En god jul från en glad familj. 16 månader/ 13 månader

Hej!

Det har varit en kämpig månad som dock blivit bättre. Allting runtomkring har hållit på att knäcka oss, Eddes sjukdom och vårt vardagsliv orkar vi med, men när vi dessutom måste oroa oss för assistansbristen så går vi på knäna. Efter att jag pratat med kommunen och berättade att vi verkligen höll på att gå in i väggen så började det hända saker. Vi har haft möte med dem och det verkar som att det tillslut går upp för dem hur ovanlig Edde är och att vi behöver speciallösningar. Det här är något helt nytt även för kommunen, som jag förstår det är Edde enda barnet i Umeå med respiratorbehandling dygnet runt och trakeostomi. Vanliga mallar fungerar inte för honom, det går inte att ta in vikarier som man kan i annan hemtjänst utan man måste överanställa folk för att han ska få sina behov tillgodosedda. Jag skulle kunna förklara det betydligt mer invecklat men den stora poängen är att det verkar som att en rimlig lösning är på gång. Dessutom lär sig assistenterna mer saker och bättre med tiden, vi har nu en assistentgrupp som vi är mycket nöjda med. Vissa av assistenterna kommer att kunna ta ett något större medicinskt ansvar över tid och förhoppningsvis kan vi om någon månad gå iväg några minuter från huset ihop. Målet vi siktar på är att kunna gå iväg till pizzerian, som vi har några hundra meter bort i Februari, och äta bara jag och Maria.

Edde är fortfarande glad och utvecklas. Har lärt sig att gå utefter möbler och kämpar på med det mesta. Vi har nu två syrgaskoncentratorer som vi kan parallelkoppla vilket gör att vi kan vara hemma även om han är förkyld med ökat syrgasbehov. Vi har klarat oss från att ligga inne på sjukhus med honom några veckor nu (peppar peppar). Men igår så fick han den första stora slemproppen som jag varit med om. Jag låg och sov efter nattarbete då en assistent väckte mig. När jag kommer upp är han vit i synen och blå runt läpparna. Han får inte i sig luft. Jag försöker suga slem men det kommer inte upp, då får jag spruta ner koksalt så att slemmet åker ner i lungorna. Han får luft och det akuta går över. Men trakealkanylen är inte helt fri, blåser ner lite koksalt två gånger till men hjälper inte helt. Edde krävde mer syrgas och nästa steg var att byta trakealkanyl. Det är bäst att göra det på sjukhus så vi åker in med ambulans. Han börjar sakta hämta sig och vi avvaktar att byta trakealkanyl. Tillslut så lyckas vi suga upp en stor slempropp och han börjar må bättre. Vi åkte hem och efter det har han mått bra. Det kändes väldigt jobbigt, men skönt att det gick bra. Det är en stor stress när Edde är några minuter från döden och att jag/Maria är de enda som kan rädda hans liv. Det kommer säkert att ske många fler gånger tyvärr. Men varje gång vi varit med om något så blir vi mer vana i alla fall.

Det blir mycket moll i våra senaste inlägg. Men livet är ganska fint ändå, det är viktigt att poängtera. När vi har energi över så skrattar vi mycket och njuter av livet vi har. Problemet är bara att vi har för små energireserver så de töms ut med jämna mellanrum. Om några veckor kommer Maria att vara ledig varannan vecka och dessutom håller vi på att få fler assistenter så det kommer nog bli ett ännu bättre 2016. Vi har ju två ljuvliga barn och älskar varandra så vi har en bra grund att stå på även när det blåser tungt.

Vi önskar er en god jul och hoppas att ni alla får ett ljuvligt 2016!
Erik

Kämpig höst 4/12

Hej!

Det har varit ljuvligt att få vara hemma med Edde och rå om honom själva. Inte behöva vänta på en rond som ska ta beslut, och hela tiden ringa på sköterskor som ska fixa allt åt oss. Det känns som att han blev bara vår son, innan har det känts som att någon annan  alltid funnits där i bakgrunden och varit den som bestämmer, och det har funnits så mycket personal med olika synpunkter överallt. Istället för att vara på en sjukhussal där vi inte får bestämma vilka saker som får finnas eller inte, och hela tiden ha känslan av att befinna sig på en plats där någon annan bestämmer allt, kan vi nu göra som vi vill med allt runtom Edde. Jag inser också hur enormt det tagit på krafterna att gå fram och tillbaka mellan sjukhuset varje dag, att vakna varje morgon med känslan av att skynda så fort som möjligt till sjukhuset, eller vakna mitt i natten och undra så mycket hur Edde mår att man inte kan somna om förrän man ringt och kollat. Att inte finnas där när Edde somnar och inte finnas där när han vaknar. Det konstanta dåliga samvetet och ständiga oron när ingen av oss var hos honom.

Samtidigt så är det först nu när vi kommit hem som vi tar in litegrann hur jobbigt allt varit. Början av hösten var en ganska deppig period för oss båda. Och den energi vi trodde vi skulle få av att slippa allt jag beskrivit ovan har istället gått till allt fix runtom Edde. Att vara hemma med honom är mer än ett heltidsjobb och det är inte mycket vi hinner busa och bara hänga med honom. Att vara förälder till två småbarn är ju bara det fullt upp, vi ska dessutom sköta kontakter med all personal som är knuten runtom honom (sjukgymnast, logoped, andningssköterska, andningsläkare, magtarm-läkare, dietist, barnhjärtläkare, arbetsterapeut, syrgassköterskor, ögonkliniken, Öron-näsa-halskliniken) vilket innebär en hel del telefonsamtal varje vecka, lägga scheman till tio assistenter, ringa runt och fixa personal om någon assistent är sjuk, hålla kontakt med assistenternas chef på kommunen, fixa med personalärenden, kontakt med försäkringskassa, hålla koll på förbrukningsvaror till Edde och ringa runt och göra beställningar när något är slut (sker via fem olika ställen beroende på produkt), missar vi att beställa t ex syrgas kan Edde behöva läggas in på sjukhus pga detta. Vi skriver checklistor som hela tiden måste uppdateras för att säkra tryggheten i Eddes omvårdnad. Vi blandar och ger medicin och inhalationer. Eftersom Edde äter väldigt lite via munnen måste vi jobba varje dag med att stimulera hans ätbeteende på olika sätt i samband med matning, ca 40 min 4 ggr dagtid. Edde ligger efter motoriskt och även om han hämtat igen sig fantastiskt så behöver han varje dag uppmuntras och stimuleras för att kunna fortsätta utvecklas.  Dessutom kräks han flera gånger om dagen vilket alltid innebär extrajobb med klädbyte, byte av kompress runt trachen , desinfektion av slangar etc. Utöver allt detta ska huset skötas, tvätt tvättas, mat lagas, det ska handlas och Alva ska få sin tid och uppmärksamhet. Trots att vi tacksamt får hjälp av farfar Sven och Fia två dagar i veckan hinner jag och Erik varken träna, prata med varandra eller få egentid. Nu är det dessutom en förkylningsperiod då assistenter är sjuka, vilket gjort att andra assistenter fått rycka in extra och vi fått ta vissa pass själva. Dessutom har några assistenter slutat och vi har svårt att hitta nya. Vi försöker delegera så mycket vi kan av allt fix till assistenterna men på grund av stor personalomsättning och ständig inskolning av nya assistenter är det svårt att få till det. Det tar lång tid innan man är helt hemma på Eddes behov och maskiner.

För snart en månad sedan började Edde behöva mer syrgas på nätterna, och en morgon blev han akut dålig och behövde så mycket syrgas att vi fick åka så snabbt vi kunde till sjukhuset. Det blev en vecka inlagda på sjukhus då Edde en natt var så dålig att han var på väg till intensivvårdsavdelningen. Som tur är klarade vi oss från det. Men sedan den förkylningen har Edde inte hämtat sig utan legat högt i syrgas och flera nätter per vecka får jag eller Erik vara uppe och vaka över honom då han varit på gränsen till att behöva läggas in. Vi får alla mycket lite sömn vilket gjort oss ännu mer slitna. Edde är trots allt glad och peppad för det mesta, kryper runt så snabbt att vi knappt hinner följa efter med respirator och syrgas, och han går längs med möbler fram och tillbaka. Han har två gånger varit på väg att sövas för att man ska gå ner och titta hur det ser ut i halsen. Detta för att han förhoppningsvis ska få en talventil. Tyvärr har han varit så förkyld att varje operation blivit inställd men vi hoppas att nästa tid nu i mitten av december ska bli av. Det känns så handikappande att Edde ännu inte fått ett språk. Vi jobbar på att lära oss teckenspråk men det är svårt att hinna med. Och det är svårt att få alla assistenter att lära sig det. Så än så länge kommunicerar Edde bara med klickljud, gråt och skratt.

Hittills har så mycket fokus varit på att Edde ska överleva och att vi ska få komma hem, sen har det känts som att allt ska bli bra. Vi var inte riktigt förberedda på att vi skulle behöva jobba så mycket mer när vi kom hem. Jag känner att jag ofta blir avundsjuk på assistenterna som får sitta och busa och mysa med Edde hela dagarna medan vi mest springer runt och fixar med saker när vi är hemma. En annan sak som ändrats sista året är att vi tappat mycket socialt. I början hörde många av sig och stöttade oss på många sätt men nu har vi ju varit så borta från umgänge så länge att vi inte längre får inbjudningar till saker eller får så mycket besök. Mycket av det ligger ju hos oss som inte heller orkat höra av oss, men det känns så tråkigt att en så viktig del av våra liv i stort sett försvunnit. Jag hade dock tur och fick möjlighet att resa bort med två vänner till Amsterdam en helg vilket var en oerhört skön paus i allt.

Nu när det är kallt ute blir det för kallt för Eddes lungor att vara ute en längre stund. Två gånger har Edde fått en slempropp då han på bara sekunder blivit alldeles blå. Det har gått snabbt att bli av med dem men det är så traumatiskt att se honom bli så dålig och känna paniken varje gång. Det har gjort att vi bara är inne med honom, vilket är tryggt men också tråkigt.

Förlåt för ett så dystert inlägg, vi har också mycket att vara glada och tacksamma över, men det jag vill säga är väl att vi bara längtar efter att få andas ut. Att Edde ska få vara frisk så att orosklumpen ska släppa. Få ta det lugnt. Umgås med våra barn som en vanlig familj.  Sova på nätterna och inte vakna i panik av varje larm. Ha tid att umgås jag och Erik. Ha en stabil personalstyrka. Vi är medvetna om att ett vanligt liv med två småbarn inte heller är så glamouröst och vilsamt men med allt kämpigt som varit sista året så har vi inte resurser och energi kvar.

Allt gott/Mamma Maria

En konstig men rolig vardag. 15 månader /11,5 månader korrigerat

Hej!

Nu när livet blivit vardag så glömmer vi bort bloggen, den var en del av ett liv som vi sakta börjat lämna bakom oss. För nu har livet blivit vardag igen. Det blev inte den vardag vi hade tänkt oss före Edde föddes, men ändå en vardag som vi trivs i. Jag och Maria turas om att arbeta, Alva går på förskola, Edde hänger hemma med oss och vi har kommit in i småbarnslunken. Det är såklart skillnader, de flesta har inte personal dygnet runt som kontrollerar deras barns andningsapparat. Men på det stora hela känns det ganska mycket som en normal vardag. Det handlar nog om grundinställningen till livet. Vi har nog alla fyra en ganska positiv inställning till det mesta. Det är klart det varit ett jobbigt år och att krafterna tagit slut både en och två gånger. Men just nu har vi det fint och uppskattar livet. Med tiden kommer vi nog att återfå mer och mer krafter och livet kommer förhoppningsvis att bli ännu bättre.

Edde har fått vara frisk i stort sett hela sista månaden vilket varit härligt. Han har lärt sig att dra sig upp mot möbler/personer och står nu ganska bra bara han får hålla i sig med en hand. Han kryper ganska bra även om han är mest intresserad av att ställa sig upp. Några stapplande steg kan han ta om vi håller i båda händerna. Så det går framåt som vi hoppats på det stora hela. Det är lite problem med matning, kräkningar och viktutveckling, men jämfört med hur det varit tidigare så flyter det mesta på som det ska. Det är planerat att han ska sövas för en undersökning i narkos. De ska titta ner i halsen och se om han kan få en talkanyl (Det jag skrev om i förra inlägget). Men tyvärr blev han förkyld för några dagar sedan, troligen blir det därför ännu en uppskjuten sövning. Narkospersonalen kommer att vara väldigt försiktiga före de söver honom, framförallt eftersom han fick två hjärtstopp efter operationen i April då han var lite förkyld. Vi hoppas bara att han kan få en snar operationstid så att han inte behöver vänta en månad tills nästa tillfälle. Men på det stora så mår Edde fint. Han är glad, tycker om sin storasyster som är den stora idolen, storasyster tycker mycket om Edde också. Vi är två glada föräldrar som älskar våra barn, förhoppningsvis förstår de på något sätt hur mycket vi tycker om dem.

Resten av livet flyter på, vi har äntligen hittat ett hus som vi köpt. Det ligger på Carlslid, ungefär 2 km från sjukhuset. Det har två våningar så vi kommer att kunna ha lite eget utrymme när assistenterna sitter med Edde. Avsaknaden av eget utrymme är egentligen det största problemet just nu. Det tär att hela tiden ha vakna, halvfrämmande personer runtomkring oss och vår son. Det mest avskiljda vi har är sovrummet där de inte får gå in. Men det är bara en tunn vägg mellan sovrummet och Eddes plats i vardagsrummet. Så det kommer att bli ett stort lyft när vi får mer utrymme.

Allt gott!
Pappa Erik

Första dagen hemma efter utskrivning

Bada är kul!

På besök på västerbottens museum

För att Edde ska få lite ro har vi skaffat en babyvakt med kamera.

Alva och Edde leker att de åker båt

Infektioner, infektioner och utskrivning från sjukhus! 14 månader / 10,5 månader

Hej!

Tiden går, och den går inte längre på att skriva inlägg. Vi känner att livet börjar gå in i någon sorts vardag. Det var inte den vardagen som vi hade trott på men vi har det ganska gott ändå. Infektionerna har avlöst varanandra på slutet. Sedan i början av Augusti har Edde haft fem förkylningar och en lunginflammation. Att han varit så pass sjuk kommer av att vi har börjat utsätta honom för smittor på samma sätt som andra barn. Vi var länge rädda för att bli isolerade, men som det ser ut just nu så lever vi ganska normala liv hygienmässigt, Alva får gå på förskola, vi kan ta hit folk som är lite småförkylda. Det är på ett sätt tråkigt att Edde ofta blir infekterad, men han måste träna sitt immunförsvar. Det är härligt att han klarat infektionerna så pass bra som han gjort. Trots lunginflammation så mådde han ganska bra. Det är ett gott tecken och förhoppningsvis kan vi fortsätta leva livet ganska öppet tills RS-säsongen drar igång (ett virus som är mycket farligt för alla småbarn, framförallt för Edde) under vintern. Då får vi nog isolera oss mer några månader, men vi får se vad som händer.

Edde skulle sövas igår för en undersökning inför eventuellt talkanyl, tyvärr ställdes den in pga förkylning. Om Edde har bra med utrymme i halsen bredvid sin trakeostomikanyl (det lilla röret som går ner från respiratorn i halsen) så kommer han få en talkanyl som gör att han kan börja göra ljud. Men är det mycket ärr i halsen och trånga utrymmen så kommer man att behöva vänta med det. Det vore så härligt om han kunde börja göra ljud. Det skulle göra att vi kunde få en bättre kontakt. Just nu saknas det något i kontakten, det är ljuvligt när han skrattar åt oss, men vi får nästan aldrig tillbaka något som kan liknas vid joller.

Han fortsätter stå på alla fyra och krypa bakåt. Eftersom han varit så infekterad har utvecklingen gått mer långsamt än tidigare  både motoriskt och viktmässigt. Men får han några friska veckor så kryper han nog för fullt. Tror det kommer att bli ett stort lyft för honom, han får möjligheten att utforska världen mer på egna villkor.

Den här veckan är sista veckan på barn 4. Vi har haft en utbildning kring Eddes maskiner idag, imorgon blir det en utbildningsdag med alltifrån sjukgymnastik till teckenspråk. Sedan på Fredag blir det hemgång, då skrivs vi ut och ska från dess vara hemma på heltid med Edde. När jag skriver det känns det overkligt, vi ska äntligen få komma hem. Krafterna har redan börjat komma tillbaka, på Fredag kommer dessutom en sten att släppa från våra bröst. Månader av oro under graviditeten, över ett år på sjukhus med många många bakslag. Men nu äntligen kommer vi att få komma hem och leva i vår lilla familj. Njuta av det härliga liv som vi trots allt har.

Allt gott!
/Pappa Erik

Edde och Alva tittar irriterat på mamma som stör i deras koja.  

Att gunga är lite läskigt men mest kul

Hemma i väntan på assistenter och ett någorlunda vanligt liv. 1 år / 9 månader

Hej!

Tiden rullar på och vi märker att bloggen uppdateras allt mer sällan. Att vi har ett så pass lugnt liv att bloggen inte behöver uppdateras är ett gott tecken. När det var som värst svängde var rimligt att skriva dagligen på bloggen. Edde mår ganska bra, är förkyld sedan igår och lite snuvig. Men han pallar förkylningen bra och är för det mesta glad. Just nu håller han på att träna sig att krypa, han kommer upp på raka armar men har inte riktigt lärt sig att ta sig framåt ännu. Men han kan åla sig på rygg och krypa bakåt. Det går framåt med maten också, han klarar ibland av att äta små tuggor utan att kräkas. Det är ett stort framsteg och förtvivlan vi känt kring matningen är något mindre. Angående lungor och sådant verkar det gå bra. När man stängde fosterkärlet i lungorna så försvann möjligheten att mäta tryckskillnaden mellan höger och vänster kretslopp via vanligt ultraljud. Just nu är det därför svårt att veta exakt hur det ser ut i lungorna, mår han bra mår nog lungorna bra. Men om han inte orkar som han ska eller att han inte utvecklas som han ska kommer vi nog att få flyga ner till Göteborg någon gång i framtiden för att göra invasiv mätning, men det är nog tidigast till våren.

Edde håller igång.

Det som tar mest energi just nu är allt annat som Edde sjukdom innebär. Vi håller på att rekrytera och skola in de sista assistenterna. Det tar tid och kraft att skola in personal, då måste de vara med hela tiden och hela tiden få instruktioner. Sedan är vi hemma nu några dagar dygnet runt, det är härligt men vi har så pass få inskolade assistenter att vi bara kan ha en personal nattetid. Detta innebär i sin tur att jag är uppe till ungefär två och sedan får assistenten väcka mig eller Maria om hon ska på toa eller behöver en paus. Ljuvligt att vara hemma men det sliter på. Från och med nästa vecka kommer vi få så pass många assistenter att vi kan vara hemma varje dag/kväll samt ungefär varannan natt. Det är en lång längtan som äntligen börjar gå över. Men det är inte bara en dans på rosor att få assistenter. Att leva ett liv med en till två okända personer i samma hus tär på krafterna. Det är svårt att vara kärleksfull, busa fritt med Alva eller bara vara själv när det sitter någon assistent någon meter bort. Just nu är vi båda inne i en dipp på grund av bland annat detta. Edde mår så pass bra att vi återigen orkar känna efter, men det gör också att vi känner hur jävla jobbigt vi har haft det. Att vara över ett år på sjukhus och sedan komma hem med personal som är runt dig dygnet runt tär på krafterna alldeles för mycket. Nu är det fokus på att få ihop livet här hemma, få igång så att vi får ett assistentrum i källaren som de kan gå undan i. Fixa scheman så att vi båda kan jobba lagom mycket, fixa matrutiner som fungerar för hela familjen, hitta nya sovrutiner när vi sover hemma. Även om vi har mycket bökigare praktiska problem än vad många andra har så är det skönt att familjens största problem för tillfället är praktiska och inte akut livshotande. Det kommer säkerligen ta tid före vi alla är återställda och har massa energi, men den dagen kommer och vi fortsätter kämpa.

Allt gott
/Pappa Erik

Namngivning och förkylningar. 1 år! / snart 9 månader

Hej!

Det har varit många saker som hänt sedan sist. Till att börja med så fick Edde en långvarig förkylning som han först nu börjat bli bättre i. Han har klarat det helt okey efter förutsättningarna, syrgasbehovet har gått upp men han har varit ganska pigg och vi har varit trygga med att ha honom hemmavid. Det känns på ett sätt skönt att vi fått testa på en förkylning, vi visste inte hur han skulle klara av det efter allt som han gått igenom. Det finns en stor risk att han blir så pass sjuk av kommande förkylningar/infektioner att han måste bli inlagd på sjukhuset. Blir det sjukhus i samband med varje infektion så får inte Alva gå på förskola och familjen får isolera oss mer. De flesta andra barn i liknande situation som Edde verkar tyvärr bli så pass påverkade av infektioner att syskonen måste vara hemma från förskolan. Men just nu är vi inne i en fas där vi testar Eddes immunförsvar, första testet gick ganska bra. Därför är det ett extra bra läge att hälsa på oss, så länge man inte är uppenbart sjuk är alla välkomna. Nu hoppas vi att Edde får lagom få förkylningar och påverkas lagom lite. För det är en balansgång, han måste träna immunförsvaret, men han måste också få vara frisk så att lungor och hjärta kan växa till sig. Efter första infektionen så känns det iaf försiktigt positivt.

Alva tycker om att krama sin lillebor.

Edde tycker ibland om när storasysterkramar honom.

Syskonen busar ihop.

Det har börjat flyta på i rekryteringen av assistenter. Det är några till som är på gång och vi kommer att kunna vara hemma mer och mer även nattetid. Nu på Måndag-Fredag i veckan som kommer ska vi testa vara hemma dygnet runt. Det är bara en assistent nattetid så vi kommer att få vaka delar av natten och gå upp när hon ska gå på toa/äta etc. Får se hur det går. Ska hur som helst bli skönt att få vara hemma några dagar. Det är första  dygnet sedan 21 Juli 2014 som ingen i familjen ligger inne på sjukhus. Äntligen!

Namngivningsceremonin blev fin och lyckad. Det blev fin sång, gott fika, okey väder och massa trevliga människor. Det var skönt att få en dag då vi kunde fira Edde, försöka fokusera på det positiva hos honom, han är ju en glad liten kille som vi älskar. Det är lätt att fastna i hans sjukdomar, därför är det så viktigt att fokusera på allt fint som händer. Vi har en ljuvlig son som vi tycker om, även om han har handikapp/funktionshinder så är det sekundärt. Vi njuter av att få vara med honom och tycker det är härligt att få följa honom i hans utveckling. Kan man le så stort som han kan har man alla möjligheter i världen att leva ett gott liv

Stolta föräldrar med Edde 1 år!

Allt gott!
Pappa Erik

Sommarlugn 11,5 månader/8,5 månad korrigerad ålder

Hej!

Edde mår fortsatt bra. Tack vare assistenter och att vi haft mycket familj på besök har vi kunnat ha honom hemma nästan varje dag sista veckorna. En vanlig dag åker jag eller Erik till sjukhuset så fort vi vaknat men senast kl nio. Väl där är det alltid en massa fix med att byta trachband, läkarrond, tvätta Edde, tvätta och smörja runt hans knapp, packa i ordning allt som ska med hem, och olika träffar med sjukgymnast, logoped, dietist och andningsteamet. Sedan går vi hem med assistent och vagn. Väl hemma måste alltid en av oss vara hemma om vi har assistent, annars måste båda vara hemma även om någon anhörig eller vän är och hälsar på eftersom de inte har utbildning på akuta situationer med Edde, Vi är hemma så länge som möjligt innan vi går tillbaka till sjukhuset men senast kl 21 brukar vi vara tillbaka.

Det är en mycket inrutad vardag men det är så himla skönt att kunna vara hemma med Edde. Vi har kommit igång mer ordentligt med träning och andra rutiner, tar oss iväg för att träffa vänner och kan framförallt ha vänner på besök även med Edde hemma. Vi får även mer tid att vara med Alva och framförallt får Alva och Edde skapa en relation till varandra på ett sätt de inte kunnat förut. Vi har det helt enkelt väldigt bra just nu allihop känns det som. Det känns så klyschigt att skriva men det är verkligen så att efter det här skitåret uppskattar jag små vardagssaker så sjukt mycket mer. Lyxen i att kunna sitta och äta alla tillsammans vid ett och samma bord, att bara sitta ute i solen med Alva lekandes i gräset och en glad Edde på altanen, eller att sitta med båda barnen i knät och läsa sagor kan få mig att känna mig som den lyckligaste människan i världen.

Samtidigt är det också mycket känslor som kommer i efterhand nu när vi för första gången kunnat slappna av ordentligt. Det är först nu jag inser hur stressad och framförallt konstant jätteorolig jag varit i över ett år nu (den 21/7 förra året lades jag in på sjukhuset). Både jag och Erik har varit extremt trötta och jag känner mig helt dränerad på energi. Om jag fick känns det som att jag skulle kunna sova dygnet runt. Jag tolkar dock detta som ett gott tecken på att vi kommit in i en lugn bearbetningsfas och tror vi snart är på banan igen.

Edde utvecklas i alla fall enormt just nu. Han sitter mer och mer, har börjat göra kryprörelser, äter mer via munnen och ökar jättebra i vikt och längd. Han verkar glad och nöjd för det mesta. Tyvärr är han förkyld nu och har ett syrgasbehov som han inte haft sedan mars, men vi är trots detta inte särskilt oroade då han är fortsatt glad och peppad och kliniskt ganska opåverkad. Det vi väntar på nu är att kommunen ska snabba sig lite med rekryteringen av assistenter då vi fortfarande bara har fått tre av totalt elva anställda. Det är tråkigt att Edde trots att han varit utskrivningsklar sedan maj ska tvingas bo på sjukhus så länge.

Allt gott/Mamma Maria
P.S. Vi har varit lite dåliga på att skicka ut inbjudningar men vi har namngivning på Eddes ettårsdag den 8/8 kl 14 hemma hos oss på Norra Gimonäsv 40. Alla är varmt välkomna men hör gärna av dig om du vill komma så vi vet hur mycket fika vi ska ordna.
P.S.2: Min kamera är trasig så ber om ursäkt för extremt dålig bildkvalitet.

Ute i stugan

Edde matar sig själv

Matglad

Hemma igen 11 månader/8 månader korrigerad

Hej!

Nu har vi landat säkert i Umeå. Edde mår bra och har hämtat sig bra efter operationen. Vi har nu tre assistenter som håller på att inskolas vilket känns skönt. Jag la om schemat för assistenterna närmaste månaden efter deras och våra önskemål vilket gör att vi kommer få mycket tid med Edde. Som det ser ut just nu kommer vi att vara hemma med Edde i stort sett varje dag närmaste fyra veckorna. På många sätt har vi fortfarande ett pressat liv där vi är tvungna att ha vår son sovandes på sjukhus och dessutom är tvungna att ha assistenter för att kunna ha honom hemma. Men samtidigt känns det som att vi äntligen har börjat kunna få ett någorlunda normalt liv. Vi får vara hemma med våra barn, en av oss kan åka iväg med Alva när det passar. Det känns ganska gott just nu. Jag har alltid varit fascinerad över hur livet har en tendens att lösa sig till det bästa, de enda två sakerna i livet som varit endast negativa i mitt liv är när min mamma dog och Eddes sjukdomar. Men nu känns det som att även all den här tiden på sjukhuset kanske leder till något gott. Vi kanske ser tillbaka på den här tiden när Edde är några år gamla, jag och Maria har fått stärkt relation, Alva och Edde har fått föräldrar som verkligen uppskattar dem som de är, banden till resten av släkten har stärkts. Även om det har varit hemskt så tror jag att alla i vår lilla familj kommer att få härliga liv.

Nu när livet sakta börjat bli mer normaliserat så kommer vi att sprida ut blogginläggen. Initialt kommer vi att försöka skriva varannan vecka. Händer något nytt så skriver vi såklart om det, men annars är varannan vecka ganska lagom tid att uppdatera. Förhoppningsvis kommer bloggen framöver bli en bebisblogg som bara handlar om hur Edde utvecklas och att vi kan släppa skriverier om sjukdomar.

Allt gott
/Pappa Erik

Operation i Uppsala. 10 månader/7 månader korrigerad

Hej!

Det har varit en händelserik vecka. Det började med att vi fick reda på att det var operationstid inplanerat för oss och att de hade bokat tid på barnintensiven i två dagar för Edde. Det var mycket stress före operationen. Delvis stress för att något akut sjukdomsfall skulle ställa in operationen, men till största del stress för att vi har varit tvungna att ta ett stort ansvar för Eddes vård den här veckan. Skriver mer om det nedan. När vi väl kom ner till Uppsala så mådde Edde fint vilket kändes härligt inför operationen. Operationen gick bra utan större problem, man la ner hans tarmar (stomi), gav honom en knapp till magsäcken (PEG/Gastrostomi) samt opererade hans ljumskbråck. Första dagen på intensiven gick fint och han började sakta vakna ur drogdimman. Andra dagen började han äta men det gick inte så bra. Visade sig att hans infektionsprover steg och han började kräkas. Han fick sluta med mat och fick insatt ett bredspektrum antibiotika (Meronem). Efter det har det gått åt rätt håll, han har bajsat två gånger vilket visar att magen fungerar, han är en solstråle, behöver knappt någon smärtlindring, har ätit två småportioner mat ikväll utan att kräkas. Nu är förhoppningen att vi får komma hem någon gång i mitten/slutet på veckan. På det stora känns det tryggt med Edde, även om det är lite bakslag med infektion så mår han så mycket bättre än vad han gjorde i Göteborg efter operationen.

Edde är glad som vanligt.

Men det har som jag skrev ovan varit stort ansvar för mig och Maria. Eftersom det är väldigt ovanligt med Trakeostomi på barn och att Edde dessutom har en ovanlig respirator har vi varit tvungna att ta ett stort ansvar. Det började med att vi i Umeå fick gå igenom all packning med personalen. Sköterskan som är absolut bäst på Eddes respirator var på semester så istället fick jag och Maria gå igenom all packning med personalen som arbetat med honom mycket. Eftersom Edde har en så pass ovanlig respirator så skulle det bli stora problem om någon del blev kvar i Umeå. Det är sladdar som måste passa, kopplingar som är specialanpassade, batterier med specialladdare, befuktare av andningsluften, befunktarbehållare, sladd  mellan respirator och befuktare, inhalationskopp... Helt enkelt väldigt mycket saker som var tvungna att komma med för att Eddes respirator skulle fungera även om något strulade. Det blev totalt fyra väskor fyllda med Eddes saker. Det gjorde att jag var stressad utav bara den före resan, jag var ofokuserad och ganska lågpresterande dagarna före resan. Men när vi åkte iväg kändes det tryggt och bra, allt verkar kommit med och inget har strulat. När vi väl kom ner hit så har det varit tunga dagar. Eftersom vi måste vara i närheten dygnet runt så sover jag på Eddes rum med en personal som vakar över honom. Sedan är vi själva med honom 06.20-24. Det blir långa dagar som sliter mycket, men nu har vi börjat komma in i det och det går ganska bra trots allt.

Jag hade mycket packning att hålla reda på.

Allt utom de två röda väskorna är saker som Edde måste ha med sig på resan.

Nu när Edde har gjort sin (förhoppningsvis) sista stora åtgärd kommer livet förhoppningsvis att kunna blir mer som vi vill. När assistenterna kommer inskolas kan vi snart få börja vara hemma på dagarna och ibland nätterna. Vi kan styra över det liv vi vill leva. Jag har länge haft en ganska klar uppfattning om vad jag vill prioritera i livet och vad jag vill prioritera bort. Förenklat kan man säga att för mig är konsumtion av kläder och livsstilsmarkörer väldigt lågt prioriterat. Vad som är högt prioriterat är att vara med vännner, arbeta och bidra till samhället på andra sätt, ställa upp för nära och kära. Jag försöker leva mitt liv så att jag kan anpassa mig både tidsmässigt och ekonomiskt inför eventuella kriser. Jag har en tydlig plan för hur jag ska göra om någon av mina bröder dör, jag vet ungefär hur jag ska anpassa livet om någon nära vän genomgår en livskris eller om pappa får någon svår sjukdom. Det har varit jobbigt att sista året inte kunnat ställa upp för personer i vår omgivning som haft kriser på olika sätt. Att kunna hjälpa andra är en viktig del av livet som vi börjat få tillbaka, jag hoppas att vi under sommaren och hösten kan få tillbaka fler och fler delar av vardagslivet vi längtar efter.

Här ser ni tydligt att stomin är borta och att han

har en knapp på magen där en sond är ikopplad.

Allt gott!
Pappa Erik

På väg till Uppsala. 10 månader/7 månader

Hej!

Här kommer en liten kort rapport om läget innan vi nu på tisdag far ner till Uppsala för operation. Edde mår fortsatt bara bra och utvecklas snabbt. Den här veckan har han lärt sig sitta helt själv utan stöd korta stunder, han kan lägga sig själv på mage och det har även börjat komma fram en del ljud då han försöker prata. Det är verkligen fantastiskt att se hur han jobbar och utvecklas. Den här veckan har vi också börjat skola in assistenter, totalt är det tre assistenter som anställts hittills så förhoppningsvis kan vi gå hem lite mer på dagtid när vi är tillbaka från Uppsala. För mig är det en stor omställning att ha assistenter, det känns lite som att plötsligt ha tjänstefolk som ska passa upp på en och det känns lite krystat att allt vi gör övervakas av någon som är anställd för att finnas i vårt hem. Sammanfattat känns det dock såklart jätteskönt att vi kan börja vara hemma mer och det märks på Edde att han trivs. Häromdagen satt vi ute på altanen nästan hela dagen. För honom är det många nya intryck med vind, lukter, solljus och alla ljud.

Sista dagarna har dock präglats av en allt större oro inför onsdagens operation, det märks på mig och på Erik och vi smittar även av oss på Alva. Det går nästan inte att skriva ner hur tankarna går, vet inte om jag någonsin oroat mig så mycket. Önskar jag kunde spola fram tiden en vecka från nu. Det är ont om personal i Uppsala så jag och Erik kommer själva att vårda Edde med lite extra hjälp på natten. Vi kommer därför dröja lite med uppdateringar här men ska försöka höra av oss med besked från operationen så fort vi kan.
Allt gott/Mamma Maria

Ett härligt liv när allting kommer omkring, 10 månader /7 månader

Hej!

Tiden går sakta framåt. Edde fortsätter tyvärr kräkas och går inte upp i vikt som han borde, men förhoppningsvis är det bara tillfällig svacka på grund av en förkylning som ger extra mycket slem. Inga akuta saker har skett på länge, han har inte haft någon infektion. Han är glad och mår ganska fint. Börjat sitta i stol utan stöd, står gärna på benen när vi stödjer honom. Skrattar lika mycket som storasyster. Sedan är vi hemma några gånger i veckan med honom vilket känns helt underbart. På det stora hela känns det ganska fint just nu. Maria slutade arbeta dagen före midsommar så nu kommer vi förhoppningsvis äntligen få börja hänga hemma på dagarn.

Vi har äntligen fått tid för operation i Uppsala, 1 Juli är operationen och vi flyger ner dagen före. Hoppas hoppas hoppas att det blir av och att operationen går bra. Edde ska opereras för tre saker under samma operation. Dels lägga ner stomin, dels operera ett ljumskbråck, dels sätta in en "knapp" i magen. Knapp i magen innebär att man har en öppning på magen som går direkt in i magsäcken, det gör att Edde slipper sonden som nu går via näsan ner i magen. Jag och Maria känner oss ibland trygga inför operationen, ibland mer stressade. Även om han mår bättre nu så fick han trots allt två hjärtstopp just efter förra operationen. Nu kan vi bara hoppas att han samlat nog kraft för att orka det hela. Viljan finns ju bevisligen.

Det övriga livet har börjat ta mer och mer fokus vilket känns skönt, vardagen börjar så sakta återkomma. För mig har det varit ganska svårt att inse hur förutsättningarna för arbete och liknande förändras. Jag har börjat inse att det kommer att ta ungefär fem år extra före jag är klar som specialist i allmänmedicin. Det har varit jobbigt då jag i regel har höga prestationskrav på mig själ, men nu när jag börjat acceptera det känns det mycket bättre. Istället blir Edde och Alva tydligt första fokus, jag kommer inte att kunna arbeta så mycket närmsta åren, men jag kommer att kunna vara med dem desto mer. Det är egentligen en stor lyx vilket jag är tacksam för. Nu är jag också genuint glad över andras framgångar. Sista månaderna har det ibland svidit när vänner haft framgångar som jag tidigare hade "räknat med". Första känslan har varit en blandning av "kul för er" samt "orättvist". Jag har inte gillat det draget hos mig, jag är van vid att vara glad när det går bra för andra människor. Det känns härligt att återigen vara en person som faktiskt blir genuint glad över andra människors framgångar.

En intressant sak är just att folk utifrån ofta tycker synd om oss. Absolut så är det så att vi har en jobbig livssituation, men det behöver inte betyda att vi har ett jobbigt liv. Just nu tycker jag att vi har ett bra liv ihop, inte lika fantastiskt som vi kunde haft det, men trots allt ett fint liv. Vi kanske bor något trångt, men vi bor fint och kan njuta av sommarens grönska i trädgården. Även om vi inte får ha Edde hemma på nätterna så kan vi börja ta hem honom oftare och oftare. Det känns ibland som att vi spenderar för lite tid med barnen, men vi får trots allt vara ihop med antingen Edde eller Alva nästan dygnet runt. Både jag och Maria har arbeten som är givande och dessutom ger mycket frihet. Edde och Alva mår båda fint, skrattar mycket mer än de gråter. Det mesta pekar mot att Edde kommer att överleva. Även om vi har all rätt att klaga så känns det ganska onödigt, vi har ju trots allt ett väldigt fint liv ihop. Det är bara det här livet vi har och jag känner mig genuint glad över att jag får spendera det med Edde, Alva och Maria. Vi har mycket att vara tacksamma över och det känns bra mycket bättre att vara tacksam över allt det vi faktiskt har än att tycka synd om oss för att vi har haft mycket otur sista året.

Allt gott
/ Pappa Erik

Hempermis 10 mån/6,5 mån korrigerad ålder

Hej

Vi har alltmer funnit en vardag i vår situation, läget är stabilt och Edde mår bra. Idag gjordes ett nytt hjärtultraljud där de ser att trycket i hjärtat visserligen är högt men bra mycket lägre än det varit. Dessutom ser man att den förstorade högerkammaren och det förstorade vänstra förmaket sakta börjat krympa. Det man brukar vara rädd för hos barn som haft pulmonell hypertension är att hjärtat påverkats så mycket att skadan inte kan gå tillbaka, men det verkar alltså som att Edde sakteliga blir bättre. Ett mycket skönt och hoppfullt besked! Det enda negativa är att man inte vet hur det går på sikt, hjärtläkaren var tydlig med att lungsjukdomen kanske gör att hjärtat börjar ta stryk om några år. Men just nu är det god utveckling vilket vi tar fasta på.

Den bakterie vi skrev om i förra inlägget (ESBL) var falskt alarm, man gör tydligen ett snabbtest och en längre odling. Snabbtestet var positivt men själva bakterieodlingen negativ. Mycket skönt, och med bonusen att Edde hann flytta in på enkelsal och nu verkar få bo kvar därinne. Det är stor skillnad mot de stora vårdsalar vi tidigare varit på, nu kan vi rå om Edde själva och bara ringa på klockan om vi behöver hjälp.

Det stora lyftet sista tiden är att vi kunnat börja gå på hempermissioner. När Alva är på förskola eller har barnvakt och vi båda är lediga har vi kunnat smita hem några timmar. Nu i helgen när min mamma var här var vi hemma hela dagen från morgon till kväll. Det har gått jättebra att vara hemma. Vi har fått utbildning i Hjärt-lungräddning och hur vi gör om hans trachkanyl åker ut så vi känner oss trygga med hur vi ska göra om något akut händer. Här hemma har vi fått anpassa en del och lär väl anpassa mer när vi får assistenter. Edde har fått en stor vårdsäng och vi har fått hem massor av förrådsgrejer som fyller ut bokhyllorna.Böckerna har fått flytta ner i källaren. Han har en respirator, befuktare, syrgaskoncentrator och syrgastuber som kräver sin plats och så småningom ska vi även få hem ett rullande bord och hans rullande stol. Det enda som är jobbigt med att vara hemma är att det piper och larmar mest hela tiden i apparater och syrgasmätare, trachslangen lossnar konstant och det är mycket bök med matning, tvätt, stomi-och blöjbyten etc. Alltså precis som på sjukhuset men här i hemmiljön känns det mycket mer stressande. Dock är detta en skitsak sett på det stora hela att Edde nu är så frisk att vi får vara hemma med honom. Som vi har längtat!

Sedan september har jag haft någon slags drömbild av att kunna sitta hemma med både Edde och Alva i knät och mysa. Häromdagen fick jag äntligen göra det, en obeskrivlig lycka. Alva är väldigt gullig mot Edde och visar saker för honom, sjunger och pratar med honom. Men ibland blir hon lite svartsjuk också, precis som storasyskon i allmänhet är. Häromdagen kastade hon t ex en apelsin på honom som nätt och jämt missade huvudet. Tanken är nu att Edde ska få möta alla bakterier och andra småorganismer som vi andra stöter på varje dag för att långsamt bygga upp sitt immunförsvar. Vi är därmed inte lika infektionskänsliga längre och vi i familjen törs nu pussa och krama Edde utan att alltid dränka händerna i sprit innan.

Vad gäller assistenter går det långsamt men troligtvis framåt. Vi är tydligen fyra familjer som samtidigt väntar på att få assistenter i Umeå och såhär innan sommaren är det svårt att anställa så många. Har vi tur får vi åtminstone en assistent som kan jobba litegrann i sommar så vi kan vara hemma med Edde även när Alva är hemma från förskolan, annars verkar det som att vi får vänta till slutet på augusti innan inskolning av assistenter kan börja. Det verkar alltså som att stackars Edde kommer vara inskriven på sjukhus i över ett år. Vi ser dock ljust på sommaren och hoppas vi kan vara hemma på många hempermisar dagtid.

Stominedläggningen i Uppsala är fortfarande oklar när den blir, kanske nästa vecka, kanske om en månad, kanske i höst. För oss spelar det ingen större roll, det vore skönt att slippa allt bök med stomin men å andra sidan kan det vara skönt för Edde att slippa ytterligare en operation just nu och bara få må bra och växa istället.

En sak vi i alla fall har planerat in i sommar är Eddes namngivning som kommer bli på hans födelsedag den 8/8. Vi har inte bestämt tid och plats men kommer meddela det här på bloggen. Alla som vill vara med är varmt välkomna!

Allt gott/Mamma Maria

Väntan, enkelsal och vädjan om hjälp med LSS-ansökan. 9 månader/6 månader korrigerad ålder

Hej!

Tiden rullar på och både de medicinska och byråkratiska kvarnarna mal sakteliga vidare. Edde mår ganska bra, kräks något mindre än tidigare, börjat gå upp i vikt bra, utvecklas motoriskt bra. Det är mycket på gång, vi har gjort en röntgenundersökning på nedre delen av tarmen som läkarna i Uppsala ska titta på och sedan planera in operation vid lämplig tid. Vi vet inte om det blir om tre veckor eller om tre månader. Men tarmarna fungerar bra och han har börjat äta lite småportioner via munnen. Ett nutritionsteam är inkopplat men vi har ännu inte fått träffa dem, det är helt enkelt ett team som ska se till att Edde får specialanpassad mat som han mår bra av. Sedan fortsätter vi med sjukgymnastik, han sitter ganska stabilt i nacken när vi håller i honom kring magen, det svajar ibland men blir bättre. Han vänder sig nästan på mage, tracken är i vägen när han ska vända sig den sista biten. Man märker att han dessutom försöker sparka sig framåt. Så motoriskt går det på fint. Öron-näsa-hals-läkaren var dessutom förbi idag och bytte trakeostomin, såret/hålet såg bra ut och stämbanden verkar klara sig bra.

Det stora som har hänt sedan förra veckan är att en rutinodling visade att Edde har ESBL-bakterier i kroppen. Det är en relativt ofarlig bakterie som finns hos många förskolebarn, så på så sätt är den ofarlig. Men får prematurbebisar den kan den bli väldigt farlig om man får blodförgiftning. Detta har gjort att vi nu fått enkelsal, vilket i sin tur innebär att Edde alltid har någon hos sig dygnet runt, även om vi är hemma är det en personal som sitter bredvid och kollar honom. Det är en långvarig infektion och man behandlar den inte, så vi kommer nog att vara kvar på enkelsal tills vi flyttar hem. Tråkigt att han fått en infektion, men eftersom den är ofarlig är det också ganska skönt att vi får enkelsal. Jag har lagt in längst ner i inlägget hur en relativt jobbig dag kommer att se ut när vi kommer hem, tänkte att det kan vara av intresse. Ni andra prematurföräldrar ska dock inte vara rädda, det är få andra som har det så tungt som vi har det.

Det vi är lite oroliga är att vi inte riktigt vet hur han utvecklas kognitivt. Vi har ju inte kunnat leka med honom och stimulerar honom som man gör med andra barn. Han ler mot oss och är oftast glad så det borde gå fint. Nu när vi har enkelsal och det mest akuta skedet efter trakeostomin är över så ska vi försöka satsa mer på att leka och busa med honom. Nu har vi också låtit våra föräldrar ha Edde i famnen och busa med honom vilket var härligt. Edde har varit så pass sjuk att vi ofta varit mer vårdspersonal än föräldrar. Vi vill ju busa och se det friska i Edde, även om det är svårt så ska fokus vara att Edde är vår bebis primärt, sekundärt är att han behöver mer hjälp än andra barn för att klara av att vara bebis. Även om jag och Maria kommer att behöva fixa mycket vårdrelaterat kommer förhoppningsvis alla ni andra som träffar honom börja se honom mer som en busig bebis än en sjuk bebis.

En byråkratisk sak som sakta rullar på är assistansansökan. Kommunen har börjat söka assistenter men det kommer att ta tid, vi vet om några andra som är på sjukhuset i väntan på assistans så det verkar vara stor brist. Edde kommer nog behöva runt 8-10 heltidstjänter före han kan komma helt hem, då krävs det kanske uppemot 15 personer om man ska täcka upp semester, sjukfrånvaro, vissa ska arbeta deltid etc. Det kommer nog att ta lång tid före det är klart med andra ord. Det har dessutom blivit viss problematik med ansökan. Det finns två sätt man kan få assistans på, dels via LSS som gäller för varaktiga funktionnedsättningar, dels socialtjänstlagen som är till för kortare nedsättningar (och även tillhandahåller hemtjänst). Det är mycket bättre för oss om vi får beslut via LSS, det ger oss mer frihet och en möjlighet att hoppa in som assistenter om det behövs, socialtjänstlagen är en tydlig nackdel. På grund av att Edde förväntas bli fri från andningsstöd om kanske 3-5 år så bedöms hans problem inte som varaktiga, vilket i sin tur innebär att vi nog kommer att få stöd via socialtjänstlagen. Därför tänkte vi fråga er som varit i liknande situation och fått LSS beviljat att gärna maila domarna till oss (erikferry@hotmail.com), vi kommer nog att anlita en jurist och förhoppningsvis få beviljat LSS.

Men som jag skrivit tidigare, om det är praktiska byråkratiska saker som är störst problem så går det framåt för Edde. Han är glad, både det medicinska och det kognitiva går åt rätt håll. Så livet är fint just nu.

Allt gott
/Pappa Erik


NEDAN ÄR ANSÖKAN TILL KOMMUNEN SOM GÄLLER EN GANSKA TUNG DAG FÖR EDDE OCH OSS.
Har inte tagit med alla saker såsom sugningar av trakeostomin och andra saker som tar kort tid och görs upprepade gånger. FET STIL ÄR NÄR VI HAR TID ATT BARA UMGÅS MED EDDE


    6.00-6.10 Vaknar. Tömning av stomin.
    6.10-6.50 Matning via stomin.
    6.50-7.00 Rapport från nattpersonalen. Diskuterar hur natten har varit, något avvikande, syresättningen god, något som måste åtgärdas etc.
    7.00-7.30: Umgås med Edde
    7.30-8.00: Sjukgymnastik
    8.00-8.30: Överföring i stomin, byte av sopsäckar till allt extraskräp som kommer av stomi och trakestomi.
    8.30-.9.00 . Tvättning och byte av trakostomiband. Hämtar sedan mat och sätter den på värmning.
    9.00-9.40: Kontrollerar sonden. Matning och ger lite medicinering.
    9.40-10.00: Städar undan efter stomibyten, går igenom checklista för apparater.
    10.00-10.20: Kräks ner sin body men klarar sin trakeostomi. Vi byter kläder, sängkläder. Tar betydligt längre tid pga trakeostomin.
    10.20-10.45: Umgås lite med honom.
    10.45-10.55: Suger slem, justerar syrgasnivån, rengör saturationsmätningsband
    10.55-11.20: Umgås lite mer med Edde.
    11.20-11.30: Förbereder medicin och blandar mat. Sätter maten på värmning i värmebad.
    11.30-11.50: Sjukgymnastik
    11.50-12.00: Suger slem, kontrollerar att sonden ligger rätt. Byter blöja och kontrollerar att stomin sitter som den ska.
    12.00-12.40: Matning. Om man är flera kan en personal suga slem ur halsen.
    12.40-13.20: Edde sover. Tar in mat och äter medan han sover.
    13.20-13.40: Umgås med Edde.

    13.40-14.00: Fixar praktiska saker såsom kontakt med försäkringkassan, kommunen, liknande.
    14.00-14.40: Edde får ligga på sin specialmatta. Lite sjukgymnastik och allmän rörelseträning.
    14.40-14.50: Hämtar mat. Blandar mediciner. Värmer mat. Kontrollerar sond.
    14.50-15.05: Försöker förmå honom att äta smakportion.
    15.05-15.40: Sondmatar
    15.40-16.15. Sover. Passar på att tömma stomin, fylla på befruktaren till andningsapparaten. Får sedan lite tid att gå på toa.
    16.15-16.45: Umgås med Edde
    16.45-17.00: Sugning som måste upprepas. Håller honom på ett sätt som gör att kräkning motverkas.
    17.00-17.30: Sjukgymnastik
    17. 30-17.45: Blandar mediciner, förbereder sondmaten.
    17.45-18.00: Gör överföring i stomin.
    18.00-18.40: Sondmatar.
    18.40-19.00 Umgås med Edde.
    19.00-19.10: Tömmer stomin inför kvällsöverföring
    19.10-19.30: Sjukgymnstik och träning
    19.30-19.40: Umgås med Edde
    19.40-19.50:  Fixar till sängen och sovrummet så att det är förberett för insomning.
    19.50-20.00: Umgås
    20.00-20.15: Edde sover. Vi röjer och fixar till saker inför morgondagen.
    20.15-20.45: Edde kräks ner hela sin trakeostomi. Tar extra lång tid att byta då vi dessytom måste byta sängkläder och vanliga kläder.
    20.45-21.00: Överföring
    21.00-21.40: Äter tills han somnar
    21.40-6.00: Sover mestadels. Kräks någon gång. Måste suga ofta. Blanda och ge mat. Söva honom när han vaknar p.g.a. magknip.

Stabil tid. 9 månader/6 månader korrigerad ålder

Hej!

Tiden rullar på och dagarna går så in i varandra att vi glömmer bort att vi kanske ska meddela oss här på bloggen någon gång ibland också. Edde mår bra, han är fortsatt världens gladaste och avdelningens charmtroll. Måendemässigt har det inte hänt så mycket sedan sist, han ligger stabilt på nästan inget syrgasbehov. Vi jobbar nu mycket med sjukgymnastik, under de nästan fyra veckor som Edde låg sövd tapapde han nackmuskulaturen igen. Det har också varit svårt att ha honom på mage med hans trach, han kan ju inte ligga på plant underlag då kanylen då trycker rakt in i hans hals, vilket blir obehagligt för honom. Så sakteliga börjar dock nackmusklerna komma tillbaka och vi provar olika sätt att ha honom på mage minikorta stunder så ofta vi kan. Edde har också lärt sig vända sig på sida och rullade till och med över på mage förra helgen. Det är verkligen glädjande att se att han utvecklas. Han ligger ju efter sina jämnåriga men det är ju inte så konstigt med tanke på allt han gått igenom, jag fascineras ändå av att han orkar lära sig nya saker och har en sådan järnvilja att utvecklas hela tiden. Med tanke på att han nästan bara legat i en säng i sitt nio månader långa liv är det ju otroligt att han kan utvecklas så bra ändå.

Vi har också kunnat börja gå ut med Edde. Eftersom vi ännu inte fått utbildning i hur vi gör om hans kanyl i halsen åker ut så får vi inte gå så långt utan personal, men själva kan vi åtminstone gå ut precis utanför sjukhuset och sitta i solen en stund. Helt fantastiskt!

I måndags blev det äntligen dags för den vårdkonferens med kommunen vi väntat på så länge, så nu är rekryteringen av assistenter på gång, annonsen ligger ute. Det kommer givetvis ta tid att rekrytera och inskola alla assistenter men vår förhoppning är att så fort första assistenten är inskolad och klar kan vi i alla fall gå hem några timmar per dag. Vad gäller Eddes stomi är Uppsala kontaktade och så fort de har en operationstid kommer Edde få lägga ner sin stomi. Det är dock oklart om detta kommer ske före eller efter sommaren.

Vi har också börjat jobba lite smått båda två. Erik har gått några jourpass och i måndags började också jag jobba igen. Jag var lite osäker på hur det skulle kännas men det har varit oväntat skönt och kul att komma bort en stund och vara i ett annat sammanhang och tänka på andra saker några timmar varje dag.

Som Erik skrev i förra inlägget har nu Alva börjat få nog av att vi är så mycket hos Edde, varje avsked är jättejobbigt för henne och när jag skulle cykla tillbaka till Edde efter middagen häromkvällen sa hon "Hejdå Eddes mamma". Det svider såklart att höra och att se henne påverkas så mycket av att vi aldrig är hemma hela familjen. Det har blivit lite bättre sista dagarna dock och det känns skönt att vi ser en hemgång på gång den närmsta tiden för nu börjar det kännas ohållbart att vara så splittrade hela tiden.

Det enda som håller mig vaken om nätterna numer är det att Edde inte kan gråta så det hörs. Det betyder att när ingen är i närheten så att man kan se honom kan han ligga och gråta utan att det märks. Vi har ju slutat sova inne på salen sedan januari och sedan vi kom tillbaka från Göteborg har tanken varit att Edde ska få ha en personal hos sig hela tiden. Tyvärr är det extrem personalbrist på avdelningen så det finns inga resurser till detta. I och med att Edde har sin trach som behöver sugas ren från slem ofta så ligger han på intensivvårdssal. Problemet med allt detta är att han då delar sal med andra barn som kräver mycket tid och resurser. Eftersom Edde ändå är stabil i övrigt nu så är personalen av förklarliga skäl inte lika mycket hos honom som hos de mer sjuka barnen. Ibland när jag kommer in på salen hittar jag Edde gråtandes utan att det märkts. Detta är absolut inte personalens fel, de gör verkligen så gott de kan, utan det är en resursfråga. Men det gör ju såklart att det är ännu svårare att inte vara hos honom jämt, dygnet runt. Tanken att Edde kan ligga där och gråta utan att någon tröstar honom är outhärdlig, det känns som att vi uppfostrar honom med någon slags ofrivillig Anna Wahlgren-metod.

Det känns trots allt som att allt ändå på många sätt är väldigt mycket bättre nu och snart kommer  bli ännu bättre. Det känns hoppfullt.
Allt gott/Mamma Maria

Edde trivs bra i vagnen

Sitter utanför sjukhuset och har det bra 

Att sova hos pappa är fortfarande det bästa

Små steg framåt. 8 månader /5 månader korrigerad ålder

Hej!

Det har varit en vecka som trummat på utan att några stora förändringar. Edde mår ganska bra, han börjar få dygnsrytm och är glad. Han får nu all mat via magsäcken och inget via blodet, han äter lite och får mycket i sonden (slang som går direkt ner i magsäcken via munnen). Det har inte varit några större undersökningar eller liknande sedan förra inlägget. Det medicinska går sakta framåt på alla plan egentligen.

Personalen har kontaktat kommunen så att frågan kring personliga assistenter börjar dras i. Har vi tur kommer vi hem före midsommar, men det troliga är att vi under några månader kommer att ha några få personliga assistenter hemma och Edde får spendera nätterna på sjukhuset. Det behövs så pass många personliga assistenter att det kommer att ta tid att anställa och skola in dem, får vi vara hemma mestadels under sommaren så jag mer än nöjd.

Edde har fått en mobil stol som han trivs i.

Underlättar vårt häng då stolen går att rulla, rotera och höja/sänka.

Vi har haft bra med barnvakter som kommit och hälsat på och bott hos oss. Det underlättar väldigt mycket och vi är mycket tacksamma för alla som hjälper oss. Vi verkar sakta komma in i en lunk. Maria börjar arbeta nästa vecka så det här är sista veckan då vi båda kan vara mycket hos Edde tillsammans. Även om det är tråkigt att vara ifrån varandra behöver vi få igång ett någorlunda normalt vardagsliv. För det här är vårt liv nu, det är bara att acceptera. Man kan tycka att det är orättvist, men även om vi haft otur på vissa sätt gäller det att göra det bästa av situationen. Vi har bara ett liv att leva och då gäller det att göra det bästa av det. När man försöker backa och se situationen utifrån så är det några saker som man förstår. Vi har hamnat i en situation som inga ska behöva hamna i, vi har varit nästan ett år på sjukhus och våndats över att vår son svävat mellan liv och död. Men vi inom familjen, både den stora och den lilla, har kommit varandra närmare. Sedan är det en tanke som ofta återkommer, mår jag, Maria, Alva och Edde bra i den här situationen har vi en fin framtid framför oss.

En sak som jag upplevt som jobbigt är att Alva fått offra så mycket. Hon har frånvarande föräldrar som inte kan prioritera henne på det sätt som vi vill. Nu sista veckorna har det av praktiska skäl varit så att jag varit mer hos Edde och mindre med Alva. Hon har börjat bli mer mammig och lite arg på mig. När vi pratade idag så försökte jag förklara för henne varför jag var tvungen att vara med Edde. Men hon är inte ens två år, hon förstår såklart inte varför vi inte kan vara mer med henne. Vi frågade om hon var sur på pappa och hon svarade "Ja", vi frågade sedan om hon ville att pappa skulle vara hemma mer och hon svarade "Ja". Jag orkar med det mesta kring Edde, där kan jag bita ihop och göra det bästa för honom. Men när Alva är arg på mig för att jag inte är hemma nog vet jag inte var jag ska göra, jag gråter och känner mig nedstämd. Att jag och Maria får bära en tung börda är tråkigt men det går att acceptera, men att Alva får mindre av vår tid gör ont i hjärtat.

Vår situation gör också det sociala livet konstigt. Träffar vi någon som vi inte sett på länge eller träffar något för första gången blir det ett långt samtal om Edde. Det är skönt att prata om vår situation, men också jobbigt. När vi berättar för någon går det inte riktigt att byta samtalsämne förrän vi tydligt visar att vi vill göra det. Det blir så uppenbart fel. "Jasså ni var tre veckor i Göteborg med er son och han fick två hjärtstopp och låg sövd. Jaha, själv håller vi på med att titta efter en ny bil...". Det gör att jag inte riktigt orkar prata med så många som jag skulle vilja, det kan vara skönt när personer ringer men ibland orkar jag bara inte svara. Även om jag oftast blir gladare efter samtalen så tar det för mycket kraft att påbörja dem. Det är ungefär som med löpträning, jag vet att jag mår bra av det men jag orkar inte just nu.

Även om det låter dystert det jag skriver så känns det som att vi är inne i en bearbetningsfas och håller på att planera framtiden. Nu mår Edde så pass bra att vi kan börja tänka på hur vi vill förhålla oss till det sociala livet, hur vi vill planera vår vardag, hur vi vill lägga upp våra arbeten. Om praktiska saker tar upp tankarna så är livet ganska skönt. Målet är ju trots allt till att vi någon gång i framtiden tycker att våra största problem är att få tiden att räcka till allt vi vill göra, bråka om städning och sucka tungt över en punktering på cykeln.

Allt gott
/Pappa Erik

På väg åt rätt håll till slut? 8 månader, 5 månader korrigerad ålder

Hej

Det har varit en lugn vecka. Den började förvisso med att Edde åkte på en lunginflammation och hade över 39 i feber i något dygn, men efter att ha blivit insatt på antibiotika har han hämtat sig väldigt snabbt. Jobbigt bara med alla antibiotikakurer, han fick ju en hel del antibiotika i Göteborg också. Skulle gissa att han minst halva tiden av sitt liv stått på antibiotika vilket inte är det bästa för hans tarmar (tarmflora) som är påverkade nog som det är med hans stomi och allt. Samtidigt är jag så vansinnigt tacksam att det finns antibiotika överhuvudtaget, annars hade Edde inte levt idag.

Vi vande oss snabbt vid hans trach, det har känts bra från första början. Tror Edde mår jättebra av att ha fått den. Det är speciellt för oss att få se hela hans ansikte och måste vara väldigt skönt för honom. Nästa vecka hoppas vi att han ska få en annan respirator då den han har nu inte går att förflytta och har tunga otympliga slangar som gör att vi måste ha hjälp så fort vi vill lyfta upp honom. Andningsmässigt mår Edde kanon och har i princip inte behövt någon syrgas på hela veckan. Han ligger fortfarande i respirator men har väldigt låga tryck och andas själv hela tiden så vi hoppas att inställningarna kan ändras till CPAP snart. Detta görs i samma maskin vilket är praktiskt, som jag skrivit tidigare är det på det sättet enkelt att bara växla om till respirator om han blir sämre. Många undrar hur länge han ska ha sin trach och det kan ingen svara på, men vi är inställda på minst ett år. Blir det tidigare är det fantastiskt och blir det längre så är det vad Edde behöver. Så länge han mår bra spelar det inte så stor roll.

En annan sak vi önskar av nästa vecka är att det kan ordnas ett möte med kommunen så att det kan komma i rullning med ordnandet av assistenter. Det är så frustrerande att vara i ett så tungrott system. Än så länge har vi bara fått höra att vi ska få landa och så får det ordnas ett möte så småningom, men för oss känns det som att det verkligen måste ordnas nu på en gång om vi ska hinna hem innan sommaren. Det är en sak om vi inte kommer hem på grund av Eddes tillstånd men om vi blir kvar på grund av långsam byråkrati kommer i alla fall jag att klättra på väggarna i sommar.

Å andra sidan är det ett stort framsteg om det största problemet är byråkrati, det innebär ju att han blivit väldigt mycket friskare. Det gjordes ett ultraljud på hjärtat i veckan och till vår stora glädje ser allt mycket bättre ut. Edde kommer nu mest troligt att överleva sin sjukdom vilket ännu känns ofattbart men underbart. Vi har en riktig guldklimp i Edde och hans glada humör är vår bästa pepp.

Allt gott/ Mamma Maria

Bra grepp om trachen, rycker ganska ofta bort slangen med ett stort leende

Edde har blivit en riktig tumsugare

  

 
Hela familjen samlad

Åter i drömmarnas stad. 8 månader +2v/5 månader +1v

Hej!

Det har hänt mycket sedan sist. Edde opererades med tracheotomi Måndag 13/4. Det gick bra och han började ganska snabbt komma tillbaka efter operationen. Nu under veckan så har Edde sakta blivit sitt gamla jag. Man har börjat sänka medicinerna som söver honom och nu har han nästan ingenting kvar. Efter att man slutar med morfin och liknande blir man abstinent, men han verkar klara det ganska bra. Magen har sakta kommit igång och oron för nya tarmhinder är borta. Han klarar av att äta mer och verkar kunna ta upp näringen. Tracheotomin accepterar han bättre än CPAP i och med att den inte ligger i ansiktet. Dessutom så blir det extra bonus till oss som får se hela hans ansikte.

Det har varit en jobbig tid, jag och Maria har varit stressade på slutet. När jag kom till Umeå kände jag det tydligt, kände att pulsen var hög och stressnivån likaså. Men det känns bättre redan nu på kvällen, både jag och Maria har sakta börjat varva ner, nu är vi hemma i tryggheten och har förhoppningsvis en lång period utan hjärtstopp och dylikt. Snart får vi nog ork att göra mer saker som ger energi.

Den vidare planeringen är egentligen att nu få komma till ro i Umeå den här veckan, sakta minska dropp och förbereda honom för en respirator som man kan ta till hemmet i framtiden. Om allt går bra, vilket vi hoppas och tror, så kommer man sedan sakta börja planera mer långsiktigt. Har vi tur får vi komma oss hem på riktigt under sommaren någon gång. Vi får se vad som händer, livet känns hur som helst bättre och livet är lättare att leva nu när Edde mår bättre. Fördelen med tracheostomin är att det blir tydligare att vi får personliga assistenter, det finns som inget att bedöma för försäkringskassan, har man trach måste man ha personliga assistenter. Vi har funderat och kommit på en hyfsad lösning i huset, vi kommer nog att bo mer på undervåningen och Edde tar nog vårt + Alvas rum, då kan jag, Alva och Maria vara själva utan assistenter när vi sover. Dessutom får vi möjlighet att använda vardagsrummet fritt.

Edde har blivit sitt gamla jag igen, dock något lugnare iom lätt drogning. Ligger och sparkar/slår med armar/ben nästan hela tiden. Ler och charmar föräldrar och personal. Verkar ha ungefär samma lynne som storasyster, oftast glad som en solstråle, men bestämd och envis som en åsna. Storasyster Alva verkar dessutom ha samma retsinne som sin far. När hon flög med Maria idag så gjorde hon två av mina favoriter, dels så tog hon tag om Marias näsa när de satt och myste i planet, dels så gömde hon sig för Maria på flygplatsen och hoppade fram och sa "Bu" i ett försök att skrämmas. Blir på något sätt både stolt och glad när Alva gör sådant.

Allt gott!
/Pappa Erik

Kvar i Göteborg i väntan på nästa operation. 8 månader/5 månader korrigerad ålder

Hej

Veckan som gått har varit fortsatt tung. Edde är fortfarande sövd och i respirator. De har dock kunnat sänka på trycken i respiratorn så att han nästan är nere på de tryck han hade i sin BiPap innan operationen. Han har kunnat vara vaken några stunder varje dag men klarat det mer eller mindre bra. Det slutar alltid med att de måste söva honom djupt igen, oftast för att han börjar andas emot respiratorn och då tappar snabbt i syresättning. Det är obehagligt att ha ett rör som går ner i halsen och han börjar ofta hulka och får kväljningar när han vaknar till. När han är vaken börjar han också röra sig jättemycket vilket gör att en massa slem lossnar och sätter sig i tuben och gör att han inte får luft. Han är dessutom väldigt orolig när han vaknar, och skruvar sig och ser ut att försöka krypa ur skinnet. De sista dagarna har han också varit jätteledsen när han vaknat och ofta gråtit så tårarna sprutar. Det är en ljudlös gråt när han ligger i respirator men det skär verkligen i hjärtat att se honom må så dåligt. På grund av allt detta väljer personalen oftast att söva ner honom några timmar i taget så att han slipper denna stress. Det är också en mycket drogad Edde vi ser när han är vaken, det är svårt att få ögonkontakt och blicken är dimmig.

Edde är fortsatt ganska skör och tappar ofta djupt i syrgasmättnad och blir alldeles blå vid vändningar och annat pyssel men han har bara fått handventileras någon enstaka gång under veckan. Men jag känner att hjärtstoppen förra veckan har satt sina spår och varje gång han blir sådär blå kommer skräcken att hjärtat ska stanna. Pulsen har dock varit stabil de sista dagarna och ingen är särskilt oroad för att han i dagsläget ska få hjärtstopp igen.

Det största som hänt den här veckan är att det tagits ett beslut om att Edde ska få en tracheostomi, dvs ett hål i halsen som han ska andas igenom. Och han ska få den redan imorgon. Detta på önskemål från läkarna i Umeå. Det första som kändes jobbigt när vi hörde beslutet var att läkarna här i Göteborg inte alls tycker att han ska få trach, de menar att han måste få en chans att hämta sig efter förra veckans operation eftersom det finns en god chans att han kan bli mycket bättre. Förvirrade ringde vi och pratade med Umeå för att höra hur de tänker och efter det kändes det lättare. Det finns mycket som talar för att Edde ska få en trach, han är så stor nu att han behöver få stimulans på ett sätt som blir mycket lättare om han har huvudet fritt. Han tycker ju att masken till sin CPAP är jättejobbig och pillar bort den hela tiden, vilket inte är hållbart i längden. Det har ju också visat sig att Edde inte klarar infektioner så bra, och att ha en trach gör att vi enkelt kan slå om från CPAP till respirator eller från bara syrgas till CPAP när han blir sjuk och på det sättet eventuellt bespara oss från att ligga inlagda på sjukhus hela nästa förkylningssäsong. Vi tror båda att Edde kommer bli en betydligt mer nöjd och glad bebis med trach och dessutom kommer vi förhoppningsvis kunna ta oss hem lite snabbare nu.

Med detta inte sagt att vi tar det hela med en klackspark, det känns ju också jättejobbigt med hur hela livet kommer ändras i och med det här. Dels hade det känts lättare om läkarna varit överens om att trach är det bästa för Edde. Sen innebär det att han inte kommer kunna prata så länge han har trach och behov av tryck, vi måste lära oss teckenspråk. Vi kommer ha två personliga assistenter hemma dygnet runt som ska leva med oss. Tankarna har farit fram och tillbaka sedan beskedet och jag oroar mig mycket för hur det ska bli. Vart ska de hålla till hemma? Hur mycket privatliv får vi? Kommer vi kunna resa någonstans? Hur mycket jobb är det med trachen? Jag som har sånt behov av att kunna vara ensam, hur ska det gå att lösa? Tack och lov har jag lärt känna en familj där sonen har trach och de har kunnat besvara många frågor. Och innerst inne vet jag att det kommer bli bra, en vänjer sig vid det mesta och det kommer bli bra till slut. Det jobbigaste är väl egentligen det att inte veta hur det ska bli, jag tror att när vi väl är därhemma och allt är ordnat så kommer det kännas bra trots allt.

Det känns också jobbigt med ytterligare en operation imorgon med tanke på allt som hände efter förra operationen. Edde har sedan i fredags haft feber men proverna ser rätt ok ut, så man har därför valt att operera ändå. Detta kan ju dock öka på risken för komplikationer. Dessutom har Eddes mage stått i princip helt stilla hela veckan. Det är inte så konstigt då det är en vanlig biverkan från de sövande medicinerna han får, men vi är ändå oroliga att det ska bli ett totalstopp igen som i höstas. Jag vet inte om Edde skulle klara en akut tarmoperation i sitt nuvarande tillstånd. Eftersom magen står stilla har de inte kunnat ge honom så mycket mat vilket innebär att han tappat i vikt och alla små bebisveck är nu borta.

Det är helt enkelt mycket att oroa sig för med Edde just nu vilket gjort att veckan varit en av de tyngsta sedan Edde föddes. Han ligger på barnintensiven här på Östra i Göteborg och det är ett så oerhört deprimerande ställe att vara på. Hit kommer bara de svårast sjuka barnen och i de gamla slitna korridorerna och i det pyttelilla föräldraköket med tre stolar sitter vi rödögda föräldrar och bälgar i oss kaffe. Vi säger inte så mycket utan dricker vårt kaffe i tystnad men ändå en sorts gemenskap. Och det lilla vi pratar får jag höra om så många ohyggliga livsöden som är så ofattbart att barn ska behöva utsättas för, för att inte tala om de barn som dött under tiden vi varit här. Livet är inte alltid rättvist.

Men om sjukhuset är deprimerande så är i alla fall boendet på Ronald Mc Donald fantastiskt. Även om jag tycker det är synd att det krävs en privat hamburgerkedja för att ett sådant här boende ska finnas så är jag väldigt tacksam för att vi får bo så bra när vi är här. Igår blev också tillvaron än ljusare då Alva äntligen kom ner till oss i Göteborg. Hon är verkligen en glädjespridare och påminner oss om att vi ändå har det bra trots allt.

Kvällen innan Edde opererade sitt hjärta hjälpte jag och Erik till att operationstvätta honom. När vi gnuggade honom torr med handduken bjöd han oss på sitt första riktiga skratt. Även om det dröjer länge innan jag får höra det skrattet igen så hoppas jag att nästa vecka ger oss vår älskade glada Edde tillbaka.

Allt gott/Mamma Maria

                                 

Mardrömsvecka. Till himlen och tillbaka. 8 månader / 3 månader + 3 veckor korrigerad

Hej!

Som ni förstår av rubriken har det varit en mycket tung vecka. Veckan började i dur, Edde mådde bra och vi kunde flyga ner till Göteborg. Vi pratade med läkaren som skulle operera Edde och fick då reda på att det var osäket om Ductus kunde stängas. Eventuell stängning berodde på trycket vid olika mätningar. Man skulle testa tillföra NO, stänga ductus kort stund och sedan mäta i lungkretsloppet samt kroppspulsådern. Ska man förenkla det kan man säga att ductus bara skulle stängas om Edde skulle hjälpas av en stängning. När Edde rullades iväg till operationen kändes det hoppingivande. Efter operationen kom läkaren ut och sa att det i huvudsak hade gått bra. De kunde stänga ductus, men Edde orkade tyvärr inte vakna direkt efter operationen så han fick fortsätta vara sövd. Det var så himla skönt att prata med läkaren efteråt, mätningarna visade att Eddes prognos var betydligt bättre än vad tidigare mätningar visat. Helt plötsligt hade Edde god prognos att överleva.

Men glädjen var kortvarig. På kvällen gick vi till Apoteket för att hyra bröstpump till Maria. När vi står och ska betala så får Maria ett samtal, hon går iväg och sätter sig på en stol. Något känns fel. Det är narkosläkaren från intensiven som ringer. Edde har fått ett hjärtstopp under tiden som vi var borta. Under fem minuter slog inte hans hjärta. Men med hjärtlungräddning och Adrenalin hade hjärtat börjat slå igen. Det var en hemsk kväll. När han stabiliserats åkte vi till boendet och sov. På natten väcks vi åter av ett samtal och personalen berättade att Edde hade haft ytterligare ett hjärtstopp som varade tre minuter. Just då kändes det som att det var över, det var en hemsk känsla.

Efter det var Edde instabil, bara man vände honom i sängen så blev han sämre. Man har fått handventilera honom några gånger när han inte orkat andas ens med respirator. Men dagarna har gått och han har sakta blivit mer stabil. Han ligger fortfarande nedsövd men man han har börjat klara av vändningar och andra sker. I dag fick till och med Maria ha honom i famnen ett tag. Man vet inte riktigt varför Edde blev så dålig. Man har hittat ett virus (Bocavirus) som kan vara förklaringen, han är så pass skör att en förkylning kan slå ut honom. Det kan också vara så att han var så pass skör att när man stängde ductus stördes hans balans för mycket. Hans kropp orkade helt enkelt inte anpassa sig till nya förutsättningar. Just nu försöker man sakta låta honom stabiliseras, sedan tänker man väcka honom om några dagar. Har vi tur mår han bättre då och vi kan få åka hem.

Det är en jobbig tid. Meningar ska aldrig innehålla "Edde" och "återupplivad". Det som är positivt är att han är mer stabil nu än han var för några dagar sedan. Dessutom så var förmodligen hjärtstoppen så pass korta att han inte fått permanenta hjärnskador. Så överlever han kan han fortfarande få ett gott liv. Nu är det återigen tillbaka till stadiet där vi bara kan hoppas.

Allt gott
/Pappa Erik

På väg mot Göteborg i mössa som håller öronpropparna på plats

 Edde och Erik busar efter att Edde just tvättats inför operation