Hej igen!
Nu har vi äntligen kommit tillbaka i Umeå. Edde har kontinuerligt blivit bättre, man sänkte kontinuerligt trycken i respiratorn och förra helgen var han nog stabil för att kunna flyttas tillbaka till intensivvårdsavdelningen Umeå. Pga platsbrist tog det några dagar extra men 13/12 fick jag flyga tillbaka med honom. Var orolig för flygturen då lufttrycken när man flyger är annorlunda (Edde kommer nog inte att kunna flyga vanligt flygplan på några år även om han blir av med tracken). Men han klarade flygturen bra Efter en natt på intesivvårdsavdelningen så bytte vi tillbaka till hans vanliga respirator och även det klarade han bra. Man har dessutom börjat trappa ut hans höga doser läkemedel (sövande och smärtstillande). Det är en balansgång när man trappar ut, det är bra för honom att få bort dem snabbt, men går det för snabbt blir han abstinent vilket är dåligt. Han har varit ganska abstinent men nu börjat bli mer med i kontakten. Hant tycker återigen om att se på dator och börjar känner igen oss andra i familjen vilket är härligt. Vi ligger nu på barn 2 och får bo ihop i familjen vilket är väldigt skönt. En stor skillnad mot intensivvårdsavdelningen är att det inte finns personal på avdelningen som kan Eddes respirator. Fördelen är att nu kan Eddes vanliga assistenter börja arbeta med honom igen. Dock så har vi haft otur med sjukdomar, eftersom det är viktigt att Edde får vara infektionsfri närmaste veckorna får personalen inte arbeta med honom om de har förkylning. Det har gjort att vi nu inte hade någon personal förrgår natt, inatt och imorgon kväll. Jag och Maria turas om att vaka dygnet runt med Edde och det sliter. Utöver det håller vi på att inskola nya assistenter då vi kommer att behöva lite extra tid närmaste månaderna. Vi har en underbar familj som ställer upp och avlastar oss, annars vet jag inte hur vi skulle orkat det. Är så imponerad av Alva som trots allt det här håller humöret uppe över förväntan och är så himla fin mot Edde.
Nu idag har Edde blivit lite sämre igen. Man har bytt till en mindre trakealkanyl och det kan spela in till viss del. Kan även vara så att han har börjat sova mycket tyngre och att det ansamlas mer slem på grund av det. Det är svårt att veta, men det vi är rädda för är att han ska få en till infektion till. Nu när han är så pass sänkt i sitt allmäntillstånd att eb vanlig infektion kunna vara livshotande. Men vi får se, proverna visar goda värden fortfarande och det är mycket lägre respiratotryck/syrgasnivåer idag jämfört med i Stockholm. Så på det stora hela går det medicinskt väldigt bra för Edde och han har börjat komma tillbaka mer kognitivt. Men det är alltid den där klumpen i magen när han blir försämrad. Före vi vet om det är livshotande eller bara övergående.
Allt sammantaget verkar Edde ha klarat det här och överlever trots allt. Som det ser ut nu verkar han inte ha fått några hjärnskador. Det borde inte påverka hans långsiktiga prognos, han borde fortfarande kunna klara sig så pass bra att han kanske klarar vanlig skolgång och att han i framtiden slipper sin trakeostomi.
Men vi föräldrar är väldigt slitna. Nu när det är mer stabilt så orkar vi känna efter lite mer. Det är svårt att beskriva känslan när man ser ens älskade son ligga framför en och vara nära döden, när man inser att nu har han bara minutrar kvar att leva om det inte vänder snart. Även om det har vänt varje gång så är vi helt förstörda. När Edde var nyfödd var det en annan sak, vi hade inte lärt känna Edde, vi visste inte vilken underbar människa han var. Men nu är det något helt annat. Vi mår inte bra och det kommer säkert ta flera månader före den här akuta stressen släpper. Det är svårt att förstå vår situation och även om jag mött många människor som jag ogillat så önskar jag ingen av dem den här situationen.
Det finns dock ett slut någonstans långt därborta. Jag hoppas innerligt att Edde får bli starkare och får chansen till ett långt liv. Det finns någon drömbild i bakhuvudet där jag och Maria om fem år säger "vilken jobbig vecka" till varandra för att Alva legat några dagar i feber och vi båda har varit tvungna att ta några extrapass på jobbet. Vi vill inte ringakta andras problem, men just nu känns en vecka där man inte oroat sig för sina barns liv, en vecka där man inte varit tvungen att vaka pga assistansbrist, en vecka där man inte varit tvungen att bråka med myndigheter som en dröm långt bort i fjärran.
Allt gott
/ Pappa Erik
lördag 16 december 2017
torsdag 7 december 2017
Ett stort steg framåt!
Hej!
Senast vi skrev var alltså i söndags. I måndags hade vi stora förhoppningar på förbättring då det alltid är mer välbemannat med personal på veckodagar och läkarna är utvilade och inte dygnet runt-jourande. Det blev dock en väldigt tung dag. Edde fick en av sina vanliga dippar som han fått varje dag fram tills dess, och som man avhjälpt genom att höja trycken rejält och öka på syrgasen tills han långsamt på 5-10 timmar hämtat sig igen. Denna morgon höjde de inte trycken, och minimalt på syrgasen. Jag ville inte lägga mig i men när syrgasmättnaden föll alltmer berättade jag bara hur de gjort tidigare för att han ska hämta sig men fick bara ett snäsande svar av läkaren, " tro inte att du kan något om det här" ungefär.
Edde fortsatte försämras under förmiddagen, koldioxidvärdet på blodgasen var 17, vilket är väldigt högt och blodet blir väldigt surt av ett sådant värde. Syresättningen fortsatte sjunka. När det är rond går alltid vi föräldrar ut ur rummet men brukar kunna få sitta i ett rum utanför under tiden där vi kan se in genom rutan hur han mår. Ofta har de även varit snälla och rondat utanför rummet så att vi kunnat få sitta med Edde men denna morgon fick jag sitta utanför och persiennerna drogs för. Efter 1,5 timme blev jag väldigt orolig, tittade in och undrade om jag fick komma in men uskan på rummet sa att hon behövde arbetsro ett tag till. Ronden var avslutad för ett bra tag sedan men jag fick alltså inte komma in. Först efter ytterligare en timme fick jag komma in och då var Edde jättedålig. Läkarna kallade in kollegor för diskussion och ECMO-teamet kom förbi. En av kollegorna som kom förbi var samma snälla doktor som Edde haft veckan tidigare, när han kom in förklarade han att Edde behövt betydligt högre tryck och max syrgas och då äntligen lyssnade dom och höjde trycken och precis som tidigare hämtade sig Edde. Det slutade väl men det var så oerhört frustrerande att inte bli lyssnad på och dessutom utkastad ur rummet. Kände mig som världens jobbigaste mamma. Men det känns ändå märkligt när jag och Erik som vårdat Edde och varit vid hand sida i över tre år och desutom vakat över honom dygnet runt nu sedan han blev sjuk, inte blir lyssnade på över huvudtaget. Som tur är har resterande personal varit fantastisk,förra veckan var jag så sjukt imponerad av hur duktiga, smarta och så himla snälla alla är här. Även läkarna har varit otroligt kompetenta och vi har fram till i måndags känt oss väldigt lyssnade på.
Med Eddes försämring i måndags beslutades att han inte kan ligga kvar i skak-respiratorn (HFOV) då han dels blev tolerant mot sömnmedicineringen men inte klarade vara vaken i den maskinen, och dels då det inte är bra för kroppen att vara i den maskinen längre tid då det inte går att vända på honom. De beslutade på tisdag morgon att göra ett sista försök med vanlig respirator, annars var det hjärt-lungmaskin (ECMO) som var sista steget. ECMO-teamet var förbi flera gånger och undersökte och var skeptiska till Eddes chanser i en hjärt-lungmaskin men ville ge honom en chans. Således en ödesdag. Men när man på tisdag förmiddag la Edde i respirator igen för tredje gången klarade han plötsligt av det! Helt fantastiskt! Dock upptäckte man precis samtidigt som han hamnade i respiratorn en stor mängd vätska i hjärtsäcken. Han fick även hög feber och man misstänkte en infektion på hjärtsäcken. Man stod beredda att vid minsta försämring behöva göra en nålpunktion för att dra ut vätska ur hjärtsäcken, som ni säkert förstår ett riskabelt ingrepp. Natten gick bra och igår gjorde man nytt ultraljud och fann att vätskan minskat med två tredjedelar! Heja Edde! Så nu sitter jag här tidig morgon med vår minsta skatt som äntligen somnat (kl 06) efter att ha varit vaken nästan ett dygn. De har satt ut muskelavslappnande mediciner, minskat på alla sömnmediciner men han är fortfarande väldigt drogad. Inte alls sig själv än, viftar med armarna och är ledsen till och från. Men vilket steg framåt ändå. Så underbart att se honom så levande, har saknat honom så fruktansvärt mycket. Igår var han i några timmar helt utan syrgas, de har sänkt ordentligt på trycken i respiratorn. Och, för första gången på två veckor kom det lite bajs igår.
Sammanfattningsvis alltså ett jättekliv fram på mindre än två dygn, bara att hoppas vi inte får alltför stora bakslag nu. Prognosen att vara i Umeå på julafton känns plötsligt mycket lovande. Vi andra mår ok, känner inte efter så mycket. Eftersom de glömt bygga föräldrarum på nya karolinska har vi fått sova på gamla astrid lindgrens sjukhus, 15 min promenad bort. Inte jättekul på natten då både jag och Erik mitt i natten behövt gå upp och springa allt vi kan för att Edde varit så dålig. Detta att varje kväll lägga i ordning kläder och skor så att man så snabbt som möjligt ska kunna springa. Dubbelkolla tre gånger att mobilen har batteri och är påslagen så att man inte missar något samtal. Vi slits också med att försöka hinna vara med vår Alva som också kämpar på med mardrömmar nattetid och stor oro på dagarna. Vi gör så gott vi kan och vi har som tur är familjen här som hjälper oss att ta hand om Alva men ändå känner jag mig så himla otillräcklig.
Till sist vill jag bara uttrycka min oerhörda tacksamhet för allt. Att vi bor i ett land där denna sjukvård är en självklarhet, att man flyger ner oss till stockholm för att ge bästa möjliga vård, att det självklart ska satsas 100 % på Edde kosta vad det kosta vill. Snacka om bra argument till att betala skatt!
Och alla ni-ingen nämnd,ingen glömd- som hör av er på sms och mail, kommer förbi med alla möjliga förnödenheter och ger så mycket kärlek, tack! Det är en enorm trygghet att känna att ni finns där. Känner mig helt överväldigad och rörd.
Allt gott/Mamma Maria
Senast vi skrev var alltså i söndags. I måndags hade vi stora förhoppningar på förbättring då det alltid är mer välbemannat med personal på veckodagar och läkarna är utvilade och inte dygnet runt-jourande. Det blev dock en väldigt tung dag. Edde fick en av sina vanliga dippar som han fått varje dag fram tills dess, och som man avhjälpt genom att höja trycken rejält och öka på syrgasen tills han långsamt på 5-10 timmar hämtat sig igen. Denna morgon höjde de inte trycken, och minimalt på syrgasen. Jag ville inte lägga mig i men när syrgasmättnaden föll alltmer berättade jag bara hur de gjort tidigare för att han ska hämta sig men fick bara ett snäsande svar av läkaren, " tro inte att du kan något om det här" ungefär.
Edde fortsatte försämras under förmiddagen, koldioxidvärdet på blodgasen var 17, vilket är väldigt högt och blodet blir väldigt surt av ett sådant värde. Syresättningen fortsatte sjunka. När det är rond går alltid vi föräldrar ut ur rummet men brukar kunna få sitta i ett rum utanför under tiden där vi kan se in genom rutan hur han mår. Ofta har de även varit snälla och rondat utanför rummet så att vi kunnat få sitta med Edde men denna morgon fick jag sitta utanför och persiennerna drogs för. Efter 1,5 timme blev jag väldigt orolig, tittade in och undrade om jag fick komma in men uskan på rummet sa att hon behövde arbetsro ett tag till. Ronden var avslutad för ett bra tag sedan men jag fick alltså inte komma in. Först efter ytterligare en timme fick jag komma in och då var Edde jättedålig. Läkarna kallade in kollegor för diskussion och ECMO-teamet kom förbi. En av kollegorna som kom förbi var samma snälla doktor som Edde haft veckan tidigare, när han kom in förklarade han att Edde behövt betydligt högre tryck och max syrgas och då äntligen lyssnade dom och höjde trycken och precis som tidigare hämtade sig Edde. Det slutade väl men det var så oerhört frustrerande att inte bli lyssnad på och dessutom utkastad ur rummet. Kände mig som världens jobbigaste mamma. Men det känns ändå märkligt när jag och Erik som vårdat Edde och varit vid hand sida i över tre år och desutom vakat över honom dygnet runt nu sedan han blev sjuk, inte blir lyssnade på över huvudtaget. Som tur är har resterande personal varit fantastisk,förra veckan var jag så sjukt imponerad av hur duktiga, smarta och så himla snälla alla är här. Även läkarna har varit otroligt kompetenta och vi har fram till i måndags känt oss väldigt lyssnade på.
Med Eddes försämring i måndags beslutades att han inte kan ligga kvar i skak-respiratorn (HFOV) då han dels blev tolerant mot sömnmedicineringen men inte klarade vara vaken i den maskinen, och dels då det inte är bra för kroppen att vara i den maskinen längre tid då det inte går att vända på honom. De beslutade på tisdag morgon att göra ett sista försök med vanlig respirator, annars var det hjärt-lungmaskin (ECMO) som var sista steget. ECMO-teamet var förbi flera gånger och undersökte och var skeptiska till Eddes chanser i en hjärt-lungmaskin men ville ge honom en chans. Således en ödesdag. Men när man på tisdag förmiddag la Edde i respirator igen för tredje gången klarade han plötsligt av det! Helt fantastiskt! Dock upptäckte man precis samtidigt som han hamnade i respiratorn en stor mängd vätska i hjärtsäcken. Han fick även hög feber och man misstänkte en infektion på hjärtsäcken. Man stod beredda att vid minsta försämring behöva göra en nålpunktion för att dra ut vätska ur hjärtsäcken, som ni säkert förstår ett riskabelt ingrepp. Natten gick bra och igår gjorde man nytt ultraljud och fann att vätskan minskat med två tredjedelar! Heja Edde! Så nu sitter jag här tidig morgon med vår minsta skatt som äntligen somnat (kl 06) efter att ha varit vaken nästan ett dygn. De har satt ut muskelavslappnande mediciner, minskat på alla sömnmediciner men han är fortfarande väldigt drogad. Inte alls sig själv än, viftar med armarna och är ledsen till och från. Men vilket steg framåt ändå. Så underbart att se honom så levande, har saknat honom så fruktansvärt mycket. Igår var han i några timmar helt utan syrgas, de har sänkt ordentligt på trycken i respiratorn. Och, för första gången på två veckor kom det lite bajs igår.
Sammanfattningsvis alltså ett jättekliv fram på mindre än två dygn, bara att hoppas vi inte får alltför stora bakslag nu. Prognosen att vara i Umeå på julafton känns plötsligt mycket lovande. Vi andra mår ok, känner inte efter så mycket. Eftersom de glömt bygga föräldrarum på nya karolinska har vi fått sova på gamla astrid lindgrens sjukhus, 15 min promenad bort. Inte jättekul på natten då både jag och Erik mitt i natten behövt gå upp och springa allt vi kan för att Edde varit så dålig. Detta att varje kväll lägga i ordning kläder och skor så att man så snabbt som möjligt ska kunna springa. Dubbelkolla tre gånger att mobilen har batteri och är påslagen så att man inte missar något samtal. Vi slits också med att försöka hinna vara med vår Alva som också kämpar på med mardrömmar nattetid och stor oro på dagarna. Vi gör så gott vi kan och vi har som tur är familjen här som hjälper oss att ta hand om Alva men ändå känner jag mig så himla otillräcklig.
Till sist vill jag bara uttrycka min oerhörda tacksamhet för allt. Att vi bor i ett land där denna sjukvård är en självklarhet, att man flyger ner oss till stockholm för att ge bästa möjliga vård, att det självklart ska satsas 100 % på Edde kosta vad det kosta vill. Snacka om bra argument till att betala skatt!
Och alla ni-ingen nämnd,ingen glömd- som hör av er på sms och mail, kommer förbi med alla möjliga förnödenheter och ger så mycket kärlek, tack! Det är en enorm trygghet att känna att ni finns där. Känner mig helt överväldigad och rörd.
Allt gott/Mamma Maria
söndag 3 december 2017
Sakta vändning? (3 år 4 månader)
Hej!
Det är en jobbig resa som Edde är ute på. Han ligger fortfarande nedsövd i HFO (högfrekvensrespirator) på Karolinska Barn IVA. Det har varit många dagar nu men det verkar som att det, peppar peppar, kanske blivit bättre. Han har dock fortfarande höga tryck i HFO-respiratorn, 11 mediciner som går kontinuerligt från droppställningar in i blodet och 2 mediciner som han får utspritt över dagen. Han får väldigt avancerad vård och även om han överlever är risken stor att han får långvariga/livslånga skador. Förhoppningsvis klarar han sig från svåra hjärnskador, med alla säkerhet kommer det att ta många månader före han har samma ork som han hade före de här veckorna. Mitt i allt det här är vi väldigt tacksamma över att Edde får den här vården. Det finns 20 IVA-platser för barn i Sverige och utan den här vården hade han inte levt idag. Så det finns en tacksamhet i allt vi går igenom.
Det har inte bara varit förbättringar sedan sist. i torsdags började han ta stora andetag emot respiratorn vilket gjorde att han sjönk rejält i syresättning till 25% (Normalt ligger Edde på 88-93% och vi som är lungfriska och under 60 ligger på 95-100%). Respiratorn räckte inte så en läkare började använda ruben-blåsa (blåsa där man trycker in luften med höga tryck) men trots det hade Edde svårt att komma upp i syresättning. Samtidigt gav de honom muskelavslappnande mediciner för att slå ut alla rörelser. Före de lyckades få upp hans syresättning så började pulsen och blodtrycker sjunka. Tillslut var blodtrycket nere på 27 i medeltryck och pulsen på 45 (Normalt i Eddes ålder är ungefär 100 i puls och 80 i blodtryck). Det var nära att hjärtat stannade helt och de var tvungna att göra hjärtkompressioner. Efter någon minut så började det vända och han steg sakta uppåt igen. Det var hemska minuter, när jag stod i fotändan och såg syresättningen sjunka, sedan blodtrycket och pulsen, när jag ser dem trycka ner hans bröstkorg gång på gång för att få fart på hjärtat. Närmare döden än så är det svårt att komma. Men på något sätt lyckades Edde överleva även det, han har en vilja och uthållighet utöver det vanliga. Jag är så himla stolt och glad över att jag får vara pappa till Edde och Alva. Alva förstår så himla mycket av allt det här, hon saknar Edde och är så orolig för att han ska dö. Men hon är här med mormor och klarar situationen väldigt bra utefter förutsättningarna.
Jag och Maria turas om att vaka över honom vilket känns bra då det är så instabilt. Sedan är vi de som känner Edde bäst, vet vilka mediciner som brukar fungera på honom, vad han brukar bli sämre utav, ser tidiga tecken på förändringar, vet allt han gått igenom och hela hans sjukhistoria (personalen här kan inte läsa i journalen från Västerbotten). Första dagarna var hemska, vi vaknade efter någon enstaka timme med ångest, fick några gånger per dag springa till sjukhuset för att Edde var så pass dålig att han kanske inte skulle överleva. Det var hela tiden en balansgång "är Edde så pass nära döden att jag måste väcka Maria mitt i den korta sömn hon får eller ska jag avvakta". Men nu börjar det sakta bli bättre, vi hoppas bara att det får fortsätta såhär. Första målet är att han ska klara av en vanliga respirator, sedan har vi som långsiktigt mål att få komma hem till Umeå före julafton.
Allt gott
/Pappa Erik
Det är en jobbig resa som Edde är ute på. Han ligger fortfarande nedsövd i HFO (högfrekvensrespirator) på Karolinska Barn IVA. Det har varit många dagar nu men det verkar som att det, peppar peppar, kanske blivit bättre. Han har dock fortfarande höga tryck i HFO-respiratorn, 11 mediciner som går kontinuerligt från droppställningar in i blodet och 2 mediciner som han får utspritt över dagen. Han får väldigt avancerad vård och även om han överlever är risken stor att han får långvariga/livslånga skador. Förhoppningsvis klarar han sig från svåra hjärnskador, med alla säkerhet kommer det att ta många månader före han har samma ork som han hade före de här veckorna. Mitt i allt det här är vi väldigt tacksamma över att Edde får den här vården. Det finns 20 IVA-platser för barn i Sverige och utan den här vården hade han inte levt idag. Så det finns en tacksamhet i allt vi går igenom.
Det har inte bara varit förbättringar sedan sist. i torsdags började han ta stora andetag emot respiratorn vilket gjorde att han sjönk rejält i syresättning till 25% (Normalt ligger Edde på 88-93% och vi som är lungfriska och under 60 ligger på 95-100%). Respiratorn räckte inte så en läkare började använda ruben-blåsa (blåsa där man trycker in luften med höga tryck) men trots det hade Edde svårt att komma upp i syresättning. Samtidigt gav de honom muskelavslappnande mediciner för att slå ut alla rörelser. Före de lyckades få upp hans syresättning så började pulsen och blodtrycker sjunka. Tillslut var blodtrycket nere på 27 i medeltryck och pulsen på 45 (Normalt i Eddes ålder är ungefär 100 i puls och 80 i blodtryck). Det var nära att hjärtat stannade helt och de var tvungna att göra hjärtkompressioner. Efter någon minut så började det vända och han steg sakta uppåt igen. Det var hemska minuter, när jag stod i fotändan och såg syresättningen sjunka, sedan blodtrycket och pulsen, när jag ser dem trycka ner hans bröstkorg gång på gång för att få fart på hjärtat. Närmare döden än så är det svårt att komma. Men på något sätt lyckades Edde överleva även det, han har en vilja och uthållighet utöver det vanliga. Jag är så himla stolt och glad över att jag får vara pappa till Edde och Alva. Alva förstår så himla mycket av allt det här, hon saknar Edde och är så orolig för att han ska dö. Men hon är här med mormor och klarar situationen väldigt bra utefter förutsättningarna.
Jag och Maria turas om att vaka över honom vilket känns bra då det är så instabilt. Sedan är vi de som känner Edde bäst, vet vilka mediciner som brukar fungera på honom, vad han brukar bli sämre utav, ser tidiga tecken på förändringar, vet allt han gått igenom och hela hans sjukhistoria (personalen här kan inte läsa i journalen från Västerbotten). Första dagarna var hemska, vi vaknade efter någon enstaka timme med ångest, fick några gånger per dag springa till sjukhuset för att Edde var så pass dålig att han kanske inte skulle överleva. Det var hela tiden en balansgång "är Edde så pass nära döden att jag måste väcka Maria mitt i den korta sömn hon får eller ska jag avvakta". Men nu börjar det sakta bli bättre, vi hoppas bara att det får fortsätta såhär. Första målet är att han ska klara av en vanliga respirator, sedan har vi som långsiktigt mål att få komma hem till Umeå före julafton.
Allt gott
/Pappa Erik
onsdag 29 november 2017
Mardröm
Hej!
Edde är akut försämrad och ligger nu livshotande sjuk på barnintensiven på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi återupptar därmed bloggandet så att ni vänner, släkt och familj ska kunna följa hur det går. Men vi tar det från början:
I föregående inlägg från den 13/11 kan ni läsa om hur bra det gått för Edde sista tiden. Tisdag den 21/11 var en helt vanlig dag för Edde, han var i förskolan, hade trachen stängd och sprang runt utan slangar och syrgas och var glad som vanigt. Natten till onsdag 22/11 fick han feber. Precis som alla andra barn har Edde feber emellanåt så det var inget särskilt vi reagerade på. Onsdag förmiddag var han trots febern pigg, dansade med oss och höll igång. Kring lunch blev han dock trött och när han somnade drog hans andningsfrekvens (alltså antal andetag per minut) iväg upp mot 60 och pulsen låg på 180. Jag fick en dålig känsla och ringde Erik på hans jobb och bad honom komma hem . Kopplade även på hans respirator som han inte använt sedan augusti. Sedan for vi in till sjukhuset, för säkerhets skull packade vi grejer för att ev bli inlagda vilket vi mycket riktigt blev. Inget större fel men mest för observation över natten.
Torsdag och fredag blev Edde allt tröttare. Han hade svårt att fokusera och hålla ögonen öppna. Satt mest och tittade på pippi och orkade inte busa som vanligt. Han behövde mer och mer syrgas och vi höjde trycken i hans BiPAP (alltså hemrespirator). Natten till lördag 25/11 behövde han fortsatt mycket syrgas men syresatte sig inte. Vi såg också på honom att han fick jobba hårt med andningen. Det togs beslut att flytta honom till IVA. Lördag morgon var han supertrött och sov mest, ville bara vara i min famn och kramas. Eftersom han fortsatt jobbade så hårt med andningen togs beslut om att han skulle få byta till en tracheostomi med kuff, vilket innebär att han inte som i vanliga fall kan andas genom näsa och mun utan man blåser upp en liten ballong i halsen så att luften inte kan passera upp. Detta gör att man har mer kontroll på hans ventilation.
Sagt och gjort så togs han in på operationssal. Vi fick följa med in på salen och vara med tills han somnade, men av någon anledning skyndade personalen ut oss. Just när jag och Erik ska gå ut genom dörren spärrar Edde upp ögonen och tittar efter oss. Det kommer jag aldrig glömma. Vi fick inte stanna tills han sov och jag har aldrig känt att jag övergivit honom så mycket som då. Jag och Erik satt i ett anhörigrum och storgrät och väntade. Operation skulle ta 1,5 timme eftersom de också skulle sätta en ordentlig infart för att kunna ge vätska. När tre timmar gått var jag i upplösningstillstånd. Till slut kom Edde, men det hade varit stökigt och tungt för honom under operation. Syrgasen låg på max och han hade höga tryck i respiratorn vilket gjorde att de var tvungna att hålla honom sövd tills vidare. Jag gick iväg för att få någon sömn när läget var någorlunda stabilt. Mitt i natten väcks jag av att Erik ringer och säger att nu är det nära att Edde inte orkar mer. Jag springer bort till IVA. Vi får förklarat från läkarna att det inte går att göra mer för Edde just nu. De har diskuterat med barnintensivjouren i stockholm och de anser inte att de kan göra mer för honom där.
Under söndag morgon försämras Edde ytterligare något, men efter att man ringt ner till stockholm en gång till omprövas beslutet att inte låta honom komma ner och man bestämmer att Edde redan samma eftermiddag ska få flygas ner till barnintensiven på Astrid Lindgrens barnsjukhus. De bokar resa åt oss ner, Erik ska åka i Eddes flyg och jag ska åka reguljärt. Men Edde är otroligt instabil under söndagen, så fort de petar på honom blir han helt blå och syremättnaden dalar, en gång så lågt som 1. För jämförelse har jag inte uppmätt lägre saturation än 76 på honom de sista 2,5 åren och de gångerna har han varit blå av att ha sprungit för länge. Skulle vi friska personer ligga under 85 skulle vi känna oss mycket andningspåverkade. Mitt flyg bokades så att det gick innan Edde så jag fick säga farväl till honom där och då. Jag visste att det fanns en mycket stor risk att han inte skulle klara flyget ner. Den grejen, att ta farväl av sitt barn är det värsta jag gjort någonsin.
Under min flygresa ner försökte jag tänka ut hur jag skulle våga slå på min mobil efter landning. Vart på arlanda är bästa stället att ta emot ett eventuellt dödsbesked om ens barn? Jag ställde mig vid bagagebandet, i hopp om att någon medmänniska skulle kunna krama om mig och slog gråtandes på telefon. Till min stora glädje hade PETS-teamet, (de som flög upp från karolinska för att hämta Edde) med sig NO (kväveoxid) vilket man inte hade i Umeå. Denna gas hade stabiliserat Edde redan innan transport och hela resan ner gick bra. Jag bröt såklart ihop ändå men mest av glädjetårar.
Nu är vi alltså på BIVA (Barnintensiven) på nya karolinska och har varit här sedan söndag kväll. Första natten var någorlunda stabil men dagen därpå försökte man ventilera upp lungorna lite. Edde kraschade totalt och klarade inte av att syresätta sig med respiratorn. Vi fick höra att det fanns bara två alternativ kvar. Det ena är ECMO-behandling, vilket innebär att man syresätter blodet i en hjärt-lungmaskin utanför kroppen. Detta är ett mycket stort ingrepp och lungsjuka barn brukar ha mycket svårt att ta sig ur denna maskin igen. Detta är verkligen en sista utvägs-alternativ. Det andra alternativet var att lägga honom i en "skakande" respirator, HFO (High frequency oscillator). Denna behandling fick han som nyfödd men den brukar inte fungera så bra på äldre barn. Till vår stora glädje har denna HFO funkat och Edde har varit stabil i två dagar. Dock får han inte ut koldioxiden som han ska med denna maskin så han är sur i blodet. Idag gjordes ett försök att lägga honom i vanlig respirator igen men tyvärr orkade han inte det. Lite senare nu på eftermiddagen började maskinen pipa och Edde blev knallröd i ansiktet. Det visade sig vara slem men när de sög kom det massa blod ur hans trach. Det är mycket allvarligt och jag fick ringa Erik och be honom komma akut då Edde inte syresatte sig mer än 50. Tack och lov har han nu hämtat sig någorlunda och vart lite mer stabil i skrivande stund.
Som ni förstår är vi i en fruktansvärd känslomässig berg och dalbana. Jag har aldrig gråtit så mycket i mitt liv som sista fem dygnen. Jag och Erik har fått ringa varandra akut för att båda kunna vara med då Edde varit nära att dö så många gånger nu att vi inte ens minns. Har inte orkat beskriva alla dessa gånger här ovan. Och Alva, vår älskade Alva. Hon gråter och saknar sin lillebror. Vill inte äta mat. Jag och Erik byter av varandra och turas om att vaka över Edde dygnet runt vilket vi måste och vill nu när han är så instabil. Men det gör att vi inte hinner vara knappt något alls med Alva som är mestadels med sin mormor för tillfället. Dessutom har de en policy pga infektionsrisken att inga barn får vistas på avdelningen och detta är de stenhårda med. Så tyvärr får Alva inte se Edde heller. Jag och Erik har inte heller direkt haft en optimal uppladdning inför detta trauma heller då vi haft assistansbrist i veckan och fått vaka över Edde själva. Med all stress har vi båda också svårt att sova nu. Tror jag snittat två timmar per dygn fram till igår. Men inatt lyckades jag få till nio timmar så nu hoppas jag det vänt.
Tack alla ni som hör av er och tänker på oss! Varenda litet sms eller annan kontakt betyder jättemycket! Vi orkar kanske inte alltid svara i telefon eller på era meddelanden men dom värmer djupt inom oss. Det är rörande i en så svår situation att känna att det finns så många fina människor runtom oss. Tack! Och tusen tack till närmsta familjen som tagit hand om Alva och hjälper oss i Umeå med hus och katt.
Om någon i Stockholmsområdet vill hjälpa på något sätt så tas matlådor emot med stor tacksamhet men hör gärna av er först så vi kan synka, då vi har begränsat med utrymme i föräldraköket.
Allt gott/Mamma Maria
Edde är akut försämrad och ligger nu livshotande sjuk på barnintensiven på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi återupptar därmed bloggandet så att ni vänner, släkt och familj ska kunna följa hur det går. Men vi tar det från början:
I föregående inlägg från den 13/11 kan ni läsa om hur bra det gått för Edde sista tiden. Tisdag den 21/11 var en helt vanlig dag för Edde, han var i förskolan, hade trachen stängd och sprang runt utan slangar och syrgas och var glad som vanigt. Natten till onsdag 22/11 fick han feber. Precis som alla andra barn har Edde feber emellanåt så det var inget särskilt vi reagerade på. Onsdag förmiddag var han trots febern pigg, dansade med oss och höll igång. Kring lunch blev han dock trött och när han somnade drog hans andningsfrekvens (alltså antal andetag per minut) iväg upp mot 60 och pulsen låg på 180. Jag fick en dålig känsla och ringde Erik på hans jobb och bad honom komma hem . Kopplade även på hans respirator som han inte använt sedan augusti. Sedan for vi in till sjukhuset, för säkerhets skull packade vi grejer för att ev bli inlagda vilket vi mycket riktigt blev. Inget större fel men mest för observation över natten.
Torsdag och fredag blev Edde allt tröttare. Han hade svårt att fokusera och hålla ögonen öppna. Satt mest och tittade på pippi och orkade inte busa som vanligt. Han behövde mer och mer syrgas och vi höjde trycken i hans BiPAP (alltså hemrespirator). Natten till lördag 25/11 behövde han fortsatt mycket syrgas men syresatte sig inte. Vi såg också på honom att han fick jobba hårt med andningen. Det togs beslut att flytta honom till IVA. Lördag morgon var han supertrött och sov mest, ville bara vara i min famn och kramas. Eftersom han fortsatt jobbade så hårt med andningen togs beslut om att han skulle få byta till en tracheostomi med kuff, vilket innebär att han inte som i vanliga fall kan andas genom näsa och mun utan man blåser upp en liten ballong i halsen så att luften inte kan passera upp. Detta gör att man har mer kontroll på hans ventilation.
Sagt och gjort så togs han in på operationssal. Vi fick följa med in på salen och vara med tills han somnade, men av någon anledning skyndade personalen ut oss. Just när jag och Erik ska gå ut genom dörren spärrar Edde upp ögonen och tittar efter oss. Det kommer jag aldrig glömma. Vi fick inte stanna tills han sov och jag har aldrig känt att jag övergivit honom så mycket som då. Jag och Erik satt i ett anhörigrum och storgrät och väntade. Operation skulle ta 1,5 timme eftersom de också skulle sätta en ordentlig infart för att kunna ge vätska. När tre timmar gått var jag i upplösningstillstånd. Till slut kom Edde, men det hade varit stökigt och tungt för honom under operation. Syrgasen låg på max och han hade höga tryck i respiratorn vilket gjorde att de var tvungna att hålla honom sövd tills vidare. Jag gick iväg för att få någon sömn när läget var någorlunda stabilt. Mitt i natten väcks jag av att Erik ringer och säger att nu är det nära att Edde inte orkar mer. Jag springer bort till IVA. Vi får förklarat från läkarna att det inte går att göra mer för Edde just nu. De har diskuterat med barnintensivjouren i stockholm och de anser inte att de kan göra mer för honom där.
Under söndag morgon försämras Edde ytterligare något, men efter att man ringt ner till stockholm en gång till omprövas beslutet att inte låta honom komma ner och man bestämmer att Edde redan samma eftermiddag ska få flygas ner till barnintensiven på Astrid Lindgrens barnsjukhus. De bokar resa åt oss ner, Erik ska åka i Eddes flyg och jag ska åka reguljärt. Men Edde är otroligt instabil under söndagen, så fort de petar på honom blir han helt blå och syremättnaden dalar, en gång så lågt som 1. För jämförelse har jag inte uppmätt lägre saturation än 76 på honom de sista 2,5 åren och de gångerna har han varit blå av att ha sprungit för länge. Skulle vi friska personer ligga under 85 skulle vi känna oss mycket andningspåverkade. Mitt flyg bokades så att det gick innan Edde så jag fick säga farväl till honom där och då. Jag visste att det fanns en mycket stor risk att han inte skulle klara flyget ner. Den grejen, att ta farväl av sitt barn är det värsta jag gjort någonsin.
Under min flygresa ner försökte jag tänka ut hur jag skulle våga slå på min mobil efter landning. Vart på arlanda är bästa stället att ta emot ett eventuellt dödsbesked om ens barn? Jag ställde mig vid bagagebandet, i hopp om att någon medmänniska skulle kunna krama om mig och slog gråtandes på telefon. Till min stora glädje hade PETS-teamet, (de som flög upp från karolinska för att hämta Edde) med sig NO (kväveoxid) vilket man inte hade i Umeå. Denna gas hade stabiliserat Edde redan innan transport och hela resan ner gick bra. Jag bröt såklart ihop ändå men mest av glädjetårar.
Nu är vi alltså på BIVA (Barnintensiven) på nya karolinska och har varit här sedan söndag kväll. Första natten var någorlunda stabil men dagen därpå försökte man ventilera upp lungorna lite. Edde kraschade totalt och klarade inte av att syresätta sig med respiratorn. Vi fick höra att det fanns bara två alternativ kvar. Det ena är ECMO-behandling, vilket innebär att man syresätter blodet i en hjärt-lungmaskin utanför kroppen. Detta är ett mycket stort ingrepp och lungsjuka barn brukar ha mycket svårt att ta sig ur denna maskin igen. Detta är verkligen en sista utvägs-alternativ. Det andra alternativet var att lägga honom i en "skakande" respirator, HFO (High frequency oscillator). Denna behandling fick han som nyfödd men den brukar inte fungera så bra på äldre barn. Till vår stora glädje har denna HFO funkat och Edde har varit stabil i två dagar. Dock får han inte ut koldioxiden som han ska med denna maskin så han är sur i blodet. Idag gjordes ett försök att lägga honom i vanlig respirator igen men tyvärr orkade han inte det. Lite senare nu på eftermiddagen började maskinen pipa och Edde blev knallröd i ansiktet. Det visade sig vara slem men när de sög kom det massa blod ur hans trach. Det är mycket allvarligt och jag fick ringa Erik och be honom komma akut då Edde inte syresatte sig mer än 50. Tack och lov har han nu hämtat sig någorlunda och vart lite mer stabil i skrivande stund.
Som ni förstår är vi i en fruktansvärd känslomässig berg och dalbana. Jag har aldrig gråtit så mycket i mitt liv som sista fem dygnen. Jag och Erik har fått ringa varandra akut för att båda kunna vara med då Edde varit nära att dö så många gånger nu att vi inte ens minns. Har inte orkat beskriva alla dessa gånger här ovan. Och Alva, vår älskade Alva. Hon gråter och saknar sin lillebror. Vill inte äta mat. Jag och Erik byter av varandra och turas om att vaka över Edde dygnet runt vilket vi måste och vill nu när han är så instabil. Men det gör att vi inte hinner vara knappt något alls med Alva som är mestadels med sin mormor för tillfället. Dessutom har de en policy pga infektionsrisken att inga barn får vistas på avdelningen och detta är de stenhårda med. Så tyvärr får Alva inte se Edde heller. Jag och Erik har inte heller direkt haft en optimal uppladdning inför detta trauma heller då vi haft assistansbrist i veckan och fått vaka över Edde själva. Med all stress har vi båda också svårt att sova nu. Tror jag snittat två timmar per dygn fram till igår. Men inatt lyckades jag få till nio timmar så nu hoppas jag det vänt.
Tack alla ni som hör av er och tänker på oss! Varenda litet sms eller annan kontakt betyder jättemycket! Vi orkar kanske inte alltid svara i telefon eller på era meddelanden men dom värmer djupt inom oss. Det är rörande i en så svår situation att känna att det finns så många fina människor runtom oss. Tack! Och tusen tack till närmsta familjen som tagit hand om Alva och hjälper oss i Umeå med hus och katt.
Om någon i Stockholmsområdet vill hjälpa på något sätt så tas matlådor emot med stor tacksamhet men hör gärna av er först så vi kan synka, då vi har begränsat med utrymme i föräldraköket.
Allt gott/Mamma Maria
måndag 13 november 2017
Uppdatering, Edde 3 år m.m.
Hej!
Den här tanken att vi skulle börja blogga lite oftare fick inte så stort genomslag för oss men här kommer i alla fall en liten uppdatering.
Sedan sist är det stora som hänt för Edde att han lyckats bli av med sin respirator. Vi har ju successivt tränat ur sedan förra hösten så pass att han i sommar varit helt respiratorfri på dagarna. I början på augusti fick Edde ligga inne några nätter på sjukhus för att testa andas utan respirator nattetid. Detta har gått jättebra och han har bara behövt respiratorn en natt sedan dess (peppar peppar nu när infektionssäsongen är igång). Detta betyder dock inte att han är helt utan slangar då han alltsom oftast behöver syrgas och därför har en syrgasslang kopplad till sin trach.
Men han klarar alltså att utan maskiner som stöd hålla luftvägarna öppna för första gången i livet! Stort!
Den 20/8 blev Edde inlagd på sjukhus för att man under sövning gick ner och tittade i hans luftvägar plus att han fick rör i öronen då han haft nedsatt hörsel en längre tid. Ett ganska kort och okomplicerat ingrepp på en frisk patient men på Edde blev det rigorösa säkerhetsåtgärder och noggrann sövningsplan då det ju som ni vet inte gått så bra vid alla tidigare sövningar. Denna sövning gick dock superfint och allt såg egentligen ganska bra ut i halsen. När man nu visste att luftvägarna såg bra ut blev det dags att börja "proppa" Eddes trach. Detta betyder att vi sätter en liten hatt på trachen som hindrar honom att andas via den och istället endast andas via näsa och mun. Trachen sitter alltså kvar men på dagtid när han är frisk kan han alltså springa runt helt utan slangar! Och andas som vilket barn som helst genom näsa och mun, dessutom med ett extra luftvägshinder i form av trachen som ju sitter i halsen och som han måste andas förbi.
Det gick så bra med att proppa trachen att det i slutet av september gjordes ett försök att låta Edde även sova med trachen stängd. Om detta skulle fungera var planen att dagen därpå helt ta bort Eddes tracheostomi. Eftersom allt gått så bra hittills med att träna ur respiratorn och proppa igen trachen på dagtid var jag helt övertygad om att även detta skulle gå bra även fast vi ju varit med om så många bakslag genom åren. Dock gick det inte alls bra att sova med trachen stängd, nästan omedelbart efter att han somnat sjönk han i syresättning och kämpade hårt med andningsmuskulaturen. Jag kände mig oerhört besviken över detta då jag varit så inställd på att trachen äntligen faktiskt skulle plockas bort och hade ställt in mig på allt vad det innebär att han inte skulle ha trach framöver.
Vi diskuterade med läkarna om det inte kunde vara så att det är för jobbigt för honom att andas förbi trachen då ju den ger ett extra andningshinder. Det beslutades därför att ge Edde en schysst chans och i början på oktober lades han in på IVA och man drog då ut hela trachen och tejpade igen hålet för att se hur bra han skulle orka andas när han sov. När han var vaken gick allt jättebra, han mådde prima och det kändes helt otroligt att se honom helt utan trach. Dock blev det återigen bakslag då han somnade. Förvisso gick det klart bättre denna gång då han inte behövde anstränga sig lika mycket med andningen men han sjönk ändå så pass mycket i syresättning och fick så kallade indragningar (att han får jobba hårdare med andningen) så man beslutade att stoppa tillbaka trachen. Denna gång var dock inte besvikelsen lika stor då jag förberett mig på att det nog inte skulle gå vägen. Det verkar som att Edde inte orkar hålla sina övre luftvägar öppna när han sover. Vi hoppas att det bara är så att han behöver växa lite till innan han är mogen att dekanyleras, dvs bli av med sin trach. Ett nytt försök kommer göras i sommar/vår och dessförinnan kommer han återigen sövas för att de ska undersöka hans luftvägar. Låt oss hoppas att allt ser bra ut då!
Framtiden är alltså osäker, vi vet inte om Edde någonsin kommer klara att bli av med sin trach men att han klarar sig med trachen proppad på dagtid bådar ändå gott i det långa loppet och oavsett så ger det Edde ett klart mycket bättre liv att kunna röra sig fritt utan slangar och också kunna börja träna på att prata med munnen. Dock är vi som sagt inte helt där än utan Edde behöver fortfarande syrgas en hel del på dagtid och alltid nattetid.
I övrigt håller vi på för fullt med mat och tal-träning. Detta är en del som ofta blivit bortprioriterad med tanke på Eddes andra sjukdomar men denna höst har vi med hjälp av kommunen äntligen kunnat ta tag i att lära oss teckenspråk. Det är beklagligt att vi inte kunnat få hjälp med att ge Edde ett språk förrän efter han fyllt tre men bättre sent än aldrig. Tack och lov så tecknar Edde för fullt och det är så roligt att äntligen kunna kommunicera. Jag har ofta känt förtvivlan över att Edde inte kan prata som vanligt och jag och Erik inte haft tid, ork och möjlighet att lära oss teckenspråk ordentligt och heller inte fått stöd till detta via vare sig landstinget eller kommunen. Vi kan ju såklart en hel del teckenspråk men inte tillräckligt för att kunna kommunicera med och lära en treåring. Med åldern märker vi också hur efter Edde är på många områden, det har varit svårvärderat tidigare då han inte haft något språk men det märks allt mer att han inte är som sina jämnåriga. Vi väntar på psykologbedömning av honom så får väl se vad den visar. Förstå oss rätt, vi är så otroligt tacksamma och glada att Edde är där han är idag: han lever, han kan gå, han är ett glatt barn som älskar livet. Det är verkligen mot oddsen att han klarat sig så bra. Men det vi kan känna är att alla inom sjukvård och förskola nöjer sig med detta, "Edde är ju så glad, tänk att han mår så bra" istället för att nu fokusera på att han ska få stimuleras och utvecklas som andra barn.
Vi föräldrar är fortsatt alltjämt slitna, det är inte mycket tid vi fått till återhämtning efter allt vi gått igenom. Alldeles för ofta under senaste halvåret har vi fått turas om att vaka över Edde personallösa nätter, eller försöka somna trots att assistenten som jobbar på natten knappt träffat Edde och inte känner honom alls. Det är generellt en stor påfrestning att alltid ha folk hemma och att vara så otroligt beroende av dom. Men vi lär oss bit för bit att leva vårt liv och acceptera det som det är och glädjas åt det vi har. Vi får inte längre vård av svårt sjukt barn från FK då Edde nu ses som kroniskt sjuk, inte akut allvarligt sjuk. Samtidigt får vi inte LSS heller då han inte är tillräckligt kronisk och andning dessutom inte är ett grundläggande behov. Det är verkligen inte så lätt att lösa då vi inte får någon ersättning när vi hoppar in för sjuka assistenter och alltså måste iväg och jobba efter en vaken natt med Edde.
Nåväl, mycket klag kanske från oss men allt som allt så går det ju trots allt med stora steg framåt och vi är verkligen glada över att Edde är den han är, vår kämpe i allt. Likaså Alva är så fantastisk som också har sitt med att leva med assistenter som endast finns i hemmet för hennes bror och inte för henne. Den biten är inte alltid så lätt, och all odelad uppmärksamhet vi måste ge till Edde ibland hanterar hon helt otroligt bra. Just nu drömmer vi om/har målbild att kunna resa inom Sverige i sommar, helst till Pippis sommarland på Gotland. Håll tummarna med oss att vi slipper sjukhus denna infektionssäsong och att allt går väl till våren!
Allt gott/Maria
Den här tanken att vi skulle börja blogga lite oftare fick inte så stort genomslag för oss men här kommer i alla fall en liten uppdatering.
Sedan sist är det stora som hänt för Edde att han lyckats bli av med sin respirator. Vi har ju successivt tränat ur sedan förra hösten så pass att han i sommar varit helt respiratorfri på dagarna. I början på augusti fick Edde ligga inne några nätter på sjukhus för att testa andas utan respirator nattetid. Detta har gått jättebra och han har bara behövt respiratorn en natt sedan dess (peppar peppar nu när infektionssäsongen är igång). Detta betyder dock inte att han är helt utan slangar då han alltsom oftast behöver syrgas och därför har en syrgasslang kopplad till sin trach.
Men han klarar alltså att utan maskiner som stöd hålla luftvägarna öppna för första gången i livet! Stort!
Den 20/8 blev Edde inlagd på sjukhus för att man under sövning gick ner och tittade i hans luftvägar plus att han fick rör i öronen då han haft nedsatt hörsel en längre tid. Ett ganska kort och okomplicerat ingrepp på en frisk patient men på Edde blev det rigorösa säkerhetsåtgärder och noggrann sövningsplan då det ju som ni vet inte gått så bra vid alla tidigare sövningar. Denna sövning gick dock superfint och allt såg egentligen ganska bra ut i halsen. När man nu visste att luftvägarna såg bra ut blev det dags att börja "proppa" Eddes trach. Detta betyder att vi sätter en liten hatt på trachen som hindrar honom att andas via den och istället endast andas via näsa och mun. Trachen sitter alltså kvar men på dagtid när han är frisk kan han alltså springa runt helt utan slangar! Och andas som vilket barn som helst genom näsa och mun, dessutom med ett extra luftvägshinder i form av trachen som ju sitter i halsen och som han måste andas förbi.
Det gick så bra med att proppa trachen att det i slutet av september gjordes ett försök att låta Edde även sova med trachen stängd. Om detta skulle fungera var planen att dagen därpå helt ta bort Eddes tracheostomi. Eftersom allt gått så bra hittills med att träna ur respiratorn och proppa igen trachen på dagtid var jag helt övertygad om att även detta skulle gå bra även fast vi ju varit med om så många bakslag genom åren. Dock gick det inte alls bra att sova med trachen stängd, nästan omedelbart efter att han somnat sjönk han i syresättning och kämpade hårt med andningsmuskulaturen. Jag kände mig oerhört besviken över detta då jag varit så inställd på att trachen äntligen faktiskt skulle plockas bort och hade ställt in mig på allt vad det innebär att han inte skulle ha trach framöver.
Vi diskuterade med läkarna om det inte kunde vara så att det är för jobbigt för honom att andas förbi trachen då ju den ger ett extra andningshinder. Det beslutades därför att ge Edde en schysst chans och i början på oktober lades han in på IVA och man drog då ut hela trachen och tejpade igen hålet för att se hur bra han skulle orka andas när han sov. När han var vaken gick allt jättebra, han mådde prima och det kändes helt otroligt att se honom helt utan trach. Dock blev det återigen bakslag då han somnade. Förvisso gick det klart bättre denna gång då han inte behövde anstränga sig lika mycket med andningen men han sjönk ändå så pass mycket i syresättning och fick så kallade indragningar (att han får jobba hårdare med andningen) så man beslutade att stoppa tillbaka trachen. Denna gång var dock inte besvikelsen lika stor då jag förberett mig på att det nog inte skulle gå vägen. Det verkar som att Edde inte orkar hålla sina övre luftvägar öppna när han sover. Vi hoppas att det bara är så att han behöver växa lite till innan han är mogen att dekanyleras, dvs bli av med sin trach. Ett nytt försök kommer göras i sommar/vår och dessförinnan kommer han återigen sövas för att de ska undersöka hans luftvägar. Låt oss hoppas att allt ser bra ut då!
Framtiden är alltså osäker, vi vet inte om Edde någonsin kommer klara att bli av med sin trach men att han klarar sig med trachen proppad på dagtid bådar ändå gott i det långa loppet och oavsett så ger det Edde ett klart mycket bättre liv att kunna röra sig fritt utan slangar och också kunna börja träna på att prata med munnen. Dock är vi som sagt inte helt där än utan Edde behöver fortfarande syrgas en hel del på dagtid och alltid nattetid.
I övrigt håller vi på för fullt med mat och tal-träning. Detta är en del som ofta blivit bortprioriterad med tanke på Eddes andra sjukdomar men denna höst har vi med hjälp av kommunen äntligen kunnat ta tag i att lära oss teckenspråk. Det är beklagligt att vi inte kunnat få hjälp med att ge Edde ett språk förrän efter han fyllt tre men bättre sent än aldrig. Tack och lov så tecknar Edde för fullt och det är så roligt att äntligen kunna kommunicera. Jag har ofta känt förtvivlan över att Edde inte kan prata som vanligt och jag och Erik inte haft tid, ork och möjlighet att lära oss teckenspråk ordentligt och heller inte fått stöd till detta via vare sig landstinget eller kommunen. Vi kan ju såklart en hel del teckenspråk men inte tillräckligt för att kunna kommunicera med och lära en treåring. Med åldern märker vi också hur efter Edde är på många områden, det har varit svårvärderat tidigare då han inte haft något språk men det märks allt mer att han inte är som sina jämnåriga. Vi väntar på psykologbedömning av honom så får väl se vad den visar. Förstå oss rätt, vi är så otroligt tacksamma och glada att Edde är där han är idag: han lever, han kan gå, han är ett glatt barn som älskar livet. Det är verkligen mot oddsen att han klarat sig så bra. Men det vi kan känna är att alla inom sjukvård och förskola nöjer sig med detta, "Edde är ju så glad, tänk att han mår så bra" istället för att nu fokusera på att han ska få stimuleras och utvecklas som andra barn.
Vi föräldrar är fortsatt alltjämt slitna, det är inte mycket tid vi fått till återhämtning efter allt vi gått igenom. Alldeles för ofta under senaste halvåret har vi fått turas om att vaka över Edde personallösa nätter, eller försöka somna trots att assistenten som jobbar på natten knappt träffat Edde och inte känner honom alls. Det är generellt en stor påfrestning att alltid ha folk hemma och att vara så otroligt beroende av dom. Men vi lär oss bit för bit att leva vårt liv och acceptera det som det är och glädjas åt det vi har. Vi får inte längre vård av svårt sjukt barn från FK då Edde nu ses som kroniskt sjuk, inte akut allvarligt sjuk. Samtidigt får vi inte LSS heller då han inte är tillräckligt kronisk och andning dessutom inte är ett grundläggande behov. Det är verkligen inte så lätt att lösa då vi inte får någon ersättning när vi hoppar in för sjuka assistenter och alltså måste iväg och jobba efter en vaken natt med Edde.
Nåväl, mycket klag kanske från oss men allt som allt så går det ju trots allt med stora steg framåt och vi är verkligen glada över att Edde är den han är, vår kämpe i allt. Likaså Alva är så fantastisk som också har sitt med att leva med assistenter som endast finns i hemmet för hennes bror och inte för henne. Den biten är inte alltid så lätt, och all odelad uppmärksamhet vi måste ge till Edde ibland hanterar hon helt otroligt bra. Just nu drömmer vi om/har målbild att kunna resa inom Sverige i sommar, helst till Pippis sommarland på Gotland. Håll tummarna med oss att vi slipper sjukhus denna infektionssäsong och att allt går väl till våren!
Allt gott/Maria
 |
 |
| Första gången hand i hand på väg hem från förskolan |
 |
| Övernattning i stugan |
 |
| Till familjens stora glädje har vi skaffat katt |
fredag 12 maj 2017
Mars-April 2017. 2 år 8 månader
Hej!
Vi har som ni lagt ner skrivandet sedan i somras. När han fyllde två år och dessutom mådde väldigt bra så tänkte vi att det var lägligt att sluta. Men det vi inte tänkte på var att det var många som faktiskt läste bloggen och var intresserade av hur det går för Edde. När vi träffat avlägsna bekanta har vi förstått att många verkligen tagit Edde till sig. Dessutom var andra bloggar väldigt viktiga för oss under första tiden av Eddes liv, förhoppningsvis kan vår blogg hjälpa andra i en liknande situation att förstå hur det är. Så nu sent om sider kommer vi att skriva igen på bloggen. Har även gjort tre inlägg som just nu är tomma som kommer att fyllas på senare, detta för att få en rimlig kronologi när man läser bloggen. Men just nu fokuserar vi på hur det går för tillfället så fyller vi på resten senare.
Edde har haft en svängig period. På lång sikt går det väldigt bra för Edde, han mår bra, är glad och har förbättrats i sina sjukdomar snabbare än förväntat. I mars gick det väldigt bra med urträningen ur respiratorn. Urträningen innebär att Edde tränar på att vara utan respirator några timmar per dag och andas utan andnignsstöd. På så sätt tränar han upp muskulaturen. Vi har sakta ökat tiden som han tränar ur respiratorn, i november så började han träna ur 15 minuter per dag, i mars var han uppe i sju timmar per dag. Men sedan har det tyvärr varit bakslag. Han fick två virusinfektioner samtidigt och hamnade på sjukhus. Han låg under någon timme på 15 liter syrgas och hade ökade tryck i respiratorn, trots det så hade han svårt att syresätta sig. Om man inte arbetat inom vården kan det vara svårt att förstå vad det innebär, men han var så pass dåligt att han höll på att läggas på intensivvårdsavdelning. Men han lyckades reda ut det och vi kom hem efter en vecka på sjukhus. Ett av virusen som han drabbades av var Rhinovirus, det är ett virus som även andra lungsjuka barn (ex astmatiker) brukar bli väldigt dåliga utav. Dessutom hade han parainfluensa. Det var en jobbig vecka med väldigt mycket oro, han har egentligen inte varit så påverkad sedan 2015. Men han klarade det och behövde inte ligga på intensivvårdsavdelningen. Efter det har det varit småinfektioner och han har haft svårt att börja urträningen igen. Idag har han varit frisk några dagar så nu har vi kunnat smyga upp tiden han tränar ur respiratorn och idag klarade han 4 timmar totalt. Det rimliga är att Edde under sommaren kommer att kunna vara utan respirator under dygnets vakna timmar, när han är frisk. Det är ljuvligt att se honom vara mer fri när han är utan respiratorn. När han dessutom är utan syrgasslang så är det full fart, han springer och springer fram och tillbaka i huset tills han blir för trött och måste vila. Det är så härligt att se hur glad han är när han springer omkring.
Vi har försökt göra saker utanför Umeå några gånger, åkt iväg på möhippa samt hälsat på kompisar. Det har varit roligt, men flera gånger när Maria varit borta har Edde blivit dålig. Vi är väldigt sårbara när någon av oss föräldrar åker bort, blir assistenten som skulle jobba sjuk och vi inte får in någon annan så står vi utan assistans vilket riskerar Eddes liv. Vi har försökt trixa med schema så att vi kunnat säkra upp när någon åkt bort, men det sliter väldigt mycket och vi har insett att vi tyvärr kommer att få svårt att lämna Umeå närmaste året. Att Edde dessutom blev så dålig av sin dubbelinfektion gör att vi har insett att vi som familj troligen kommer att vara begränsade längre än vad vi hade hoppats på. Troligen kommer han att få svårt att flyga då det är lägre lufttryck i kabinen vilket gör att han troligen kommer att behöva syrgas och kanske annat andningsstöd under flygningar. Vi kan inte riktigt åka tåg heller då vi aldrig kan riskera att bli fast mitt ute i skogen några timmar om det blir tågstrul. Allt det här gör att vi nog sällan kommer att lämna Umeå närmaste åren och då vi väl lämnar Umeå så kommer vi alltid att hålla oss inom Sveriges gränser. Det är inte det värsta som kunde hända, men just tanken på att vi ska ta några veckors solsemester när Edde blivit friskare har varit en tanke att fly till, den har gett kraft när det varit tungt.
Mitt i allt det här så har livet börjat bli vardag. Jag och Maria trivs med våra jobb även om vi inser att vi nog kommer att behöva justera ner våra arbetstider. Alva är glad och vi föräldrar är så himla stolta över hur bra hon tar det här, det är så orättvist att hon har föräldrar som inte hinner med att ge henne den tid och uppmärksamhet hon behöver. När hon gråtandes ser Edde åka in till sjukuhus så skär det i hjärtat, hon förstår mer än vi tror och är ofta orolig för Edde när han är sjuk. Men trots allt det här så är hon glad och dessutom fin mot sina kompisar. Edde kämpar på och är glad, det är bra att han inte vet hur orättvist livet behandlat honom, han har klarat mer än vad något människa ska behöva gå igenom. När han ramlar och slår sig blir det tydligt, även om han ramlar och slår sig så hårt att han börjar blöda så bryr han sig knappt, det som skulle få andra barn att tokgråta påverkar knappt honom. Det är jobbigt att inse hur mycket smärta han har fått genomlida i sitt liv. Men mitt i allt det här så är Edde glad, han skrattar, busar, målar. Dessutom så har han hittat världens bästa person - Pippi Långstrump. Det har dessutom förenklat livet för oss föräldrar. Måste vi få honom att ligga stilla när vi byter trackband - visa Pippi, måste vi diskutera ihop oss om något och få lite tid ostörda - visa Pippi, är vi bara helt slutkörda och orkar bara ligga i soffan och tycka synd om oss själva - visa Pippi. Assistansmässigt har det nog aldrig sett bättre ut. Vi har duktiga assistenter, vi har just skolat in två nya, dessutom så har vi god bemanning så det ser ut som att vi kan få en lugn sommar utan oro för assistanstimmarna i alla fall. Vi föräldrar turas om att må dåligt, just nu är det jag som är nedstämd, men det är för att jag har tagit på mig för mycket saker samtidigt som Edde blev dålig. Jag måste lära mig att jag i den här situationen måste dra ner kraven och försöka att prioritera bort allting som inte är måsten. På det stora hela blir ju våra liv bättre och bättre. Barnen mår bra, assistansen fungerar och vi föräldrar börjar äntligen få slippa slippa den här "Edde kan dö när som helst"-oron.
Allt gott
/Pappa Erik
Ps. Kommer att fylla på med bilder allteftersom. Ds.
Vi har som ni lagt ner skrivandet sedan i somras. När han fyllde två år och dessutom mådde väldigt bra så tänkte vi att det var lägligt att sluta. Men det vi inte tänkte på var att det var många som faktiskt läste bloggen och var intresserade av hur det går för Edde. När vi träffat avlägsna bekanta har vi förstått att många verkligen tagit Edde till sig. Dessutom var andra bloggar väldigt viktiga för oss under första tiden av Eddes liv, förhoppningsvis kan vår blogg hjälpa andra i en liknande situation att förstå hur det är. Så nu sent om sider kommer vi att skriva igen på bloggen. Har även gjort tre inlägg som just nu är tomma som kommer att fyllas på senare, detta för att få en rimlig kronologi när man läser bloggen. Men just nu fokuserar vi på hur det går för tillfället så fyller vi på resten senare.
Edde har haft en svängig period. På lång sikt går det väldigt bra för Edde, han mår bra, är glad och har förbättrats i sina sjukdomar snabbare än förväntat. I mars gick det väldigt bra med urträningen ur respiratorn. Urträningen innebär att Edde tränar på att vara utan respirator några timmar per dag och andas utan andnignsstöd. På så sätt tränar han upp muskulaturen. Vi har sakta ökat tiden som han tränar ur respiratorn, i november så började han träna ur 15 minuter per dag, i mars var han uppe i sju timmar per dag. Men sedan har det tyvärr varit bakslag. Han fick två virusinfektioner samtidigt och hamnade på sjukhus. Han låg under någon timme på 15 liter syrgas och hade ökade tryck i respiratorn, trots det så hade han svårt att syresätta sig. Om man inte arbetat inom vården kan det vara svårt att förstå vad det innebär, men han var så pass dåligt att han höll på att läggas på intensivvårdsavdelning. Men han lyckades reda ut det och vi kom hem efter en vecka på sjukhus. Ett av virusen som han drabbades av var Rhinovirus, det är ett virus som även andra lungsjuka barn (ex astmatiker) brukar bli väldigt dåliga utav. Dessutom hade han parainfluensa. Det var en jobbig vecka med väldigt mycket oro, han har egentligen inte varit så påverkad sedan 2015. Men han klarade det och behövde inte ligga på intensivvårdsavdelningen. Efter det har det varit småinfektioner och han har haft svårt att börja urträningen igen. Idag har han varit frisk några dagar så nu har vi kunnat smyga upp tiden han tränar ur respiratorn och idag klarade han 4 timmar totalt. Det rimliga är att Edde under sommaren kommer att kunna vara utan respirator under dygnets vakna timmar, när han är frisk. Det är ljuvligt att se honom vara mer fri när han är utan respiratorn. När han dessutom är utan syrgasslang så är det full fart, han springer och springer fram och tillbaka i huset tills han blir för trött och måste vila. Det är så härligt att se hur glad han är när han springer omkring.
Vi har försökt göra saker utanför Umeå några gånger, åkt iväg på möhippa samt hälsat på kompisar. Det har varit roligt, men flera gånger när Maria varit borta har Edde blivit dålig. Vi är väldigt sårbara när någon av oss föräldrar åker bort, blir assistenten som skulle jobba sjuk och vi inte får in någon annan så står vi utan assistans vilket riskerar Eddes liv. Vi har försökt trixa med schema så att vi kunnat säkra upp när någon åkt bort, men det sliter väldigt mycket och vi har insett att vi tyvärr kommer att få svårt att lämna Umeå närmaste året. Att Edde dessutom blev så dålig av sin dubbelinfektion gör att vi har insett att vi som familj troligen kommer att vara begränsade längre än vad vi hade hoppats på. Troligen kommer han att få svårt att flyga då det är lägre lufttryck i kabinen vilket gör att han troligen kommer att behöva syrgas och kanske annat andningsstöd under flygningar. Vi kan inte riktigt åka tåg heller då vi aldrig kan riskera att bli fast mitt ute i skogen några timmar om det blir tågstrul. Allt det här gör att vi nog sällan kommer att lämna Umeå närmaste åren och då vi väl lämnar Umeå så kommer vi alltid att hålla oss inom Sveriges gränser. Det är inte det värsta som kunde hända, men just tanken på att vi ska ta några veckors solsemester när Edde blivit friskare har varit en tanke att fly till, den har gett kraft när det varit tungt.
Mitt i allt det här så har livet börjat bli vardag. Jag och Maria trivs med våra jobb även om vi inser att vi nog kommer att behöva justera ner våra arbetstider. Alva är glad och vi föräldrar är så himla stolta över hur bra hon tar det här, det är så orättvist att hon har föräldrar som inte hinner med att ge henne den tid och uppmärksamhet hon behöver. När hon gråtandes ser Edde åka in till sjukuhus så skär det i hjärtat, hon förstår mer än vi tror och är ofta orolig för Edde när han är sjuk. Men trots allt det här så är hon glad och dessutom fin mot sina kompisar. Edde kämpar på och är glad, det är bra att han inte vet hur orättvist livet behandlat honom, han har klarat mer än vad något människa ska behöva gå igenom. När han ramlar och slår sig blir det tydligt, även om han ramlar och slår sig så hårt att han börjar blöda så bryr han sig knappt, det som skulle få andra barn att tokgråta påverkar knappt honom. Det är jobbigt att inse hur mycket smärta han har fått genomlida i sitt liv. Men mitt i allt det här så är Edde glad, han skrattar, busar, målar. Dessutom så har han hittat världens bästa person - Pippi Långstrump. Det har dessutom förenklat livet för oss föräldrar. Måste vi få honom att ligga stilla när vi byter trackband - visa Pippi, måste vi diskutera ihop oss om något och få lite tid ostörda - visa Pippi, är vi bara helt slutkörda och orkar bara ligga i soffan och tycka synd om oss själva - visa Pippi. Assistansmässigt har det nog aldrig sett bättre ut. Vi har duktiga assistenter, vi har just skolat in två nya, dessutom så har vi god bemanning så det ser ut som att vi kan få en lugn sommar utan oro för assistanstimmarna i alla fall. Vi föräldrar turas om att må dåligt, just nu är det jag som är nedstämd, men det är för att jag har tagit på mig för mycket saker samtidigt som Edde blev dålig. Jag måste lära mig att jag i den här situationen måste dra ner kraven och försöka att prioritera bort allting som inte är måsten. På det stora hela blir ju våra liv bättre och bättre. Barnen mår bra, assistansen fungerar och vi föräldrar börjar äntligen få slippa slippa den här "Edde kan dö när som helst"-oron.
Allt gott
/Pappa Erik
Ps. Kommer att fylla på med bilder allteftersom. Ds.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)