Hej igen!
Nu har vi äntligen kommit tillbaka i Umeå. Edde har kontinuerligt blivit bättre, man sänkte kontinuerligt trycken i respiratorn och förra helgen var han nog stabil för att kunna flyttas tillbaka till intensivvårdsavdelningen Umeå. Pga platsbrist tog det några dagar extra men 13/12 fick jag flyga tillbaka med honom. Var orolig för flygturen då lufttrycken när man flyger är annorlunda (Edde kommer nog inte att kunna flyga vanligt flygplan på några år även om han blir av med tracken). Men han klarade flygturen bra Efter en natt på intesivvårdsavdelningen så bytte vi tillbaka till hans vanliga respirator och även det klarade han bra. Man har dessutom börjat trappa ut hans höga doser läkemedel (sövande och smärtstillande). Det är en balansgång när man trappar ut, det är bra för honom att få bort dem snabbt, men går det för snabbt blir han abstinent vilket är dåligt. Han har varit ganska abstinent men nu börjat bli mer med i kontakten. Hant tycker återigen om att se på dator och börjar känner igen oss andra i familjen vilket är härligt. Vi ligger nu på barn 2 och får bo ihop i familjen vilket är väldigt skönt. En stor skillnad mot intensivvårdsavdelningen är att det inte finns personal på avdelningen som kan Eddes respirator. Fördelen är att nu kan Eddes vanliga assistenter börja arbeta med honom igen. Dock så har vi haft otur med sjukdomar, eftersom det är viktigt att Edde får vara infektionsfri närmaste veckorna får personalen inte arbeta med honom om de har förkylning. Det har gjort att vi nu inte hade någon personal förrgår natt, inatt och imorgon kväll. Jag och Maria turas om att vaka dygnet runt med Edde och det sliter. Utöver det håller vi på att inskola nya assistenter då vi kommer att behöva lite extra tid närmaste månaderna. Vi har en underbar familj som ställer upp och avlastar oss, annars vet jag inte hur vi skulle orkat det. Är så imponerad av Alva som trots allt det här håller humöret uppe över förväntan och är så himla fin mot Edde.
Nu idag har Edde blivit lite sämre igen. Man har bytt till en mindre trakealkanyl och det kan spela in till viss del. Kan även vara så att han har börjat sova mycket tyngre och att det ansamlas mer slem på grund av det. Det är svårt att veta, men det vi är rädda för är att han ska få en till infektion till. Nu när han är så pass sänkt i sitt allmäntillstånd att eb vanlig infektion kunna vara livshotande. Men vi får se, proverna visar goda värden fortfarande och det är mycket lägre respiratotryck/syrgasnivåer idag jämfört med i Stockholm. Så på det stora hela går det medicinskt väldigt bra för Edde och han har börjat komma tillbaka mer kognitivt. Men det är alltid den där klumpen i magen när han blir försämrad. Före vi vet om det är livshotande eller bara övergående.
Allt sammantaget verkar Edde ha klarat det här och överlever trots allt. Som det ser ut nu verkar han inte ha fått några hjärnskador. Det borde inte påverka hans långsiktiga prognos, han borde fortfarande kunna klara sig så pass bra att han kanske klarar vanlig skolgång och att han i framtiden slipper sin trakeostomi.
Men vi föräldrar är väldigt slitna. Nu när det är mer stabilt så orkar vi känna efter lite mer. Det är svårt att beskriva känslan när man ser ens älskade son ligga framför en och vara nära döden, när man inser att nu har han bara minutrar kvar att leva om det inte vänder snart. Även om det har vänt varje gång så är vi helt förstörda. När Edde var nyfödd var det en annan sak, vi hade inte lärt känna Edde, vi visste inte vilken underbar människa han var. Men nu är det något helt annat. Vi mår inte bra och det kommer säkert ta flera månader före den här akuta stressen släpper. Det är svårt att förstå vår situation och även om jag mött många människor som jag ogillat så önskar jag ingen av dem den här situationen.
Det finns dock ett slut någonstans långt därborta. Jag hoppas innerligt att Edde får bli starkare och får chansen till ett långt liv. Det finns någon drömbild i bakhuvudet där jag och Maria om fem år säger "vilken jobbig vecka" till varandra för att Alva legat några dagar i feber och vi båda har varit tvungna att ta några extrapass på jobbet. Vi vill inte ringakta andras problem, men just nu känns en vecka där man inte oroat sig för sina barns liv, en vecka där man inte varit tvungen att vaka pga assistansbrist, en vecka där man inte varit tvungen att bråka med myndigheter som en dröm långt bort i fjärran.
Allt gott
/ Pappa Erik
lördag 16 december 2017
torsdag 7 december 2017
Ett stort steg framåt!
Hej!
Senast vi skrev var alltså i söndags. I måndags hade vi stora förhoppningar på förbättring då det alltid är mer välbemannat med personal på veckodagar och läkarna är utvilade och inte dygnet runt-jourande. Det blev dock en väldigt tung dag. Edde fick en av sina vanliga dippar som han fått varje dag fram tills dess, och som man avhjälpt genom att höja trycken rejält och öka på syrgasen tills han långsamt på 5-10 timmar hämtat sig igen. Denna morgon höjde de inte trycken, och minimalt på syrgasen. Jag ville inte lägga mig i men när syrgasmättnaden föll alltmer berättade jag bara hur de gjort tidigare för att han ska hämta sig men fick bara ett snäsande svar av läkaren, " tro inte att du kan något om det här" ungefär.
Edde fortsatte försämras under förmiddagen, koldioxidvärdet på blodgasen var 17, vilket är väldigt högt och blodet blir väldigt surt av ett sådant värde. Syresättningen fortsatte sjunka. När det är rond går alltid vi föräldrar ut ur rummet men brukar kunna få sitta i ett rum utanför under tiden där vi kan se in genom rutan hur han mår. Ofta har de även varit snälla och rondat utanför rummet så att vi kunnat få sitta med Edde men denna morgon fick jag sitta utanför och persiennerna drogs för. Efter 1,5 timme blev jag väldigt orolig, tittade in och undrade om jag fick komma in men uskan på rummet sa att hon behövde arbetsro ett tag till. Ronden var avslutad för ett bra tag sedan men jag fick alltså inte komma in. Först efter ytterligare en timme fick jag komma in och då var Edde jättedålig. Läkarna kallade in kollegor för diskussion och ECMO-teamet kom förbi. En av kollegorna som kom förbi var samma snälla doktor som Edde haft veckan tidigare, när han kom in förklarade han att Edde behövt betydligt högre tryck och max syrgas och då äntligen lyssnade dom och höjde trycken och precis som tidigare hämtade sig Edde. Det slutade väl men det var så oerhört frustrerande att inte bli lyssnad på och dessutom utkastad ur rummet. Kände mig som världens jobbigaste mamma. Men det känns ändå märkligt när jag och Erik som vårdat Edde och varit vid hand sida i över tre år och desutom vakat över honom dygnet runt nu sedan han blev sjuk, inte blir lyssnade på över huvudtaget. Som tur är har resterande personal varit fantastisk,förra veckan var jag så sjukt imponerad av hur duktiga, smarta och så himla snälla alla är här. Även läkarna har varit otroligt kompetenta och vi har fram till i måndags känt oss väldigt lyssnade på.
Med Eddes försämring i måndags beslutades att han inte kan ligga kvar i skak-respiratorn (HFOV) då han dels blev tolerant mot sömnmedicineringen men inte klarade vara vaken i den maskinen, och dels då det inte är bra för kroppen att vara i den maskinen längre tid då det inte går att vända på honom. De beslutade på tisdag morgon att göra ett sista försök med vanlig respirator, annars var det hjärt-lungmaskin (ECMO) som var sista steget. ECMO-teamet var förbi flera gånger och undersökte och var skeptiska till Eddes chanser i en hjärt-lungmaskin men ville ge honom en chans. Således en ödesdag. Men när man på tisdag förmiddag la Edde i respirator igen för tredje gången klarade han plötsligt av det! Helt fantastiskt! Dock upptäckte man precis samtidigt som han hamnade i respiratorn en stor mängd vätska i hjärtsäcken. Han fick även hög feber och man misstänkte en infektion på hjärtsäcken. Man stod beredda att vid minsta försämring behöva göra en nålpunktion för att dra ut vätska ur hjärtsäcken, som ni säkert förstår ett riskabelt ingrepp. Natten gick bra och igår gjorde man nytt ultraljud och fann att vätskan minskat med två tredjedelar! Heja Edde! Så nu sitter jag här tidig morgon med vår minsta skatt som äntligen somnat (kl 06) efter att ha varit vaken nästan ett dygn. De har satt ut muskelavslappnande mediciner, minskat på alla sömnmediciner men han är fortfarande väldigt drogad. Inte alls sig själv än, viftar med armarna och är ledsen till och från. Men vilket steg framåt ändå. Så underbart att se honom så levande, har saknat honom så fruktansvärt mycket. Igår var han i några timmar helt utan syrgas, de har sänkt ordentligt på trycken i respiratorn. Och, för första gången på två veckor kom det lite bajs igår.
Sammanfattningsvis alltså ett jättekliv fram på mindre än två dygn, bara att hoppas vi inte får alltför stora bakslag nu. Prognosen att vara i Umeå på julafton känns plötsligt mycket lovande. Vi andra mår ok, känner inte efter så mycket. Eftersom de glömt bygga föräldrarum på nya karolinska har vi fått sova på gamla astrid lindgrens sjukhus, 15 min promenad bort. Inte jättekul på natten då både jag och Erik mitt i natten behövt gå upp och springa allt vi kan för att Edde varit så dålig. Detta att varje kväll lägga i ordning kläder och skor så att man så snabbt som möjligt ska kunna springa. Dubbelkolla tre gånger att mobilen har batteri och är påslagen så att man inte missar något samtal. Vi slits också med att försöka hinna vara med vår Alva som också kämpar på med mardrömmar nattetid och stor oro på dagarna. Vi gör så gott vi kan och vi har som tur är familjen här som hjälper oss att ta hand om Alva men ändå känner jag mig så himla otillräcklig.
Till sist vill jag bara uttrycka min oerhörda tacksamhet för allt. Att vi bor i ett land där denna sjukvård är en självklarhet, att man flyger ner oss till stockholm för att ge bästa möjliga vård, att det självklart ska satsas 100 % på Edde kosta vad det kosta vill. Snacka om bra argument till att betala skatt!
Och alla ni-ingen nämnd,ingen glömd- som hör av er på sms och mail, kommer förbi med alla möjliga förnödenheter och ger så mycket kärlek, tack! Det är en enorm trygghet att känna att ni finns där. Känner mig helt överväldigad och rörd.
Allt gott/Mamma Maria
Senast vi skrev var alltså i söndags. I måndags hade vi stora förhoppningar på förbättring då det alltid är mer välbemannat med personal på veckodagar och läkarna är utvilade och inte dygnet runt-jourande. Det blev dock en väldigt tung dag. Edde fick en av sina vanliga dippar som han fått varje dag fram tills dess, och som man avhjälpt genom att höja trycken rejält och öka på syrgasen tills han långsamt på 5-10 timmar hämtat sig igen. Denna morgon höjde de inte trycken, och minimalt på syrgasen. Jag ville inte lägga mig i men när syrgasmättnaden föll alltmer berättade jag bara hur de gjort tidigare för att han ska hämta sig men fick bara ett snäsande svar av läkaren, " tro inte att du kan något om det här" ungefär.
Edde fortsatte försämras under förmiddagen, koldioxidvärdet på blodgasen var 17, vilket är väldigt högt och blodet blir väldigt surt av ett sådant värde. Syresättningen fortsatte sjunka. När det är rond går alltid vi föräldrar ut ur rummet men brukar kunna få sitta i ett rum utanför under tiden där vi kan se in genom rutan hur han mår. Ofta har de även varit snälla och rondat utanför rummet så att vi kunnat få sitta med Edde men denna morgon fick jag sitta utanför och persiennerna drogs för. Efter 1,5 timme blev jag väldigt orolig, tittade in och undrade om jag fick komma in men uskan på rummet sa att hon behövde arbetsro ett tag till. Ronden var avslutad för ett bra tag sedan men jag fick alltså inte komma in. Först efter ytterligare en timme fick jag komma in och då var Edde jättedålig. Läkarna kallade in kollegor för diskussion och ECMO-teamet kom förbi. En av kollegorna som kom förbi var samma snälla doktor som Edde haft veckan tidigare, när han kom in förklarade han att Edde behövt betydligt högre tryck och max syrgas och då äntligen lyssnade dom och höjde trycken och precis som tidigare hämtade sig Edde. Det slutade väl men det var så oerhört frustrerande att inte bli lyssnad på och dessutom utkastad ur rummet. Kände mig som världens jobbigaste mamma. Men det känns ändå märkligt när jag och Erik som vårdat Edde och varit vid hand sida i över tre år och desutom vakat över honom dygnet runt nu sedan han blev sjuk, inte blir lyssnade på över huvudtaget. Som tur är har resterande personal varit fantastisk,förra veckan var jag så sjukt imponerad av hur duktiga, smarta och så himla snälla alla är här. Även läkarna har varit otroligt kompetenta och vi har fram till i måndags känt oss väldigt lyssnade på.
Med Eddes försämring i måndags beslutades att han inte kan ligga kvar i skak-respiratorn (HFOV) då han dels blev tolerant mot sömnmedicineringen men inte klarade vara vaken i den maskinen, och dels då det inte är bra för kroppen att vara i den maskinen längre tid då det inte går att vända på honom. De beslutade på tisdag morgon att göra ett sista försök med vanlig respirator, annars var det hjärt-lungmaskin (ECMO) som var sista steget. ECMO-teamet var förbi flera gånger och undersökte och var skeptiska till Eddes chanser i en hjärt-lungmaskin men ville ge honom en chans. Således en ödesdag. Men när man på tisdag förmiddag la Edde i respirator igen för tredje gången klarade han plötsligt av det! Helt fantastiskt! Dock upptäckte man precis samtidigt som han hamnade i respiratorn en stor mängd vätska i hjärtsäcken. Han fick även hög feber och man misstänkte en infektion på hjärtsäcken. Man stod beredda att vid minsta försämring behöva göra en nålpunktion för att dra ut vätska ur hjärtsäcken, som ni säkert förstår ett riskabelt ingrepp. Natten gick bra och igår gjorde man nytt ultraljud och fann att vätskan minskat med två tredjedelar! Heja Edde! Så nu sitter jag här tidig morgon med vår minsta skatt som äntligen somnat (kl 06) efter att ha varit vaken nästan ett dygn. De har satt ut muskelavslappnande mediciner, minskat på alla sömnmediciner men han är fortfarande väldigt drogad. Inte alls sig själv än, viftar med armarna och är ledsen till och från. Men vilket steg framåt ändå. Så underbart att se honom så levande, har saknat honom så fruktansvärt mycket. Igår var han i några timmar helt utan syrgas, de har sänkt ordentligt på trycken i respiratorn. Och, för första gången på två veckor kom det lite bajs igår.
Sammanfattningsvis alltså ett jättekliv fram på mindre än två dygn, bara att hoppas vi inte får alltför stora bakslag nu. Prognosen att vara i Umeå på julafton känns plötsligt mycket lovande. Vi andra mår ok, känner inte efter så mycket. Eftersom de glömt bygga föräldrarum på nya karolinska har vi fått sova på gamla astrid lindgrens sjukhus, 15 min promenad bort. Inte jättekul på natten då både jag och Erik mitt i natten behövt gå upp och springa allt vi kan för att Edde varit så dålig. Detta att varje kväll lägga i ordning kläder och skor så att man så snabbt som möjligt ska kunna springa. Dubbelkolla tre gånger att mobilen har batteri och är påslagen så att man inte missar något samtal. Vi slits också med att försöka hinna vara med vår Alva som också kämpar på med mardrömmar nattetid och stor oro på dagarna. Vi gör så gott vi kan och vi har som tur är familjen här som hjälper oss att ta hand om Alva men ändå känner jag mig så himla otillräcklig.
Till sist vill jag bara uttrycka min oerhörda tacksamhet för allt. Att vi bor i ett land där denna sjukvård är en självklarhet, att man flyger ner oss till stockholm för att ge bästa möjliga vård, att det självklart ska satsas 100 % på Edde kosta vad det kosta vill. Snacka om bra argument till att betala skatt!
Och alla ni-ingen nämnd,ingen glömd- som hör av er på sms och mail, kommer förbi med alla möjliga förnödenheter och ger så mycket kärlek, tack! Det är en enorm trygghet att känna att ni finns där. Känner mig helt överväldigad och rörd.
Allt gott/Mamma Maria
söndag 3 december 2017
Sakta vändning? (3 år 4 månader)
Hej!
Det är en jobbig resa som Edde är ute på. Han ligger fortfarande nedsövd i HFO (högfrekvensrespirator) på Karolinska Barn IVA. Det har varit många dagar nu men det verkar som att det, peppar peppar, kanske blivit bättre. Han har dock fortfarande höga tryck i HFO-respiratorn, 11 mediciner som går kontinuerligt från droppställningar in i blodet och 2 mediciner som han får utspritt över dagen. Han får väldigt avancerad vård och även om han överlever är risken stor att han får långvariga/livslånga skador. Förhoppningsvis klarar han sig från svåra hjärnskador, med alla säkerhet kommer det att ta många månader före han har samma ork som han hade före de här veckorna. Mitt i allt det här är vi väldigt tacksamma över att Edde får den här vården. Det finns 20 IVA-platser för barn i Sverige och utan den här vården hade han inte levt idag. Så det finns en tacksamhet i allt vi går igenom.
Det har inte bara varit förbättringar sedan sist. i torsdags började han ta stora andetag emot respiratorn vilket gjorde att han sjönk rejält i syresättning till 25% (Normalt ligger Edde på 88-93% och vi som är lungfriska och under 60 ligger på 95-100%). Respiratorn räckte inte så en läkare började använda ruben-blåsa (blåsa där man trycker in luften med höga tryck) men trots det hade Edde svårt att komma upp i syresättning. Samtidigt gav de honom muskelavslappnande mediciner för att slå ut alla rörelser. Före de lyckades få upp hans syresättning så började pulsen och blodtrycker sjunka. Tillslut var blodtrycket nere på 27 i medeltryck och pulsen på 45 (Normalt i Eddes ålder är ungefär 100 i puls och 80 i blodtryck). Det var nära att hjärtat stannade helt och de var tvungna att göra hjärtkompressioner. Efter någon minut så började det vända och han steg sakta uppåt igen. Det var hemska minuter, när jag stod i fotändan och såg syresättningen sjunka, sedan blodtrycket och pulsen, när jag ser dem trycka ner hans bröstkorg gång på gång för att få fart på hjärtat. Närmare döden än så är det svårt att komma. Men på något sätt lyckades Edde överleva även det, han har en vilja och uthållighet utöver det vanliga. Jag är så himla stolt och glad över att jag får vara pappa till Edde och Alva. Alva förstår så himla mycket av allt det här, hon saknar Edde och är så orolig för att han ska dö. Men hon är här med mormor och klarar situationen väldigt bra utefter förutsättningarna.
Jag och Maria turas om att vaka över honom vilket känns bra då det är så instabilt. Sedan är vi de som känner Edde bäst, vet vilka mediciner som brukar fungera på honom, vad han brukar bli sämre utav, ser tidiga tecken på förändringar, vet allt han gått igenom och hela hans sjukhistoria (personalen här kan inte läsa i journalen från Västerbotten). Första dagarna var hemska, vi vaknade efter någon enstaka timme med ångest, fick några gånger per dag springa till sjukhuset för att Edde var så pass dålig att han kanske inte skulle överleva. Det var hela tiden en balansgång "är Edde så pass nära döden att jag måste väcka Maria mitt i den korta sömn hon får eller ska jag avvakta". Men nu börjar det sakta bli bättre, vi hoppas bara att det får fortsätta såhär. Första målet är att han ska klara av en vanliga respirator, sedan har vi som långsiktigt mål att få komma hem till Umeå före julafton.
Allt gott
/Pappa Erik
Det är en jobbig resa som Edde är ute på. Han ligger fortfarande nedsövd i HFO (högfrekvensrespirator) på Karolinska Barn IVA. Det har varit många dagar nu men det verkar som att det, peppar peppar, kanske blivit bättre. Han har dock fortfarande höga tryck i HFO-respiratorn, 11 mediciner som går kontinuerligt från droppställningar in i blodet och 2 mediciner som han får utspritt över dagen. Han får väldigt avancerad vård och även om han överlever är risken stor att han får långvariga/livslånga skador. Förhoppningsvis klarar han sig från svåra hjärnskador, med alla säkerhet kommer det att ta många månader före han har samma ork som han hade före de här veckorna. Mitt i allt det här är vi väldigt tacksamma över att Edde får den här vården. Det finns 20 IVA-platser för barn i Sverige och utan den här vården hade han inte levt idag. Så det finns en tacksamhet i allt vi går igenom.
Det har inte bara varit förbättringar sedan sist. i torsdags började han ta stora andetag emot respiratorn vilket gjorde att han sjönk rejält i syresättning till 25% (Normalt ligger Edde på 88-93% och vi som är lungfriska och under 60 ligger på 95-100%). Respiratorn räckte inte så en läkare började använda ruben-blåsa (blåsa där man trycker in luften med höga tryck) men trots det hade Edde svårt att komma upp i syresättning. Samtidigt gav de honom muskelavslappnande mediciner för att slå ut alla rörelser. Före de lyckades få upp hans syresättning så började pulsen och blodtrycker sjunka. Tillslut var blodtrycket nere på 27 i medeltryck och pulsen på 45 (Normalt i Eddes ålder är ungefär 100 i puls och 80 i blodtryck). Det var nära att hjärtat stannade helt och de var tvungna att göra hjärtkompressioner. Efter någon minut så började det vända och han steg sakta uppåt igen. Det var hemska minuter, när jag stod i fotändan och såg syresättningen sjunka, sedan blodtrycket och pulsen, när jag ser dem trycka ner hans bröstkorg gång på gång för att få fart på hjärtat. Närmare döden än så är det svårt att komma. Men på något sätt lyckades Edde överleva även det, han har en vilja och uthållighet utöver det vanliga. Jag är så himla stolt och glad över att jag får vara pappa till Edde och Alva. Alva förstår så himla mycket av allt det här, hon saknar Edde och är så orolig för att han ska dö. Men hon är här med mormor och klarar situationen väldigt bra utefter förutsättningarna.
Jag och Maria turas om att vaka över honom vilket känns bra då det är så instabilt. Sedan är vi de som känner Edde bäst, vet vilka mediciner som brukar fungera på honom, vad han brukar bli sämre utav, ser tidiga tecken på förändringar, vet allt han gått igenom och hela hans sjukhistoria (personalen här kan inte läsa i journalen från Västerbotten). Första dagarna var hemska, vi vaknade efter någon enstaka timme med ångest, fick några gånger per dag springa till sjukhuset för att Edde var så pass dålig att han kanske inte skulle överleva. Det var hela tiden en balansgång "är Edde så pass nära döden att jag måste väcka Maria mitt i den korta sömn hon får eller ska jag avvakta". Men nu börjar det sakta bli bättre, vi hoppas bara att det får fortsätta såhär. Första målet är att han ska klara av en vanliga respirator, sedan har vi som långsiktigt mål att få komma hem till Umeå före julafton.
Allt gott
/Pappa Erik
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)