av dom. Men vi lär oss bit för bit att leva vårt liv och acceptera det som det är och glädjas åt det vi har. Vi får inte längre vård av svårt sjukt barn från FK då Edde nu ses som kroniskt sjuk, inte akut allvarligt sjuk. Samtidigt får vi inte LSS heller då han inte är tillräckligt kronisk och andning dessutom inte är ett grundläggande behov. Det är verkligen inte så lätt att lösa då vi inte får någon ersättning när vi hoppar in för sjuka assistenter och alltså måste iväg och jobba efter en vaken natt med Edde.
Nåväl, mycket klag kanske från oss men allt som allt så går det ju trots allt med stora steg framåt och vi är verkligen glada över att Edde är den han är, vår kämpe i allt. Likaså Alva är så fantastisk som också har sitt med att leva med assistenter som endast finns i hemmet för hennes bror och inte för henne. Den biten är inte alltid så lätt, och all odelad uppmärksamhet vi måste ge till Edde ibland hanterar hon helt otroligt bra. Just nu drömmer vi om/har målbild att kunna resa inom Sverige i sommar, helst till Pippis sommarland på Gotland. Håll tummarna med oss att vi slipper sjukhus denna infektionssäsong och att allt går väl till våren!
Allt gott/Maria
Den här tanken att vi skulle börja blogga lite oftare fick inte så stort genomslag för oss men här kommer i alla fall en liten uppdatering.
Sedan sist är det stora som hänt för Edde att han lyckats bli av med sin respirator. Vi har ju successivt tränat ur sedan förra hösten så pass att han i sommar varit helt respiratorfri på dagarna. I början på augusti fick Edde ligga inne några nätter på sjukhus för att testa andas utan respirator nattetid. Detta har gått jättebra och han har bara behövt respiratorn en natt sedan dess (peppar peppar nu när infektionssäsongen är igång). Detta betyder dock inte att han är helt utan slangar då han alltsom oftast behöver syrgas och därför har en syrgasslang kopplad till sin trach.
Men han klarar alltså att utan maskiner som stöd hålla luftvägarna öppna för första gången i livet! Stort!
Den 20/8 blev Edde inlagd på sjukhus för att man under sövning gick ner och tittade i hans luftvägar plus att han fick rör i öronen då han haft nedsatt hörsel en längre tid. Ett ganska kort och okomplicerat ingrepp på en frisk patient men på Edde blev det rigorösa säkerhetsåtgärder och noggrann sövningsplan då det ju som ni vet inte gått så bra vid alla tidigare sövningar. Denna sövning gick dock superfint och allt såg egentligen ganska bra ut i halsen. När man nu visste att luftvägarna såg bra ut blev det dags att börja "proppa" Eddes trach. Detta betyder att vi sätter en liten hatt på trachen som hindrar honom att andas via den och istället endast andas via näsa och mun. Trachen sitter alltså kvar men på dagtid när han är frisk kan han alltså springa runt helt utan slangar! Och andas som vilket barn som helst genom näsa och mun, dessutom med ett extra luftvägshinder i form av trachen som ju sitter i halsen och som han måste andas förbi.
Det gick så bra med att proppa trachen att det i slutet av september gjordes ett försök att låta Edde även sova med trachen stängd. Om detta skulle fungera var planen att dagen därpå helt ta bort Eddes tracheostomi. Eftersom allt gått så bra hittills med att träna ur respiratorn och proppa igen trachen på dagtid var jag helt övertygad om att även detta skulle gå bra även fast vi ju varit med om så många bakslag genom åren. Dock gick det inte alls bra att sova med trachen stängd, nästan omedelbart efter att han somnat sjönk han i syresättning och kämpade hårt med andningsmuskulaturen. Jag kände mig oerhört besviken över detta då jag varit så inställd på att trachen äntligen faktiskt skulle plockas bort och hade ställt in mig på allt vad det innebär att han inte skulle ha trach framöver.
Vi diskuterade med läkarna om det inte kunde vara så att det är för jobbigt för honom att andas förbi trachen då ju den ger ett extra andningshinder. Det beslutades därför att ge Edde en schysst chans och i början på oktober lades han in på IVA och man drog då ut hela trachen och tejpade igen hålet för att se hur bra han skulle orka andas när han sov. När han var vaken gick allt jättebra, han mådde prima och det kändes helt otroligt att se honom helt utan trach. Dock blev det återigen bakslag då han somnade. Förvisso gick det klart bättre denna gång då han inte behövde anstränga sig lika mycket med andningen men han sjönk ändå så pass mycket i syresättning och fick så kallade indragningar (att han får jobba hårdare med andningen) så man beslutade att stoppa tillbaka trachen. Denna gång var dock inte besvikelsen lika stor då jag förberett mig på att det nog inte skulle gå vägen. Det verkar som att Edde inte orkar hålla sina övre luftvägar öppna när han sover. Vi hoppas att det bara är så att han behöver växa lite till innan han är mogen att dekanyleras, dvs bli av med sin trach. Ett nytt försök kommer göras i sommar/vår och dessförinnan kommer han återigen sövas för att de ska undersöka hans luftvägar. Låt oss hoppas att allt ser bra ut då!
Framtiden är alltså osäker, vi vet inte om Edde någonsin kommer klara att bli av med sin trach men att han klarar sig med trachen proppad på dagtid bådar ändå gott i det långa loppet och oavsett så ger det Edde ett klart mycket bättre liv att kunna röra sig fritt utan slangar och också kunna börja träna på att prata med munnen. Dock är vi som sagt inte helt där än utan Edde behöver fortfarande syrgas en hel del på dagtid och alltid nattetid.
I övrigt håller vi på för fullt med mat och tal-träning. Detta är en del som ofta blivit bortprioriterad med tanke på Eddes andra sjukdomar men denna höst har vi med hjälp av kommunen äntligen kunnat ta tag i att lära oss teckenspråk. Det är beklagligt att vi inte kunnat få hjälp med att ge Edde ett språk förrän efter han fyllt tre men bättre sent än aldrig. Tack och lov så tecknar Edde för fullt och det är så roligt att äntligen kunna kommunicera. Jag har ofta känt förtvivlan över att Edde inte kan prata som vanligt och jag och Erik inte haft tid, ork och möjlighet att lära oss teckenspråk ordentligt och heller inte fått stöd till detta via vare sig landstinget eller kommunen. Vi kan ju såklart en hel del teckenspråk men inte tillräckligt för att kunna kommunicera med och lära en treåring. Med åldern märker vi också hur efter Edde är på många områden, det har varit svårvärderat tidigare då han inte haft något språk men det märks allt mer att han inte är som sina jämnåriga. Vi väntar på psykologbedömning av honom så får väl se vad den visar. Förstå oss rätt, vi är så otroligt tacksamma och glada att Edde är där han är idag: han lever, han kan gå, han är ett glatt barn som älskar livet. Det är verkligen mot oddsen att han klarat sig så bra. Men det vi kan känna är att alla inom sjukvård och förskola nöjer sig med detta, "Edde är ju så glad, tänk att han mår så bra" istället för att nu fokusera på att han ska få stimuleras och utvecklas som andra barn.
Vi föräldrar är fortsatt alltjämt slitna, det är inte mycket tid vi fått till återhämtning efter allt vi gått igenom. Alldeles för ofta under senaste halvåret har vi fått turas om att vaka över Edde personallösa nätter, eller försöka somna trots att assistenten som jobbar på natten knappt träffat Edde och inte känner honom alls. Det är generellt en stor påfrestning att alltid ha folk hemma och att vara så otroligt beroende av dom. Men vi lär oss bit för bit att leva vårt liv och acceptera det som det är och glädjas åt det vi har. Vi får inte längre vård av svårt sjukt barn från FK då Edde nu ses som kroniskt sjuk, inte akut allvarligt sjuk. Samtidigt får vi inte LSS heller då han inte är tillräckligt kronisk och andning dessutom inte är ett grundläggande behov. Det är verkligen inte så lätt att lösa då vi inte får någon ersättning när vi hoppar in för sjuka assistenter och alltså måste iväg och jobba efter en vaken natt med Edde.
Nåväl, mycket klag kanske från oss men allt som allt så går det ju trots allt med stora steg framåt och vi är verkligen glada över att Edde är den han är, vår kämpe i allt. Likaså Alva är så fantastisk som också har sitt med att leva med assistenter som endast finns i hemmet för hennes bror och inte för henne. Den biten är inte alltid så lätt, och all odelad uppmärksamhet vi måste ge till Edde ibland hanterar hon helt otroligt bra. Just nu drömmer vi om/har målbild att kunna resa inom Sverige i sommar, helst till Pippis sommarland på Gotland. Håll tummarna med oss att vi slipper sjukhus denna infektionssäsong och att allt går väl till våren!
Allt gott/Maria
 |
 |
| Första gången hand i hand på väg hem från förskolan |
 |
| Övernattning i stugan |
 |
| Till familjens stora glädje har vi skaffat katt |
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)