Spänd väntan 7 månader + 3v (4 mån + 2 v korrigerad ålder)

Hej

Veckan började med att jag, Erik och Alva återigen blev förkylda. Snoriga och hostiga har vi varit livrädda för att smitta Edde, en inställd Göteborgsresa får bara inte hända. Så med munskydd och typ femton liter handsprit har vi försökt skydda honom, och ännu ikväll visar han (peppar peppar) inga symtom på förkylning. Annars har veckan varit lugn, Edde har varit stabil och snarare gått åt det bättre än det sämre hållet. Vi jobbar på med sjukgymnastik, smakportioner, sång, mys och annan stimulans så gott det går och han utvecklas för varje vecka. Han växer också, igår vägde han in på exakt 6000 g. I tisdags fick vi också utbildning på alla apparater som Edde har och kommer behöva använda hemma. Mycket att hålla koll på men det känns bra att vi lärt oss det, förhoppningsvis kan vi  nu ta oss ut eller gå på en kort hempermission om inte allt för lång tid.

Imorgon bitti åker vi äntligen till Göteborg, känns som att det är det enda vi väntat på i över tre månader nu. Det känns väldigt nervöst inför ingreppet, önskar jag inte var läkare och visste om allt som kan gå fel. Även flyget ner känns jobbigt, det blåser och snöar här i Umeå och det verkar hålla i sig till imorgon bitti så det kan bli en riktigt stormig färd. Jag åker med Edde och Erik flyger ner så att han landar någon timme efter oss. Alva stannar hemma i Umeå hos farfar och Fia. Under eftermiddagen imorgon väntar massor av undersökningar och någon gång under tisdagen opereras Edde. Går allt som det ska åker vi hem redan på onsdag, men vi är medvetna om att mycket kan hända som håller oss kvar där ett tag till. Vi kommer nog ha fullt upp under veckan och uppdaterar nog inte bloggen förrän nästa söndag, bara så ingen blir orolig om ni inte hört något. Men håll gärna tummarna för Edde på tisdag!

Allt gott/Mamma Maria

Edde tar en selfie

Träning i magläge

Edde är en riktig solstråle som charmar både oss och personal med sitt leende. 

All utrustning vi ska ta med hem

Skön sovstil

I den här lilla grejen som mest ser ut som en badbalja ska Edde åka imorgon. Lite trång och lite hård men den ska nog funka fint. 

Edde spanar in sig själv

Här ser ni hela transportapparaten med åkgrejen till Edde fastmonterad uppepå.

Edde äter kvällsmat hos pappa. Munskydd för att undvika att smitta vår lilla skatt.

Orken tryter, hoppas på Göteborg. 7mån +2v /4 mån +1v korrigerad

Hej!

Tiden lunkar sakta framåt. Edde mår ungefär som förra veckan. Har klarat förändringen från CPAP till BiPap bra. Han har börjat kräkas lite mer men går ändå sakta upp i vikt. Det stora är väntan på Göteborg, vi planeras dit 30:e Mars och planeras hem 1:a April. Det känns både skönt och jobbigt att det snart blir av. Det som är skönt är att det blir en bättre mätning av lungkärltrycket samt att det troligen blir stängning av ductus. Vi har förhoppningar även om vi vet att det rimliga är att behandlingen inte gör så stor skillnad. Det jobbiga med att komma ner dit är att det kan visa sig att trycket är väldigt högt vilket innebär att hans prognos är ännu sämre än vad vi tror. Vi kan bara hoppas på att han slipper någon infektion under veckan så att resan blir av, sedan får vi hoppas att undersökningarna visar det vi hoppas på.

Eftersom det varit en lång period av någorlunda lugn så har mycket av det praktiska i livet börjat tränga sig på. Maria kommer börja jobba halvtid under slutet av Maj och jag kommer att börja jobba lite extrapass ibland bara för att få göra något annat. Det ska bli väldigt skönt att få göra något annat. Men det är också mycket annat som tränger sig på i tankarna, det mesta tyder på att Edde kommer få trach (knapp på halsen som det kopplas andningsslang till) vilket troligen innebär att vi kommer att bo med personliga assistenter dygnet runt under minst några års tid. Nu när det är lite lugnare kan vi tänka över vad det innebär. Eftersom vi hyr det hus vi bor i just nu kan vi inte börja bostadsanpassa utan vi kommer att leva något trångt och suboptimalt fram tills nästa sommar. Dessutom spelar ekonomin roll, när Maria blev sjuk hade vi just börjat spara ihop till en handpenning till ett hus, men det blev inte riktigt som vi tänkt oss. Vi går runt det är ingen fara med det, men ska vi kunna leva ett någorlunda normalt liv måste vi köpa ett stort hus. Ska vi bo med personliga assistenter vill vi bo så att vi kan ha en del där vi kan vara själva. Vi vill att Alva ska få leka utan att ha personal omkring sig hela tiden, jag och Maria vill ha möjligheten att ibland få känna oss som ett par. Det är svårt att ha en fin romantisk kväll om man hela tiden måste dela rummet med två personliga assistenter. Att framtiden är så pass oviss är stressigt. Det kommer säkert att lösa sig men just nu har jag en dipp och tycker att osäkerheten är extra jobbig. Troligen är mycket av den praktiska stressen egentligen oro över Edde. Men jag har lättare att fokusera på det praktiska. Jag tycker att det är svårt att ta in känslomässigt hur sjuk Edde är, även om jag kan skriva att han har dålig prognos är det bara ord, när jag håller honom har jag svårt att inse att det är troligare att jag får uppleva hans begravning än att jag får uppleva honom ta studenten. Då blir det lättare att fokusera på mindre problem som i alla fall går att göra något åt, tanken på bostadsanpassning är lättare än tanken på begravningsplanering.

Det går upp och ned med orken för mig, just nu är Maria starkare och jag mer nere. Men vi brukar komplettera varandra så förhoppningsvis kommer jag att stötta henne när hon blir nere nästa gång. Sedan har vi fina människor runt oss, ni är några som verkligen underlättar för oss, det värmer. Ska inte skriva ut namn, men ni vet vilka ni är. Att det sedan är andra som är förvånansvärt frånvarande är tråkigt, men det är som det är. Tror att de flesta inte riktigt vet vad de ska göra och därför väljer att inte göra någonting, även om jag är förvånad är det förståligt på många sätt. Livet flyter på som vanligt för de flesta, det är ju en bra sak och jag hoppas att vi får komma tillbaka till vardagslunken i sinom tid.

Tror att det är främst två orsaker till att det blev ett så pass negativt inlägg. Dels är det såklart för att jag just de sista dagarna varit nedstämd, men också för att det är lugnare med Edde just nu. Att det är lugnare med Edde är positivt, backar jag ett steg bakåt är det fantastiskt att slippa oroa sig för hans liv varje dag. Nu är jag inte orolig varje gång telefonen ringer, det var länge sedan Edde var så pass dålig att han var nära döden. Men att det är lugnare med Edde gör att man får möjligheten att fokusera på det praktiska. Det praktiska kommer nog bli mycket sämre än vad vi hade planerat, så enkelt är det, men samtidigt är det små problem som jag vet att vi kommer att lösa bra. Jag tycker vi har en bra förmåga att hantera motgånger, en läkare sa idag att han aldrig hade träffat några föräldrar som kunnat ta emot beskedet om trolig trach till deras barn så bra som vi gjort. Vi skrattar mycket fortfarande och kan vi uppskatta det liv som vi lever just nu så borde vi bara kunna njuta av vårt framtida liv.

Peppad Edde. Som ni ser tycker han om att sparka och slå i luften.
Filmen visar ganska tydligt att han tycker om att rycka i sin andningsslang, när
han är igång måste man lyfta tillbaka den på näsan ungefär en gång per minut.

Allt gott!
/Pappa Erik

En klarare men oviss framtid. 7 mån +1v /4 mån korr ålder

Hej

Edde har även denna vecka varit ganska dålig. Trots att de ökat på vätskedrivande har han inte blivit så mycket bättre. De har även testat att byta från CPAP till BiPAP vilket betyder att han istället för att andas mot ett konstant tryck nu andas in med ett högre tryck och andas ut mot vanligt CPAP-tryck. Detta för att avlasta hans andningsmuskulatur ett tag eftersom Edde jobbar hårt med andningen i vanliga fall och inte orkar med så mycket som han borde. Skillnaden sedan bytet är att han har en lägre andningsfrekvens (antal andetag per minut), vilket är positivt. Dock har han fortsatt samma syrgasbehov. Rent lungmässigt är Edde just nu ungefär lika dålig som han var i slutet på december, om inte till och med sämre då han har ett högre syrgasbehov nu. Det är frustrerande att se och ingen kan riktigt svara på varför han inte blir bättre. Det vi alla fruktar är att hans höga lungtryck är mycket högre än vad kan mätas på ultraljud och att det är därför han bara blir sämre och sämre. Men innan vi kommer till Göteborg kan vi inte veta det så vi fortsätter att hoppas. Det som talar för honom är att han svarade så bra på sin kortisonkur, vilket skulle kunna tyda på att han har ett reversibelt tillstånd som bara behöver tid att växa till sig.

Vi fortsätter som sagt vänta på Göteborg. Till vår förvåning fick vi höra att vi är planerade att åka hem redan dagen efter hans operation, så förhoppningsvis blir det en kort vistelse. Dock är vi medvetna om riskerna med att söva Edde och att komplikationer mycket väl kan hålla oss kvar i Gbg en längre tid. Vi hoppades ju att hans stomi skulle kunna läggas ner när vi ändå är därnere men det verkar som att vi kommer få vänta ytterligare minst en månad på det, och den operationen kommer i så fall mest troligt ske i Stockholm. Vi får verkligen turnera land och rike runt.

Ett problem som blir allt större är att Edde inte verkar klara sig utan sin CPAP/BiPAP. Han har nu blivit så gammal att hans mask i ansiktet är oerhört besvärande och han ligger och drar i den mest hela tiden. För ett barn är det svårt att leva med en mask över ansiktet och därför har läkarna så smått börjat prata om att han eventuellt måste få en tracheostomi (även kallat trach). Det är ett hål som görs rakt in i halsen som man sedan kopplar respirator/CPAP till. Läkarna vill dock vänta tills vi både har varit i Göteborg och hans stomi har lagts ned innan han får en trach, för att ge Edde en chans att hämta sig. Att lägga in en trach är inte en okomplicerad operation och är inget som görs om man ser rimligare alternativ så vi hoppas verkligen att han ska slippa detta.

Det känns såklart jättejobbigt att han kan få en trach. Det innebär att han kommer vara beroende av två personliga assistenter dygnet runt, han kommer ha begränsad rörlighet då en tung respirator måste förflyttas med honom vart han än går, han kommer inte kunna prata och även vi i familjen kommer begränsas i våra möjligheter att resa. Som tur är träffade vi på en kvinna på avdelningen häromdagen vars barn har en trach. Hon berättade att de verkligen kämpat för att slippa trach, men när deras barn väl fick det blev han så otroligt mycket bättre. De har heller inte låtit sig begränsas utan försöker få sitt barn att göra det mesta som andra barn gör och han verkar må hur bra som helst. Så även om det känns supertungt så är det ändå skönt att höra att det kan gå så bra trots allt.

Den här veckan har det även börjat planeras lite mer så att vi ska kunna få komma hem på lite dagspermissioner med Edde. Bara att kunna gå ut i luften utanför sjukhuset med honom skulle vara ett jättelyft, det är så deprimerande att vistas i denna sjukhusmiljö hela dagarna. Tyvärr är han så syrgaskrävande just nu att en syrgastub tar slut alldeles för snabbt för att kunna transportera oss en längre bit, men blir han bara lite bättre kanske vi kan få komma ut en sväng.

Vi hade även arbetsterapeut, sjukgymnast och andningssköterska hemma i torsdags för att inspektera dörrbredder och planera hur det ska gå till att ha Edde hemma. Skönt att planeringen för hemgång är i rullning, men som Erik skrev i förra inlägget är vi nog ändå ganska långt ifrån att komma hem. Vi har i alla fall fått lite mer stöttning av personal den här veckan så att de sköter en av överföringarna innan vi kommer på morgonen. Det låter kanske inte som så mycket men det gör att vi får lite mer mystid med Edde i alla fall. Personalen har även fått det något lugnare vilket gjort de kunnat vara mer med Edde så att vi kunnat ta oss ifrån sjukhuset och fylla på med energi några stunder under veckan. Jag hann ut en tur på skidor i vårsolen idag vilket gjorde under för orken, och som alltid är Alva en fantastisk energikälla. Att vara isolerad med henne i fyra dagar med magsjuka var trots otrevligt kräks så himla mysigt. Även om jag såklart saknade Edde och Erik var det så himla skönt att bara vara hemma och pyssla, slippa sjukhusmiljön. och vara fri från den ständiga oro som hemskt nog kommer med att vara med Edde.

Vi skriver inte så mycket om det här, men bortsett från all oro och ovisshet för framtiden njuter vi också väldigt mycket av livet. Vi bebismyser och andas bebisdoft hela dagarna, pirrar av glädje för varenda leende Edde ger oss, busar och gosar med Alva, och jag och Erik hinner hänga och prata med varandra mer än någonsin. Vi har kul och skrattar mycket ihop vilket är en stor tröst.

Återigen, tack alla ni som hör av er på alla sätt och vis, blir så himla glad för varje liten hälsning! Vi hinner ju inte träffa så många så det betyder jättemycket att veta att ni ändå finns där.
Allt gott/Mamma Maria

Glad unge som gillar blåbär

Två steg bakåt. 7 månader /3 månader + 3v korrigerad ålder

Hej!

Det har varit en jobbig vecka på många sätt. Edde har sakta blivit sämre, han kräver mer syrgas och är långt ifrån att komma tillbaka i syrgasgrimma. Vi vet inte varför han blivit sämre, men han har gått upp mycket i vikt så förhoppningsvis beror försämringen på att han samlat på sig vätska i kroppen. För mycket vätska gör att det blir för mycket vätska i lungvävnaden vilket försvårar andningen. Idag har man ökat Eddes vätskedrivande medicineringen, förhoppningsvis hjälper det.

Sedan så har vi fått lite mer klarhet i planeringen framgent. För en månad sedan utvecklades Edde åt rätt håll och man bedömde det som att vi var två månader från hemgång, men sedan dess har det gått åt fel håll. Nu när vi pratade med läkarna så är det ganska tydligt att vi kommer behöva hjälp av personliga assistenter när vi får komma hem. Någon måste hela tiden hålla koll så att han inte drar av sig sin CPAP-mask och justera syrgas etc, och eftersom vi inte kan vara vakna hela nätterna kommer vi att behöva assitans, i alla fall nattetid. Men det innebär också att det är lång tid kvar på sjukhus. Vi kommer förhoppningsivis få kontakt med kommunen nästa vecka, men eftersom Edde har två operationer kvar så går det inte helt att bedömma vilket assistansbehov Edde kommer att ha. När det blir tydligare kommer kommunen lägga ut annons och rekrytera assistenster. Sedan ska de anställas och inskolas på CPAP etc. Summa sumarum tar det i bästa fall ungefär två månader från att det blir bestämt till att assitenterna är på plats i vårt hem. Det som är nytt är att vi fick veta att kommunen ofta har svårt att anställa assitenter under sommaren, så troligen blir det först efter sommaren som assistenterna är på plats. Så har vi tur är vi hemma till midsommar, men troligen får vi vara inställda på att Edde kommer att bo (nattetid iaf) på sjukhuset över sommaren. Det känns såklart jobbigt, men det är bara att göra det bästa av situationen.

Edde hänger hos mamma före han fick tillbaka CPAP. Notera att han håller nacken själv.

Vi har tillslut fått datum för operationen i Göteborg, den sista Mars. Nu när han blivit sämre så känns det frustrerande långt bort, vi får hoppas att det inte blir framskjutet ännu en gång. Om vi har tur går det att göra tarmoperationen under samma vårdtillfälle i Göteborg, men troligen blir det i Maj istället. Det känns frusterande att bara vänta på dessa saker även om vi har förståelse för att det finns mycket att göra och att personalen måste prioritera.

En tråkig sak som den här långvariga sjukhusvistelsen gjort med oss är att Edde blir mer och mer ett arbete för oss. Vi älskar honom, men eftersom vi hela tiden rattar på syrgas, skriver i listor, väger blöjor, för över avföring mellan stomier, matar i sond, kokar flaskor, pumpar bröstmjölk (Maria), tvättar, väger, mäter längd... Det gör att tiden som vi bara kan njuta av Edde blir kort, det blir så mycket avbrott hela tiden så det är svårt att ha den där härliga bebiskontakten. I slutet av inlägget så skriver jag hur en vanlig dag ser ut, det kan ge en inblick i hur vi spenderar tiden.

Det gäller att försöka anpassa livet till de nya förutsättningarna. Vi har redan gjort mycket för att orka i längden, men nu gäller det att tänka ännu längre vilket ställer lite andra krav. Några saker ska vi nog förändra, Maria (ev jag också) ska jobba litegrann från Maj, vi ska försöka ta mer kompisar till sjukhuset och hänga hos Edde i vårt egna rum så att vi får mer socialt liv,  planen är att vi ska försöka sova mer hemma med Alva samt försöka prioritera henne högre. Fortsätta jobba med grundbultarna sömn, mat, träning.

Edde har koll på läget.

Nu blev texten negativt i och med att vi så tydligt fått ställa in oss på långa tidsperspektiv. Men bortser man från Eddes sjukdomar så är han ju en fantastiskt bebis. Hans samspel utvecklas och motoriskt är han långt över förväntningarna. Sista dagarna har han börjat lyfta nacken mer när han ligger på mage, dessutom så försöker han skjuta ifrån med fötterna. Får han tillbaka grimman så kommer han snart försöka krypa.

Alva har tyvärr dragit på sig magsjuka igår natt så nu är hon hemma tills hon blir frisk. Det positiva med det är att det var Maria som är isolerad tillsammans med henne! Skämt åsido så har vi haft ganska tur, Alva är sällan sjuk och sedan vi förändrade kosten så har jag och Maria inte haft någon förkylning (peppar, peppar). För att kompensera den goda kosthållningen under veckan passade jag på att äta massa onyttigheter under kvällen, känner mig nu så övermätt så att sötsuget är borta några dagar.

Edde går i storasysters fotspår och är ofta en solstråle.

Tack för alla ni som ställer upp som barnvakter, fixare, matlagare, presentskickare och allting annat - ni är guld värda, utan er hade vi brytit ihop för flera månader sedan.

Allt gott
/Pappa Erik

ps 1. Vi uppskattar återigen matlådor. Vi har ganska speciella krav då vi vill fortsätta med den kostomläggning vi har gjort. Därför önskar vi sallader utan glutenprodukter och mjölkprodukter. Notera att det är jag, Erik, som ber om detta, Maria tycker att det är för drygt att ha sådana kostönskemål. Jag anser att det är rimligt då alla har förståelse för vår speciella situation. ds1.

ps2. En vanlig dag
06-08. Vaknar: Beror på Alva samt om det är förskoledag etc.
08.45 Går med Alva till förskolan
09.00 Ger Edde mat
09.45, tvättar Edde, vägning varannan dag
10.00 Första överföringen
11.00 Flytar över Edde till vår sal. Behöver syrgastub etc
12.00 Ger Edde mat
12.30 Tömmer stomipåse
13.00 Äter lunch själva hos Edde
14.30 Gör överföring
15.00 Matning
15.30 Går för att hämta Alva
18.00 Ger Edde Mat
18.45 Flyttar tillbaka Edde till salen mha personal
19.00 Äter lite med Alva och en av oss lägger henne
20.00 Tömmer stomipåse
21.00 Mat
22.00 Överföring
Utöver detta är det korrigering av syrgasnivå ungefär varje kvart, Maria pumpar sju gånger per dygn, vi ska skriva i andingsfrekvens + överföringsmängder + blöjvikter på en lista. Utöver detta ska vi ge mediciner med maten, diska diverse saker, ge inhalationer etc. Som ni förstår är tiden till myset knapp.
ds2.

Långsamt. Snart 7 månader/3,5 månad korrigerad ålder.

Hej

Sedan förra inlägget hann det bara gå ett dygn innan Edde återigen hamnade i CPAP. Detta på grund av att hans syrgasbehov sakta steg alltmer. I onsdags gick jag dit på morgonen medan Erik lämnade Alva på förskolan, Jag gav Edde mat, och vi hade det mysigt precis som vanligt när han plötsligt började sjunka i saturation (alltså syrgashalt i blodet). Detta är inget ovanligt, han gör korta så kallade dippar flera gånger varje dag. Men den här gången ville han inte hämta sig trots att jag höjde och höjde syrgasen. Personal kom och när Edde inte hämtat sig trots att han fick maximal syrgas, togs hans CPAP av och personalen tog fram en mask istället som används för akuta lägen (sk neopuff). Efter ett tag steg saturationen lite och jag skyndade ut för att ringa Erik och få honom till sjukhuset så fort som möjligt. När jag kom tillbaka hade även läkarna kommit och till min fasa såg jag hur saturationen återigen började sjunka trots att han fick så mycket syrgas som kan ges. I det läget finns inte så mycket mer att göra, och jag hoppades bara att Erik skulle hinna fram innan Edde skulle dö ifrån oss. Till slut, efter vad som kändes som en oändlighet steg dock saturationen och de kunde så sakta börja sänka på syrgasen tills han åter var tillbaka på samma syrgasnivåer som innan. En akut lungröntgen gjordes som inte visade någon förändring, och återigen stog vi i det läget att det mest sannolikt var hjärtat som börjat svikta. Efter några timmars nervös väntan gjordes ett nytt ultraljud som dock visade fortsatt god funktion på hjärtat men ett kvarstående högt tryck i lungorna. Prover togs men också de var normala. Vi andades ut, men samtidigt är det ingen som förstår vad som egentligen hände. Teorin från läkarnas sida är att trycket med högflödesgrimman är för lågt så att lungorna faller ihop lite grann och att det tar tid för lungorna att hämta sig sedan när han är åter i CPAP. Men det kan ändå inte helt förklara det som hänt.

Sedan dess har han i alla fall varit stabil och glad precis som vanligt. Det är så påfrestande att leva i dessa svängningar upp och ner. Jag tänker hela tiden att jag ska orka lite lite till, sen blir det bra. Men nu har vi stått stilla så länge och att få komma hem känns bara längre och längre bort. Edde har två operationer att gå igenom och hans lungor vill ännu inte friskna till. Ingen ska behöva vistas på sjukhus såhär länge. Det blev visserligen lättare sedan vi fick en enkelsal att gå  in på om dagarna, men i och med att vi bara kan vara där när vi är två så blir det inte så ofta. Alva var sjuk i början på veckan och hann vara en timme på förskolan i onsdags (medan Edde var så dålig) innan de ringde och sa att ett barn hade kräkts, så då var det bara att åka och hämta henne igen och sen fick Erik och Alva isolera sig från mig i 48 timmar utifall att hon skulle ha blivit smittad. Så den större delen av tiden är vi inne på den stora salen där vi måste ta hänsyn till andra familjen och lyssna till larm från alla håll och kanter dagarna i ända.

De senaste veckorna har det också varit väldigt ont om personal på grund av sjukor och avhopp samtidigt som det varit väldigt mycket barn på avdelningen. Vi ser personalen slita hårt och det gör det svårt att gå ifrån Edde som är så stor nu att han märker när vi är där. Han trivs inte alls med att ligga i sängen när han är vaken utan vill gärna ligga på sin matta eller sitta i babysitter eller allra helst vara i vår famn. När vi inte är där är det svårt för någon annan att hinna göra annat än springa dit och justera syrgas när han larmar och han ligger nästan bara i sin säng. När han dessutom kan bli så tvärdålig som han blev i onsdags är det ännu svårare att inte vara hos honom jämt. Jag har svårt att släppa det dåliga samvetet när vi går därifrån samtidigt som vi ju också måste hinna med att ta hand om oss själva, men det är inte lätt. Vi märker också på Alva att hon har det jobbigt, hon vill helst vara hemma och inte på sjukhus. Vi gör så gott vi kan men det går allt tyngre.

Ett dystert inlägg som speglar kvällens sinnesstämning men mitt i allt detta har vi det också väldigt bra ihop. Jag är så oerhört tacksam att det är Erik jag går igenom det här med, och att vi har två så underbara barn. Den energi som de tre ger mig räcker för att ta mig igenom vad som helst.

Allt gott/Mamma Maria

 

Före och efter CPAP. Lika glad oavsett.