Tiden går, och den går inte längre på att skriva inlägg. Vi känner att livet börjar gå in i någon sorts vardag. Det var inte den vardagen som vi hade trott på men vi har det ganska gott ändå. Infektionerna har avlöst varanandra på slutet. Sedan i början av Augusti har Edde haft fem förkylningar och en lunginflammation. Att han varit så pass sjuk kommer av att vi har börjat utsätta honom för smittor på samma sätt som andra barn. Vi var länge rädda för att bli isolerade, men som det ser ut just nu så lever vi ganska normala liv hygienmässigt, Alva får gå på förskola, vi kan ta hit folk som är lite småförkylda. Det är på ett sätt tråkigt att Edde ofta blir infekterad, men han måste träna sitt immunförsvar. Det är härligt att han klarat infektionerna så pass bra som han gjort. Trots lunginflammation så mådde han ganska bra. Det är ett gott tecken och förhoppningsvis kan vi fortsätta leva livet ganska öppet tills RS-säsongen drar igång (ett virus som är mycket farligt för alla småbarn, framförallt för Edde) under vintern. Då får vi nog isolera oss mer några månader, men vi får se vad som händer.
Edde skulle sövas igår för en undersökning inför eventuellt talkanyl, tyvärr ställdes den in pga förkylning. Om Edde har bra med utrymme i halsen bredvid sin trakeostomikanyl (det lilla röret som går ner från respiratorn i halsen) så kommer han få en talkanyl som gör att han kan börja göra ljud. Men är det mycket ärr i halsen och trånga utrymmen så kommer man att behöva vänta med det. Det vore så härligt om han kunde börja göra ljud. Det skulle göra att vi kunde få en bättre kontakt. Just nu saknas det något i kontakten, det är ljuvligt när han skrattar åt oss, men vi får nästan aldrig tillbaka något som kan liknas vid joller.
Han fortsätter stå på alla fyra och krypa bakåt. Eftersom han varit så infekterad har utvecklingen gått mer långsamt än tidigare både motoriskt och viktmässigt. Men får han några friska veckor så kryper han nog för fullt. Tror det kommer att bli ett stort lyft för honom, han får möjligheten att utforska världen mer på egna villkor.
Den här veckan är sista veckan på barn 4. Vi har haft en utbildning kring Eddes maskiner idag, imorgon blir det en utbildningsdag med alltifrån sjukgymnastik till teckenspråk. Sedan på Fredag blir det hemgång, då skrivs vi ut och ska från dess vara hemma på heltid med Edde. När jag skriver det känns det overkligt, vi ska äntligen få komma hem. Krafterna har redan börjat komma tillbaka, på Fredag kommer dessutom en sten att släppa från våra bröst. Månader av oro under graviditeten, över ett år på sjukhus med många många bakslag. Men nu äntligen kommer vi att få komma hem och leva i vår lilla familj. Njuta av det härliga liv som vi trots allt har.
Allt gott!
/Pappa Erik
Edde och Alva tittar irriterat på mamma som stör i deras koja.
