Ett litet steg framåt? 28/12. 4 månader + 20 dagar sedan födseln /6 veckor korrigerad ålder

Hej

Som Erik skrev i förra inlägget är det en lång väntan just nu. Edde växer för varje dag och har fått vara infektionsfri och relativt smärtfri i två veckor nu vilket är oerhört viktigt för honom. Så lång tid har han i princip inte fått må bra på i hela sitt liv. Det märks också på hans syrgasbehov som till vår stora glädje sjunkit något. Det är ännu alldeles för tidigt att säga något alls om hans höga lungtryck som fortfarande kan vara lika högt, han har fortfarande en livshotande sjukdom. Men att han får må bra och växa gör att han har de bästa förutsättningarna som går att ge honom i hans situation för att lungorna ska bli friska. Han är ju en 6-veckorsbebis nu enligt korrigerad ålder som man kallar det när man räknar från det datum han skulle ha fötts. Vi får räkna med att han kommer ligga efter i utvecklingen men han kan i alla fall fästa blicken, lyfta upp nacken och byta sida med huvudet när han ligger på mage och rör för fullt på armar och ben. Idag vägde han in på 4 kg så nu känns han verkligen så tung som en bebis ska göra.

När vi är på sjukhuset hos Edde sitter vi mest med honom i famnen men nu när han är vaken långa stunder passar vi på att göra sjukgymnastik, ha honom i babysittern, prata med honom, sjunga för honom etc. Sen är det mycket bök med hans stomipåsar som lossnar och blöder och krånglar så mycket tid går åt till att byta påse och göra överföringar mellan stomipiporna. Han skall även vägas och tvättas varje dag vilket också det är ett stort projekt. Igår fick jag för första gången prova att amma Edde vilket gick kanon, han visste precis hur han skulle göra och snuttade på en stund tills han somnade. Sjukt mysigt! Så nu ska vi försöka med det någon gång per dag så att han får träna också på det.

 

Edde ligger på mage och tränar nackstyrka

Just nu ser dagarna ut ungefär såhär för oss:
Erik sover med Edde på sjukhuset på nätterna, för dagarna gör vi upp ett veckoschema där vi tar en till två heldagar var på sjukhuset. Resterande dagar byts vi av kring lunch då Erik går hem och jag tar eftermiddagspasset. Kl 19 försöker vi vara hemma alla tre för att äta mat tillsammans innan Alva går och lägger sig. Sen har jag och Erik ett par timmar ihop att umgås och försöka hinna träna innan Erik går tillbaka på sjukhuset.

Det är en väldigt inrutad och enformig vardag men vi tycker ändå att vi har hittat en fungerande rutin som ger oss båda lite egentid, tid tillsammans alla tre, tid ensam med Alva och framförallt så mycket tid som möjligt med Edde. Eftersom vi vet att det är en begränsad tid tycker vi att det är värt att vara med honom så mycket som möjligt nu och vara lite slitna om det innebär att han kan få leva ett bra liv sen.

Det tråkiga är att personalen tycker att Erik borde sova hemma och ofta försöker de skicka hem oss tidigt från avdelningen. De menar såklart väl då de tycker vi ska ha mer tid till familjen och att vi ska orka, men vi känner ju att vi har en fungerande rutin nu och det är ganska jobbigt att vara där och känna att personalen tycker vi borde gå. Om det hade varit Alva 1,5 år som varit svårt sjuk på sjukhus hade det ju inte varit någon tvekan om att vi som föräldrar skulle vara på sjukhuset så mycket som möjligt. Det var därför skönt att läsa den här debattartikeln idag som handlar just om detta, vi verkar ha mycket forskning på vår sida.

 

God jul och gott nytt år!
/Mamma Maria

Dålig prognos. 21/12. 4 månader + 2 veckor (1 månad + 1 vecka korrigerad ålder)

Hej!

Det går sakta nu och dagarna flyter in i varandra. Det som är positivt är att det är stabilt just nu, den värsta rädslan för att han ska dö just idag är borta. Han ligger där och kämpar på i sin CPAP, växer gram för gram på ett ganska bra sätt. Ingen direkt infektion och tarmarna fungerar ok, så inget alarmerande har egentligen skett sedan sist. Han börjar bli en liten bebis på många sätt, ligger där med sina dubbelhakor och rör på armar och ben. Han får inte amma tyvärr, men när han är vaken klarar han av att äta själv på flaska. Vi har fått mer tydliga framtidsplaner vilket är skönt. Eddes tarmproblem och grundsjukdom i lungorna (BPD) är som vi berättat tidigare sjukdomar som oftast går över och ger mindre långsiktiga problem. Det är det höga trycket i lungkärlen (pulmonell hypertension) som är det som hotar hans liv. Trycket är fortfarande högt så där är det egentligen ingen skillnad. Men nu har vi fått veta ungefär hur hjärtspecialisterna tänker. Eddes kärl kan växa fram till att det gått sex månader från födseln. Har de inte växt till sig då är prognosen urdålig, har de växt till sig då kan han förhoppningsvis bli relativt frisk. Men före han är sex månader gammal kan därför inte säga så mycket om prognosen för honom. Hjärtläkarna är inte heller oroliga för att hans hjärta ska ta skada fram tills dess. Det innebär att nu är det egentligen en två månaders väntan före vi kan säga så mycket mer om hans framtidsprognos. På ett sätt är det jobbigt att vänta så länge, men det är samtidigt skönt att vi kan försöka skjuta fram det en bit och inte behöver gå med den konstanta oron varje dag. Nu ska vi försöka planera framåt i två månader och försöka hänga mycket med Edde och Alva. Sedan får vi ta det därifrån. Därför kommer vi nog inte skriva så mycket om undersökningar under den här tiden utan istället fokusera på resten av Eddes liv.

Det är en djungel att försöka hänga med i alla de här svängarna. Men försök tänk att han har en mycket svår sjukdom som vi nu måste vänta två månader före vi kan utvärdera hans chanser att överleva. Ungefär som om han hade en svår cancersjukdom och nu fick cellgiftsbehandling som kan utvärderas först om två månader.

Edde har blivit vår lilla bebis nu. Det är jättemysigt att mata honom med nappflaska. Det är ljuvligt att få ha honom på bröstet. Det är härligt att känna honom sluta sina fingrar runt våra fingrar. Han är en ganska livlig liten kille, även om hans lungsjukdom gör att han inte orkar röra sig så mycket som han vill. Han är stark utav bara den och har ett lika hett humör som sin storasyster. Han har börjat få lite bebiskläder och kan nu ha samma storlek som andra nyfödda. Edde väger in på 3,8 kg och är nu 49 cm. Dubbelhakor och feta kinder klär honom. Vi tror att han verkar trivas ganska bra med livet när han inte har ont någonstans.

Allt gott
/Pappa Erik

Kampen fortsätter + lite nya bilder 14/12, 4 månader + 6 dagar (4 veckor korrigerad ålder)

Hej

Sedan sist har vi fortsatt vara sjuka jag och Erik, jag kände mig bättre i ett par dagar och vågade mig till sjukhuset då, men blev sedan hängig igen och tappade rösten helt och hållet samt skaffade mig en ögoninflammation. Erik blev lite piggare igår och har kunnat sova på sjukhuset inatt igen och jag vågade mig tillbaka idag trots något skrovlig röst och röda ögon. Tack och lov verkar inte Alva och framförallt inte Edde ha smittats av våra förkylningar än så länge (peppar peppar).

Trots vår frånvaro har Edde mått ganska bra och blivit aningen bättre i andningen under veckan. Men han förbättras alldeles för långsamt och för varje vecka som går blir vi mer och mer oroliga för om han ska kunna ta sig ur CPAP överhuvudtaget. Hans stora problem är ju som sagt den pulmonella hypertensionen (högt tryck i lungorna) och eftersom inte andningen förbättras befarar vi att trycket är fortsatt alldeles för högt. Nya undersökningar kommer göras i veckan, vi får då tydligare besked. Risken finns att vi skickas till Göteborg för operation av hans ductus vilket inte känns som någon höjdare såhär innan/under jul men blir Edde bättre så är det såklart värt det alla gånger om. Det är svårt att älska någon så mycket och inte veta om han kommer orka leva, men det går ju inte heller att gå runt och tänka på det hela tiden. Vi tar varje dag som den kommer, och vi kommer älska Edde utan förbehåll så länge han lever, vi hoppas det blir i minst hundra år till.

I onsdags oroades vi också över att behöva skickas tillbaka till Uppsala då det plötsligt bara kom vatten i stomin och Edde grät och verkade ha jätteont. Förra gången vi åkte ner då han hade totalt stopp i tarmen hade han ungefär samma symtom så direkt blev vi ganska oroliga. Två kirurger kom och kollade och en akut röntgen av magen gjordes. Som tur var såg den bra ut, Edde lugnade sig så småningom och innehållet i stomipåsen började se normalt ut igen. Vi hoppas och tror det var falskt alarm.

Sedan igår har Edde också fått ha riktiga kläder på sig. Trodde inte att det skulle spela så stor roll men det är faktiskt en väldigt stor skillnad, han blev plötsligt ännu mer som en vanlig bebis. Han har också börjat sitta i en babysitter då och då och är ganska nöjd med det. Det har även kopplats in både en sjukgymnast och en logoped. Kan ju kännas lite fånigt till en så liten bebis, men det finns ganska mycket rörelsemässigt att tänka på för honom som ju inte lyfts och berörs på samma sätt som en vanlig bebis. Och logopeden är inte inkopplad för att Edde ska kunna hojta "mamma" om en månad utan för att han ska kunna lära sig att använda tunga och mun för att amma så småningom. Vi har börjat prova att mata honom med flaska och det har gått långt över förväntan, nu kan han ofta äta sina 17 ml direkt ur flaska vilket är bra mycket bättre än att ge det i sonden. Edde verkar vara en matglad unge än så länge vilket är jätteskönt eftersom prematurer ofta har svårt med att äta och inte alltid orkar. Är väl lite tidigt att ropa hej och säga att allt är bra än men skönt att första steget funkar fint. Och viktmässigt ser vi också att han har god aptit, han är riktigt rund och go om kinderna och börjar få babyveck på benen. 3,7 kg vägde han in på idag. Dock verkar han inte växa alls särskilt bra på längden vilket oroar oss men å andra sidan inte är jättekonstigt med tanke på hur sjuk han är.

Det som gäller nu är helt enkelt bara att vänta och se och hoppas på det bästa.

Allt gott/Mamma Maria

Såhär sover Erik och Edde om nätterna. Eddes position ser ju inte jätteskön ut men så fort personalen försöker räta upp honom blir han arg och lägger sig snabbt tillbaka på samma sätt igen.  

Edde har fått en ny stor spjälsäng som gör att han plötsligt ser pytteliten ut igen. 

Edde i kläder 

Edde provar babysittern 

Edde blir inte bättre och nu är dessutom Maria och Erik sjuka. 9/12, 4 månader +1 dag, 3 veckor + 4 dagar korrigerad ålder

Hej!

Trots att vi nu varit länge i Umeå så har Edde egentligen inte blivit bättre. Han kräver fortfarande hög syrgas för att kunna syresätta sig, han ligger kvar med högt tryck i CPAP:en och vår stillsamma förhoppning om att han skulle få komma ur CPAP:en före jul är tyvärr orimligt i nuläget. Det som är hans stora problem är det höga trycket i lungkärlen som återkom för ungefär en vecka sedan. Det gör att hans hjärta måste arbeta hårt för att klara av att syresätta blodet. Dessutom måste han anstränga sig hårt för att få in luften i lungorna. Vad gäller Eddes ljumskbråck verkar det inte krävas någon operation just nu då han inte fått någon mer inklämningsepisod. Vår förhoppning är att man kan operera det när man ändå lägger ned hans tarmar i Januari/Februari. Det enda positiva med hans utveckling är egentligen att han åtmonstone går upp i vikt, väger nu ungefär 3,5 kg. Vår förhoppning är fortfarande att hans viktökning ska ge honom nog kraft att bli frisk från sina lungsjukdomar. Tyvärr fick Maria feber igår och idag är även jag utslagen i feber. Vi får bara hoppas att vi inte smittat Edde.

Det är svårt att hänga med i hur sjuk Edde egentligen är när man läser bloggen och inte har den medicinska kunskapen för att bedöma alla sjukdomar. Men det jag och Maria har läst på är tyvärr ganska tråkigt. Eddes prognos är väldigt dålig, som vi bedömer av allt som vi har läst är det ungefär 50% chans att han kommer att överleva till sin treårsdag. Klarar han sig så pass länge verkar det som att man kan börja andas ut lite och att han får stora chanser att leva ett långt liv. Förhoppningsvis med god livskvalitet, men det är svårt att sia om. Även om han är en kämpe, har överlevt mycket och dessutom får den bästa vården som finns i världen så finns det egentligen inte någon bra behandling mot hans pulmonella hypertension, vi kan bara hoppas att han blir friskare och starkare och på så sätt orkar överleva. Men det är dålig prognos och vi kan tyvärr bara hoppas att han har turen på sin sida framgent.

Allt gott
/Pappa Erik

Oklart läge 4/12, 3månader + 26 dagar/3 veckor korrigerad ålder

Hej

Dagarna går på här i Umeå. Både jag och Erik kände i slutet på förra veckan att det måste bli bättre nu, Edde hade stått och stampat utan förbättring alldeles för länge. Visserligen hade han inte heller blivit sämre men det är så frustrerande denna väntan, denna livssituation som aldrig förändras, vi bara går på dag efter dag, hundratals timmar av kängurusittning och vak vid hans sida och han blir inte bättre. I fredags fick han plötsligt feber och började svaja i saturation och mycket riktigt visade han sig ha en infektion med bakterieväxt i blodet. Antibiotika sattes in och vi förvånades över att Edde verkade ta det hela ganska bra, han hade samma syrgasbehov och betedde sig ungefär som vanligt om än något tröttare. Så skönt tänkte vi, nu har han blivit större och orkar med infektioner på ett annat sätt.

Tyvärr började han dock få sämre syresättning och högre syrgasbehov i början på den här veckan trots att infektionsproverna sjunkit till normala nivåer. Jag fick onda aningar då jag kände igen hans symtom från då han hade pulmonell hypertension, och mycket riktigt, idag gjordes ultraljud av hjärtat och hans höga tryck i lungkretsloppet är tillbaka och dessutom rejält förhöjt. Som vi skrivit tidigare är detta tillstånd det allvarligaste av alla sjukdomar han haft eftersom det inte finns någon konkret behandling, ingen operation som kan göras, utan vi måste hoppas på att det växer bort som det kan göra hos en del barn. Hjärtläkarna tog också detta mycket allvarligt och för nu diskussioner med hjärtläkare i Göteborg om vad de ska göra åt hans situation. Vi får veta mer hur de tänker imorgon. Det som talar för att det skulle kunna gå bra trots allt för Edde är att hans pulmonella hypertension ju faktiskt varit helt borta en gång så vi hoppas det kan växa bort igen. Men det är ett mycket tråkigt besked.

Inatt när Edde sov på Eriks mage blev han plötsligt vild och galen, började kallsvettas, grät och vred sig som av smärta. Det visade sig att en bit tarm klämts ut i hans ljumskbråck. Vi har känt till att han har ljumskbråck en längre tid, men det är vanligt och drabbar ca 50% av alla prematurer så det är inget vi brytt oss så mycket om. Efter lite lugnande medicin lyckades läkarna reponera bråcket och Edde mådde efter det betydligt bättre. Men om detta händer igen måste han opereras, vilket inte vore så gynnsamt i det dåliga tillstånd han är i just nu. Bara att hoppas att det var en engångsföreteelse.

Det positiva är i alla fall att Edde går upp i vikt stadigt, idag vägde han 3,4 kg. Han är dock fortfarande kort, 46 cm när han mättes i helgen, men vi hoppas att han ska få växa på sig lite på längden också. Även tarmarna sköter sig ok vilket är skönt.

Vi i övriga familjen blir mer och mer slitna och trötta, men Alva har blivit betydligt gladare sedan hon fick börja på förskolan igen. Det är himla fint att se, hon smittar av sin energi på oss vilket vi verkligen behöver. I lördags kom också en annan energikick, jag vaknade kl 7 på lördagsmorgonen av att det stog en massa människor och sjöng julsånger i hallen. Yrvaket fattade jag ingenting och tankarna for mellan om det var inbrottstjuvar eller tokiga grannar som tagit sig in. Det visade sig vara hela min familj som kommit upp för att över helgen fira jul med oss. Allt uppstyrt av min kära Erik som ville ge mig en glad överraskning. Så helgen blev trots Eddes infektion en riktig vitamininjektion i vår annars enfaldiga jobbiga vardag. Tack kära ni för att ni kom! (Min familj är utspridd i landet och bor i Kalmar, Göteborg, Hedemora och Luleå så det är inte ofta vi lyckas träffas såhär allihop).

Tack förresten alla ni som läser och kommenterar, skickar sms etc. Vi är som vi sagt tidigare inte så bra på att svara men era ord värmer verkligen!

Allt gott/Mamma Maria

Edde balanserar. 27/11. 3 månader + 19 dagar / 13 dagar korrigerad ålder

Hej!

Nu går det både bra och dåligt för Edde. Det bra är att han fortfarande är kvar i CPAP och dessutom fortfarande får lite bröstmjölk via sonden. Det dåliga är att han ligger på gränsen, koldioxiden stiger sakta i blodet och han  får kämpa mycket när han andas, dessutom rinner stor del av bröstmjölken igenom tarmarna utan att Edde klarar av att ta upp näringen som han borde. Så varken tarmarna eller lungorna utvecklas som vi hade hoppats, men det blir inte sämre heller. Det mest positiva är att han börjat gå upp i vikt, nu väger han ungefär 3 kg. Så förhoppningsvis löser sig mycket av hans problem när han växer på sig och får kraft och energi att klara av alla sina sjukdomar. Det är helt enkelt en väntan där vi inte riktigt vet vilket håll hans mående är på väg. Man har tidigare trott att man trots Eddes lungsjukdom (BPD) kan få en normal funktion i vuxen ålder, men tyvärr har det visat sig på senare år att så inte är fallet. Troligen kommer Edde att få en lungfunktion som gör att han kan leva ett normalt liv, men kan inte hålla på med någon krävande  idrott. Så nu är det en lång väntan.

Alva vinkar frenetiskt till sin lillebror.

Nu när det lugnat ner sig lite har vi tagit tag i de praktiska sakerna som vi inte orkat med. Det stora problemet är som väntat allt kring försäkringskassan. Jag har tidigare skrivit att det varit lätt att ha kontakt med dem, men så är tyvärr inte fallet när det verkligen kommit till kritan och vi ska börja få pengar. Jag verkligen lider med dem som arbetar där, regler som är så krångliga att de inte kan svara på dem, dessutom har jag hört av andra föräldrar som vi träffat under Eddes sjukdomstid hur de skällt ut handläggare i frustration. Jag har försökt att inte vara arg på de jag pratat med utan istället backat ett steg och försökt rikta ilskan mot de som beslutat allt det här. Senaste årtiondet har trots allt inneburit att man först misstänkliggjort alla som varit sjuka eller på något sätt fått bidrag. Detta märks tydligt i systemet, reglerna är så krångliga att jag som har fast heltidsanställning har tvingats lägga ned åtskilliga timmar på att få svar på frågor och fylla i massa blanketter. Det har hela tiden gjorts med den där trängande känslan av att "vi kollar på dig så att du inte fuskar, det går inte att lita på någon". Det blir absurdt när jag "på heder och samvete ska intyga att jag fyllt i uppgifterna riktigt", annars kan det vara ett brott. Vi har fått en specialisthandläggare som fungerar som rådgivare åt oss som har allvarligt sjuka barn, inte ens hon  förstår hur jag ska fylla i alla uppgifter. Den gnagande oron för att jag ska göra fel och ses som en fuskare är inte direkt en stärkande känsla i dagsläget. Men det är på ett sätt nyttigt, jag får se hur jobbigt det måste vara för de andra som på något sätt lever som "bidragstagare". Vi har trots allt haft tur, vi har haft pengar undanstoppade så att vi sluppit göra det här när det varit som värst, så viss del av den här långa väntan beror på att vi inte gjort allting i vår makt för att få pengarna, men det beror framförallt på att det är så himla krångligt att man måste ha mycket krafter för att orka. Ni har säkert alla hört uttrycket som kommit de senaste åren, "man måste vara frisk för att orka vara sjuk" och syftat på försäkringskassan, det är något jag tyvärr verkligen känner igen mig i numera. Återigen blir det ett jobbigt möte med den borgerliga byråkratin.

Sedan kommer det till det här med ersättningen. Förutom att man misstänkliggjort alla som går på bidrag sista årtiondet har det också varit "det ska löna sig att arbeta"-årtiondet. Det låter fint och även jag tycker att det ligger en poäng i det. Men att det lönar sig att arbeta innebär ju att vi som inte kan arbeta, under en tid i våra liv, ska få det betydligt kämpigare ekonomiskt för att få en morot så att vi förstår att det är bättre att arbeta. Jag har en bra lön i vanliga fall, tjänar 38 000kr/månad, får ut ungefär 27 900 efter skatt. Vad tror du att jag får ut efter skatt numera? Vad tycker du är rimligt? Försök att stanna upp här och verkligen tänka efter. Framförallt du som har propagerat för att det ska löna sig att arbeta och kanske till och med röstat för den stora samhällsomvällvning som skett senaste årtiondet. Vad ska en person som har sitt nyfödda barn på intensivvårdsavdelningen få ut? Vad är rimligt?

Jag fick igår reda på att jag bara får ersättning för vardagar och inte helgdagar vilket innebär att jag får ungefär 22 000/månad i ersättning, det blir efter skatt ungefär 16 900/månad, dvs ungefär 60% av tidigare lön. 11 000 kr/40% mindre i månaden för att jag haft oturen att min son Edde måste ligga flera månader på intensivvårdsavdelning för att kunna överleva. Dessutom kommer Maria att få betydlig mindre pengar, det är dock ännu oklart hur mycket hon får ut. Förstå mig rätt, vi har det ganska bra ekonomiskt och kommer nog att klara oss okey ändå då vi har billiga vanor och Edde kom inte medans Maria fortfarande studerade. Det är inte vi som drabbas hårdast av detta system. Men jag tycker personligen att vi gör en dum fördelning av samhällets resurser. Fundera över din egen situation, hur många av er som läser detta skulle klara av att ni fick vänta några månader på utbetalningar, sedan till råga på allt så är utbetalningarna 40% lägre än vad ni hade i lön. Jag är väldigt tacksam mot er som byggt upp det fantastiska land vi lever i, jag är väldigt tacksam för att Edde får intensivvård av hög kvalitet under flera månaders tid. Men samtidigt som jag är tacksam är jag också medveten om hur jag vill att ett samhälle ska vara uppbyggt. I det samhälle som jag vill leva i betalar jag  gärna mer i skatt om det betyder att dina barn får en ännu bättre vård samt att de som har oturen att drabbas av sjukdom slipper att oroa sig över sin privatekonomi.

Edde ligger och sover gott.

Allt gott
/Pappa Erik

ps. Kolla på skatteverket eller fråga mig om du vill veta mer hur jag räknat ut det här. Sedan varierar det såklart utefter lön och anställningsform hur mycket din ersättning minskas när du får ett sjukt barn d.s.

Tillbaka i drömmarnas stad 3 månader +15 dagar (9 dagar korrigerat)

Hej

Vi har fått komma hem till vårt kära Umeå igen! Detta då kirurgerna känner sig nöjda med Eddes mage just nu, och i och med att planen är att hans stomi ska läggas ner först i januari/februari kan vi lika gärna vara hemma i Umeå fram tills dess. Jag kände mig först skeptisk till att fara hem då jag tyckte beslutet kom väldigt snabbt, Edde åt ju fortfarande bara 6 ml och var fortfarande långt ifrån sin fulla matmängd (ca 30 ml). Skulle vi inte vänta tills de såg att tarmarna klarar av full matning? Kände mig osugen på att åka hem för att vända tillbaka till Uppsala snart igen. Men det visade sig att kirurgerna varit nöjda med Eddes mage i över en vecka, dock har de inte haft tid att prata något med oss om sin planering under tiden. Då Edde gått upp långsamt i vikt och framför allt fortfarande är väldigt kort är största prioritet just nu att han ska få må bra och växa. Dock är det lite för hög fart på hans tarmar så de vill att den största delen av hans matintag ska komma via dropp där han får specialdesignad mat utefter hans blodvärden, vikt, stomiflöde etc. Därför kommer han att fortsätta äta lite, fortsatt 6 ml x 12 i långsamt upptrappande mängd under ca en månad fram till det att de ser att han ökar i vikt och längd. Risken med att få största delen av näringen via dropp är att det i längden kan påverka levern, men än så länge ser det bra ut.

Andningsmässigt är Edde kvar i CPAP, han har nu haft det i två veckor. Han var ju nära att få respirator igen i förra inlägget, men just när de bestämt att han skulle intuberas testade de för säkerhets skull att ge vätskedrivande och det hade tack och lov god effekt och hans andning har sedan dess sakta blivit bättre och bättre. Han är fortfarande väldigt lungsjuk men att slippa respiratorn är ett stort steg för honom! Vad gäller hjärtat har flera nya ultraljud gjorts och det verkar som att hans ductus håller på att sluta sig själv. Detta innebär att han förhoppningsvis slipper operation, det är i alla fall inte aktuellt i dagsläget. Han kommer dock fortsätta följas av hjärtläkare här i Umeå. Även ögonundersökningarna ser bra ut, prematurer har ju stor risk att få skador på näthinnan som kan ge permanent synnedsättning men hittills har undersökningarna sett ok ut och han är nu så pass stor att den största risken börjar gå över.

Sammanfattat är alltså läget mycket bättre för vår älskade Edde, och vi hoppas nu av hela vårt hjärta att han bara ska få må bra nu så länge som möjligt och få hämta sig lite efter allt han gått igenom. Vi håller för säkerhets skull Alva hemma från förskolan en vecka till för att hålla familjen infektionsfri i största möjliga mån. Det känns jätteskönt att vara hemma igen, samtidigt som det blir så påtagligt hur annorlunda vårt liv är just nu. I Uppsala levde vi lite i vår sjukhusbubbla, men här märks det så tydligt när vi inte kan leva som vi brukade göra förut. Vi har också båda slappnat av lite och kanske känt efter lite mer hur vi själva mår sen vi kom hem, och vi är riktigt slitna nu. Det är jobbigt för stackars Alva att ha så slitna föräldrar, som inte orkar leka och busa med henne som vi borde. Tack och lov har vi familj som stöttar oss till stor del, utan dem vet jag inte hur vi hade orkat idag. Det känns som att vi cyklar uppför en lång lång uppförsbacke där den brantaste delen förhoppningsvis är avklarad men nu har övergått i ett mer segdraget uppåtlut och vi kan fortfarande inte se krönet. Men det går i alla fall lättare att trampa nu.

Allt gott/Mamma Maria

Troligen på rätt väg. 17/11. 3 månader + 9 dagar, 3 dagar korrigerat

Hej!

Tiden tickar så sakta på och för tre dagar sedan så kom Eddes planerade födelsedatum, 14 November. Eftersom vi hade barnvakt under helgen så passade vi på att gå ut och äta en liten bit för att fira den stora dagen. Blev ett trevligt thaiställe där vi fick god mat och lite skön flykt från vår nuvarande vardag. Det känns konstigt att tänka att om allt gått ungefär som det brukar göra så hade Edde kommit till världen först nu. Det har varit en lång och mödosam resa på många sätt. Samtidigt som det har varit jobbigt så har vi också haft turen att få träffa vår vår lilla grabb mycket tidigare än vad som var planerat.

Eddes mående går upp och ned. Han har nu legat en veckas tid i CPAP vilket är rekord. Men det har tyvärr varit jobbigare för honom sista dagarna, troligen är det en förkylning som går över av sig själv, men vi har viss oro för att det återigen blivit några tarmproblem. Det kommer mycket snor ur näsan, han har jobbigt att andas, kräver mer syrgas, samlar på sig mer koldioxid. Det positiva är att han har haft stunder då han mått bra i långa perioder. Men han har också haft perioder på uppemot en kvart då han legat konstant lågt i syresättningen och vridit på sig. Han har börjat äta så smått men de vill inte öka på maten han får via munnen före han börjar växa till sig mer. Men det kommer avföring i tarmarna så det verkar just nu okey. Hjärtproblemet med öppen ductus mellan två kärl verkar just nu inte ge några stora problem så därför behöver Edde inte akut operation utan det kan nog ske om någon vecka. Just nu hoppas vi att han klarar av att ligga i CPAP och att han förbättras så pass mycket att vi får åka hem till drömmarnas stad snart. Det vore så skönt att få komma hem och få vara i vårt eget hus, ha barnvakter och vänner runt hörnet. Även om vi tycker att vi har det ganska bra just nu så sliter det uppenbart på familjen, jag är trött men kan fly in i datorspel ibland för att skingra tankarna, Maria måste gå upp på nätterna för att pumpa vilket tär rejält, Alva är less för att hon inte får träffa så mycket barn pga infektionsrisken. Vi håller humöret uppe men skulle må bra av en härlig Umeåinjektion snart.

Allt gott
/Pappa Erik

Edde kämpar på 11/11, v.39+3

Hej

Det går upp och ner med Eddes tillstånd. Efter operationen blev hans andning mycket bättre och tryck och syrgashalt kunde successivt sänkas. I fredags gjorde ett nytt ultraljud av hans hjärta där de till vår stora glädje upptäckte att hans pulmonella hypertension helt plötsligt försvunnit. Eftersom det är detta höga tryck i lungorna som varit det största hotet mot hans överlevnad då det inte finns någon bra behandling var det verkligen underbart att höra. Vi firade med att gå ut och äta middag med några vänner vi träffat här som också har barn på neo-avdelningen.

I lördags fortsatte Edde må bra och allt kändes positivt. I söndags började han plötsligt rycka konstigt i vänster arm innan jag skulle ta upp honom. Han låg dock och sov så vi trodde först att han drömde. När jag sedan tagit upp honom till mig började han rycka igen, och denna gång varade det i tio minuter. Ett blodprov togs för att se om han hade några problem med elektrolyter som orsakat krampen, men det såg helt bra ut. Misstanken steg därför om att det var ett epilepsianfall han drabbats av. För att kolla upp detta övervakades han med elektroder på hjärnan över natten, men tack och lov såg den undersökningen bra ut, de hittade inget som tyder på epilepsi. Dock är inte misstanken helt borta eftersom han trots allt hade konstiga ryckningar vid två tillfällen, men de har inte kommit tillbaka så vi hoppas att det bara var en konstig tillfällig grej. Det kan annars tyda på att han har en hjärnskada, men eftersom den nattliga övervakningen såg bra ut och det bara var vänsterarmen som ryckte och inte hela kroppen verkar det i så fall inte handla om någon större skada. Dock en jobbig motgång i vad som såg ut som en positiv utveckling.

EEG-undersökning av hjärnan

Efter att hans hjärna fått ett ok sa jag till Edde att nu får det faktiskt lov att vända. Söndag kväll var andningen så bra att han åter hamnade i CPAP vilket har gått strålande, Edde har mått jättebra och varit pigg och glad bortsett från en del magknip. Det har varit så himla mysigt att ha honom i CPAP då han inte är lika skör utan kan lyftas runt mer, och på så sätt har jag kunnat gosa med honom som vilken bebis som helst. (Jag skriver jag då Erik tyvärr varit sjuk i några dagar och därmed inte kunnat träffa Edde). Idag gick jag hem under lunchen innan jag och Erik gick tillbaka för ett läkarsamtal. Under den stunden hade Edde blivit jättemycket sämre i andningen, han fick dipp på dipp i saturationen och hur de än gjorde blev han inte helt bra. Under eftermiddagen och kvällen har han fortsatt vara sämre i andningen och ett ultraljud gjordes nyss där de kunde konstatera att han tråkigt nog fått tillbaka sin pulmonella hypertension, alltså det höga trycket i lungorna. Nya undersökningar kommer göras imorgon så vi får se hur det här utvecklas men det känns väldigt tungt att han är så lungsjuk igen.

 

Tillbaka i CPAP

Vi har kanske inte skrivit om det så mycket tidigare, men Edde har också fortfarande kvar sin ductus, det vill säga en öppning mellan aorta och lungartären som finns under fostertiden men som ska sluta sig då barnet föds. Dock sluts den ofta inte på för tidigt födda barn, men det behöver inte alltid betyda problem. Tråkigt nog är Eddes ductus väldigt stor vilket gör att han har problem av den, den bidrar till hans dåliga syresättning. Detta innebär att han kommer opereras av barnhjärtläkare i Göteborg inom de närmsta veckorna. Vi får veta mer om när det kan ske de närmsta dagarna beroende på hur Eddes tillstånd är då. Alltså väntar ytterligare en flytt till en ny stad för oss.

Till sist så verkar i alla fall tarmarna ha kommit igång efter operationen, det kommer ut massor av bajs i stomin, till och med för mycket vilket innebär att han inte tar upp energi som han ska. Detta är vanligt efter en sån här operation då tarmarna fortfarande är irriterade, kirurgerna är inte oroade utan tycker att allt ser bra ut. Skönt att det funkar! Han har så smått fått börja äta lite grann, 3 ml 12 gånger per dag.

Igår kom även Alva ner till oss i Uppsala, det var ljuvligt att få träffa henne igen, vi har verkligen saknat henne. Så, med hela familjen samlad här fortsätter vi kämpa mot en ännu mycket oviss framtid.

Allt gott
/Mamma Maria

Edde är opererad igen (Uppdaterad med bilder). 5/11, 38+4

Hej!

Magen fortsatte vara uppsvälld när vi var här i Uppsala. Kirurgerna misstänkte i första hand att det var trångt någonstans i slutet före stomipipan stack ut genom magen. Eftersom Edde bara vägde ungefär en tredjedel av vad han väger nu när han fick stomin så har tarmarna och allting annat växt i storlek. Det var några olika saker som kunde orsaka att det blev trångt i stomin, det kunde vara så att hålet som stomin gick igenom inte hade växt nog, det kunde vara en olycklig "knick" på tarmen som gjorde att det blev trångt just där, det kunde också vara så att det hade blivit så att tarmen hade växt på något felaktigt sätt vilket vore det värsta. Om det inte var trångt i tarmen kunde det vara något fel på tarmens rörelser eller annat vilket vore mycket värre.

Här ser man Eddes mage när det var som värst.

Stora blodådror och uppspänd som en ballong.

Så därför tog man beslut i måndags om att operera Edde. När tisdagen kom så var det först tänkt att göra hjärtundersökning, sedan troligen röntgen, sedan skulle man få se. Men efter bara någon timme till så blev det beslutat att man skulle operera honom efter lunch. Hjärtundersökningen gick bra, det verkar som att hjärtat mår bra och att trycket i lungkretsloppet börjat bli något bättre (dock har han kväveoxidbehandling så det kan vara det som orsakar det lägre trycket). Men sedan gick vi iväg med honom till operation. Han låg där i sin säng. Rejält uppsvälld buk med betydligt mer blodkärl synliga, andningen var ansträngd, han var smärtpåverkad. Det kändes stressande och hoppingivande när han rullades in på operationsavdelningen. Timmarna gick, en läkare hade sagt att det som minst skulle ta 2 timmar, vi hade räknat med 4 timmar, men timmarna gick och gick. Tillslut hade det gått en bra bit över 5 timmar när vi äntligen fick höra att operationen var över. Första tanken var att han överlevde, vilket var en stor lättnad. Sedan så fick vi prata med två kirurger som båda är överläkare, jag försökte se på deras ansikten men fick ingen uppfattning om hur operationen gick, Maria som gick in lite före i rummet hann bli rejält stressad över att det satt två överläkare som skulle lämna besked. Det hör inte direkt till vanligheterna.

Edde efter en lyckad operation. Notera hur mycket magen krympt. Ni ser slangar på magen

som ger smärtstillande medicin, två infarter på sidan av huvudet som ger medicin,

 nedkräkt tejp samt respirator i munnen, syresättningsmätare på handleden.

Men vi kunde andas ut, operationen hade gått bra. Det visade sig att det hade varit trångt i slutet på tunntarmen före stomin stack ut, det var inget farligt utan mer att det hade blivit trångt. Det var otur helt enkelt, inget som tyder på att han ska ha fortsatta problem. Det hade varit hård packad avföring i 3 dm, det är ungefär som att en vuxen hade haft 2 meter av sin tarm fylld med packad avföring. Tarmarna var för påverkade för att man skulle kunna koppla ihop dem direkt. Man plockade bort 10 cm från tarmen som såg för skadad ut och satte sedan upp stomin i magen igen. Det var en tung sten som föll från våra bröst. Edde mådde mycket bättre och man kunde se hur magen var två storlekar mindre. Det var skönt att äntligen få en medgång, tårarna kom under lång tid, även om han fortfarande är väldigt sjuk så kändes det helt plötsligt som att han nog kommer att överleva det här. Vi får försöka fånga dessa stunder, njuta av det underbara i att Edde troligen kommer att överleva.

En sovandes Edde som mår relativt bra.

Det kommer troligen bli en lång tid i Uppsala. Det tar några dagar tills hans ens får börja äta via sond igen, sedan blir det många dagar tills han är uppe i full matmängd, sedan några dagar där man kontrollerar att hans tarmar fungerar som de ska.

Nu är det glada miner och livet leker!
Allt gott
/Pappa Erik

Tillbaka i Uppsala 3/11, v.38+2

Hej

Det låter som ett riktigt dåligt skämt men vi är tillbaka i Uppsala igen. Som vi skrev i förra inlägget blev Edde mycket dålig i andningen i fredags, så pass illa att jag oroade mig för om han ens skulle överleva helgen. Ytterligare läkemedel sattes in, bland annat muskelavslappnande och lugnande/sövande medicin för att Edde skulle vara så avslappnad som möjligt i respiratorn och inte jobba emot så att luften inte kan gå ner. Vår son är i sitt naturliga tillstånd väldigt rörlig, precis som hans storasyster Alva var/är. Den rörligheten går dock inte så bra ihop med att ligga i respirator som kräver att huvudet ligger stilla så att inte andningstuben som går ner i lungorna ska hamna i ett annat läge eller åka ur. Efter att han i det närmaste blev helt nersövd blev andningen något bättre. Han fick även NO (kväveoxid) igen vilket också har hjälpt en del. Dock är han svajig i syresättningen, i helgen behövde han handventileras en gång i timmen för att kunna hämta sig igen från sina svackor i syresättningen. Handventilering innebär att de sätter en mask över mun och näsa och för hand via en luftblåsa trycker ner luft i lungorna och det gör läkarna endast då inte respiratorn är tillräcklig eller inte fungerar. Tack och lov har han sista dygnet blivit mer stabil och inte fått så många djupa svackor, vi hoppas att det är en trend som håller i sig. Han har dock fortfarande mycket höga tryck i respiratorn, ungefär som de två tidigare tillfällen han varit riktigt dålig i lungorna.

Nu till anledningen att vi är tillbaka i Uppsala. Edde har varit svullen över magen i någon veckas tid och sedan i tisdags har det kommit mindre och mindre avföring i hans stomipåse och sedan i fredags inget alls. De har röntgat hans mage varje dag sedan i onsdags utan att kunna se någon direkt orsak till att tarmarna står stilla, det enda de sett är att tarmarna blir större och större, dvs att de fylls på utan att något kommer ut. Eftersom Uppsala är absolut bäst på kirurgi och har kirurgisk bemanning dygnet runt till skilland från Umeå ansåg läkarna att det var bäst att vi nu i ett lugnt skede får komma ner hit så får Edde observeras här istället. Varken jag eller Erik har känt oss sådär jätteoroade över hans mage, med tanke på att han efter att vi kom till Umeå dels fick en infektion och sen proppats i 15 olika mediciner varav väldigt mycket morfin som är känt för sin förstoppande effekt, är det väl inte så konstigt att tarmsystemet stannar upp. Men det borde inte stanna upp så totalt som de har gjort nu, så något är ju uppenbarligen fel. Det kirurgerna vill göra nu är att lägga ner hans stomi, dvs koppla ihop de båda tarmbitarna igen då de tror att hans mage skulle må gott av detta. Detta kommer i så fall ske inom de närmsta dagarna förutsatt att han inte spontant börjar bajsa igen. Vi hoppas att Edde är i skick att klara en operation nu, och på sätt och vis är det ju skönt om han får göra stomioperationen nu så slipper vi (förhoppningsvis) åka tillbaka hit igen senare.

Det har varit en tung vecka och det känns som att vi sista dagarna tagit tio steg tillbaka och hamnat på ruta ett igen. Edde har visserligen växt och blivit en större bebis men annars är han lika dålig i lungorna, om inte sämre till och med. Mycket frustrerande och jobbigt att det inte händer något. Och naturligtvis känns det jobbigt för oss att lämna Umeå när vi just hade landat och gjort oss hemmastadda. Alva hade precis hunnit skolas in på förskolan, och för att inte göra livet alltför jobbigt för henne med ett nytt uppbrott fick hon stanna kvar i Umeå med farfar och bonusfarmor.

Vill påpeka att vår resa med Edde är ovanligt tung och krånglig även för extremt för tidigt födda barn. De flesta brukar få gå hem när de är fullgångna i tiden (dvs v. 37 och framåt), och det är också vad andra föräldrar runt omkring oss fått göra. Vi träffade ett annat par i Umeå som fick barn samtidigt som oss, också i v.25. De hade fått börja gå hem nu med sitt barn och allt hade gått bra. Så är det även för nästan alla föräldrar vi träffat i Uppsala, de kommer och ligger inne i en till två månader innan de får åka hem igen. Det är jobbigt att se folk komma och gå så medan vi är kvar och står och stampar, samtidigt som vi är så glada för deras skull, det är fantastiskt att det oftast går så bra för dessa så väldigt tidigt födda barn. Barn 4 i Umeå som har för tidigt födda barn från hela Norrland som upptagsområde har totalt 550 respiratordagar per år, Edde är snart uppe i 100 sådana dagar, och har alltså redan själv fyllt en knapp femtedel av de dagarna. Det säger något om hur sjuk han är.

Vi hoppas vi inte blir kvar här lika länge denna gång, men som vi lärt oss nu så tar vi en dag i taget. Det är en prövning vi går igenom och någonstans måste vi hitta ny energi och ork. Hörde ett passande citat från prematurförbundet: "Du vet inte hur stark du är förrän ditt enda alternativ är att vara stark".

Allt gott/Mamma Maria

Edde mår mycket sämre. 31/10, 38+0

Hej!

Nu har vi så sakteliga börjat landa i Umeå. Alva trivs mkt bra på förskolan, inskolning har varit utan problem,  egentligen bara lite gråt när vi gått hem. Annars hartdet varit mycket strul och saker som måste göras. Vi har burit bort staket,  städat huset, försökt fixa med alltifrån försäkringskassan till räkningar. Dessutom startade inte bilen när vi kom hem,  men med lite hjälp från mellanbror kunde jag och min far felsöka att det var bilbatteriet som var slut. Det var nog den första och sista gången jag kunde laga vår bil utan att lämna in den till en mekaniker.

Nu om Edde. Han började bli orolig när han låg i respiratorn. Han blev samtidigt något sämre i andningen. Då han verkade störa sig på tuben så valde man då att bort hans tub och lägga honom i CPAP igår. Men tyvärr orkade han inte så han las i respirator igen. Tyvärr har han aldrig haft så här stora lungproblem. Trycket som luften pumpas in är rejält högt, dessutom har koldioxiden varit 14 vilket är högre än någonsin för Edde. Förhoppningsvis har det börjat bli lite bättre senaste timmen/timmarna. Edde har varit mycket orolig i kroppen men har fått ett lugnande läkemedel som gjort honom mer stillsam.  Tyvärr har den som biverkan viss risk för ökat tryck i lungkärlen. Men det är en svår balansgång, det verkar som att läkemedlet gett god effekt. Koldioxiden är nu 8,5 vilket känns härligt då hög koldioxid gör att lungkärlen drar ihop sig. Nu hoppas vi att koldioxiden sjunker och att lungkärlen öppnas upp. Går inte det har man som vi tror tre saker kvar att testa: 1. Kväveoxid igen. 2. Oscilloator, dvs skaka ut luft. 3. ECMO, blodet syresätts via en maskin utanför kroppen. Bortser man från alla lungproblem så funkar tarmarna ganska bra,  även om han inte kommit upp i full matmängd efter infektionen. Han har växt på sig och väger nu hela 2,4 kg. Dessutom blir han mer och mer lik storasyster Alva för var dag som går.

Allt gott
Pappa Erik

Ps. Många har frågat vad de kan hjälpa till med. Nu har vi kommit på att vi behöver lagad mat i matlådor. Vill ni ge det så uppskattar vi det! Vill ni ge måste ni först kolla att det passar att komma förbi tidsmässigt.  Vi har inte på telefonerna på sjukhuset och kan sällan planera mer än några timmar i förväg.  Ds

Umeå! 26/10, v.37+1

Hej

Mycket har hänt sedan förra inlägget. I onsdags hade vi läkarsamtal då läkaren under samtalet frågade oss om vi ville åka hem nästa dag. Vi fick förklarat att kirurgerna nu känner sig nöjda med Eddes mage och efter alla dessa röntgenundersökningar är de övertygade om att den fungerar fint. Vi tackade glatt ja till frågan och i torsdags fick vi alltså åka hem till Umeå. Jag fick återigen flyga med Edde medan Erik och Alva tog tåget. Ni som bor i Umeå vet hur hemskt vädret var i torsdags, otroligt blåsigt och snöigt, att landa i det med ett pyttelitet flygplan var hemskt nog, jag flög ur stolen och slog huvudet i taket en gång när luftgroparna var som värst, och planet kastades hit och dit med de kraftiga vindarna. Att samtidigt oroa sig för Edde gjorde att det var mitt livs värsta flygresa. De duktiga piloterna lyckades i alla fall till slut landa planet i Umeå och Edde grejade flygresan bra tack och lov.

 

Hela familjen samlad sista kvällen i Uppsala

Efter ett dygn här i Umeå började dock Eddes mage krångla igen och tarmarna stannade av. Skräckslagna för att tvingas åka tillbaka hörde vi hur läkarna diskuterade med kirurgen i Uppsala. De kom dock fram till att det mesta tyder på en ny infektion även om infektionsproverna ännu inte visat något. Han har nu blivit insatt på antibiotika och vi hoppas och tror att de lyckades behandla infektionen i tid. Inför flygturen hamnade Edde återigen i respirator, och han har kvar den ännu. Läkarna här vill vänta med att sätta honom i CPAP igen. Trots att Umeå och Uppsala sägs vara lika bra i sin neonatalvård, är det mycket som skiljer dem åt. I Uppsala väntar man så länge som möjligt med att sätta in medicin för att undvika biverkningar och låta barnen klara upp så mycket som möjligt själva. I Umeå är de mycket mer frikostiga med medicin och sätter in för minsta symtom. Uppsalas metod tilltalar mig men det finns ju också fördelar med läkemedel. Sedan Edde kom till Umeå har han i alla fall fått minst tio nya mediciner, varav tre inhalationer för lungorna, kortison för lungorna, morfin för att han ska vara lugn i respiratorn, en medicin för att motverka morfinets tarmpåverkan, en till medicin för magen, två sorters antibiotika och lugnande vid behovs-medicin. En läkemedelschock kan jag tycka (Han har sedan tidigare också sildenafil för lungorna och levaxin för sköldkörteln) men Edde har i alla fall mått bra och varit ovanligt stabil sedan igår trots att han har en pågående infektion.

Tiden har gått och nu räknas vår son som fullgången, dvs om han föddes nu skulle han födas i normal tid och inte för tidigt. Han väger 2 kg och känns alltmer som en riktig bebis, han känns också mer med när han är vaken och ligger gärna och kikar runt på vad som händer runtomkring. Det jobbigaste med Eddes tillstånd just nu är det som Erik skrev om i förra inlägget, hans hypertension i lungretsloppet. Barnhjärtläkarna i Umeå gjorde en ny bedömning av hans hjärta i fredags och även de är bekymrade. Det är en konstant oro som vi måste lära oss att leva med och vi kan inte annat än hoppas att den växer bort annars finns det inte mycket att göra. Vi lär ju känna och älskar Edde mer för varje dag som går och att hela tiden känna hotet om att han kanske inte kommer orka det här är känslomässigt väldigt jobbigt.

 

Pigg filur

Hur som helst så är det otroligt skönt att vara hemma, kunde inte föreställa mig att det skulle vara så underbart att komma hem igen. Även Alva blev otroligt glad av att komma hem och hon har sprungit runt i huset och skrattat och lekt i flera dagar nu. Imorgon ska hon få börja på förskola vilket vi hoppas kommer bli jättekul för henne. Det är också skönt att få byta sjukhuslokal, i Uppsala hade vi vårt trånga mörka lilla bås i ett litet hörn av en liten sal, och hela avdelningen var allmänt sliten och ganska sunkig. I Umeå är det relativt nybyggda lokaler, salen är dubbelt så stor och vi har fått plats vid två stora fönster och får äntligen se ut och få lite dagsljus på dagarna. Sammanfattat är det ett fortsatt jobbigt läge men det känns åtminstone lite lättare nu när vi är på hemmaplan.

Allt gott/Mamma Maria

 Vår nya plats i Umeå

Bra och dåligt i Uppsala. 22/10, 36+4

Hej!

Det har varit upp och ned den här veckan. Jag kan börja skriva om det både jag och Maria tycker är jobbigast vilket är problemen med trycket i Eddes lungkärl. Man gjorde ett ultraljud i början av veckan och det ser ut som att det är ungefär lika stora problem från lungkärlen. Det vill säga att det är svårt för blodet att passera genom lungkärlen. Att det är högt tryck i lungkärlen låter inte så jobbigt när man säger det, men det innebär att hjärtat måste pumpa med högre tryck hela tiden för att kunna pressa blodet genom lungorna. Problemet är vad det innebär på sikt. Fortsätter Edde ha det här problemet kommer hjärtat tillslut att inte orka med och orkar inte hjärtat så innebär det tyvärr att han kommer att gå bort. Men nu blir det väldigt nattsvart, det positiva är att problemet troligen kommer att växa bort när han blir större och starkare. Om det växer bort så kommer han kunna bli ganska frisk i både lungor och hjärta. Vi har ingen  tidsram på hur länge det kan ta före vi vet hur det utvecklar sig, men troligen kommer det i bästa fall ta några månader före man kan vara säkre på att lungkärlen utvecklas år rätt håll. Men vi vet inte om det kan ta några år förrän vi vet hur det kommer utvecklas. Det är jobbigt med ovisshet och svårt att förhålla sig till. Några års ovisshet och konstant oro kan bli jobbigt att leva med, men vi får försöka skjuta oron på framtiden och njuta av Edde i nuet. En av de mest jobbiga sakerna med det här är just tankarna kring döden. Vi har båda i våra huvuden planerat en eventuell begravning och funderat på sådana saker. Jag önskar ingen att behöva gå igenom det och jag hoppas innerligt att vi slipper genomföra en begravning av vår älskade son.

Det är svårt att vända ett sådant här inlägg till något positivt. Men bortsett från lungkärlen så håller det mesta på att utvecklas år rätt håll. Han klarar av maten bra och äter idag 25 ml varannan timme vilket är mer än vad han åt före han fick sin förra infektion. Han ligger i CPAP utan nämnvärt andningsstöd och har gjort det i två dygn ungefär. Lungorna ser påverkade ut på lungröntgen, men är något bättre än tidigare. Hjärtat är inte uppenbart förstorat. Ingen infektion. Han utvecklas bra viktmässigt. Så nu är det bara att hoppas att ett bra mående under en lång tid gör att han får växa till sig och att lungkärlsproblemen försvinner. Men det verkar tyvärr som att det blir en lång osäkerhet för oss.

Allt gott
/Pappa Erik

Framåt i sakta mak 19/10, v.36+1

Hej, här kommer en kort rapport.

Dagarna går på här i någorlunda samma lunk. Edde går fortsatt åt rätt håll i måendet. Magen har kommit igång efter infektionen och han har kunnat börja äta igen utan större problem. Vad gäller andningen har han varit så pass stabil sista dagarna att han igår återigen fick prova CPAP igår. Det har gått ok, han har inte haft lika djupa dippar som han hade i respiratorn och innan infektionen. De första dygnen i CPAP är mest kritiska så vi hoppas han ska klara dem och slippa respirator igen. Det har märkts sista dagarna att han absolut inte trivs i respirator, han andas emot och vid minsta ruckning av tuben i svalget tappar han i saturation och puls.

Planen just nu är att nästa vecka är en slags testvecka för att se hur han klarar av upptrappningen av mat. Om det går bra kan vi kanske börja tänka på att få komma hem till Umeå veckan därpå. Men om Edde återigen kraschar och får en infektion när maten ökas på funderar kirurgen på om det kanske ändå är något fel på tarmen, och i så fall vill de ha oss kvar tills de kan operera ner hans stomi igen. Det innebär att vi kan vara kvar här i stan till jul eller till och med längre. Det positiva med det negativa beskedet blir då i alla fall att vi har ett längre tidsperspektiv att förhålla oss till, vi kan ställa in oss på att vara kvar här länge och vi går inte och hoppas på att få komma hem hela tiden. Men vi hejar och tror på vår Edde och hoppas att han grejar det här med maten.

/Mamma Maria

En sakta vandring på en lång väg. Något bättre. 15/10, 35+4

Hej!

Edde mår bättre och vi har återigen börjat få upp hoppet om Umeå. Han har repat sig ganska bra från sin infektion och svänger inte lika mycket. Han ligger i respirator men kräver inte lika mycket stöd som han gjorde för någon dag sedan. Det som strular denna gång är tarmarna. De har inte riktigt kommit igång efter infektionen. Man funderar på om det bara är att det har varit stopp efter infektionen eller om det är något annat. Man har gjort röntgenundersökningar och dessutom undersökt stomin genom att se hur lätt det är att föra in slangar i den. Man kan inte säga något med säkerhet som det så ofta varit för oss. Vid undersökningarna har inget som är operationskrävande kommit fram vilket är bra, det är bara hoppas att det inte gömmer sig något som man inte hittar. Tarmarna har nu sakta kommit igång så det är bara att hoppas att det inte är trångt någonstans i dem eller att det är något annat fel. Det troliga är att tarmarna fungerar bra och att han snart får börja äta mer och mer, men som vi lärt oss av resan är att det inte alltid går som det var tänkt. Vi har haft så många motgångar att vi nästan förväntar oss motgångar för varje positiv utveckling. Men nu hoppas vi bara att andningen fortsätter att förbättras och att både tarmarna och matningen kommer igång igen. Om det utvecklar sig åt det hållet får vi kanske återse drömmarnas stad om ungefär tio dagar. Men som sagt, det är mycket om och men i den prognosen.

Man märker tyvärr att Alva börjar bli lite less på det här livet. Hon är något mer grinig och man märker att hon vill träffa fler barn och få sitt gamla liv. Hon har nu bott en åttondel av sitt liv här i Uppsala och det känns tråkigt att vi just nu måste ge henne det här livet. Tanken var ju att hon skulle få springa runt på förskolan och snicksnacka samtidigt som hon skrattandes leker med de andra baren. Förhoppningsvis blir det bara några månader till på sjukhus och sedan är det bara några månader hemma före vi får ett någorlunda normalt liv. Det är på ett sätt en väldigt lång tid, men får jag vara med Alva, Edde och Maria så blir det hur som helst en fin tid. Tror på något sätt att vi kommer att se tillbaka på den här tiden med ganska glada ögon. Det är trots allt de här månaderna som vi fått träffa Edde för första gången, vi har fått några bonusmånader med honom trots att han egentligen inte skulle vara född. Det är få föräldrar som har ynnesten att ha sina nyfödda barn på bröstet mer än halva dygnet, så det finns mycket ljust i allt det här mörkret. Förutom allt detta har vi fått mycket hjälp och omtanke av så många människor, det värmer och är också något positivt vi ska ta med oss från allt det här.

Allt gott!
/ Pappa Erik

På bättringsvägen 12/10, v.35+1

Hej

Sedan förra inlägget har Edde börjat må bättre. Det visade sig vara en infektion han drabbats av igen, en ny sepsis (blodförgiftning). För detta har han fått antibiotika vilket verkar ha hjälpt då infektionsparametrarna har sjunkit stadigt sedan i fredags. Vi är väldigt glada att det var en infektion och inte något fel på tarmen vilket skulle ha inneburit en ny operation. Infektionen gjorde att tarmarna stannade upp helt, men nu har det börjat komma avföring i stomin igen vilket innebär att tarmarna åter är i rörelse. Han har heller inte kräkts mer sedan i fredags. De slutade helt med att ge mat via magsäcken när han blev så dålig, och han har ännu inte kunnat börja äta igen. Förhoppningsvis kommer han att kunna få mat igen imorgon, han får redan nu medicinen i sin sond vilket har gått bra så det ser hoppfullt ut. Förra gången han hade sepsis och inte kunde äta tog det tre veckor innan han åter kom upp i full matmängd, men denna gång hoppas vi att det ska gå lite snabbare, eftersom det är detta det hänger på för att vi ska få komma hem.

 

I respirator, med tubtejpen full av kräks

Andningsmässigt har Edde varit stabil sedan han åter fick respirator. Igår blev han dock väldigt orolig och låg och vred sig länge. De misstänkte att det kanske var tuben som låg konstigt, men istället för att sätta ny tub fick han istället prova CPAP igen vilket har gått bra, han har inte haft såna dippar i saturation och puls som han hade förra gången. Nu hoppas vi att han ska kunna stabilisera sig i CPAP-en så att han slipper respirator mer.

 

Tillbaka i CPAP

Det har varit en tung vecka för oss. Vi var så inställda på Umeå, hade börjat packa väskorna så smått och hade bokat in tid åt Alva för inskolning på hennes förskola. Eddes försämring blev en riktig käftsmäll, när han blev så dålig visste jag inte riktigt hur jag skulle orka. Att se sitt barn ligga på ens bröst helt livlös och inte veta om han ska dö är en upplevelse jag inte önskar någon men som både jag och Erik fått uppleva alldeles för många gånger. Det tär på energi och ork. Min och Alvas förkylning har inte heller gjort saken bättre. Alva har också varit väldigt ledsen den här veckan, troligtvis en reaktion på att jag och Erik haft det tungt. I torsdags kväll kände vi båda att vi var totalt slut. Tack och lov har vi haft hjälp med barnvakt av pappa och min syster fredag-söndag. Detta i kombination med att Edde blivit bättre har gett oss ny energi. Igår var Edde så stabil att jag och Erik passade på att ta ledigt från sjukhuset hela eftermiddagen+ kvällen och hänga bara vi. Det var första gången sedan Edde föddes som vi spenderat så lång tid tillsammans, en mycket välbehövlig paus i allt. Laddade med ny energi hoppas vi nu på att vår son ska repa sig fint. 
/Mamma Maria

Mycket mycket sämre. 9/10, 34+5

Hej!

Det har tyvärr blivit mycket sämre igen. Som vi skrivit om tidigare så har Eddes dippar blivit värre och värre. Sista två dagarna har det blivit värre och värre dippar. Men jag börjar från början. Edde klarade av att ligga i CPAP länge och dessutom så klarade han att äta mer och mer mat. Men i förrgår började det tyvärr vända. Han kräktes någon gång det dygnet och började få värre dippar. Sedan när han låg på Marias bröst så fick han sin värsta dipp någonsin. Det var ungefär fem minuter då han låg på saturation runt 10% och pulsen gick ned till runt 50. Normalt ligger Eddes puls på runt 170 så han var rejält påverkad. Man lyckades tillslut få han att må bättre men det var mycket ångest före dess. Efter det så blev det några till kräkningar men man försökte trots det fortsätta med maten. Men dipparna fortsatta tyvärr. Igår natt så blev det en ännu värre dipp när Edde låg på mitt bröst. Han hamnade på runt 10% saturation och pulsen sjönk kraftigt. Denna gång gick det ännu lite längre tid, runt 6-7 minuter. Efter lite diskussion så blev det beslutat att lägga Edde i respirator vilket känns oerhört skönt. Han har kräkts några gånger idag samt haft lite dippar, men dipparna har blivit mycket bättre idag, han sjunker inte under 60% någon gång.

Problemen beror troligen på en tarminfektion. Infektionsproverna har sakta gått upp men är inte så pass förhöjda att det är tydligt att infektionen är problemet. Dessutom kan kräkningarna och allmänpåverkan vara tecken på infektion så vi hoppas på det. Alternativet är att det är något mer problematiskt med tarmarna, såsom hål eller tarmvred. Dessa saker kan föranleda ny operation som är mycket sämre än infektion. Så nu är det bara att hoppas att det är en liten infektion som snabbt går över utan att göra stor påverkan.

Vad betyder då allt detta? Det är svårt att sia om. Det är såklart risker med infektionen, men det verkar vara under kontroll just nu. Det är också som sagt en viss risk att det blir ny operation vilket är sämre. De långa perioderna med syreuppehåll kan ha gett hjärnskador men det vet vi nog inte förrän om några år. Även där är det bara att hoppas att framtiden är ljus. Hur som helst verkar vi bli kvar i Uppsala ännu ett tag till.

Allt gott
/Pappa Erik

På väg hem? 7/10, v.34+3

Hej

Edde blir bättre och bättre, underbart skönt för oss att se. Magen sköter sig bra, han är nu uppe i hela 22 ml bröstmjölk varannan timme. Dessutom har han börjat bajsa, dvs att övermatningen till nedre delen av stomin fungerar. Detta innebär att han kirurgiskt varit redo att åka hem till Umeå sedan igår. Det som håller oss kvar nu är hans andning. Han har haft CPAP sedan i fredags och det har gått fint, så pass fint att de istället för att skicka hem honom i respirator som var tanken från början, nu vill skicka hem honom i CPAP. Men för att han ska kunna orka med en flygresa utan respirator krävs några dygns träning. Just nu har hans CPAP stöd av en maskin som triggar igång andningen när han själv glömmer att andas vilket såhär små barn gör ganska ofta. Nu väntar vi på att han ska klara sig utan den maskinen i ett dygn, därefter ses han som tillräckligt stabil för att flygas hem. Vi gläder oss över hans framsteg men är samtidigt lite oroliga att han pressas lite för snabbt andningsmässigt för att vi ska få komma hem. Vi ser gärna att han är väldigt stabil innan vi åker med tanke på allt som hänt tidigare. Nu under kvällen fick han dessutom ett längre andningsuppehåll på nästan fyra minuter där saturationen sjönk till 12% en längre tid samtidigt som pulsen sjönk. Detta kan vara en engångshändelse eller ett tecken på infektion eller annat som stör hans andning. Dessutom har han samlat på sig koldioxid igen, så nu avvaktar vi för att se hur de skall justera den. Allt som allt är läget alltså hoppfullt, Umeå är inom räckhåll men det finns lite mörka moln som lurar på horisonten som vi hoppas ska försvinna lika snabbt.

Nu när vi börjat inse att vi faktiskt kan få åka hem snart har hemlängtan växt sig stark hos oss båda. Min förkylning har sakta släppt, men istället väcktes jag lördag natt av att Alva kräktes och hade hög feber. I rädsla för magsjuka tvättade vi all textil på rummet och desinficerade alla prylar, men det visade sig vara en förkylning. Nu är vi friska men snuviga och hostiga både jag och Alva, men jag har i alla fall fått hålla Edde i eftermiddag efter sex dygn ifrån honom. Ljuvligt att få se honom igen! Vi håller tummarna för att inte Erik och Edde har smittats av våra sjukor och att Eddes andning blir stabil så kanske vi äntligen snart kan få komma hem!

//Mamma Maria

Sakta men säkert åt rätt håll. 4/10, 34+0

Hej!

Det går sakteligen framåt. Vi har börjat övermata mellan stomidelarna så att hela tarmen ska få arbeta. Det går bra med övermatningen men har tyvärr inte kommit någon avföring från sista tarmsnutten ännu så vi vet inte helt säkert om tarmarna fungerar som de ska. Eddes sista del av tarmarna är mycket tunna, men man vet inte om det beror på att det är något medfött fel eller om tarmarna är tunna då de inte fått arbeta som de ska. Eftersom det inte varit något fel sedan tarmperforationen så pekar det mesta på att tarmarna med tiden kommer att kunna fungera normalt. Men just nu är det det som gör att vi måste stanna kvar i Uppsala så vi hoppas att det börjar komma avföring den vanliga vägen. Om några dagar vet vi med mer säkerhet.

Andningsproblemen minskar. Han har fått testa att vara i CPAP för andra gången igår, han har nu haft det i ungefär 30 timmar vilket känns väldigt skönt. Det verkar som att han snart kommer att behöva intuberas och läggs i respirator igen, men det är bra att det varit sådan fin utveckling sedan hans kraftiga påverkan för 1-2 veckor sedan.

Viktuppgången har stannat upp lite, vi hoppas att det är på grund av det ökade arbetet som egen andning kräver. Det kan också vara så att man inte klarar av att ta upp full näring via munnen då tarmarna är förkortade. Många barn med stomi behöver få näringsdropp via blodet under en lång tid så det behöver inte betyda något negativt.

Vi har haft bonusfarmor till Alva som barnvakt under veckan vilket både vi och Alva varit glada för. Till veckan har vi ingen barnvakt, men eftersom Maria är förkyld så kan hon ändå inte var med Edde så det löser sig praktiskt i några dagar. Vi har båda börjat ställa in oss så smått på Umeå. Om allt går bra kommer vi att få se drömmarnas stad nu till veckan. Även om vi är inställda på att det kan bli bakslag så har tankarna börjat flyga och vi håller alla tummarna för att vi ska kunna flytta hem snart. Vi kommer dock att vara ganska isolerade från socialt umgänge i Umeå så socialt blir det kanske inte så stor skillnad närmaste tiden, men att få krypa ner i sin egen säng och få busa med Alva i vårt eget hus är något som hägrar.

Vet inte om vi skrivit kring Eddes infektionskänslighet tidigare. Men som det ser ut just nu kommer vi att behöva isolera vår lilla familj från det att Edde flyttar hem tills April-Maj som det ser ut just nu. Så även kommande år kommer att bli mycket speciellt. Vi ska välja ut några fåtal personer som vi ibland kan träffa när alla känner sig fullt friska, men annars blir det att träffa så få personer som vi bara kan under några månader. Men kommer vi hem med en någorlunda frisk Edde så kommer nog alla uppoffringar kännas lätta att bära.

Allt gott
/Pappa Erik

Going stronger 1/10, v.33+4

Hej

Edde mår till vår stora glädje fortsatt bättre. Hans syrgasbehov har minskat och ligger nu runt 30% jämfört med 100% förra helgen. De har även kunnat minska på trycket i respiratorn. Eftersom han mår så mycket bättre beslutade de igår att prova att ta bort hans tub och låta honom andas i CPAP, dvs utan respirator. En CPAP (står för continuous positive airway pressure) är som en liten mask som på små barn sätts över näsan och hjälper till att trycka in luft i lungorna när barnet andas. Den stora skillnaden mot en respirator är alltså att barnet får andas själv och slipper ha en tub som går ner i lungorna. Det var många faktorer som skulle klaffa för Edde när tuben drogs och vi fick förklarat att om skulle klara att andas över huvudtaget så han inte skulle orka mer än någon timme, detta var mest för träning. När någon haft respirator en längre tid så som Edde haft så har ju inte diafragman fått jobba något, och eftersom den är en muskel som alla andra blir det såklart jättejobbigt när han plötsligt ska använda muskeln och andas, framförallt för honom som knappt använt den i hela sitt liv.

Hur som helst så drogs tuben ut och hans CPAP sattes på och vi såg med spänning på hur han skulle klara detta. Steg ett var att se om han ens kunde andas, vilket han gjorde direkt. Steg två var att se om han klarade av att syresätta sig vilket också gick galant efter någon minut. Nästa steg var att se hur länge han orkade jobba med sin andningsmuskulatur och om han skulle börja samla på sig koldioxid. Som sagt trodde vi detta skulle gå max en timme, men Edde imponerade stort på oss och all personal och kämpade på i hela åtta timmar, Han samlade inte på sig någon koldioxid, utan det som till slut gjorde att han åter fick respirator var att han jobbade så hårt med andningen att han blev trött.

Det var så himla roligt och fint att få se honom utan respirator, plötsligt såg vi hans mun och hans minspel, och han kunde för första gången sedan födseln göra små kraxande skrik även om han är väldigt hes från tuben han haft så länge. Kul också att det gick så bra, så skönt att få veta att han faktiskt klarar av att andas själv. Även om det är en lång lång väg tills han är utan andningsstöd så är det här ytterligare ett steg mot den dagen. Idag har han fått byta respirator till en sort som har en elektrod kopplad till diafragma som både känner av när Edde vill andas själv och hur stora andetag han vill ta (sjukt imponerad av vilken teknik det finns). Han får alltså andas själv i respiratorn vilket ses som en träning av andningsmuskulaturen inför nästa gång han får CPAP vilket vi hoppas blir i slutet på veckan. Tyvärr så har den imponerande tekniken strulat lite så han har haft svårt att syresätta sig, så man har ikväll återgått till vanlig respirator, men vi hoppas de får till det med den nya imorgon igen.

 

Edde i CPAP

I övrigt fortsätter magen funka fint och vi har börjat med övermatning, alltså att den del av tarmen som inte används får några ml avföring eller bröstmjölk att jobba med. Hittills har det gått bra men han har ännu inte bajsat i blöjan. Vi hoppas att det kommer snart eftersom det skulle tyda på att den delen av tarmen fungerar. Om allt fortsätter så här fint kan vi få komma hem till Umeå nästa vecka. Dock är risken stor för bakslag så vi törs inte hoppas allt för mycket, men drömmen om Umeå har åter börjat hägra i våra tankar.

Som Erik skrev i förra inlägget har vi börjat slappna av nu när Edde mår bättre vilket gjort att vi båda blivit tröttare och min förkylning som pågått i snart fyra veckor har fått blomma upp så till den grad att jag idag varit hemma med lätt feberfrossa. Tack och lov har vi tur att ha hjälp av barnvakt, förra veckan var min mamma här, i helgen min pappa och nu är Eriks moster Kerstin här och hjälper oss. Guld värt!

//Mamma Maria

Blöj-och stomibyte på pappas mage

Äntligen hoppfullt lugn. 28/9, 33+1.

Hej!

Helgen har varit ganska lugn utan större missöden. Edde har inte ökat så mycket i vikt men klarar av att få mer och mer bröstmjölk. Andningen är aningen bättre. Det som är det stora problemet nu är att han lätt dimper i saturation, han går mellan 95% och 60% syresättningen på bara en minut, sedan ökar han upp till 95% igen inom några minuter. Sedan upprepar det här sig flera gånger per timme. Sådana här episoder är nya för honom och ingen verkar egentligen veta varför de sker. Det positiva är att han trots allt tar sig upp på bra värden igen. Både vi och personalen tycker att han verkar må bra så vi är inte oroliga. Nu börjar vi äntligen skymta ett ljus i slutet av tunneln. Om allt fortsätter åt rätt håll med både andningen och tarmarna vi kanske få komma hem inom två veckor, men det kan ske mycket som gör att det tar betydligt längre tid än så.

Det är så skönt att äntligen ha fått en liten respit, att få andas ut några dagar utan att vara rädd för att han ska dö. Jag och Maria har verkligen behövt det här, det märks, vi tillåter kropp och själ att få bli trötta. När det har varit som mest kritiskt har vi bitet ihop och skjutit upp tröttheten. Nu kommer tröttheten rejält istället, antar att det är ett gott tecken som visar att vi är mer lugna kring Edde. Jag känner mig helt slut i kroppen, ryggen smärtar efter att jag varje natt ligger åtta timmar utan att få röra mig. I  morse lät jag mig själv känn efter och hela ryggen värkte, det var på något konstigt sätt skönt att få känna stelheten och smärtan. Jag känner mig samtidigt helt slut i huvudet, vill bara ligga i ett mörkt rum och fly bort ett tag. Även Maria är slut, hon somnar tidigt på kvällarna, utöver stress och att Alva sover dåligt vissa nätter så behöver Maria pumpa bröstmjölk någon gång per natt för att hålla i mjölksproduktionen tills det att Edde kan böjar äta själv utan sond. Men vi orkar trots allt med situationen och det verkar som att vi kommer att klara av det här. Vi är djupt tacksamma till alla er som hjälpt oss på alla möjliga sätt, utan hjälp hade vi antingen brutit ihop eller blivit nedstämda och bara beklagat vår otur.

Nu hoppas vi att det inte händer så mycket, utan att Edde bara växer på utan större missöden. Vi tänker därför glesa ut bloggandet. Blir det sämre så skriver vi nog lite tätare men annars så skriver vi initialt ungefär var tredje dag . För nu hoppas vi egentligen att varje inlägg blir "Edde växer, andningen fungerar lite bättre, övermatningen mellan tarmdelarna fungerar bra, det har inte skett något som hotar hans liv". Ingen mer action, bara en berättelse om hur ett litet barn sakta växer sig större och böjar förbereda sig för att att åka hem till sin mamma, pappa och storasyster.

Allt gott
/Pappa Erik (Skriver istället för en sovande Maria)

ps. Tack till alla som personröstat på mig. Blev väldigt glatt överraskad när jag såg hur många som gjort det. ds.

Viagra for the win! 26/9, 32+6

Hej!

Det är ganska lugnt läge just nu för mig, Maria, Alva och Edde. Han mår ungefär som han gjort sista dagarna. Ökar sakta i både vikt och matmängd, har lite svajig andning, fick stopp i andningsslangen så man var tvungen att byta den akut. Men Edde har inte haft några större motgångar sista dagarna vilket känns fantastiskt. Det har egentligen inte varit så här lugn period sedan han föddes vilket känns hoppingivande, även om han fortfarande är lika sjuk egentligen så har han inget som direkt hotar hans liv. Det som är det stora problemet som man har lite svårt att få bukt med är att trycket i lungkärlen är så pass högt. En del av blodet pressas då in i en sidoväg till resten av kroppen (en sidoväg som finns kvar sedan tiden i livmodern, då behöver inte blodet passera förbi lungorna för Eddes syrgas kom inte via munnen utan via navelsträngen) och blir inte syresatt nog. Egentligen samma problem som vi skrivit om länge. Problemet med det är dels att blodet inte blir syresatt men också att högersidan av hjärtat måste pumpa hårdare än nödvändigt och blir förstorat vilket är dåligt. Därför har man testat att ge Edde Sildenafil, mer känt som Viagra. Den har ungefär samma effekt som kväveoxid, kärlen i lungorna utvidgas. Som några av er säkert vet så var Viagra först tänkt som en medicin mot högt blodtryck. Men i läkemedelsprövningarna så fick man inte nog bra effekt och slutade. Det visade sig då att många män kom tillbaka och trots den uteblivna effekten ville ha fler piller, då upptäckte man sideffekten som gjort att pillret är känt sedan dess. Hur som haver så hoppas vi nu att viagra kan öppna upp blodkärlen i lungorna. Man gjorde ett ultraljud på hjärtat igår som visade höga tryck i lungkärlen, man ska göra ett nytt ultraljud på måndag och då hoppas vi att medicinen haft effekt. Så det går sakta framåt just nu, vi känner att det är ganska lugnt och hoppas att det fortsätter så.

Edde är en aktiv liten gosse. Notera hur Maria under filmen på ett

ohederligt sätt försöker få Erik att framstå som sovandes.

Dock så märker vi hur mycket vi har vant oss vid situationen. Det var otänkbart för bara någon månad sedan att vårt barn kunde dö. I förrgår natt så låg jag med Edde på bröstet, det blev stopp i tuben och jag ser han syresättning dimpa ned under tjugo procent. Han blir grå i huden. Då menar jag inte grå som man brukar säga att någon blir skärrad, när Edde blir grå så är det verkligen grått. När han sedan ligger där helt livlös utan att röra sig så intuberar de Edde på mitt bröst. De sätter en tub i halsen på honom, och de måste lyckas med det för att han ska kunna andas och överleva. Nu var det nästan en vardagssituation, jag var glad att det hände på mitt bröst så att han fick den tryggheten i alla fall. Men hade det hänt med Alva för några månader sedan hade det nog varit något av det mest traumatiska som jag upplevt.

Allt gott
/Pappa Erik

Sakteligen bättre? 24/9, v.32+4

Hej

Edde är fortsatt på bättringsvägen även om det går sakta. Han har haft några svackor senaste dagarna men har kunnat hämta sig igen. Inatt var han väldigt orolig, hade hög puls och försökte andas mycket själv. Detta tydde på att han inte längre skulle klara av oscillationer och de var därför tvungna att byta tillbaka till konventionell respirator. Tack och lov så har det gått jättebra med den vanliga respiratorn och han har varit relativt stabil idag. Det är skönt att han har lite mer marginaler nu och inte längre har maximala insatser. Dock är det lätt för oss att glömma att han fortfarande är svårt lungsjuk och har en lång väg tillbaka. Även om han fortsätter att förbättras varje dag så har han fortfarande minst några veckor till i respirator. Han får fortsatt kortison vilket gjort att han fått svullna kinder och samlat på sig några dubbelhakor som biverkan, idag hade dock svullnaden gått ner lite så han är sig mer lik igen.

 

En kortison-svullen Edde i gubbversion

Magen funkar också bra och han är nu uppe i 8 ml 12 gånger per dag. Eftersom Edde haft ett så pass ovanligt förlopp med både problem med tarmen och pulmonell hypertension så togs det prov för genetisk utredning för några veckor sedan för att utesluta att han inte har något syndrom eller annan ovanlig sjukdom. Idag kom beskedet att allt ser bra ut, proverna var helt normala. Även om inte misstanken om sjukdom varit särskilt stark var det ändå ett skönt besked.

Trots den konstiga situation vi har så finns det många positiva saker med att Edde fötts så tidigt. Vi får ju faktiskt tjuvkika på vårt barn och se med våra ögon hur han utvecklas dag för dag redan från vecka 25, vilket är häftigt på sitt sätt. Dessutom har vi ju också möjligheten att båda två få vara hans livmoder genom kängurusittningen. Känns väldigt bra att kunna dela föräldraskapet så tidigt. Sen så får vi ju mycket tid ihop resten av familjen, jag hinner hänga mer med Erik och Alva än vad jag skulle ha gjort om jag varit hemma och jobbat heltid. Även övriga familjen har kommit oss närmre genom all hjälp och allt stöd vi får, så den gamla klyschan "Inget ont som inte har något gott med sig" stämmer i vårt fall.

/Mamma Maria

 
Ofta vaken och pigg och kan redan följa lite med blicken

 
Såhär hittar jag far och son varje morgon, djupt sovandes ihop

 

Det kanske har vänt. 27/9, 32+2

Hej!

Det har varit en mycket kritisk helg och det kändes som att det här var den mest kritiska perioden hittills, som Maria sa "överlever han helgen tror jag han kommer att överleva". Han hade maximalt syrgas, trycket som respiratorn arbetade med gick nästan på max. Trots det hade han svårt att syresätta sig, hade han försämrats och fått exempelvis en infektion under de dagarna hade det troligen varit kört för honom. Men nu har det istället sakta blivit bättre, man började ge honom kväveoxid och turligt nog hade det god effekt även den här gången. Saktligen har det blivit bättre och bättre, han kräver mindre syrgas, respiratorn arbetar med lägre tryck, man har nästan kunnat ta bort kväveoxiden. Lungorna ser bättre ut på lungröntgen och andningsljudet låter finare när man lyssnar på lungorna. Han äter mer och maten passerar från magsäcken som den ska. Han har fortfarande problem med att vissa delar av lungorna inte används då det troligen sitter slem i vägen, men det har blivit bättre. Han har problem med att det är så pass högt tryck i blodkärlen i lungorna att det kommer för lite blod dit, men även det verkar bli bättre. Han har problem med att en del av blodet istället för att syresättas i lungorna åker en genväg till resten av kroppen, men det verkar fungerar bättre när han är bättre syresatt. Edde har gått upp i vikt till 1305 gram, även om vikten svänger upp och ner så ser man senaste veckan en tydlig ökning. Man har satt in kortison igår men vet inte vilken effekt det kommer att få. Sammantaget så är det betydligt bättre. Edde skulle nog överleva en infektion eller något annat bakslag, men det hade han troligen inte gjort för bara två-tre dagar sedan. Har vi tur så var det här vändningen.

Sedan så mår Alva bättre igen. Vi var ju rädda att hon började få någon infektion som skulle göra att vi inte fick vara med Edde. Jag fick låna ett undersökningsrum på akuten och kunde se att det inte fanns några tydliga tecken på bakteriell infektion. Efter mycket spekulerande så såg vi att det tittade fram två nya tänder. Det var nog den bästa förklaringen vi kunde få till Alvas problem. Misstanken gjorde att jag var tvungen att stanna hemma en natt från Edde vilket kändes jobbigt. Men efter det så har jag kunnat sova med Edde på bröstet 9-12 timmar per natt sista tre nätterna och sedan försöker vi båda ha honom på bröstet under dagarna. Så sista dagarna har vi kunnat ha honom uppe runt 14-18 timmar per dygn. Det känns härligt, jag, Maria och Edde behöver den tiden.

När man varit så pressade som vi varit så börjar åtminstone jag få mer förståelse för de som söker flykt i alkohol, droger eller för den delen börjar att söka bot i homeopati, healing eller annat där man kan lura sig själv. Den konstanta pressen tär på en, jag vill så gärna glömma stressen för en stund. Jag har flytt in i datorspel och vi har tillsammans flytt in i tv-serie-tittande. Det har fungerat, men nu hoppas jag att både jag och Maria börjar få mer krafter att prata med varandra, träna, göra saker som ger energi.

Allt gott
/ Pappa Erik

Balansgång på en skör tråd 20/9, v.32+0

Hej

Läget är nu mer kritiskt än någonsin med Edde. Trots maximal syrgas och maximalt tryck blev han långsamt sämre i andningen under gårdagen. Vi fick ett långt läkarsamtal där man förklarade att om det inte vänder för honom nu så återstår två tänkbara behandlingsalternativ där de tyvärr är osäkra om någon av dem fungerar. Det ena är att ge honom NO (kväveoxid) igen, dock har han fått det två gånger nu, första gången med mycket bra effekt, andra gången krävdes det mer under längre tid innan det blev bra, denna gång är det inte säkert att det kommer fungera alls. Det sista behandlingsalternativet är att ge kortison för att minska inflammationen i lungorna och på så sätt göra det lättare för blodet att syresättas. Det tar dock några dagar innan det blir någon effekt av kortison.

Natten till idag blev Edde ännu sämre och det enda behandlingsalternativet var sålunda att ge NO (eftersom kortison tar så lång tid för effekt). Till en början hade det god effekt och de kunde äntligen sänka syrgasen från 100% ner till 65%. Under dagen har han dock blivit sämre och behövt mer syrgas igen, och man har inte kunnat sänka halten av NO heller som man kunnat göra på en gång de andra två tillfällena. Det som ställer till det för Edde är, som vi skrivit tidigare, hans pulmonella hypertension som läkarna inte riktigt blir kloka på. Den gör att blodet inte går till lungorna som det ska för att kärlen drar ihop sig, vilket gör att blodet får dåligt med syre. Vad läkarna inte förstår är varför kärlen drar ihop sig gång på gång för Edde. Att även läkarna är bekymrade och oroade just nu gör inte direkt vår oro bättre, det är ett allvarligt läge. Om han fortsätter att försämras nu så finns det inte så mycket mer att göra. Just nu ligger han runt 70-80% i syrgasmättnad och svajar mycket, dvs sjunker och stiger hela tiden.

Magen funkar i alla fall lite bättre igen, de har kunnat öka på maten lite grann vilket känns skönt. Det är viktigt för Edde att kunna gå upp i vikt och växa så att hans lungor mognar ännu mer och han orkar med allt bättre. Han ökar mycket sakta i vikt och väger idag ca 1200 g, men borde väga runt 1,9 kg.
Erik sover med Edde på sitt bröst varje natt och jag håller honom så mycket det går på dagarna. Det känns bra att vi kan sitta känguru så mycket, det är åtminstone något vi kan göra för att optimera hans chanser. Nu på eftermiddagen har han dock varit för dålig för att kunna förflyttas.

Tack och lov har vi haft barnvakt av pappa och hans fru samt min syster dessa dagar, det är svårt att vara borta från sjukhuset just nu. Föräldrarna till den för tidigt födda tvååring som bodde på Ronald Mc Donald för ett par veckor sedan berättade att när deras son var i sitt mest kritiska läge insåg de att nu är det upp till honom om han ska överleva. Lite så känns det även för oss just nu, läkarna och vi gör det vi kan för Edde men nu är det upp till honom hur mycket hans lilla kropp orkar kämpa. Vi hejar på vid hans sida och önskar så att han tar sig igenom det här.

/Mamma Maria

Mycket sämre. 18/9, 31+5

Hej!

Det har tyvärr blivit mycket sämre igen. För några dagar kändes det som att allt var på väg åt rätt håll, Edde hade klarat av sin infektion och vi hoppades att det skulle bli en lugn vecka för honom. Han behövde få lite lugn för att få växa till sig. Men så blev inte fallet. Under ett par dagar har det blivit sämre med lungorna igen. Han har krävt högre tryck i respiratorn, högre syrgaskoncentration. När jag sov med honom på bröstet under natten till idag försökte man på alla sätt bättra på andningen. Men trots högre tryck och mer syrgas så var det svårt att få honom nog syresatt. Läkaren bytte tub när Edde låg på mitt bröst, men det blev inte riktigt bättre. Jag pratade med läkaren som varit där under natten och frågade om det var så pass kritiskt att vi skulle fixa akut barnvakt för att båda kunna vara där. Han tyckte inte alls det utan såg det snarare som en problematiskt situation, men inte kritisk. Jag gick hem och bytte av Maria medan de gjorde en lungröntgen på Edde. När hon hade varit där ett tag så blev det tyvärr mycket sämre. Han sjönk kraftigt i syresättning och personalen kunde inte få upp syresättningen under en lång tid. Maria ringde mig, tyvärr så strulade telefonerna så Maria fick ringa till Maggan (marias fars fru) som är barnvakt. Hon sa att jag skulle ringa Maria direkt, jag ringde men fick inte tag på henne. Jag satte på mig skorna och sprang så snabbt jag kunde till avdelningen. Där ser jag Maria och hon berättar att det varit dåligt. Han har haft en period på kanske en halvtimme då han varit alldeles för lågt syresatt, man bytte till vanliga respirator för att kunna lyssna på lungorna, men då störtdök syreättningen till 10% vilket är katastrofalt. Man var då tvungen att höja trycken och syrgasen. Tillslut så började han syresätta sig igen. Sedan dess har han legat på så högt tryck att lungorna skadas. Men man kan inte göra så mycket annat i dagsläget, han måste få i sig nog syrgas för att överleva, lungskador kommer sekundärt till överlevnad.

Vi vet inte hur det håller på att gå för Edde. Det enda som egentligen är betryggande är att läkarna verkar vara ganska lugna. De tycker att det är synd att det gått hitåt men att det varken är ovanligt eller kritiskt. Ibland blir det sämre och ibland blir det bättre. Vi får försöka lugna ner oss av dem och hoppas att det snart vänder. Det är så ruggigt jobbigt att det aldrig får vara några bra dagar, Edde behöver det, vi behöver det. Få se en ljusglimt i allt mörker, det är så jobbigt att varje dag är en kamp.

 

Första gången hela familjen träffats. Före Edde blev sämre igen.

Edde tittar upp från mammas bröst.

Jag tänkte berätta lite om hur en vanlig dag ser ut för att ni ska få en liten blick över vårt liv.
04-07 Jag kommer hem från Edde, tiden beror lite på hur det är med honom.
07 Alva vaknar. Vi försöker först få henne att gosa ett tag med oss i sängen men överger det snabbt och låter henne leka lite i rummet.
08. Frukost
08.30 Någon av oss är på avdelningen för att hinna vara med på ronden. Med lite tur får vi ha honom på bröstet. Den andre går ner lite efter om vi har barnvakt.
12.30 Lunch gemensamt - Sedan sover Alva + Vi försöker sova
14 Någon av oss går ner till Edde och tar honom på bröstet om det går. Den andre kommer ner om vi har barnvakt.
18 Mat
20 Alva sover
22 Maria går och sover
00-02 Erik går till Edde och tar honom på bröstet/sover.

Det är långa och kämpig dagar. Framförallt sedan Alva sista veckan varit mer grinig. Hon vaknar ibland redan vid kl 4, och vaknar gråtandes några gånger under varje natt. Dessutom har hon varit rejält grinig under kvällen, inte varit sitt vanliga jag. Det känns jobbigt att hon blir bortprioriterad sista tiden, hon får inte den stimulans och tid som hon egentligen behöver.

Alva har lärt sig hur man ritar med bläckpenna på vitt bord.

 

 Alva har lärt sig hur man drar ut stolen och sedan klättrar upp på bordet själv.

Aja. Det är bara att kämpa på och hoppas. Har vi tur får vi snart en lugnare stund så att vi får lite tid att vila ikapp oss.

Allt gott
/Pappa Erik