Stabil väntan. 6 månader+2v / 3 månader+1v korrigerad ålder

Hej!

Nu har Edde blivit bättre igen vilket känns fantastiskt. Från den förra dippen så har han kontinuerligt blivit bättre och bättre. Han fick för tre dagar sedan komma tillbaka i högflödesgrimma vilket han klarat ganska bra. Förhoppningsvis får han ligga kvar i sin grimma och slipper CPAP. Även om det mekaniskt inte är så stor skillnad på apparaterna så är det stor skillnad för Edde. Han slipper ha en stor sak som täcker hela näsan och dessutom blåser massa luft i ögonen. Dessutom har det gjort att vi har kunnat få bättre kontakt med honom, nu när vi ser hela ansiktet är det lättare att få känslan av att han är vår härliga bebis och inte bara vår sjuka bebis. Nackdelen med förbättringen är att det innebär att vi inte är lika högt prioriterade i Göteborg, vi står på väntlistan men det dröjer minst två veckor före vi får åka dit. Det är tråkigt att vänta men roligt att det beror på att han mår relativt bra. Annars händer det inte så mycket med hans sjukdomar, nu är det bara fokus på att växa och må bra.

Det har tyvärr varit lite mer strul med Alva. Ett förskolebarn på en grannavdelning har vattkoppor så Alva har börjat äta medicin för att förebygga det hos henne, dessutom får hon inte träffa lillebror. Hon ropar "dedde" varje gång vi går förbi ingångarna till hans avdelning och blir riktigt arg när vi istället går till vårt anhörigrum. Hon verkar tycka om sin lillebror vilket känns härligt. Tyvärr så har Alvas liv påverkats mycket av allt det här, hon får inte vara med sina föräldrar lika mycket, vi kan knappt umgås med andra barnfamiljer, hon får äta extra mediciner och ta vaccinationer för att hennes lillebror inte ska bli sjuk. Men hon verkar trivas med sitt liv, hon är fortfarande glad och verkar ha roligt nästan vad hon än gör. Just nu ligger hon med hög feber men har ändå krafter att leka med morfar. Men det har också inneburit fördelar för Alva, hon har fått en närmare relation med våra familjer än vad hon skulle haft. Hon har många vuxna runt sig som älskar henne, det känns tryggt för framtiden.

Edde skrattar åt mammas skämt.

Sista veckorna har det hänt mycket i Eddes personliga utveckling. Han har börjat le mycket mer, det verkar som att han kommer att bli lika glad som Alva. Dessutom så verkar han bli lika arg som sin storasyster när han inte får som han vill, vi ser det som ett friskhetstecken, om han ska överleva behöver han mycket vilja och tjurskalle. Maria är faktiskt glad över att han verkar ha fått min vinnarskalle. Dessutom så börjar han så sakteliga göra de saker som små bebisar gör. Han vände sig för första gången på sidan för några dagar sedan. Han stödjer huvudet bra och tycker bäst om när han får sitta upp i våra knän och titta sig omkring. Han följer saker med blicken, upptäcker de nya personerna som kommer men tittar helst på mamma och pappa. Testade för några dagar sedan hur länge han kunde titta fram och tillbaka genom att flytta mitt ansikte från höger till vänster upprepade gånger, han höll ut ungefär femtio gånger. Det var skönt att få ett så tydligt bevis på att han verkligen börjar kunna saker. Nu kan vi verkligen interagera med honom. Det är såklart svårare än med en frisk bebis, men det går att göra mycket, bara på ett annat sätt. Troligen är det så livet kommer bli med Edde, vi kommer kunna göra mycket saker med honom men inte på det sätt som vi hade tänkt oss. Vi ska göra allt vi kan för att han ska få ett bra liv, även om det inte kommer bli det liv som vi hade tänkt oss.

Allt gott
/ Pappa Erik

Försämringar, förbättringar och förhoppningar. 16/2 6 mån+ 1 v/3 månader korrigerad ålder

Hej

I måndags var det dags för Edde att få prova högflödesgrimma igen då han verkade helt återhämtad från sin förkylning. En blodgas togs först, där de bland annat kan kolla hur väl han syresätter sig och hur pH ser ut. Till allas förvåning låg hans koldioxid-nivåer (pCO2) skyhögt (13 kPa för er som kan blodgaser). Detta betyder att han hade svårt att ventilera sig, dvs andas ut den koldioxid som bildas i kroppen. Men förra gången han fick högflödesgrimma sjönk detta värde, så tillsammans med läkarna bestämdes att ge det ett försök trots allt. Sålunda tog vi bort hans CPAP och njöt av att kunna se hela hans ansikte igen, framförallt tyckte Edde det var superskönt. Dock märkte vi hur vi hela tiden fick öka på syrgasen mer och mer tills Edde var uppe i 80 % syrgas vilket är jättehögt, så efter bara ett par timmar i högflödesgrimma hamnade han åter i CPAP. Under veckan har han sedan blivit så smått sämre och sämre och långsamt krävt mer och mer syrgas och högre tryck samt varit ovanligt sömnig. Vi funderade på om han smittats av någon av alla cirkulerande förkylningar men provtagning visade inga tecken på infektion eller något virus.

Fredag morgon blev Edde plötsligt tvärdålig och krävde i princip maximal syrgas och högt tryck. Erik ringde mig när jag lämnat Alva på förskolan och sa åt mig att skynda mig till sjukhuset för att Edde var så dålig. Många tankar hann fara genom huvudet på vägen tillbaka. Väl på plats var det mest en massa funderande över varför Edde plötsligt blivit så dålig. Lungröntgen togs som inte visade något särskilt. Allt pekade mot att det troligtvis var hjärtat som börjat svikta och inte orkade längre. Barnhjärtläkarna kontaktades men kunde inte komma förrän på eftermiddagen. Mitt i allt låg vår fina son och mötte mig med ett stort leende, till synes opåverkad av sin svåra sjukdom. Just detta är så bedrägligt med hans höga tryck i lungorna, det syns inte.

Timmarna vi väntade på ultraljud av hjärtat var hemska, vi grät och försökte förbereda oss på de mest troligt dåliga beskeden. Så gjordes till slut ultraljud av hjärtat som visade att hans hjärta mot förmodan fortfarande fungerar bra. En sån oerhörd lättnad! Dock hade trycket i lungkretsloppet stigit ännu mer, så en konferens ordnades med läkarna i Göteborg där det äntligen bestämdes att vi ska få komma dit inom två veckor för att genom operation stänga hans ductus och mäta trycket direkt i hjärtat. Så nu går vi och väntar på att när som helst få flyga ner. Känns jätteskönt att det till slut händer något, även om det också såklart känns jobbigt med ny stad, nytt sjukhus, ny personal och framförallt en till operation.

Eftersom de fortfarande inte förstod varför Edde blivit så dålig sattes han in på en kortisonbehandling igen i fredags och den har verkligen gjort susen! Från att ha legat på maximalt syrgasbehov i fredags hade han idag på kvällen inget syrgasbehov alls. Det har aldrig hänt tidigare i hans liv. Nu brukar den här kortisoneffekten ge med sig så fort kuren är avslutad men vi hoppas och tror att han ändå kommer ligga på en betydligt bättre nivå än tidigare.

Det är lätt att prata om och lägga vikt vid att Edde är sjuk, men för oss är han ju också en helt vanlig bebis. Vi försöker fokusera på den där vanliga bebisen som växer så det knakar (i alla fall viktmässigt, längden går lite långsammare), har blivit stadig i nacken, har börjat stödja på benen, följer oss med blicken, rör sig konstant, jollrar, protesterar, är ledsen och arg och framförallt glad. Han har ett helt oemotståndligt leende som sprider sig från öra till öra och värmer ända in i själen. Tyvärr har jag inte lyckats fånga det på kort än, får jobba på det under veckan.

En annan positiv grej är att vi under veckan fått börja vara på enkelsal. Så under dagarna när Alva är på förskola eller hos barnvakt (TACK alla ni som hjälper oss med det!), tar vi vårt pick och pack och rullar in på vårt egna lilla rum. Det är så himla mysigt att få sitta i ett tyst rum och kunna rå om Edde bara vi. Vi kan prata och sjunga utan att ta hänsyn till andra på salen, vi behöver inte gå iväg för lunch utan kan äta inne på salen tillsammans med Edde, jag behöver inte springa iväg och pumpa hela tiden osv. Ett stort lyft! Men det kräver också sitt när vi har ansvaret, det larmar hit och dit, vi ska dokumentera olika parametrar, ta blodtryck etc så de där böckerna vi hade tänkt hinna läsa har fått bli liggande men vad gör väl det när vi får rå om vår fina Edde.

Planen för veckan är nu att återigen försöka med syrgasgrimma eftersom han är helt galen på sin CPAP och kliar av masken minst en gång i minuten när han är vaken. Och så väntan på Göteborg. Under tiden har vi det ganska bra alla fyra, efter vår kostomläggning (vilket innebär att vi typ bara äter nötter och grönsaker) och lite mer motion har vi nu varit helt friska i en vecka vilket måste vara någon form av rekord.

Allt gott/Mamma Maria

Passade på att fota i samband med att vi bytte CPAP 

 En glad Alva åker pulka

 En kort stund i syrgasgrimma

Inne på vår enkelsal

Mycket väntan. 8/2. 6 månader! / 2 mån + 3 v korrigerad ålder

Hej!

Idag fick vi fira - Edde har blivit 6 månader! Det känns som att det är en lång tid sedan 8 Augusti, samtidigt känns det som att han nyss kom in i våra liv. Roligt är det i alla fall när vi får tillfällen att stanna upp och bara se hur mycket han utvecklas. Dagen till ära så har han dessutom passerat 5kg och har nu klivit upp i stora klubben.

Annars har veckan varit ganska seg. Eddes förkylning har så sakteliga gått över men han ligger kvar i CPAP. Planen är dock att han inom någon dag, om allt utvecklas bra, ska återgå till syrgasgrimma. Eftersom att jag och Maria har totalt utslaget immunförsvar så byter vi av varandra i förkylningar. Jag var hemma i början av veckan men är nu friskare, ikväll passade Maria på att få huvudvärk och känna sig hängig. Eftersom vi inte haft en period då båda känt sig friska på slutet så har vi inte vågat kyssa varandra på flera veckor, vi är för rädda för att i onödan smitta varandra. Att inte kunna kyssa den person man älskar är en av alla de småsaker som tär på oss. Att hela dagarna sitta hos Edde i ett rum där det hela tiden plingar och man inte ens kan fly in i en TV tar också på krafterna. Jag har börjat tackla av på slutet känner jag, orkar inte med samma saker som tidigare. Men våra krafter går lite i vågor, nu verkar det som att Maria börjat få lite mer krafter. Något som vi tror kan ge mycket energi är om vi får vara på enkelsal med Edde de timmar jag och Maria båda är här. Vi ska försöka testa det imorgon. Det vore så skönt att få komma till en sal där vi kan bara vara vi, Maria kan pumpa, vi kan äta ihop, se något på datorn etc. Vi har lärt oss hur vi flyttar Edde och har grundläggande kunskap om maskinerna som behövs, så egentligen väntar vi på att chefen ska ge sitt godkännande. Vis av erfarenhet kan sådana beslut ta tid, men vi hoppas att vi kan få till det inom några dagar. För att orka i längden har vi börjat ändra lite på struktur. Försöker prioritera sömn även om det är svårt (min sömn är mycket sämre i anhörigrummet än hemma/hos Edde), försöker promenera eller cykla lite varje dag (dock blivit svårare sedan vi flyttat till sjukhuset), har så smått börjat tänka om så att vi kan vara mindre hos Edde när vi känner att vi inte riktigt orkar, börjat lägga om kosten ganska radikalt. Förhoppningsvis kan de här sakerna göra att vi får vara friska ett tag så vi orkar göra de saker som ger oss energi, känns som att vi är inne i en ond spiral som ska brytas.

Stolt storasyster träffar "Dedde". Förklarar för personalen att man måste

vara tyst när man är med Dedde genom att hyssja med fingrarna. Säger sedan

då då när vi går och ger honom massa slängpussar.

Sjukdomsmässigt har det inte hänt så mycket. Inget hjärtultraljud har gjorts då hon som är bäst på att utföra dem forskar under denna vecka. Göteborg har inte hört av sig ännu så därifrån väntar vi på besked och beslut. Operation av stomin ligger troligen några månader bort. Vi får se vad Göteborg säger men vi är inställda på att vi nog måste flyga ner dit, förhoppningsvis blir det en kort visit. Det de kan göra i Göteborg är att mäta trycket invasivt, det vill säga gå in i blodbanan med en sond som man för till lungkärlen och mäta trycket. Här i Umeå har man bara kunnat mäta lungtrycket indirekt genom att göra ett ultraljud på hjärtat och se hur hårt höger kammare måste pumpa. För er som är intresserade av siffror har man sett att det systoliska trycket är 75 mmHg (!) hos Edde, man kan acceptera 35, men det vanliga är att man ligger betydligt lägre än så. Det finns tyvärr ingen bra behandling men troligen kommer man testa att stänga ductus som är en kärlsträng som binder ihop stora pulsådern med lungorna. Efter det finns det några mediciner som man troligen kommer att testa. Om inget fungerar som det ska kommer det troligen vara mer experimentella behandlingar. Så även om det inte finns någon bra behandling så finns det mycket man kan testa, förhoppningsvis svarar Edde bra på någon av behandlingarna. Det är då det vi hoppas på i dagsläget.

En tavla som finns i köket i anhörigvångingen. Av någon outgrundlig anledning

tycker Alva att den påminner om mig. Hon pekar dagligen på den och säger pappa.

Vi har inte helt förstått likheten ännu.

Allt gott /Pappa Erik

Förkylningar och oklara framtidsbesked 2/2, 5 mån+21 dagar/2 månader + 25 dagar korrigerad ålder

Hej

Förra veckan började med att Edde konstaterades ha rhinovirus, dvs ett helt vanligt förkylningsvirus. För de flesta innebär detta bara en lindrig förkylning men prematurer kan bli riktigt dåliga och till och med hamna åter i respirator. Edde hade det allt tyngre med andningen i syrgasgrimma och fick därför återigen komma i CPAP i måndags. Tack och lov har han klarat sig från respirator och bortsett från problem med hosta, snor och slem har han haft en helt ok vecka trots sin sjukdom. I tisdags fick vi förkylningen till trots äntligen gå på vår första hempermission. I strålande vinterväder vandrade vi tillsammans med två sköterskor från avdelningen hemåt, fullt utrustade med syrgastuber och alla möjliga utifall-att-prylar. Till vårt förtret sov sig Edde igenom hela hemvistelsen och promenaden i vagn, men för Erik och mig var det helt underbart att ha honom hemma hos oss. Ett stort steg, och vi hoppas kunna ta oss hemåt snart igen!

I veckan var det även dags för den stora hjärtundersökningen som var tänkt att styra hur Edde ska behandlas framöver. Som vi misstänkt är trycket fortfarande för högt och oförändrat. Dock kan hans förkylning ha påverkat trycket åt det sämre hållet men oavsett är trycket alldeles för högt. Nu förs diskussioner med barnhjärtläkarna i Göteborg och som vi har förstått det vill Umeå-läkarna helst att vi ska komma ner till Götet för att göra en ordentlig tryckmätning direkt i hjärtat då ultraljud är en väldigt osäker metod för att mäta tryck. Denna mätning i hjärtat utförs endast i Göteborg, det är därför de vill skicka dit oss. Troligtvis kommer de även försöka stänga Eddes fosterkärl (ductus) samtidigt för att se om det möjligtvis kan påverka trycket. Så nu väntar vi på besked om vi får komma till Göteborg eller inte, vi beräknas få vänta i ca två veckor. Om vi får åka blir det troligtvis ytterligare väntan innan vi åker eftersom de måste boka in tid för undersökning.

I fredags hade vi en vårdkonferens med avdelningschef, två läkare, tre sköterskor och kurator då vi diskuterade Eddes medicinska tillstånd och närmsta framtid. Vi kom fram till att vi ska försöka gå på fler hempermissioner, och förhoppningsvis, när jag och Erik lärt oss apparatur och akut handläggning om något händer, kan vi börja gå hem ensamma utan personal på dagarna. Eftersom det är en ilsken säsong vad gäller RS-virus som är vår stora skräck, vill inte läkarna att vi ska vara hemma mer än några timmar per dag, och Alva får inte heller vara hemma då. När förkylningssäsongen lugnat sig kanske vi förhoppningsvis kan få längre hempermissioner för att så småningom få komma hem på riktigt.

Apropå sjukdomar har vi lyckats bli förkylda allihop igen nu i helgen, Alva slog på stort med hög feber medan jag och Erik mest snörvlat och varit trötta. Vi undrar vart det där immunförsvaret försvann, och hoppas vi finner det snart för vi orkar inte med att vara sjuka mer nu. Annars tycker jag att vi trots allt har det bra, Alva är glad för det mesta och tack vare att våra kära familjer ställer upp som barnvakt så mycket hinner jag och Erik gå ut och äta och hänga bara vi då och då. Men nog är vi slitna, både jag och Erik klagar på hur extremt puckade vi är just nu. I mitt fall har det mer börjat likna demens. Häromdagen var vi t ex och handlade, jag minns att jag packade ner maten i en påse. Tre timmar senare upptäckte jag att maten inte stod i kylskåpet, men vart den tog vägen mellan affär och hem har jag absolut ingen aning om. Lägger också minst en timme per dag att leta efter min telefon, och har pinsamt många gånger senaste veckorna glömt betala parkering (ni vet sån där som man betalar när man åker ifrån parkeringen). Tänker inte ta upp fler exempel med risk att bli fråntagen körkort etc, men ni fattar att vi (jag) inte är den skarpaste kniven i lådan just nu.

Allt gott/Mamma Maria

Första badet