Hej!
Som rubriken skvallrar om så går mycket framåt. Edde har lärt sig att gå utan stöd. Han börjar bli ganska snabb så assistenterna får jobba för att följa efter med respiratorvagnen. Det går framåt även på andra sätt, han har börjat uppskatta en god bok och går gärna och hämtar böcker som han vill att vi ska läsa. Han har lärt sig några ord teckenspråk och börjar förstå mer av det vi säger till honom. Det känns som att han äntligen blivit vårt busbarn istället för vårt sjukbarn. Han hade en jobbig dag här i veckan, hade ont i magen och högt syrgasbehov, men det gick över på bara en dag egentligen. När man jämför med tidigare inlägg så är det en väldig förbättring. Peppar, peppar, så har han inte varit tvungen att ligga inne på sjukhus sedan November (förutom planerat i samband med talkanyloperationen). Allting går egentligen mycket bättre än vad vi kunde hoppats på. Han var på en utvecklingsbedömning för någon vecka sedan. Läkaren som var med på mottagningsbesöket har följt Edde sedan början på Barn 4, hon sa "jag är helt mållös" när hon såg hur mycket han hade utvecklats. Det går mycket bättre än förväntat på alla sätt. Eddes tjurighet (från pappa) och uthållighet (från mamma) kommer ta honom långt.
Förutom allt detta så sker det bra saker som inte är medicinska. Edde har fått plats på förskola redan i Maj (för att inte krocka med de andra barnens inskolning i Augusti). Han ska gå i en åldersindelad förskola som ligger relativt nära dit vi flyttar. Tanken är att han efter inskolningen ska få gå på förskolan med två ur vår nuvarande personal. Alla instanser är överens om att han ska börja samt att det behövs två inskolade personer som är till bara för honom. Men tyvärr så är byråkratin långsam i vårt samhälle där alla instanser ska drivas som små företag med egen budget. Umeå kommun ska betala personalen men det är viss osäkerhet om det är socialtjänsten eller förskolan som ska betala personalen. Det formella beslutet för vilken instans som ska betala dröjer vilket gör att vi inte kan rekrytera mer personal ännu. Men det är lite smolk i en välfylld glädjebägare.
Nästa härliga sak är att vi ska flytta till villan vi har köpt. Det är ett drömhus för oss, en stor bottenvåning där vi kan hänga hela familjen samt assistenter, dessutom är det en halv övervåning med två sovrum där jag + Maria och Alva ska sova, samt ett vardagsrum som vi kan få vara själva i. Det ska bli fantastiskt att slippa att alltid ha folk just bredvid sig. I nuläget så sitter det i regel en-två assistenter i vardagsrummet och kollar Edde när jag och Maria försöker ha tid ihop. Snart har vi det så pass stort att vi kan ha egentid, vi kan ha samtal i vanlig samtalston utan att någon annan vuxen sitter nära och lyssnar, vi kan mysa i soffan utan att någon sitter och kollar på oss.
Allt gott!
/ Pappa Erik
