Hej!
Nu har vi så sakteliga börjat landa i Umeå. Alva trivs mkt bra på förskolan, inskolning har varit utan problem, egentligen bara lite gråt när vi gått hem. Annars hartdet varit mycket strul och saker som måste göras. Vi har burit bort staket, städat huset, försökt fixa med alltifrån försäkringskassan till räkningar. Dessutom startade inte bilen när vi kom hem, men med lite hjälp från mellanbror kunde jag och min far felsöka att det var bilbatteriet som var slut. Det var nog den första och sista gången jag kunde laga vår bil utan att lämna in den till en mekaniker.
Nu om Edde. Han började bli orolig när han låg i respiratorn. Han blev samtidigt något sämre i andningen. Då han verkade störa sig på tuben så valde man då att bort hans tub och lägga honom i CPAP igår. Men tyvärr orkade han inte så han las i respirator igen. Tyvärr har han aldrig haft så här stora lungproblem. Trycket som luften pumpas in är rejält högt, dessutom har koldioxiden varit 14 vilket är högre än någonsin för Edde. Förhoppningsvis har det börjat bli lite bättre senaste timmen/timmarna. Edde har varit mycket orolig i kroppen men har fått ett lugnande läkemedel som gjort honom mer stillsam. Tyvärr har den som biverkan viss risk för ökat tryck i lungkärlen. Men det är en svår balansgång, det verkar som att läkemedlet gett god effekt. Koldioxiden är nu 8,5 vilket känns härligt då hög koldioxid gör att lungkärlen drar ihop sig. Nu hoppas vi att koldioxiden sjunker och att lungkärlen öppnas upp. Går inte det har man som vi tror tre saker kvar att testa: 1. Kväveoxid igen. 2. Oscilloator, dvs skaka ut luft. 3. ECMO, blodet syresätts via en maskin utanför kroppen. Bortser man från alla lungproblem så funkar tarmarna ganska bra, även om han inte kommit upp i full matmängd efter infektionen. Han har växt på sig och väger nu hela 2,4 kg. Dessutom blir han mer och mer lik storasyster Alva för var dag som går.
Allt gott
Pappa Erik
Ps. Många har frågat vad de kan hjälpa till med. Nu har vi kommit på att vi behöver lagad mat i matlådor. Vill ni ge det så uppskattar vi det! Vill ni ge måste ni först kolla att det passar att komma förbi tidsmässigt. Vi har inte på telefonerna på sjukhuset och kan sällan planera mer än några timmar i förväg. Ds
fredag 31 oktober 2014
måndag 27 oktober 2014
Umeå! 26/10, v.37+1
Hej
Mycket har hänt sedan förra inlägget. I onsdags hade vi läkarsamtal då läkaren under samtalet frågade oss om vi ville åka hem nästa dag. Vi fick förklarat att kirurgerna nu känner sig nöjda med Eddes mage och efter alla dessa röntgenundersökningar är de övertygade om att den fungerar fint. Vi tackade glatt ja till frågan och i torsdags fick vi alltså åka hem till Umeå. Jag fick återigen flyga med Edde medan Erik och Alva tog tåget. Ni som bor i Umeå vet hur hemskt vädret var i torsdags, otroligt blåsigt och snöigt, att landa i det med ett pyttelitet flygplan var hemskt nog, jag flög ur stolen och slog huvudet i taket en gång när luftgroparna var som värst, och planet kastades hit och dit med de kraftiga vindarna. Att samtidigt oroa sig för Edde gjorde att det var mitt livs värsta flygresa. De duktiga piloterna lyckades i alla fall till slut landa planet i Umeå och Edde grejade flygresan bra tack och lov.
Efter ett dygn här i Umeå började dock Eddes mage krångla igen och tarmarna stannade av. Skräckslagna för att tvingas åka tillbaka hörde vi hur läkarna diskuterade med kirurgen i Uppsala. De kom dock fram till att det mesta tyder på en ny infektion även om infektionsproverna ännu inte visat något. Han har nu blivit insatt på antibiotika och vi hoppas och tror att de lyckades behandla infektionen i tid. Inför flygturen hamnade Edde återigen i respirator, och han har kvar den ännu. Läkarna här vill vänta med att sätta honom i CPAP igen. Trots att Umeå och Uppsala sägs vara lika bra i sin neonatalvård, är det mycket som skiljer dem åt. I Uppsala väntar man så länge som möjligt med att sätta in medicin för att undvika biverkningar och låta barnen klara upp så mycket som möjligt själva. I Umeå är de mycket mer frikostiga med medicin och sätter in för minsta symtom. Uppsalas metod tilltalar mig men det finns ju också fördelar med läkemedel. Sedan Edde kom till Umeå har han i alla fall fått minst tio nya mediciner, varav tre inhalationer för lungorna, kortison för lungorna, morfin för att han ska vara lugn i respiratorn, en medicin för att motverka morfinets tarmpåverkan, en till medicin för magen, två sorters antibiotika och lugnande vid behovs-medicin. En läkemedelschock kan jag tycka (Han har sedan tidigare också sildenafil för lungorna och levaxin för sköldkörteln) men Edde har i alla fall mått bra och varit ovanligt stabil sedan igår trots att han har en pågående infektion.
Tiden har gått och nu räknas vår son som fullgången, dvs om han föddes nu skulle han födas i normal tid och inte för tidigt. Han väger 2 kg och känns alltmer som en riktig bebis, han känns också mer med när han är vaken och ligger gärna och kikar runt på vad som händer runtomkring. Det jobbigaste med Eddes tillstånd just nu är det som Erik skrev om i förra inlägget, hans hypertension i lungretsloppet. Barnhjärtläkarna i Umeå gjorde en ny bedömning av hans hjärta i fredags och även de är bekymrade. Det är en konstant oro som vi måste lära oss att leva med och vi kan inte annat än hoppas att den växer bort annars finns det inte mycket att göra. Vi lär ju känna och älskar Edde mer för varje dag som går och att hela tiden känna hotet om att han kanske inte kommer orka det här är känslomässigt väldigt jobbigt.
Allt gott/Mamma Maria
Mycket har hänt sedan förra inlägget. I onsdags hade vi läkarsamtal då läkaren under samtalet frågade oss om vi ville åka hem nästa dag. Vi fick förklarat att kirurgerna nu känner sig nöjda med Eddes mage och efter alla dessa röntgenundersökningar är de övertygade om att den fungerar fint. Vi tackade glatt ja till frågan och i torsdags fick vi alltså åka hem till Umeå. Jag fick återigen flyga med Edde medan Erik och Alva tog tåget. Ni som bor i Umeå vet hur hemskt vädret var i torsdags, otroligt blåsigt och snöigt, att landa i det med ett pyttelitet flygplan var hemskt nog, jag flög ur stolen och slog huvudet i taket en gång när luftgroparna var som värst, och planet kastades hit och dit med de kraftiga vindarna. Att samtidigt oroa sig för Edde gjorde att det var mitt livs värsta flygresa. De duktiga piloterna lyckades i alla fall till slut landa planet i Umeå och Edde grejade flygresan bra tack och lov.
Hela familjen samlad sista kvällen i Uppsala
Efter ett dygn här i Umeå började dock Eddes mage krångla igen och tarmarna stannade av. Skräckslagna för att tvingas åka tillbaka hörde vi hur läkarna diskuterade med kirurgen i Uppsala. De kom dock fram till att det mesta tyder på en ny infektion även om infektionsproverna ännu inte visat något. Han har nu blivit insatt på antibiotika och vi hoppas och tror att de lyckades behandla infektionen i tid. Inför flygturen hamnade Edde återigen i respirator, och han har kvar den ännu. Läkarna här vill vänta med att sätta honom i CPAP igen. Trots att Umeå och Uppsala sägs vara lika bra i sin neonatalvård, är det mycket som skiljer dem åt. I Uppsala väntar man så länge som möjligt med att sätta in medicin för att undvika biverkningar och låta barnen klara upp så mycket som möjligt själva. I Umeå är de mycket mer frikostiga med medicin och sätter in för minsta symtom. Uppsalas metod tilltalar mig men det finns ju också fördelar med läkemedel. Sedan Edde kom till Umeå har han i alla fall fått minst tio nya mediciner, varav tre inhalationer för lungorna, kortison för lungorna, morfin för att han ska vara lugn i respiratorn, en medicin för att motverka morfinets tarmpåverkan, en till medicin för magen, två sorters antibiotika och lugnande vid behovs-medicin. En läkemedelschock kan jag tycka (Han har sedan tidigare också sildenafil för lungorna och levaxin för sköldkörteln) men Edde har i alla fall mått bra och varit ovanligt stabil sedan igår trots att han har en pågående infektion.
Tiden har gått och nu räknas vår son som fullgången, dvs om han föddes nu skulle han födas i normal tid och inte för tidigt. Han väger 2 kg och känns alltmer som en riktig bebis, han känns också mer med när han är vaken och ligger gärna och kikar runt på vad som händer runtomkring. Det jobbigaste med Eddes tillstånd just nu är det som Erik skrev om i förra inlägget, hans hypertension i lungretsloppet. Barnhjärtläkarna i Umeå gjorde en ny bedömning av hans hjärta i fredags och även de är bekymrade. Det är en konstant oro som vi måste lära oss att leva med och vi kan inte annat än hoppas att den växer bort annars finns det inte mycket att göra. Vi lär ju känna och älskar Edde mer för varje dag som går och att hela tiden känna hotet om att han kanske inte kommer orka det här är känslomässigt väldigt jobbigt.
Pigg filur
Hur som helst så är det otroligt skönt att vara hemma, kunde inte föreställa mig att det skulle vara så underbart att komma hem igen. Även Alva blev otroligt glad av att komma hem och hon har sprungit runt i huset och skrattat och lekt i flera dagar nu. Imorgon ska hon få börja på förskola vilket vi hoppas kommer bli jättekul för henne. Det är också skönt att få byta sjukhuslokal, i Uppsala hade vi vårt trånga mörka lilla bås i ett litet hörn av en liten sal, och hela avdelningen var allmänt sliten och ganska sunkig. I Umeå är det relativt nybyggda lokaler, salen är dubbelt så stor och vi har fått plats vid två stora fönster och får äntligen se ut och få lite dagsljus på dagarna. Sammanfattat är det ett fortsatt jobbigt läge men det känns åtminstone lite lättare nu när vi är på hemmaplan.Allt gott/Mamma Maria
Vår nya plats i Umeå
onsdag 22 oktober 2014
Bra och dåligt i Uppsala. 22/10, 36+4
Hej!
Det har varit upp och ned den här veckan. Jag kan börja skriva om det både jag och Maria tycker är jobbigast vilket är problemen med trycket i Eddes lungkärl. Man gjorde ett ultraljud i början av veckan och det ser ut som att det är ungefär lika stora problem från lungkärlen. Det vill säga att det är svårt för blodet att passera genom lungkärlen. Att det är högt tryck i lungkärlen låter inte så jobbigt när man säger det, men det innebär att hjärtat måste pumpa med högre tryck hela tiden för att kunna pressa blodet genom lungorna. Problemet är vad det innebär på sikt. Fortsätter Edde ha det här problemet kommer hjärtat tillslut att inte orka med och orkar inte hjärtat så innebär det tyvärr att han kommer att gå bort. Men nu blir det väldigt nattsvart, det positiva är att problemet troligen kommer att växa bort när han blir större och starkare. Om det växer bort så kommer han kunna bli ganska frisk i både lungor och hjärta. Vi har ingen tidsram på hur länge det kan ta före vi vet hur det utvecklar sig, men troligen kommer det i bästa fall ta några månader före man kan vara säkre på att lungkärlen utvecklas år rätt håll. Men vi vet inte om det kan ta några år förrän vi vet hur det kommer utvecklas. Det är jobbigt med ovisshet och svårt att förhålla sig till. Några års ovisshet och konstant oro kan bli jobbigt att leva med, men vi får försöka skjuta oron på framtiden och njuta av Edde i nuet. En av de mest jobbiga sakerna med det här är just tankarna kring döden. Vi har båda i våra huvuden planerat en eventuell begravning och funderat på sådana saker. Jag önskar ingen att behöva gå igenom det och jag hoppas innerligt att vi slipper genomföra en begravning av vår älskade son.
Det är svårt att vända ett sådant här inlägg till något positivt. Men bortsett från lungkärlen så håller det mesta på att utvecklas år rätt håll. Han klarar av maten bra och äter idag 25 ml varannan timme vilket är mer än vad han åt före han fick sin förra infektion. Han ligger i CPAP utan nämnvärt andningsstöd och har gjort det i två dygn ungefär. Lungorna ser påverkade ut på lungröntgen, men är något bättre än tidigare. Hjärtat är inte uppenbart förstorat. Ingen infektion. Han utvecklas bra viktmässigt. Så nu är det bara att hoppas att ett bra mående under en lång tid gör att han får växa till sig och att lungkärlsproblemen försvinner. Men det verkar tyvärr som att det blir en lång osäkerhet för oss.
Allt gott
/Pappa Erik
Det har varit upp och ned den här veckan. Jag kan börja skriva om det både jag och Maria tycker är jobbigast vilket är problemen med trycket i Eddes lungkärl. Man gjorde ett ultraljud i början av veckan och det ser ut som att det är ungefär lika stora problem från lungkärlen. Det vill säga att det är svårt för blodet att passera genom lungkärlen. Att det är högt tryck i lungkärlen låter inte så jobbigt när man säger det, men det innebär att hjärtat måste pumpa med högre tryck hela tiden för att kunna pressa blodet genom lungorna. Problemet är vad det innebär på sikt. Fortsätter Edde ha det här problemet kommer hjärtat tillslut att inte orka med och orkar inte hjärtat så innebär det tyvärr att han kommer att gå bort. Men nu blir det väldigt nattsvart, det positiva är att problemet troligen kommer att växa bort när han blir större och starkare. Om det växer bort så kommer han kunna bli ganska frisk i både lungor och hjärta. Vi har ingen tidsram på hur länge det kan ta före vi vet hur det utvecklar sig, men troligen kommer det i bästa fall ta några månader före man kan vara säkre på att lungkärlen utvecklas år rätt håll. Men vi vet inte om det kan ta några år förrän vi vet hur det kommer utvecklas. Det är jobbigt med ovisshet och svårt att förhålla sig till. Några års ovisshet och konstant oro kan bli jobbigt att leva med, men vi får försöka skjuta oron på framtiden och njuta av Edde i nuet. En av de mest jobbiga sakerna med det här är just tankarna kring döden. Vi har båda i våra huvuden planerat en eventuell begravning och funderat på sådana saker. Jag önskar ingen att behöva gå igenom det och jag hoppas innerligt att vi slipper genomföra en begravning av vår älskade son.
Det är svårt att vända ett sådant här inlägg till något positivt. Men bortsett från lungkärlen så håller det mesta på att utvecklas år rätt håll. Han klarar av maten bra och äter idag 25 ml varannan timme vilket är mer än vad han åt före han fick sin förra infektion. Han ligger i CPAP utan nämnvärt andningsstöd och har gjort det i två dygn ungefär. Lungorna ser påverkade ut på lungröntgen, men är något bättre än tidigare. Hjärtat är inte uppenbart förstorat. Ingen infektion. Han utvecklas bra viktmässigt. Så nu är det bara att hoppas att ett bra mående under en lång tid gör att han får växa till sig och att lungkärlsproblemen försvinner. Men det verkar tyvärr som att det blir en lång osäkerhet för oss.
Allt gott
/Pappa Erik
söndag 19 oktober 2014
Framåt i sakta mak 19/10, v.36+1
Hej, här kommer en kort rapport.
Dagarna går på här i någorlunda samma lunk. Edde går fortsatt åt rätt håll i måendet. Magen har kommit igång efter infektionen och han har kunnat börja äta igen utan större problem. Vad gäller andningen har han varit så pass stabil sista dagarna att han igår återigen fick prova CPAP igår. Det har gått ok, han har inte haft lika djupa dippar som han hade i respiratorn och innan infektionen. De första dygnen i CPAP är mest kritiska så vi hoppas han ska klara dem och slippa respirator igen. Det har märkts sista dagarna att han absolut inte trivs i respirator, han andas emot och vid minsta ruckning av tuben i svalget tappar han i saturation och puls.
Planen just nu är att nästa vecka är en slags testvecka för att se hur han klarar av upptrappningen av mat. Om det går bra kan vi kanske börja tänka på att få komma hem till Umeå veckan därpå. Men om Edde återigen kraschar och får en infektion när maten ökas på funderar kirurgen på om det kanske ändå är något fel på tarmen, och i så fall vill de ha oss kvar tills de kan operera ner hans stomi igen. Det innebär att vi kan vara kvar här i stan till jul eller till och med längre. Det positiva med det negativa beskedet blir då i alla fall att vi har ett längre tidsperspektiv att förhålla oss till, vi kan ställa in oss på att vara kvar här länge och vi går inte och hoppas på att få komma hem hela tiden. Men vi hejar och tror på vår Edde och hoppas att han grejar det här med maten.
/Mamma Maria
Dagarna går på här i någorlunda samma lunk. Edde går fortsatt åt rätt håll i måendet. Magen har kommit igång efter infektionen och han har kunnat börja äta igen utan större problem. Vad gäller andningen har han varit så pass stabil sista dagarna att han igår återigen fick prova CPAP igår. Det har gått ok, han har inte haft lika djupa dippar som han hade i respiratorn och innan infektionen. De första dygnen i CPAP är mest kritiska så vi hoppas han ska klara dem och slippa respirator igen. Det har märkts sista dagarna att han absolut inte trivs i respirator, han andas emot och vid minsta ruckning av tuben i svalget tappar han i saturation och puls.
Planen just nu är att nästa vecka är en slags testvecka för att se hur han klarar av upptrappningen av mat. Om det går bra kan vi kanske börja tänka på att få komma hem till Umeå veckan därpå. Men om Edde återigen kraschar och får en infektion när maten ökas på funderar kirurgen på om det kanske ändå är något fel på tarmen, och i så fall vill de ha oss kvar tills de kan operera ner hans stomi igen. Det innebär att vi kan vara kvar här i stan till jul eller till och med längre. Det positiva med det negativa beskedet blir då i alla fall att vi har ett längre tidsperspektiv att förhålla oss till, vi kan ställa in oss på att vara kvar här länge och vi går inte och hoppas på att få komma hem hela tiden. Men vi hejar och tror på vår Edde och hoppas att han grejar det här med maten.
/Mamma Maria
onsdag 15 oktober 2014
En sakta vandring på en lång väg. Något bättre. 15/10, 35+4
Hej!
Edde mår bättre och vi har återigen börjat få upp hoppet om Umeå. Han har repat sig ganska bra från sin infektion och svänger inte lika mycket. Han ligger i respirator men kräver inte lika mycket stöd som han gjorde för någon dag sedan. Det som strular denna gång är tarmarna. De har inte riktigt kommit igång efter infektionen. Man funderar på om det bara är att det har varit stopp efter infektionen eller om det är något annat. Man har gjort röntgenundersökningar och dessutom undersökt stomin genom att se hur lätt det är att föra in slangar i den. Man kan inte säga något med säkerhet som det så ofta varit för oss. Vid undersökningarna har inget som är operationskrävande kommit fram vilket är bra, det är bara hoppas att det inte gömmer sig något som man inte hittar. Tarmarna har nu sakta kommit igång så det är bara att hoppas att det inte är trångt någonstans i dem eller att det är något annat fel. Det troliga är att tarmarna fungerar bra och att han snart får börja äta mer och mer, men som vi lärt oss av resan är att det inte alltid går som det var tänkt. Vi har haft så många motgångar att vi nästan förväntar oss motgångar för varje positiv utveckling. Men nu hoppas vi bara att andningen fortsätter att förbättras och att både tarmarna och matningen kommer igång igen. Om det utvecklar sig åt det hållet får vi kanske återse drömmarnas stad om ungefär tio dagar. Men som sagt, det är mycket om och men i den prognosen.
Man märker tyvärr att Alva börjar bli lite less på det här livet. Hon är något mer grinig och man märker att hon vill träffa fler barn och få sitt gamla liv. Hon har nu bott en åttondel av sitt liv här i Uppsala och det känns tråkigt att vi just nu måste ge henne det här livet. Tanken var ju att hon skulle få springa runt på förskolan och snicksnacka samtidigt som hon skrattandes leker med de andra baren. Förhoppningsvis blir det bara några månader till på sjukhus och sedan är det bara några månader hemma före vi får ett någorlunda normalt liv. Det är på ett sätt en väldigt lång tid, men får jag vara med Alva, Edde och Maria så blir det hur som helst en fin tid. Tror på något sätt att vi kommer att se tillbaka på den här tiden med ganska glada ögon. Det är trots allt de här månaderna som vi fått träffa Edde för första gången, vi har fått några bonusmånader med honom trots att han egentligen inte skulle vara född. Det är få föräldrar som har ynnesten att ha sina nyfödda barn på bröstet mer än halva dygnet, så det finns mycket ljust i allt det här mörkret. Förutom allt detta har vi fått mycket hjälp och omtanke av så många människor, det värmer och är också något positivt vi ska ta med oss från allt det här.
Allt gott!
/ Pappa Erik
Edde mår bättre och vi har återigen börjat få upp hoppet om Umeå. Han har repat sig ganska bra från sin infektion och svänger inte lika mycket. Han ligger i respirator men kräver inte lika mycket stöd som han gjorde för någon dag sedan. Det som strular denna gång är tarmarna. De har inte riktigt kommit igång efter infektionen. Man funderar på om det bara är att det har varit stopp efter infektionen eller om det är något annat. Man har gjort röntgenundersökningar och dessutom undersökt stomin genom att se hur lätt det är att föra in slangar i den. Man kan inte säga något med säkerhet som det så ofta varit för oss. Vid undersökningarna har inget som är operationskrävande kommit fram vilket är bra, det är bara hoppas att det inte gömmer sig något som man inte hittar. Tarmarna har nu sakta kommit igång så det är bara att hoppas att det inte är trångt någonstans i dem eller att det är något annat fel. Det troliga är att tarmarna fungerar bra och att han snart får börja äta mer och mer, men som vi lärt oss av resan är att det inte alltid går som det var tänkt. Vi har haft så många motgångar att vi nästan förväntar oss motgångar för varje positiv utveckling. Men nu hoppas vi bara att andningen fortsätter att förbättras och att både tarmarna och matningen kommer igång igen. Om det utvecklar sig åt det hållet får vi kanske återse drömmarnas stad om ungefär tio dagar. Men som sagt, det är mycket om och men i den prognosen.
Man märker tyvärr att Alva börjar bli lite less på det här livet. Hon är något mer grinig och man märker att hon vill träffa fler barn och få sitt gamla liv. Hon har nu bott en åttondel av sitt liv här i Uppsala och det känns tråkigt att vi just nu måste ge henne det här livet. Tanken var ju att hon skulle få springa runt på förskolan och snicksnacka samtidigt som hon skrattandes leker med de andra baren. Förhoppningsvis blir det bara några månader till på sjukhus och sedan är det bara några månader hemma före vi får ett någorlunda normalt liv. Det är på ett sätt en väldigt lång tid, men får jag vara med Alva, Edde och Maria så blir det hur som helst en fin tid. Tror på något sätt att vi kommer att se tillbaka på den här tiden med ganska glada ögon. Det är trots allt de här månaderna som vi fått träffa Edde för första gången, vi har fått några bonusmånader med honom trots att han egentligen inte skulle vara född. Det är få föräldrar som har ynnesten att ha sina nyfödda barn på bröstet mer än halva dygnet, så det finns mycket ljust i allt det här mörkret. Förutom allt detta har vi fått mycket hjälp och omtanke av så många människor, det värmer och är också något positivt vi ska ta med oss från allt det här.
Allt gott!
/ Pappa Erik
söndag 12 oktober 2014
På bättringsvägen 12/10, v.35+1
Hej
Sedan förra inlägget har Edde börjat må bättre. Det visade sig vara en infektion han drabbats av igen, en ny sepsis (blodförgiftning). För detta har han fått antibiotika vilket verkar ha hjälpt då infektionsparametrarna har sjunkit stadigt sedan i fredags. Vi är väldigt glada att det var en infektion och inte något fel på tarmen vilket skulle ha inneburit en ny operation. Infektionen gjorde att tarmarna stannade upp helt, men nu har det börjat komma avföring i stomin igen vilket innebär att tarmarna åter är i rörelse. Han har heller inte kräkts mer sedan i fredags. De slutade helt med att ge mat via magsäcken när han blev så dålig, och han har ännu inte kunnat börja äta igen. Förhoppningsvis kommer han att kunna få mat igen imorgon, han får redan nu medicinen i sin sond vilket har gått bra så det ser hoppfullt ut. Förra gången han hade sepsis och inte kunde äta tog det tre veckor innan han åter kom upp i full matmängd, men denna gång hoppas vi att det ska gå lite snabbare, eftersom det är detta det hänger på för att vi ska få komma hem.
/Mamma Maria
Sedan förra inlägget har Edde börjat må bättre. Det visade sig vara en infektion han drabbats av igen, en ny sepsis (blodförgiftning). För detta har han fått antibiotika vilket verkar ha hjälpt då infektionsparametrarna har sjunkit stadigt sedan i fredags. Vi är väldigt glada att det var en infektion och inte något fel på tarmen vilket skulle ha inneburit en ny operation. Infektionen gjorde att tarmarna stannade upp helt, men nu har det börjat komma avföring i stomin igen vilket innebär att tarmarna åter är i rörelse. Han har heller inte kräkts mer sedan i fredags. De slutade helt med att ge mat via magsäcken när han blev så dålig, och han har ännu inte kunnat börja äta igen. Förhoppningsvis kommer han att kunna få mat igen imorgon, han får redan nu medicinen i sin sond vilket har gått bra så det ser hoppfullt ut. Förra gången han hade sepsis och inte kunde äta tog det tre veckor innan han åter kom upp i full matmängd, men denna gång hoppas vi att det ska gå lite snabbare, eftersom det är detta det hänger på för att vi ska få komma hem.
I respirator, med tubtejpen full av kräks
Andningsmässigt har Edde varit stabil sedan han åter fick respirator. Igår blev han dock väldigt orolig och låg och vred sig länge. De misstänkte att det kanske var tuben som låg konstigt, men istället för att sätta ny tub fick han istället prova CPAP igen vilket har gått bra, han har inte haft såna dippar i saturation och puls som han hade förra gången. Nu hoppas vi att han ska kunna stabilisera sig i CPAP-en så att han slipper respirator mer.
Tillbaka i CPAP
Det har varit en tung vecka för oss. Vi var så inställda på Umeå, hade börjat packa väskorna så smått och hade bokat in tid åt Alva för inskolning på hennes förskola. Eddes försämring blev en riktig käftsmäll, när han blev så dålig visste jag inte riktigt hur jag skulle orka. Att se sitt barn ligga på ens bröst helt livlös och inte veta om han ska dö är en upplevelse jag inte önskar någon men som både jag och Erik fått uppleva alldeles för många gånger. Det tär på energi och ork. Min och Alvas förkylning har inte heller gjort saken bättre. Alva har också varit väldigt ledsen den här veckan, troligtvis en reaktion på att jag och Erik haft det tungt. I torsdags kväll kände vi båda att vi var totalt slut. Tack och lov har vi haft hjälp med barnvakt av pappa och min syster fredag-söndag. Detta i kombination med att Edde blivit bättre har gett oss ny energi. Igår var Edde så stabil att jag och Erik passade på att ta ledigt från sjukhuset hela eftermiddagen+ kvällen och hänga bara vi. Det var första gången sedan Edde föddes som vi spenderat så lång tid tillsammans, en mycket välbehövlig paus i allt. Laddade med ny energi hoppas vi nu på att vår son ska repa sig fint. /Mamma Maria
torsdag 9 oktober 2014
Mycket mycket sämre. 9/10, 34+5
Hej!
Det har tyvärr blivit mycket sämre igen. Som vi skrivit om tidigare så har Eddes dippar blivit värre och värre. Sista två dagarna har det blivit värre och värre dippar. Men jag börjar från början. Edde klarade av att ligga i CPAP länge och dessutom så klarade han att äta mer och mer mat. Men i förrgår började det tyvärr vända. Han kräktes någon gång det dygnet och började få värre dippar. Sedan när han låg på Marias bröst så fick han sin värsta dipp någonsin. Det var ungefär fem minuter då han låg på saturation runt 10% och pulsen gick ned till runt 50. Normalt ligger Eddes puls på runt 170 så han var rejält påverkad. Man lyckades tillslut få han att må bättre men det var mycket ångest före dess. Efter det så blev det några till kräkningar men man försökte trots det fortsätta med maten. Men dipparna fortsatta tyvärr. Igår natt så blev det en ännu värre dipp när Edde låg på mitt bröst. Han hamnade på runt 10% saturation och pulsen sjönk kraftigt. Denna gång gick det ännu lite längre tid, runt 6-7 minuter. Efter lite diskussion så blev det beslutat att lägga Edde i respirator vilket känns oerhört skönt. Han har kräkts några gånger idag samt haft lite dippar, men dipparna har blivit mycket bättre idag, han sjunker inte under 60% någon gång.
Problemen beror troligen på en tarminfektion. Infektionsproverna har sakta gått upp men är inte så pass förhöjda att det är tydligt att infektionen är problemet. Dessutom kan kräkningarna och allmänpåverkan vara tecken på infektion så vi hoppas på det. Alternativet är att det är något mer problematiskt med tarmarna, såsom hål eller tarmvred. Dessa saker kan föranleda ny operation som är mycket sämre än infektion. Så nu är det bara att hoppas att det är en liten infektion som snabbt går över utan att göra stor påverkan.
Vad betyder då allt detta? Det är svårt att sia om. Det är såklart risker med infektionen, men det verkar vara under kontroll just nu. Det är också som sagt en viss risk att det blir ny operation vilket är sämre. De långa perioderna med syreuppehåll kan ha gett hjärnskador men det vet vi nog inte förrän om några år. Även där är det bara att hoppas att framtiden är ljus. Hur som helst verkar vi bli kvar i Uppsala ännu ett tag till.
Allt gott
/Pappa Erik
Det har tyvärr blivit mycket sämre igen. Som vi skrivit om tidigare så har Eddes dippar blivit värre och värre. Sista två dagarna har det blivit värre och värre dippar. Men jag börjar från början. Edde klarade av att ligga i CPAP länge och dessutom så klarade han att äta mer och mer mat. Men i förrgår började det tyvärr vända. Han kräktes någon gång det dygnet och började få värre dippar. Sedan när han låg på Marias bröst så fick han sin värsta dipp någonsin. Det var ungefär fem minuter då han låg på saturation runt 10% och pulsen gick ned till runt 50. Normalt ligger Eddes puls på runt 170 så han var rejält påverkad. Man lyckades tillslut få han att må bättre men det var mycket ångest före dess. Efter det så blev det några till kräkningar men man försökte trots det fortsätta med maten. Men dipparna fortsatta tyvärr. Igår natt så blev det en ännu värre dipp när Edde låg på mitt bröst. Han hamnade på runt 10% saturation och pulsen sjönk kraftigt. Denna gång gick det ännu lite längre tid, runt 6-7 minuter. Efter lite diskussion så blev det beslutat att lägga Edde i respirator vilket känns oerhört skönt. Han har kräkts några gånger idag samt haft lite dippar, men dipparna har blivit mycket bättre idag, han sjunker inte under 60% någon gång.
Problemen beror troligen på en tarminfektion. Infektionsproverna har sakta gått upp men är inte så pass förhöjda att det är tydligt att infektionen är problemet. Dessutom kan kräkningarna och allmänpåverkan vara tecken på infektion så vi hoppas på det. Alternativet är att det är något mer problematiskt med tarmarna, såsom hål eller tarmvred. Dessa saker kan föranleda ny operation som är mycket sämre än infektion. Så nu är det bara att hoppas att det är en liten infektion som snabbt går över utan att göra stor påverkan.
Vad betyder då allt detta? Det är svårt att sia om. Det är såklart risker med infektionen, men det verkar vara under kontroll just nu. Det är också som sagt en viss risk att det blir ny operation vilket är sämre. De långa perioderna med syreuppehåll kan ha gett hjärnskador men det vet vi nog inte förrän om några år. Även där är det bara att hoppas att framtiden är ljus. Hur som helst verkar vi bli kvar i Uppsala ännu ett tag till.
Allt gott
/Pappa Erik
tisdag 7 oktober 2014
På väg hem? 7/10, v.34+3
Hej
Edde blir bättre och bättre, underbart skönt för oss att se. Magen sköter sig bra, han är nu uppe i hela 22 ml bröstmjölk varannan timme. Dessutom har han börjat bajsa, dvs att övermatningen till nedre delen av stomin fungerar. Detta innebär att han kirurgiskt varit redo att åka hem till Umeå sedan igår. Det som håller oss kvar nu är hans andning. Han har haft CPAP sedan i fredags och det har gått fint, så pass fint att de istället för att skicka hem honom i respirator som var tanken från början, nu vill skicka hem honom i CPAP. Men för att han ska kunna orka med en flygresa utan respirator krävs några dygns träning. Just nu har hans CPAP stöd av en maskin som triggar igång andningen när han själv glömmer att andas vilket såhär små barn gör ganska ofta. Nu väntar vi på att han ska klara sig utan den maskinen i ett dygn, därefter ses han som tillräckligt stabil för att flygas hem. Vi gläder oss över hans framsteg men är samtidigt lite oroliga att han pressas lite för snabbt andningsmässigt för att vi ska få komma hem. Vi ser gärna att han är väldigt stabil innan vi åker med tanke på allt som hänt tidigare. Nu under kvällen fick han dessutom ett längre andningsuppehåll på nästan fyra minuter där saturationen sjönk till 12% en längre tid samtidigt som pulsen sjönk. Detta kan vara en engångshändelse eller ett tecken på infektion eller annat som stör hans andning. Dessutom har han samlat på sig koldioxid igen, så nu avvaktar vi för att se hur de skall justera den. Allt som allt är läget alltså hoppfullt, Umeå är inom räckhåll men det finns lite mörka moln som lurar på horisonten som vi hoppas ska försvinna lika snabbt.
Nu när vi börjat inse att vi faktiskt kan få åka hem snart har hemlängtan växt sig stark hos oss båda. Min förkylning har sakta släppt, men istället väcktes jag lördag natt av att Alva kräktes och hade hög feber. I rädsla för magsjuka tvättade vi all textil på rummet och desinficerade alla prylar, men det visade sig vara en förkylning. Nu är vi friska men snuviga och hostiga både jag och Alva, men jag har i alla fall fått hålla Edde i eftermiddag efter sex dygn ifrån honom. Ljuvligt att få se honom igen! Vi håller tummarna för att inte Erik och Edde har smittats av våra sjukor och att Eddes andning blir stabil så kanske vi äntligen snart kan få komma hem!
//Mamma Maria
Edde blir bättre och bättre, underbart skönt för oss att se. Magen sköter sig bra, han är nu uppe i hela 22 ml bröstmjölk varannan timme. Dessutom har han börjat bajsa, dvs att övermatningen till nedre delen av stomin fungerar. Detta innebär att han kirurgiskt varit redo att åka hem till Umeå sedan igår. Det som håller oss kvar nu är hans andning. Han har haft CPAP sedan i fredags och det har gått fint, så pass fint att de istället för att skicka hem honom i respirator som var tanken från början, nu vill skicka hem honom i CPAP. Men för att han ska kunna orka med en flygresa utan respirator krävs några dygns träning. Just nu har hans CPAP stöd av en maskin som triggar igång andningen när han själv glömmer att andas vilket såhär små barn gör ganska ofta. Nu väntar vi på att han ska klara sig utan den maskinen i ett dygn, därefter ses han som tillräckligt stabil för att flygas hem. Vi gläder oss över hans framsteg men är samtidigt lite oroliga att han pressas lite för snabbt andningsmässigt för att vi ska få komma hem. Vi ser gärna att han är väldigt stabil innan vi åker med tanke på allt som hänt tidigare. Nu under kvällen fick han dessutom ett längre andningsuppehåll på nästan fyra minuter där saturationen sjönk till 12% en längre tid samtidigt som pulsen sjönk. Detta kan vara en engångshändelse eller ett tecken på infektion eller annat som stör hans andning. Dessutom har han samlat på sig koldioxid igen, så nu avvaktar vi för att se hur de skall justera den. Allt som allt är läget alltså hoppfullt, Umeå är inom räckhåll men det finns lite mörka moln som lurar på horisonten som vi hoppas ska försvinna lika snabbt.
Nu när vi börjat inse att vi faktiskt kan få åka hem snart har hemlängtan växt sig stark hos oss båda. Min förkylning har sakta släppt, men istället väcktes jag lördag natt av att Alva kräktes och hade hög feber. I rädsla för magsjuka tvättade vi all textil på rummet och desinficerade alla prylar, men det visade sig vara en förkylning. Nu är vi friska men snuviga och hostiga både jag och Alva, men jag har i alla fall fått hålla Edde i eftermiddag efter sex dygn ifrån honom. Ljuvligt att få se honom igen! Vi håller tummarna för att inte Erik och Edde har smittats av våra sjukor och att Eddes andning blir stabil så kanske vi äntligen snart kan få komma hem!
//Mamma Maria
lördag 4 oktober 2014
Sakta men säkert åt rätt håll. 4/10, 34+0
Hej!
Det går sakteligen framåt. Vi har börjat övermata mellan stomidelarna så att hela tarmen ska få arbeta. Det går bra med övermatningen men har tyvärr inte kommit någon avföring från sista tarmsnutten ännu så vi vet inte helt säkert om tarmarna fungerar som de ska. Eddes sista del av tarmarna är mycket tunna, men man vet inte om det beror på att det är något medfött fel eller om tarmarna är tunna då de inte fått arbeta som de ska. Eftersom det inte varit något fel sedan tarmperforationen så pekar det mesta på att tarmarna med tiden kommer att kunna fungera normalt. Men just nu är det det som gör att vi måste stanna kvar i Uppsala så vi hoppas att det börjar komma avföring den vanliga vägen. Om några dagar vet vi med mer säkerhet.
Andningsproblemen minskar. Han har fått testa att vara i CPAP för andra gången igår, han har nu haft det i ungefär 30 timmar vilket känns väldigt skönt. Det verkar som att han snart kommer att behöva intuberas och läggs i respirator igen, men det är bra att det varit sådan fin utveckling sedan hans kraftiga påverkan för 1-2 veckor sedan.
Viktuppgången har stannat upp lite, vi hoppas att det är på grund av det ökade arbetet som egen andning kräver. Det kan också vara så att man inte klarar av att ta upp full näring via munnen då tarmarna är förkortade. Många barn med stomi behöver få näringsdropp via blodet under en lång tid så det behöver inte betyda något negativt.
Vi har haft bonusfarmor till Alva som barnvakt under veckan vilket både vi och Alva varit glada för. Till veckan har vi ingen barnvakt, men eftersom Maria är förkyld så kan hon ändå inte var med Edde så det löser sig praktiskt i några dagar. Vi har båda börjat ställa in oss så smått på Umeå. Om allt går bra kommer vi att få se drömmarnas stad nu till veckan. Även om vi är inställda på att det kan bli bakslag så har tankarna börjat flyga och vi håller alla tummarna för att vi ska kunna flytta hem snart. Vi kommer dock att vara ganska isolerade från socialt umgänge i Umeå så socialt blir det kanske inte så stor skillnad närmaste tiden, men att få krypa ner i sin egen säng och få busa med Alva i vårt eget hus är något som hägrar.
Vet inte om vi skrivit kring Eddes infektionskänslighet tidigare. Men som det ser ut just nu kommer vi att behöva isolera vår lilla familj från det att Edde flyttar hem tills April-Maj som det ser ut just nu. Så även kommande år kommer att bli mycket speciellt. Vi ska välja ut några fåtal personer som vi ibland kan träffa när alla känner sig fullt friska, men annars blir det att träffa så få personer som vi bara kan under några månader. Men kommer vi hem med en någorlunda frisk Edde så kommer nog alla uppoffringar kännas lätta att bära.
Allt gott
/Pappa Erik
Det går sakteligen framåt. Vi har börjat övermata mellan stomidelarna så att hela tarmen ska få arbeta. Det går bra med övermatningen men har tyvärr inte kommit någon avföring från sista tarmsnutten ännu så vi vet inte helt säkert om tarmarna fungerar som de ska. Eddes sista del av tarmarna är mycket tunna, men man vet inte om det beror på att det är något medfött fel eller om tarmarna är tunna då de inte fått arbeta som de ska. Eftersom det inte varit något fel sedan tarmperforationen så pekar det mesta på att tarmarna med tiden kommer att kunna fungera normalt. Men just nu är det det som gör att vi måste stanna kvar i Uppsala så vi hoppas att det börjar komma avföring den vanliga vägen. Om några dagar vet vi med mer säkerhet.
Andningsproblemen minskar. Han har fått testa att vara i CPAP för andra gången igår, han har nu haft det i ungefär 30 timmar vilket känns väldigt skönt. Det verkar som att han snart kommer att behöva intuberas och läggs i respirator igen, men det är bra att det varit sådan fin utveckling sedan hans kraftiga påverkan för 1-2 veckor sedan.
Viktuppgången har stannat upp lite, vi hoppas att det är på grund av det ökade arbetet som egen andning kräver. Det kan också vara så att man inte klarar av att ta upp full näring via munnen då tarmarna är förkortade. Många barn med stomi behöver få näringsdropp via blodet under en lång tid så det behöver inte betyda något negativt.
Vi har haft bonusfarmor till Alva som barnvakt under veckan vilket både vi och Alva varit glada för. Till veckan har vi ingen barnvakt, men eftersom Maria är förkyld så kan hon ändå inte var med Edde så det löser sig praktiskt i några dagar. Vi har båda börjat ställa in oss så smått på Umeå. Om allt går bra kommer vi att få se drömmarnas stad nu till veckan. Även om vi är inställda på att det kan bli bakslag så har tankarna börjat flyga och vi håller alla tummarna för att vi ska kunna flytta hem snart. Vi kommer dock att vara ganska isolerade från socialt umgänge i Umeå så socialt blir det kanske inte så stor skillnad närmaste tiden, men att få krypa ner i sin egen säng och få busa med Alva i vårt eget hus är något som hägrar.
Vet inte om vi skrivit kring Eddes infektionskänslighet tidigare. Men som det ser ut just nu kommer vi att behöva isolera vår lilla familj från det att Edde flyttar hem tills April-Maj som det ser ut just nu. Så även kommande år kommer att bli mycket speciellt. Vi ska välja ut några fåtal personer som vi ibland kan träffa när alla känner sig fullt friska, men annars blir det att träffa så få personer som vi bara kan under några månader. Men kommer vi hem med en någorlunda frisk Edde så kommer nog alla uppoffringar kännas lätta att bära.
Allt gott
/Pappa Erik
onsdag 1 oktober 2014
Going stronger 1/10, v.33+4
Hej
Edde mår till vår stora glädje fortsatt bättre. Hans syrgasbehov har minskat och ligger nu runt 30% jämfört med 100% förra helgen. De har även kunnat minska på trycket i respiratorn. Eftersom han mår så mycket bättre beslutade de igår att prova att ta bort hans tub och låta honom andas i CPAP, dvs utan respirator. En CPAP (står för continuous positive airway pressure) är som en liten mask som på små barn sätts över näsan och hjälper till att trycka in luft i lungorna när barnet andas. Den stora skillnaden mot en respirator är alltså att barnet får andas själv och slipper ha en tub som går ner i lungorna. Det var många faktorer som skulle klaffa för Edde när tuben drogs och vi fick förklarat att om skulle klara att andas över huvudtaget så han inte skulle orka mer än någon timme, detta var mest för träning. När någon haft respirator en längre tid så som Edde haft så har ju inte diafragman fått jobba något, och eftersom den är en muskel som alla andra blir det såklart jättejobbigt när han plötsligt ska använda muskeln och andas, framförallt för honom som knappt använt den i hela sitt liv.
Hur som helst så drogs tuben ut och hans CPAP sattes på och vi såg med spänning på hur han skulle klara detta. Steg ett var att se om han ens kunde andas, vilket han gjorde direkt. Steg två var att se om han klarade av att syresätta sig vilket också gick galant efter någon minut. Nästa steg var att se hur länge han orkade jobba med sin andningsmuskulatur och om han skulle börja samla på sig koldioxid. Som sagt trodde vi detta skulle gå max en timme, men Edde imponerade stort på oss och all personal och kämpade på i hela åtta timmar, Han samlade inte på sig någon koldioxid, utan det som till slut gjorde att han åter fick respirator var att han jobbade så hårt med andningen att han blev trött.
Det var så himla roligt och fint att få se honom utan respirator, plötsligt såg vi hans mun och hans minspel, och han kunde för första gången sedan födseln göra små kraxande skrik även om han är väldigt hes från tuben han haft så länge. Kul också att det gick så bra, så skönt att få veta att han faktiskt klarar av att andas själv. Även om det är en lång lång väg tills han är utan andningsstöd så är det här ytterligare ett steg mot den dagen. Idag har han fått byta respirator till en sort som har en elektrod kopplad till diafragma som både känner av när Edde vill andas själv och hur stora andetag han vill ta (sjukt imponerad av vilken teknik det finns). Han får alltså andas själv i respiratorn vilket ses som en träning av andningsmuskulaturen inför nästa gång han får CPAP vilket vi hoppas blir i slutet på veckan. Tyvärr så har den imponerande tekniken strulat lite så han har haft svårt att syresätta sig, så man har ikväll återgått till vanlig respirator, men vi hoppas de får till det med den nya imorgon igen.
I övrigt fortsätter magen funka fint och vi har börjat med övermatning, alltså att den del av tarmen som inte används får några ml avföring eller bröstmjölk att jobba med. Hittills har det gått bra men han har ännu inte bajsat i blöjan. Vi hoppas att det kommer snart eftersom det skulle tyda på att den delen av tarmen fungerar. Om allt fortsätter så här fint kan vi få komma hem till Umeå nästa vecka. Dock är risken stor för bakslag så vi törs inte hoppas allt för mycket, men drömmen om Umeå har åter börjat hägra i våra tankar.
Som Erik skrev i förra inlägget har vi börjat slappna av nu när Edde mår bättre vilket gjort att vi båda blivit tröttare och min förkylning som pågått i snart fyra veckor har fått blomma upp så till den grad att jag idag varit hemma med lätt feberfrossa. Tack och lov har vi tur att ha hjälp av barnvakt, förra veckan var min mamma här, i helgen min pappa och nu är Eriks moster Kerstin här och hjälper oss. Guld värt!
//Mamma Maria
Edde mår till vår stora glädje fortsatt bättre. Hans syrgasbehov har minskat och ligger nu runt 30% jämfört med 100% förra helgen. De har även kunnat minska på trycket i respiratorn. Eftersom han mår så mycket bättre beslutade de igår att prova att ta bort hans tub och låta honom andas i CPAP, dvs utan respirator. En CPAP (står för continuous positive airway pressure) är som en liten mask som på små barn sätts över näsan och hjälper till att trycka in luft i lungorna när barnet andas. Den stora skillnaden mot en respirator är alltså att barnet får andas själv och slipper ha en tub som går ner i lungorna. Det var många faktorer som skulle klaffa för Edde när tuben drogs och vi fick förklarat att om skulle klara att andas över huvudtaget så han inte skulle orka mer än någon timme, detta var mest för träning. När någon haft respirator en längre tid så som Edde haft så har ju inte diafragman fått jobba något, och eftersom den är en muskel som alla andra blir det såklart jättejobbigt när han plötsligt ska använda muskeln och andas, framförallt för honom som knappt använt den i hela sitt liv.
Hur som helst så drogs tuben ut och hans CPAP sattes på och vi såg med spänning på hur han skulle klara detta. Steg ett var att se om han ens kunde andas, vilket han gjorde direkt. Steg två var att se om han klarade av att syresätta sig vilket också gick galant efter någon minut. Nästa steg var att se hur länge han orkade jobba med sin andningsmuskulatur och om han skulle börja samla på sig koldioxid. Som sagt trodde vi detta skulle gå max en timme, men Edde imponerade stort på oss och all personal och kämpade på i hela åtta timmar, Han samlade inte på sig någon koldioxid, utan det som till slut gjorde att han åter fick respirator var att han jobbade så hårt med andningen att han blev trött.
Det var så himla roligt och fint att få se honom utan respirator, plötsligt såg vi hans mun och hans minspel, och han kunde för första gången sedan födseln göra små kraxande skrik även om han är väldigt hes från tuben han haft så länge. Kul också att det gick så bra, så skönt att få veta att han faktiskt klarar av att andas själv. Även om det är en lång lång väg tills han är utan andningsstöd så är det här ytterligare ett steg mot den dagen. Idag har han fått byta respirator till en sort som har en elektrod kopplad till diafragma som både känner av när Edde vill andas själv och hur stora andetag han vill ta (sjukt imponerad av vilken teknik det finns). Han får alltså andas själv i respiratorn vilket ses som en träning av andningsmuskulaturen inför nästa gång han får CPAP vilket vi hoppas blir i slutet på veckan. Tyvärr så har den imponerande tekniken strulat lite så han har haft svårt att syresätta sig, så man har ikväll återgått till vanlig respirator, men vi hoppas de får till det med den nya imorgon igen.
Edde i CPAP
I övrigt fortsätter magen funka fint och vi har börjat med övermatning, alltså att den del av tarmen som inte används får några ml avföring eller bröstmjölk att jobba med. Hittills har det gått bra men han har ännu inte bajsat i blöjan. Vi hoppas att det kommer snart eftersom det skulle tyda på att den delen av tarmen fungerar. Om allt fortsätter så här fint kan vi få komma hem till Umeå nästa vecka. Dock är risken stor för bakslag så vi törs inte hoppas allt för mycket, men drömmen om Umeå har åter börjat hägra i våra tankar.
Som Erik skrev i förra inlägget har vi börjat slappna av nu när Edde mår bättre vilket gjort att vi båda blivit tröttare och min förkylning som pågått i snart fyra veckor har fått blomma upp så till den grad att jag idag varit hemma med lätt feberfrossa. Tack och lov har vi tur att ha hjälp av barnvakt, förra veckan var min mamma här, i helgen min pappa och nu är Eriks moster Kerstin här och hjälper oss. Guld värt!
//Mamma Maria
Blöj-och stomibyte på pappas mage
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)