Edde två år! Och lite bilder.

Hej!
Längesedan nu, vi inser att det är dags för en uppdatering. Edde mår bra och är världens gladaste barn. Han älskar att dansa och lyssna på musik, bygga med klossar och göra allt som Alva gör. Han går i förskola vilket gått långt över förväntan, tack vare duktiga assistenter och en kanonbra förskola. Visserligen är han jämnförkyld sedan han började där men det hade vi också räknat med. Vi trivs jättebra i vårt nya hus, det är så otroligt skönt att kunna ha en egen våning där inga assistenter får vara. Och Edde trivs med massor av utrymme så han kan springa fram och tillbaka med assistenter eller föräldrar i släptåg.

Som vi nämnt tidigare så har det dock varit väldigt tungt för oss sedan vi kom hem. Det är en ständig brist på assistenter, pass som ska lösas, varor som ska beställas, checklistor som ska ordnas och följas, saker går sönder, scheman ska läggas så de passar allas önskemål etc. De assistenter vi har nu är vi supernöjda med vilket är guld för oss, men varje ny assistent, varje ny inskolning dränerar oss totalt på energi. Och det är jobbigt att alltid ha folk hemma, att inte ha ett privatliv. Jag är alltid på en arbetsplats och jag jobbar lika mycket hemma som jag jobbar när jag är på sjukhuset. Just det här att alltid fixa och jobba med allt runt Edde, att inte kunna bara busa med barnen och sköta hemmet som vanligt utan även fixa med allt utöver det, det sliter verkligen! Vi såg så mycket fram emot sommaren då vi skulle få åka iväg två gånger med familjen och för första gången sedan Edde föddes få någon slags semester.

Tyvärr blev det inte som vi hoppats på, vår första resa som skulle gå till Skellefteå blev inställd då Edde blev plötsligt förkyld med högt syrgasbehov, Erik och Alva for iväg själva men Edde blev allt sämre, till slut så pass dålig att vi fick åka in med ambulans och 12 liter syrgas. Efter något dygn blev vi hemskickade igen, men Edde har haft svårt att hämta sig sedan den förkylningen vilket gjorde att vi varit mer eller mindre låsta till huset och inte vågat oss iväg. Många nätter har vi blivit väckta av att Edde akut blivit sämre men vi har klarat oss från att åka in. Så blev det dags att avsluta semestern med en resa till Luleå, vi åkte hela vägen upp till Siknäs ca 5 mil norr om Luleå. Vi hann dock inte vara där mer än 5-6 timmar innan vi blev tvungna att ta ambulans till Sunderby sjukhus då Edde låg på 12 liter syrgas igen. Det blev IVA ett tag och sedan ett par nätter på barnavdelningen innan vi kunde åka hem till Umeå igen. Dessutom åkte vi iväg med en assistent mindre än beräknat, vilket gjorde att hela sjukhusvistelsen blev otroligt slitsam för alla inblandade.

Semestern är nu slut, barnen i förskola och jag börjar snart min AT. Dock befinner vi oss i ett läge där vi är mer slut än kanske någonsin? Två år av oro och hemma-heltidsjobb med Edde har gjort sitt. Kommunen har dessutom beslutat att dra in assistans ännu mer så att vi har endast tio timmar dubbelassistans. Dessa timmar har vi valt att lägga mellan 15-17 mån-fre så att inte Alva ska få alltför långa dagar på förskolan. Det innebär dock att jag och Erik inte kommer ha möjlighet att lämna huset utan barn för t ex träning eller träffa vänner längre, och framförallt inte för att kunna umgås bara vi två.

Avslutningsvis vill jag betona att trots att Eddes föräldrar är slitna så är det ju helt fantastiskt hur det ändå har gått så bra för Edde. I januari förra året skrev vi ett inlägg om hur Edde troligtvis bara hade något år kvar att leva på grund av sitt hjärta. Nu ser hjärtat bara allt starkare ut på kontrollerna, vi har den här veckan påbörjat sänkning av trycken i respiratorn (vilket kommer att ta sin tid, vi räknar på två år), och det mest härliga är ju hur fantastisk Edde är. Han tecknar för fullt med oss, pratar och skrattar, busar och kommer fram och kittlar en, kommer med en bok när han vill läsa, slår gärna på musik så han kan dansa. Han är så otroligt levnadsglad och jag är varje dag så tacksam att han är en sån kämpe, att vi får leva vårt liv med honom. Och jag är tacksam över att han har en så fin storasyster som jag inte förstår hur hon klarat av allt det här så bra. För hon har ju också en massa främmande assistenter hemma jämt och en sjuk bror som hon får oroa sig över, gråtande sett honom åka iväg i ambulans, och blivit tillkastad en surfplatta många gånger vid akuta lägen när vi inte kunnat ge henne uppmärksamhet. Trots att hon fått leva med all denna oro och slitna familj är hon fortfarande Alva, den glada, nyfikna och intresserade ljuvliga treåring som vi älskar så. Våra barn ger oss fortsatt inspiration och framtidspepp, och vi drömmer om en friskare och mindre sliten tid framöver.

Allt gott, Mamma Maria

Allting går sakta framåt 17/20 månader

Hej!

Det blir längre och längre mellan inläggen som ni märker. Anledningen är att nu börjar vi få ett någorlunda normalt vardagsliv. Edde mår kontinuerligt bättre. När han mår som vanligt har han betydlig mindre syrgas än tidigare, han har varit förkyld nu i några dagar men har klarat det relativt bra. Vi kunde åka iväg på ett barnkalas idag och tar i stort sett dagligen barnvagnspromenader i skogen som ligger några minuters promenad bort från vårat hus. Edde talar mer och mer teckenspråk, han tycker framförallt om hundar och katter, men även andra djur och saker såsom lampa/mamma/pappa/Alva har han lärt sig. Han kan betydligt fler än de 8-10 ord som han ska kunna för sin ålder. Det känns väldigt skönt, just nu pekar det mesta mot att han sluppit hjärnskador trots allt han har gått igenom. Nu har han dessutom börjat använda talkanylen mer och mer, vi försöker använda den en halvtimme några gånger per dag. Han ljudar mer och mer och kan nog snart säga tydliga ord. De flesta som träffar Edde blir förvånade, han låter så väldigt sjuk när man berättar om allting, men när man träffar honom så går/springer han omkring med en assistent bakom sig med vagnen. Han är lika glad som storasyster var vid samma ålder. Han tycker om att busa, läsa, kramas och springa omkring.

Jag är hemma på vardagarna och Maria jobbar, jag jobbar lite utspridda nätter på akuten och sköter allt byråkratiskt med myndigheterna. Just att vi måste kämpa och fixa allting hela tiden är jobbigt. För någon vecka sedan när jag räknade igenom hade jag haft 18 kontakter med assistenter och kommunen under en och samma dag. Det har varit mycket kamp för att få Edde att börja förskolan men nu är det bestämt att han ska börja 16 Maj. Det känns underbart och förhoppningsvis kan vi nu få en långsiktig trygghet i vardagen. Planera veckan som en vanlig familj, lämna på förskolan, hämta på förskolan, äta middag ihop och bara låta livet glida på, inte hela tiden kämpa och oroas.

Vi försöker stanna upp ibland och titta både bakåt och framåt. Bakåt har vi haft en väldigt tung period, det är nästan så att vi knappt förstår hur tungt vi haft det. Edde har svävat mellan liv och död alldeles för många gånger. Det var ungefär ett halvår sedan vi kom hem från sjukhuset, tiden bara flyger fram. Just nu är de saker vi tycker är jobbiga byråkratiskt bråk med kommunen, jämfört med tidigare så har det blivit fantastiskt mycket bättre. Våra krafter kommer sakta åter och det känna som att vi verkligen kan njuta av livet igen. Vi har det fint tillsammans och livet behandlar oss väl. Vi orkar skratta och kramas tillsammans med varandra och våra älskade barn, det är väl egentligen de viktigaste pusselbitarna man kan önska sig av livet.

Allt gott
/Pappa Erik

Det går bra nu. 18/15 månader

Hej!

Som rubriken skvallrar om så går mycket framåt. Edde har lärt sig att gå utan stöd. Han börjar bli ganska snabb så assistenterna får jobba för att följa efter med respiratorvagnen. Det går framåt även på andra sätt, han har börjat uppskatta en god bok och går gärna och hämtar böcker som han vill att vi ska läsa. Han har lärt sig några ord teckenspråk och börjar förstå mer av det vi säger till honom. Det känns som att han äntligen blivit vårt busbarn istället för vårt sjukbarn. Han hade en jobbig dag här i veckan, hade ont i magen och högt syrgasbehov, men det gick över på bara en dag egentligen. När man jämför med tidigare inlägg så är det en väldig förbättring. Peppar, peppar, så har han inte varit tvungen att ligga inne på sjukhus sedan November (förutom planerat i samband med talkanyloperationen). Allting går egentligen mycket bättre än vad vi kunde hoppats på. Han var på en utvecklingsbedömning för någon vecka sedan. Läkaren som var med på mottagningsbesöket har följt Edde sedan början på Barn 4, hon sa "jag är helt mållös" när hon såg hur mycket han hade utvecklats. Det går mycket bättre än förväntat på alla sätt. Eddes tjurighet (från pappa) och uthållighet (från mamma) kommer ta honom långt.

Förutom allt detta så sker det bra saker som inte är medicinska. Edde har fått plats på förskola redan i Maj (för att inte krocka med de andra barnens inskolning i Augusti). Han ska gå i en åldersindelad förskola som ligger relativt nära dit vi flyttar. Tanken är att han efter inskolningen ska få gå på förskolan med två ur vår nuvarande personal. Alla instanser är överens om att han ska börja samt att det behövs två inskolade personer som är till bara för honom. Men tyvärr så är byråkratin långsam i vårt samhälle där alla instanser ska drivas som små företag med egen budget. Umeå kommun ska betala personalen men det är viss osäkerhet om det är socialtjänsten eller förskolan som ska betala personalen. Det formella beslutet för vilken instans som ska betala dröjer vilket gör att vi inte kan rekrytera mer personal ännu. Men det är lite smolk i en välfylld glädjebägare.

Nästa härliga sak är att vi ska flytta till villan vi har köpt. Det är ett drömhus för oss, en stor bottenvåning där vi kan hänga hela familjen samt assistenter, dessutom är det en halv övervåning med två sovrum där jag + Maria och Alva ska sova, samt ett vardagsrum som vi kan få vara själva i. Det ska bli fantastiskt att slippa att alltid ha folk just bredvid sig. I nuläget så sitter det i regel en-två assistenter i vardagsrummet och kollar Edde när jag och Maria försöker ha tid ihop. Snart har vi det så pass stort att vi kan ha egentid, vi kan ha samtal i vanlig samtalston utan att någon annan vuxen sitter nära och lyssnar, vi kan mysa i soffan utan att någon sitter och kollar på oss.

Allt gott!
/ Pappa Erik

Äntligen opererad+ bilduppdatering

Hej!
I tisdags (2/2) fick Edde äntligen sövas för att de skulle kunna gå ner och titta hur hans luftvägar ser ut. Tack och lov såg allt bra ut. Han fick även rör i bägge öronen pga att han hade vätska. Det gjordes en hörselundersökning när han sov men den har vi ännu inte fått svaret på. Vi är övertygade om att han hör men hur bra han hör är vi lite mer osäkra på, så vi håller tummarna att han hör acceptabelt. Nu väntar vi på att han ska få prova en talkanyl vilket sker i veckan. Om allt går bra kan han alltså börja göra ljud och så småningom prata när han har sin talkanyl. Till en början blir det någon enstaka minut per dag han får ha talkanylen, men på sikt blir det mer och mer. Spännande!

Efter operationen blev han dock väldigt dålig, sjönk på bara någon minut i syrgasmättnad ner till 60 och fick handventileras en stund. Efter ca 5 min kunde han till slut med 25 L syrgas och höga tryck hämta sig. Han piggnade till och fick komma upp i min famn och busa men efter någon halvtimme sjönk han lika snabbt i syrgas igen. Han hämtade sig dock lite snabbare denna gång men det var fruktansvärt att se honom så dålig. Efter detta har han dock mått jättebra, troligtvis berodde hans dippar på att hans lungkapacitet är så pass dålig i grunden att han inte har så mycket marginaler. En sövning när han ligger helt stilla och inte andas själv kan göra att vissa delar av lungan kan falla ihop för en stund, gissningsvis var det vad som skedde. Men jag och Erik påverkades mycket av att se honom bli så dålig nu när han mått bra så pass länge. Jag har haft svårare att sova på nätterna och känt mig mer otrygg igen. Att se hur oerhört snabbt han blir dålig när han väl blir dålig är en jobbig påminnelse i vår vardag som annars känts alltmer trygg.

I övrigt mår vi bra, vi jobbar mindre och är hemma mer. Både Alva och Edde är glada och verkar ha det bra. Det låter jobbigt klyschigt men med allt som varit känner jag mig verkligen tacksam varje dag vi får må bra och leva ett "vanligt" liv ihop, dessa enkla saker som att äta frukost och middag tillsammans, busa och skratta, att få natta barnen i deras säng på kvällen och att kunna planera för framtiden utan den där orosklumpen i magen.

Det var ett tag sen vi uppdaterade med bilder, så försöker komplettera med några nu.
Allt gott /Mamma Maria

 Alva vill ofta ha Edde i famnen. Edde tycker inte alltid det är lika kul. 

 Utflykt till bildmuséet

 Edde ligger nedsövd inför operation (just innan vi föräldrar fick lämna op-salen)

Borsta tänderna är inte superkul men i alla fall mindre tråkigt när man borstar tillsammans. 

Kamp, nya krafter och en glad son. 17 månader/14 månader

Hej!

Tiden flyter på och det har gått ungefär fyra veckor sedan förra inlägget. Jag ser det som ett gott tecken, det innebär att det inte varit så mycket akuta medicinska situationer med Edde. Edde mår ganska bra just nu och har gjort det ett tag. Han behöver förvisso mycket syrgas  då han konstant är förkyld. Att vara isolerad i 14 månader och sedan komma ut till en verklighet där storasyster går på förskola samt många olika assistenter runt omkring sig dygnet runt innebär nya smittor hela tiden. Men trots förkylning, upprepade feberepisoder, högre syrgas så har han inte varit så pass sjuk att vi varit tvungna att söka akut sedan förra stora slemproppen. Vi har lärt oss att hantera det mesta och livet flyter på.

Edde har lärt sig att stå själv några sekunder, även om han är rädd för att göra det så klarade han av att stå ungefär tio sekunder häromdagen utan något stöd. Han tycket det är läskigt men förhoppningen att han ska börja gå själv i februari känns realistiskt. Häromdagen gjorde han tydligt sitt första ord med händerna, tittade på lampan som var släckt och gjorde upprepade gånger tecknet för lampa. Han har även börjat vinka till folk som kommer och går. Dessutom så kan han ibland göra saker som vi uppmanar honom till. Så utvecklingsmässigt går det framåt.

Det som är jobbigt är samma sak som tidigare, assistansbristen. Men nu har vi börjat se en lösning, vi har hittat en till duktig assistent och det är ännu fler på gång. Snart har vi full assistans och det kommer nog att lösa sig bra under sommaren också. Nästa steg är att han ska få börja inskolas på förskola i Augusti tänkte vi. Det gäller bara att socialtjänsten, förskolan, landstinget sätter sig ner och går igenom hur man ska tänka. Edde behöver förskola och vi vill att han ska ha det. Men eftersom det kommer kräva mycket justeringar så blir det nog en stor process. Man kanske måste minska gruppstorleken och anpassa lokalerna. Även om det inte är vårt problem finns det stor risk att det kommer att ta tid förrän allt är fixat. Förskolan ska inte behöva ta något medicinskt ansvar så det ska inte behöva vara något större problem på papperet. Men troligen har inget/få barn med respiratorbehandling och syrgas gått i förskola i Umeå kommun tidigare vilket innebär att de måste lära sig allt från början. Att kommunen har stor kö till förskolan pga sjuka hus gör nog att det blir ännu större problem. Det kommer att lösa sig på något sätt men kommer nog ta mycket tid, möten och liknande.

Nu har äntligen Maria börjat jobba varannan vecka vilket är fantastiskt. Dessutom kommer jag att gå ned lite i arbetstid i början av Februari. Första lediga dagen för Maria var igår men redan känns det som att vi börjat få krafterna tillbaka. Äntligen får vi lite tid att göra saker som ger oss kraft, inte bara kämpa hela tiden. Nu när vi till stor del lyckats lösa de praktiska sakerna runtomkring oss så känns det mycket hoppfullt. Vi kommer att få njuta av Edde som hela tiden utvecklas. Få busa med våra barn och dessutom kanske passa på att ha lite kärlekstid ibland istället för att bara kämpa på i vardagen.

Allt gott
Pappa Erik