Grått nytt hår

Hej!
En kort uppdatering från oss. Edde är otrolig och har fortsatt kämpa och kämpa och blivit friskare för varje dag. Den 20/12 gick vi på hempermis och den 27/12 blev vi äntligen utskrivna! Edde har nu sedan någon vecka börjat gå och är kognitivt helt med, känns nästan som han är smartare än innan han blev sjuk, han pratar mer och visar att han förstår det mesta vi säger till honom. Tyvärr har hans teckenkommunikation inte helt kommit tillbaka, hans finmotorik är inte återhämtad än men med tanke på Eddes supersnabba återhämtning hittills känns det som att det inte dröjer länge tills det är tillbaka. Från idag är han även helt utan mediciner då vi lyckats trappa ut dom snabbare än väntat. Så skönt!

Planen nu för Edde är att han ska vara hemma januari-februari för att få bygga upp sitt immunförsvar och sin styrka samt börja träna ur respiratorn i lagom snabb takt. Det är en stor omställning för honom, som är van att springa runt utan slangar att nu hela tiden ha ett en meter långt "koppel" som gör att han inte kan förflytta sig så snabbt. Alva kommer nog åter till förskolan redan i februari då hon behöver få komma iväg och träffa vänner igen.

Jul-nyår har varit lugnt ur Eddes perspektiv men fruktansvärt slitsamt för oss föräldrar. Vi har aldrig haft en så stor assistansbrist, nästan varje dag har vi varit själva och även nätterna har vi fått ta själva till stor del. Erik har nu varit vaken i över 35 nätter på rad och jag har varit ensam med barnen på dagarna. Fruktansvärt stressande att hinna med alla Eddes mediciner, inhalationer, sondmat, sjukgymnastik, byta bajsblöjor, kunna följa honom med vagnen och alla sladdar, suga slem m.m, och därutöver hålla två barn nöjda och mätta. Ni förstår att vi är slitna! Som tur är var min mamma med man här i några dagar och även Eriks pappa med fru har hjälpt oss. Därutöver har vi alla fantastiska som kommit med lagad mat till oss och hjälpt oss med storhandling, snöskottning, lek med Alva m.m. (Ingen nämnd, ingen glömd) Tack!

Idag hade vi tur att ha en van assistent tillbaka så jag och Alva har för första gången varit utomhus på flera veckor. Framtiden ser vi trots allt ljust på, assistentsituationen ser ut att lösa sig om några veckor, och Edde är tillbaka. Helt fantastiskt! Det jag längtar mest efter just nu är att kunna sitta stilla och läsa en bok och dricka kaffe för mig själv en stund. Inte alltför anspråksfull önskan som jag hoppas kan slå in närmsta veckan!

Allt gott/Mamma Maria

Ett dygn innan Edde blev sjuk. Hela familjen ute och äter, intet ont anande

Dagen innan Edde läggs in på IVA. Än så länge på vanlig barnavdelning. 

Edde nedslvd dag 1. Fortfarande i Umeå. Mycket kritiskt läge. 

Hemskaste bilden jag någonsin tagit. Edde var så dålig att vi inte visste om han skulle överleva. En sköterska föreslog att vi skulle ta en sista bild tillsammans.

Edde ligger i sin skakmaskin på BIVA i Stockholm. 

Även nedsövda barn måste schamponera håret ibland :)

Edde har fått vakna och för första gången på två veckor fått komma upp i min famn.

En duktigt nedknarkad Edde

Åter i Umeå och äntligen återförenad med storasyster!

 

På tur till helikopterplattan

Hempermis! Här har vi just stigit innanför dörren för första gången på över en månad.

En jul hemma!

Edde- en riktig superhjälte!